Forbedring af kommunikationen i demenspleje

Introduktion

Pleje af mennesker med demens kan involvere vanskelige samtaler, og det kan være en udfordring at vælge det bedste svar for at undgå at forårsage lidelse. Der kan være tidspunkter, hvor det er svært at vide, hvad man skal sige, når personen beskriver situationer eller omstændigheder, der er svære at tro på, eller man har ingen mulighed for at vide, at de faktisk er sket.

Det er vigtigt at forstå, hvorfor folk stiller visse spørgsmål, for at vide, hvordan man bedst kan svare og tilbyde anerkendelse, respekt og opbygge tillid. Denne artikel har til formål at øge forståelsen af, hvordan disse situationer opstår, så fagfolk og plejere kan udvikle måder at kommunikere med patienterne på, samtidig med at de bevarer deres identitet og holder dem sikre.

Hvad er demens?

“Hjernesvigt” var et begreb, der blev brugt til at beskrive demens i 1970’erne, som faldt ud af mode på grund af de tilknyttede negative konnotationer; der synes dog at være en genopblomstring i brugen af det (Coope og Richards, 2014). Sundhedsministeriet (2014) henviser til demens som hjernesvigt, der ligner svigt i andre organer, og siger, at “demens er kronisk hjernesvigt og delirium er akut hjernesvigt”.

For eksempel er hjertet ved hjertesvigt blevet uopretteligt beskadiget af en sygdomsproces eller tilstand og kan ikke fungere på samme måde, som et fuldt intakt hjerte kan. Det pågældende organ er ikke fuldt funktionsdygtigt og vil sandsynligvis blive yderligere forringet med tiden og kan føre til døden. Hjernesvigt er ikke anderledes i den henseende. Demens er den anerkendte paraplybetegnelse, der beskriver de symptomer, der er forbundet med hjernesvigt, og er blevet almindeligt anvendt som betegnelse for tilstanden.

Selv om vi bruger en mere følsom terminologi for syndromet (demens) hjælper en bevidsthed om begrebet hjernesvigt os til at forstå, hvad der sker. En anden måde at betragte demens på, især i de tidligere stadier, er som en hjerneforandring; hvor en sygdomsproces eller tilstand forårsager ændringer i hjernens struktur og funktion, som giver de symptomer, der er forbundet med demens. Denne tilgang støttes af Teepa Snow, en ergoterapeut og ekspert i demensuddannelse, hvis filosofi er at fremme en positiv tilgang til hjerneforandringer. Hvis hjernens struktur ændrer sig som følge af de skader, der er forårsaget af sygdommen, vil den måde, hjernen fungerer på, også ændre sig. Hvis man anerkender og accepterer disse ændringer, bliver det lettere at reagere på mennesker med demens, når deres adfærd ændrer sig (Snow, 2016).

Vi ville ikke holde mennesker med hjertesvigt ansvarlige for symptomer, der har med deres svigtende hjerte at gøre, f.eks. åndenød. Vi accepterer, at de er en konsekvens af det svigtende hjerte, og forsøger at identificere copingmekanismer for at lette patientens byrde. Dette begreb skal anvendes på mennesker med demens; de bør ikke bebrejdes for symptomer i forbindelse med deres svigtende hjerne, men støttes til at acceptere symptomerne som en konsekvens af hjernesvigt.

Hjerneforandringer kan også forklare, hvorfor mennesker med demens undertiden får øjeblikke af indsigt eller pludselig genvinder evner, der engang var sekundære. I disse tilfælde “finder de ikke på” eller er “bevidste om, hvad de gør” – hjernen er et komplekst organ med mange faktorer, der er involveret i dens opbygning og funktion. Disse øjeblikke med indsigt eller pludselige evner er episoder, hvor synapserne eller kemien i hjernen pludselig fungerer næsten normalt. Når patienterne vender tilbage til deres tilstand efter demens, er det en konsekvens af hjernens indviklede forfald.

Forståelse af symptomer

Udtrykket “adfærdsmæssige og psykologiske symptomer på demens” (BPSD) bruges til at beskrive symptomer på forstyrret opfattelse, tankeindhold, humør, følelser, følelser eller handlinger, som ofte forekommer ved demens. Ca. 90 % af de mennesker, der har demens, vil opleve BPSD på et eller andet tidspunkt (Alzheimer’s Society, 2011). Udtrykket kan dække over mange symptomer, som ofte er typiske for tilstanden, men som kan opleves med mellemrum eller hyppigt; oplevelsen er unik for den enkelte.

Holdninger, der er forbundet med demens, omfatter vandring, aggression og hamstring. Udtrykket vandring er omstridt, da det antyder, at mennesker med demens på en eller anden måde selv er skyld i deres adfærd, at de går planløst rundt uden målrettethed. Mennesker uden demens beskrives blot som “gående”, mens mennesker med demens betegnes som “vandrende”, fordi de i bund og grund gør det samme. Alzheimer’s Society (2016) påpeger, at der findes mere acceptable udtryk som f.eks. “walking around”. Der er ofte et formål eller en grund til at gå rundt, som det med følsom undersøgelse kan være muligt at opdage; der er et underliggende uopfyldt behov, og vi bør bruge vores færdigheder til at afgøre, hvad dette behov kan være.

Nogle vanskelige aspekter af BPSD for plejere omfatter håndtering af samtaler, der kan fremkalde en uventet reaktion hos personer med demens. Det kan f.eks. være vanskeligt at vide, hvordan man skal reagere, når en 80-årig kvinde spørger, hvor hendes mor er. Skal man fortælle hende, at hendes mor er død? Hvad er det moralske eller etiske svar? Hvilket svar er det mest hensigtsmæssige for den pågældende person? Støttende og empatiske svar på disse samtaler ved hjælp af følsomme kommunikationstilgange kan reducere følelser af nød og angst og dermed mindske risikoen for eskalering til mindre ønskværdig adfærd.

Typer af samtaler

Nogle af disse samtaler kan føre til, at patienterne udviser andre former for BPSD. Når patienterne f.eks. beder om at se en afdød slægtning eller udtrykker ønske om at komme hjem, når de allerede er der, kan de, hvis de ikke får et tilfredsstillende svar på deres spørgsmål eller anmodning, forlade bygningen for at lede efter slægtningen eller for at finde deres hjem. Denne adfærd er generelt et forsøg på at udtrykke en underliggende følelse. Patienterne kan føle sig sårbare, men er ikke i stand til at udtrykke disse følelser på en rationel måde, som folk omkring dem forstår. Hvis disse følelser ikke anerkendes og får lov til at intensivere sig, kan adfærden begynde eller forværres.

Kommunikere et uopfyldt behov

Generelt er et forsøg på at kommunikere et ønske om at informere andre om et uopfyldt behov. Dette behov kan være fysisk, f.eks. sult, tørst eller ønske om at gå på toilettet, eller følelsesmæssigt, f.eks. ensomhed eller kedsomhed; Tabel 1 viser eksempler på uopfyldte behov og hvordan man reagerer. Det er nyttigt at overveje de mulige årsager til patienternes spørgsmål eller adfærd og at reagere hensigtsmæssigt, så eventuelle uopfyldte behov anerkendes og imødekommes, hvor det er muligt.

I tillæg til det ovenfor nævnte eksempel med at spørge om kære, der ikke længere er i live, kan patienter med demens komme med udtalelser om en omsorgsrolle, som de tidligere har haft, for eksempel:

“Jeg skal hente mine børn!”

Denne kommunikation kan meget vel være et udtryk for patienternes følelsesmæssige tilstand. For mange mennesker er det moderlige bånd trøstende og beroligende, så person med demens kan bede om deres mor, fordi de føler sig ængstelige eller følelsesladede og har brug for trøst og beroligelse eller et kærligt svar, der får dem til at føle sig trygge. Behovet for at være i nærheden af deres børn kan også være et udtryk for behovet for at føle sig elsket og tryg (Stokes, 2002).

Men nogle udtrykte udsagn kan have en anden underliggende motivation, så det er vigtigt ikke at antage, at f.eks. en kommentar om børn er et udtryk for et behov for at føle kærlighed og varme. Det kan også være tegn på en hentet hukommelse knyttet til en forvirring af orientering i forhold til tid og sted. Patienterne kan genopleve det tidspunkt, hvor de hentede deres børn i skolen, og kan opleve denne trang til at udfylde deres forældrerolle.

Som et andet eksempel kan nogle mennesker altid have haft svært ved at bruge et ukendt toilet for at have afføring og har måske kun følt sig trygge ved at bruge deres eget toilet i hjemmet. Et ønske om at komme hjem kan derfor stamme fra et behov for at komme af med afføring; at bede om at komme hjem er en måde at kommunikere dette behov på. Det er vigtigt at reagere på en måde, der anerkender forsøget på at kommunikere, så personen føler sig værdsat og lyttet til.

Repetitive sætninger

Nogle personer med demens kan verbalisere gentagne sætninger som:

“Hjælp mig, hjælp mig…”

“Sygeplejerske, sygeplejerske, sygeplejerske…”

“Hvor er du? Hvor er du?”

Disse sætninger er ofte en kilde til frustration for andre, da det er svært at vide, hvordan man skal reagere, og gentagelsen kan være irriterende, men de kan meget vel være et udtryk for et uopfyldt behov. At gentage konstant “hjælp mig” er ikke nødvendigvis en anmodning om hjælp – disse ord kan være de eneste ord, som personen med demens kan komme i tanke om, når andet ordforråd er tabt.

Vildfarelser og konfusioner

Personer med demens kan være i stand til at fortælle en historie med så stor entusiasme, at de overbeviser dig om, at den er sand, selv om du har beviser for det modsatte. Dette kan skyldes, at hjernen har brugt ældre erindringer til at lukke et hul i nyere erindringer og skabe en forklaring eller en situation, der har en følelse af virkelighed for den person, der fortæller historien (konfabulation). Alternativt kan personen have en fastlåst tro, der er skabt ud fra opfattede kendsgerninger i en situation, hvor der ikke er mulighed for at rationalisere disse overbevisninger (vrangforestillinger). Et eksempel på konfabulation er, at en person med demens fortæller, at han har brugt dagen på at gå ud og drikke te og snakke med gamle venner på gaden, selv om det på ingen måde kan være sket. Dette sker, når personen ikke har nogen erindring om, hvad der lige er sket, og bruger tidligere erindringer til at skabe en sammenhæng; når personen bliver udspurgt, er vedkommende i stand til at redegøre for en hel dags aktiviteter.

Vrangforestillinger adskiller sig fra konfabulationer ved at være falske overbevisninger, der stammer fra en forkert slutning om en ydre virkelighed; personen med demens tror fast på vrangforestillingen på trods af ethvert bevis for det modsatte. Vrangforestillinger kan omfatte udsagn som:

“Mine penge er blevet stjålet.”

“Sygeplejerskerne prøver at forgifte mig.”

“Postbuddet kom ind og havde sex med mig.”

“Min datter har truet med at slå mig ihjel.”

Vrangforestillinger er et psykologisk symptom på demens (BPSD) og kan være en kilde til stor bekymring for plejere. Det er vigtigt, hvordan vi reagerer på disse vrangforestillinger, fordi det kan eskalere lidelsen, hvis vi udfordrer personen med demens på en uhensigtsmæssig måde.

Hvad skal jeg sige? Hvad gør jeg?

Der er ingen faste regler for, hvordan man skal reagere på de vanskelige samtaler, der diskuteres her, men der er generelle retningslinjer at overveje, som kan være nyttige. Prøv at tænke på de følelser, der kan få os til at sige visse ting, og tænk på, at de demente måske udtrykker lignende følelser på den eneste måde, de kan. Hvornår kan vi bede om vores mor? Hvordan har vi det måske? Det er sandsynligt, at mennesker med demens har det på samme måde, når de spørger efter deres mor. Prøv at gentage, hvad personen har sagt til dig, og anerkend derefter den følelse, der sandsynligvis er forbundet med spørgsmålet eller udsagnet. For eksempel:

“Hvor er min mor?”

“Hvor er din mor? Du må føle dig ensom.”

“Hvor er din mor? Føler du dig bange?”

Forsøg at give trøst ved at bruge ord eller aktiviteter, der får personer med demens til at føle sig mindre ensomme og ængstelige. Mind dem om, at du er der for at hjælpe dem. Forsikre dem om, at du ved, hvordan de har det, og at du gerne vil hjælpe.

Når mennesker med demens beder om at komme hjem, skal du forsøge at undgå at sige “du er hjemme” eller “du kan ikke komme hjem, før du har det bedre” – disse svar er at argumentere med dem eller nedvurdere det, de siger til dig. Overvej følelserne bag det, de har sagt; det kan være et forsøg på at kommunikere et uopfyldt behov, så prøv at tilbyde beroligelse eller handle for at opfylde behovet og hjælpe dem til at føle sig trygge. Fortæl dem, at du ved, at de gerne vil hjem, men at de er trygge, hvor de er, og at du er der for at tage dig af dem. Hvis du beder dem om at tale om deres hjem, kan det sætte gang i en reminiscens, der kan aflede dem fra deres følelser af usikkerhed og nød.

Det er vigtigt ikke at skændes med mennesker med demens. Som Andrews (2015) fremhæver, vil den ene af jer uvægerligt tage fejl, og den anden vil ikke bryde sig om det. Hvis en person genfortæller en historie, der sandsynligvis ikke er sket, men som sandsynligvis heller ikke vil gøre nogen ked af det, er der ingen grund til at rette vedkommende. I stedet kan man bruge emnerne i samtalen til at starte nye tråde, f.eks. “plejede du at nyde at tage på dagsture?”

Selv når de giver udtryk for vrangforestillinger, er det vigtigt ikke at argumentere eller forsøge at korrigere mennesker med demens eller at rationalisere beskyldninger ved at fremlægge beviser, der modbeviser dem. Dette vil kun øge følelsen af nød og skabe negative følelser, som kan eskalere adfærden. Det er vigtigt at bekræfte, hvordan disse overbevisninger kan få personen til at føle sig, men det er lige så vigtigt ikke at samarbejde og forstærke disse overbevisninger. Prøv måske at undskylde: Det er jeg ked af, at det her sker for dig, du må føle dig meget bekymret”.

Det kan hjælpe at tilbyde at lede efter en “stjålet/tabt” genstand, hvis den er i nærheden. Et andet forslag kan være at sige: “Jeg kan forstå, at du tror, at sygeplejerskerne forsøger at forgifte dig, det må få dig til at føle dig meget bange”. Giv personen tid til at bearbejde dette, og sig derefter: “Jeg er her for at hjælpe dig og tage mig af dig”. Denne reaktion gør det muligt for personen at vide, at du bekymrer dig.

Forsøg at huske, at mennesker med demens er i deres egen virkelighed. De skaber mening i deres egen verden og har brug for forståelse, medfølelse og lydhørhed, idet vi anerkender deres virkelighedsopfattelse og tilpasser vores tilgang for at kommunikere. Hvis der ikke er behov for at henlede opmærksomheden på det, de siger, så lad være. Hvis det, de siger, er et forsøg på at kommunikere noget, de har brug for, skal du reagere hensigtsmæssigt, intuitivt og med nysgerrighed for at finde ud af, hvad det kan være. På den måde er der større sandsynlighed for, at deres behov bliver opfyldt med succes, og at enhver potentiel nød undgås.

Blackhall et al (2011) har udviklet VERA-rammen specifikt til sundhedspersonale, der arbejder med mennesker med demens. Dette nyttige værktøj beskriver en trinvis kommunikationsproces, der hjælper fagfolk til at reagere på en følsom og medfølende måde. Validering, følelser, beroligelse og aktivitet er kernebegreberne i rammen og tilskynder de professionelle til at anerkende, hvad personen med demens siger, og reagere på de underliggende følelser, der kan komme til udtryk, for at give beroligelse og tilbyde aktivitet for at understøtte beroligelsen. Tabel 2 giver eksempler på, hvordan rammen kan bruges i praksis.

Sikring

Situationer som dem, der er beskrevet her, kan være udfordrende, for selv om der måske er tale om vrangforestillinger, er personen med demens potentielt i fare; det betyder, at sundhedspersonalet alvorligt skal overveje eventuelle tilhørende sikringsspørgsmål, der kan opstå. Desværre er der ikke nogen enkel forklaring eller vejledning i forbindelse med beskyttelse af voksne i farezonen med demens, så det er vigtigt at være opmærksom på retningslinjerne for beskyttelse i din organisation eller dit område (Griffith, 2015). Overvej, om der er behov for en henvisning som reaktion på nogle af de samtaler, du måtte have. Heldigvis skal sundhedspersonale sjældent træffe disse beslutninger isoleret; der er rådgivning tilgængelig, og den rette fremgangsmåde kan være en fælles beslutning.

Hvis du føler, at en situation bør undersøges yderligere, er det vigtigt at drøfte dette med kolleger og foretage passende henvisninger. Alle samtaler, der giver anledning til potentielle sikkerhedsspørgsmål, skal også dokumenteres.

Konklusion

Der findes desværre ikke en enkelt løsning på, hvordan man skal reagere over for mennesker med demens, når de siger noget, der udfordrer eller giver anledning til bekymring. Det er dog vigtigt at overveje, at ethvert forsøg på at kommunikere verbalt kan være et udtryk for et behov, der i øjeblikket ikke er opfyldt.

Alzheimer’s Society (2013) har udarbejdet et nyttigt faktablad om kommunikation med mennesker med demens, hvori det foreslås, at det er en positiv vej fremad at tale med en rolig, klar stemme, respektere det personlige rum og bruge korte, enkle sætninger. Det er ofte nødvendigt med detektivarbejde for at finde ud af, hvad dette behov kan være, og det kan være vanskeligere, end det lyder.

Det er imidlertid en vigtig reaktion at anerkende forsøget på at kommunikere og den underliggende følelse. Hvis man taler med familien og forstår, hvordan personen normalt kommunikerer, kan det give et fingerpeg om underliggende uopfyldte behov. Samlet set er der større sandsynlighed for, at en medfølende og følsom reaktion vil resultere i et vellykket resultat og hjælpe mennesker med demens til at føle sig værdsat og støttet i et ukendt miljø.