Fast 20 Jahre lang litt die Sozialarbeiterin Susan Mason unter rätselhaften und lähmenden Muskelschmerzen in fast allen Teilen ihres Körpers. Immer wieder sagten die Ärzte Mason, sie habe nur eine Grippe oder sei depressiv, und die Schmerzen würden schon von selbst verschwinden. Aber das taten sie nie. „Es tat einfach zu sehr weh, als dass ich glauben konnte, dass etwas nicht stimmte“, sagt Mason.
Schließlich rief Mason während einer Phase starker Schmerzen eine Universitätsklinik in West Virginia an, um einen Termin bei einem Rheumatologen zu vereinbaren, einem Facharzt, der Arthritis und bestimmte Autoimmunerkrankungen behandelt. Obwohl monatelang keine Termine frei waren, erwähnte die Krankenschwester, die an diesem Tag ans Telefon ging, ein Wort, das Masons Leben verändern sollte: Fibromyalgie.
Kurz darauf diagnostizierte ein Arzt bei Mason das Fibromyalgie-Syndrom (FMS). Die Diagnose beruhigte die kürzlich in den Ruhestand getretene Frau aus West Virginia, da sie nun wusste, womit sie es zu tun hatte. Sie erfuhr auch, dass Fibromyalgie zwar nicht heilbar ist, dass aber viele Betroffene von einer Behandlung sehr profitieren.
Nach Angaben des American College of Rheumatology leiden schätzungsweise 2 bis 4 Prozent der Amerikaner – die meisten von ihnen Frauen – an Fibromyalgie. Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung, die durch weit verbreitete Schmerzen in den Muskeln und Weichteilen rund um die Gelenke gekennzeichnet ist und oft mit Müdigkeit und Schlafstörungen einhergeht. Vor zwanzig Jahren war diese Krankheit praktisch unbekannt. Heute bemühen sich die Ärzte, die Krankheit besser zu diagnostizieren, zu verstehen und zu behandeln.
Was sind die Symptome?
Schmerzen sind das Hauptsymptom. Obwohl die Fibromyalgie zu Schmerzen im ganzen Körper führen kann, ist es am wahrscheinlichsten, dass Sie stärkere Schmerzen an den Stellen verspüren, an denen die Muskeln an den Gelenken ansetzen, oder in den Weichteilbereichen, den sogenannten Triggerpunkten. Zu den besonders schmerzhaften Stellen gehören Ellbogen, Unterarm, Hüfte, Knie, Schulter, Nacken, Kiefer und Rücken. Die Erkrankung verursacht Schmerzen in den faserigen Bändern, Sehnen und Muskeln des Körpers.
Müdigkeit und Schlafstörungen sind weitere häufige Symptome. Untersuchungen in Schlaflabors haben gezeigt, dass Menschen mit Fibromyalgie nicht genug Tiefschlaf bekommen und ihr Schlaf häufig unterbrochen wird. Oft wachen sie morgens auf und fühlen sich nicht erfrischt. Bei manchen Menschen kann die Fibromyalgie auch mit Depressionen, Angstzuständen, Kopfschmerzen, Morgensteifigkeit, kognitiven und Gedächtnisproblemen, Temperaturempfindlichkeit, schmerzhaften Regelblutungen, Taubheitsgefühlen und Kribbeln in den Extremitäten sowie Verdauungsproblemen wie dem Reizdarmsyndrom einhergehen.
Wer ist gefährdet?
Frauen erkranken häufiger an Fibromyalgie, und sie tritt gewöhnlich im mittleren Erwachsenenalter auf (obwohl auch Jugendliche und ältere Menschen sie entwickeln können). Menschen, die an einer rheumatischen Erkrankung wie Lupus, Arthrose oder rheumatoider Arthritis leiden, haben ebenfalls ein höheres Risiko, an Fibromyalgie zu erkranken.
Was verursacht Fibromyalgie?
Die Ursachen sind nicht bekannt. Menschen mit Fibromyalgie haben jedoch hohe Konzentrationen von Substanz P in ihrer Rückenmarksflüssigkeit, einer Chemikalie, die Schmerzsignale überträgt und verstärkt. Forscher glauben, dass sie durch Verletzungen, Stress, Angst, chronischen Schlafmangel oder bestimmte Virusinfektionen ausgelöst werden kann. Die Krankheit tritt in einigen Familien auf, was darauf schließen lässt, dass sie eine genetische Komponente haben könnte. Einige der vielversprechendsten Forschungsarbeiten der letzten Jahre konzentrieren sich auf die Idee, dass Fibromyalgie eine Fehlfunktion in der Art und Weise ist, wie das Gehirn Schmerzen wahrnimmt.
Mit anderen Worten: Fibromyalgiepatienten haben möglicherweise eine niedrigere Schmerzschwelle als andere Menschen, weil ein neurochemisches Ungleichgewicht besteht, das das Gehirn veranlasst, gewöhnliche Empfindungen als Schmerz zu interpretieren. Das American College of Rheumatology drückt es so aus: „Für den Fibromyalgiekranken ist es, als ob der Lautstärkeregler in den schmerzverarbeitenden Bereichen des Gehirns zu hoch eingestellt ist.
Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert?
Kein Bluttest und keine Röntgenaufnahme kann die Erkrankung nachweisen. Das ist einer der Gründe, warum Ärzte im Laufe der Jahre Schwierigkeiten hatten, die Krankheit zu diagnostizieren.
Eine Kombination aus relativ konstanten, lang anhaltenden Schmerzen (drei Monate oder länger) in Verbindung mit Müdigkeit und Schlafstörungen, die keine andere bekannte Ursache haben, lässt vermuten, dass Sie Fibromyalgie haben. Um diesen Verdacht zu bestätigen, wird Ihr Arzt eine körperliche Untersuchung durchführen, um festzustellen, wie stark Ihre Schmerzen sind. Die offiziellen Kriterien für die Erkrankung sind weit verbreitete Muskelschmerzen seit mindestens drei Monaten, Schmerzen auf beiden Seiten des Körpers, oberhalb und unterhalb der Taille und Schmerzen an mindestens 11 von 18 spezifischen Stellen, den so genannten Tender Points, am Körper, so das American College of Rheumatology. (Ihr Arzt wird wahrscheinlich Druck auf diese „Tender Points“ ausüben – Stellen, die besonders druckempfindlich sind und sich im Bereich des Nackens, der Schultern, der Ellbogen, der Hüften und der Knie befinden -, um Ihre Schmerzwerte zu ermitteln.) Das ACR erklärt jedoch, dass die Diagnose auch allein anhand der Symptome gestellt werden kann.
Was ist der häufigste Irrglaube über Fibromyalgie?
Viele Menschen glauben, dass Fibromyalgie eine psychologische Störung und keine echte körperliche Erkrankung ist, oder dass sich der Betroffene die Schmerzen einbildet oder sie einfach nur vortäuscht. „Die meisten Menschen, sogar Ärzte, haben immer noch die Vorstellung, dass es sich um eine psychische Erkrankung handelt oder dass diese Frauen ihre Schmerzen nur vortäuschen“, sagt Dr. Atul Deodhar, Rheumatologe und Fibromyalgie-Experte an der Oregon Health & Science University in Portland.
Deodhar verweist auf zahlreiche wissenschaftliche Studien, die darauf hindeuten, dass Fibromyalgie-Patienten tatsächlich körperliche Schmerzen haben. In einer kleinen Studie, die in der Zeitschrift Arthritis & Rheumatism veröffentlicht wurde, nutzten die Forscher ein funktionelles MRT zur Bildgebung des Gehirns, um die Reaktion des Gehirns auf Schmerzen bei 16 Fibromyalgiepatienten und 16 gesunden Menschen zu messen. Im ersten Teil des Experiments stellten sie fest, dass die Anwendung eines angemessenen Drucks auf die Daumen bei beiden Gruppen ähnliche Schmerzen auslöste – und einen ähnlichen Blutfluss im Gehirn. Im zweiten Test stellten die Forscher jedoch fest, dass die Gehirne von Fibromyalgie-Patienten sehr aktiv wurden, wenn nur ein leichter Druck auf die Daumen ausgeübt wurde; bei gesunden Menschen waren die Schmerzzentren weit weniger aktiv, wenn derselbe Druck auf die Daumen ausgeübt wurde.
Sind Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom dasselbe?
Nein, aber sie haben dieselben zwei bestimmenden Symptome: Schmerzen und Müdigkeit. Beim chronischen Müdigkeitssyndrom ist die Müdigkeit das Hauptsymptom, während bei der Fibromyalgie der Schmerz das Hauptbeschwerdebild ist. Einige Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom leiden jedoch auch an Fibromyalgie. Neuere Forschungen deuten darauf hin, dass diese beiden Erkrankungen, die beide noch nicht vollständig verstanden sind, an zwei Enden des Spektrums eines gemeinsamen zugrunde liegenden Problems liegen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich?
Zunächst sollten Sie versuchen, einen Arzt zu finden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Sie werden sich wahrscheinlich umhören und viele Fragen stellen müssen. Viele Rheumatologen behandeln Fibromyalgie, kennen sich aber möglicherweise nicht damit aus. Auch Physiologen, Hausärzte, Internisten, Fachärzte für Physikalische Medizin und Rehabilitation sowie Ärzte in Schmerzkliniken behandeln die Krankheit.
Obwohl viele Fibromyalgie-Patienten ihre Therapie mit alternativen Methoden ergänzen, ist es wichtig, jede Behandlung bei einem Schulmediziner zu beginnen, da viele andere Erkrankungen – einschließlich bestimmter Infektionen und Autoimmunerkrankungen – einige der gleichen Symptome verursachen können.
Experten des Fibromyalgie-Panels der Amerikanischen Schmerzgesellschaft empfehlen einen multidisziplinären Behandlungsplan, der Patientenaufklärung, medikamentöse Behandlung (einschließlich Schmerzmittel, Muskelrelaxantien, Müdigkeitsmedikamente oder Antidepressiva), physikalische Therapie (Massage, Dehnung und sanfte Aerobic) und kognitive Verhaltenstherapie kombiniert. Mehrere Medikamente sind auch für die Behandlung der Fibromyalgie selbst zugelassen.
Selbstfürsorge – einschließlich ausreichendem Schlaf, Dehnung, Krafttraining, regelmäßiger Bewegung wie Spazierengehen sowie tiefer Atmung und Meditation – spielen laut einem aktuellen Johns Hopkins White Paper eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Krankheit.
Gibt es einen Zusammenhang zwischen Fibromyalgie und Depression?
Depressionen, Stress und Angstzustände wurden mit Fibromyalgie in Verbindung gebracht. Es ist jedoch nicht klar, ob diese psychischen Leiden zu dem Syndrom beitragen oder eine Folge davon sind. „Wir wissen, dass die Schmerzen schlimmer werden, wenn man depressiv und ängstlich ist, und dass man depressiv und ängstlich wird, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind“, sagt Deodhar. Aber es ist schwer zu sagen, was zuerst da war. Antidepressiva scheinen vielen Fibromyalgie-Patienten zu helfen, auch wenn sie nicht klinisch depressiv zu sein scheinen.
In der Zwischenzeit experimentieren Fibromyalgie-Patienten weiter mit verschiedenen Methoden zur Bewältigung ihrer Schmerzen. Für Susan Mason waren die letzten drei Jahre ein Prozess des Ausprobierens, um die beste Behandlung zu finden. Antidepressiva haben bei ihr nicht gewirkt, wohl aber Ibuprofen und Muskelrelaxantien. Sanfte Aerobic-Übungen haben ihr am meisten geholfen, sagt sie, und eine gelegentliche Massage wirkt Wunder.
„Vor allem empfehle ich, einen guten Arzt aufzusuchen und ein Trainingsprogramm zu beginnen“, sagt Mason, die jetzt 62 ist. „
Tipps für den Umgang mit Fibromyalgie
- Entwickeln Sie mit Ihrem Arzt einen Plan. Besprechen Sie mit ihm, wie Sie Ihren Lebensstil ändern können, um Ihren Schlaf zu verbessern und die Schmerzen zu lindern. Dazu gehören wahrscheinlich Veränderungen in der Ernährung und Bewegung, aber auch die Einnahme von Medikamenten wie Angstlösern, Schlaftabletten, Schmerzmitteln oder Antidepressiva.
- Bewegen Sie sich. Regelmäßige Bewegung – so schwer es auch klingt, wenn Sie Schmerzen haben und erschöpft sind – wird letztendlich Ihre Energie verbessern und die Schmerzen lindern.
- Schlafen Sie ausreichend. Informieren Sie sich über „Schlafhygiene“, indem Sie sich über Schlaflosigkeit informieren. Betten mit Luftkissen oder schwedische Schaumstoffbetten können den nächtlichen Druck auf die Schmerzpunkte lindern. Vermeiden Sie es, vor dem Schlafengehen Alkohol zu trinken oder andere Substanzen einzunehmen, die sich negativ auf die Schlafqualität auswirken können. Essen oder trinken Sie nicht kurz vor dem Schlafengehen.
- Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe. Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung, mit der Sie lernen müssen, zu leben. Selbsthilfegruppen können eine enorme Hilfe sein, vor allem, wenn die Menschen, mit denen Sie zu Hause oder am Arbeitsplatz zu tun haben, nicht verstehen, was Sie durchmachen. Ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten kann Ihnen helfen, mit den Depressionen und Ängsten umzugehen, die gelegentlich mit der Fibromyalgie einhergehen.
Es ist auch hilfreich, sich darüber zu informieren, wie Sie mit Ihren Schmerzen umgehen können. Nutzen Sie das Online-Netzwerk von Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen, Selbsthilfe-Websites und medizinischen Ressourcen auf den Websites der Arthritis Foundation, des Fibromyalgia Network und anderer Organisationen.
Weitere Ressourcen
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Interview mit der Fibromyalgie-Betroffenen Susan Mason.
Interview mit Atul Deodhar, Rheumatologe an der Oregon Health and Science University in Portland.
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