La lepra se extendió a los estados del sur de Estados Unidos entre los siglos XVI y XVIII. Los primeros casos conocidos de lepra en Luisiana se dieron en 1758. En 1866, se registraron inmigrantes franceses con lepra en Luisiana, y la lepra se registró en San Francisco en 1875.
Carville
En 1921, el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (USPHS) se hizo cargo de la leprosería controlada por el estado en Luisiana; fue rebautizada como el Hospital de la Marina de los Estados Unidos Número 66, la Leprosería Nacional de los Estados Unidos. Durante la mayor parte del siglo XX, el Leprosario Nacional fue conocido como Carville. Era la principal institución que atendía a los enfermos de lepra en el territorio continental de los Estados Unidos; en su momento álgido llegó a albergar a 400 pacientes. También estuvo a la vanguardia de la investigación sobre la lepra: bajo la dirección de Guy Henry Faget en la década de 1940, se probaron los nuevos medicamentos con sulfona en pacientes voluntarios. La terapia con sulfona demostró ser el tratamiento de la lepra más eficaz disponible hasta entonces, y fue rápidamente adoptada por muchas instituciones de lepra de todo el mundo en sustitución del tratamiento con aceite de chaulmoogra.
En 1981, el Programa Nacional de Extensión del USPHS estableció clínicas regionales de la enfermedad de Hansen para proporcionar atención ambulatoria. Había once Programas de Salud Comunitaria en Boston, Chicago, Los Ángeles, Miami, Nueva York, Puerto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas y Hawai.
Isla Penikese
A finales del siglo XIX, aparecieron varios casos de lepra en Estados Unidos como resultado de la inmigración procedente de Turquía, Rusia, Oriente Medio y Asia. El estado de Massachusetts abrió un leprosario estatal en la isla de Penikese, a 14 millas de New Bedford, el 18 de noviembre de 1905. Esta leprosería permanecería abierta durante dieciséis años. Catorce personas fueron enviadas allí a las pocas horas de recibir un diagnóstico positivo de lepra. Allí, en virtud de la ley estatal de sanidad, debían permanecer hasta que se certificara su curación. Murieron y fueron enterrados allí después de ser sometidos a experimentos que bien podrían haber acelerado su muerte. Los pacientes hablaban ruso, hebreo, portugués, japonés, chino y turco. Pocos hablaban inglés. Los edificios de la leprosería fueron quemados y dinamitados en 1921, poco después de que se cerrara el hospital, y los pacientes supervivientes fueron transportados en trenes sellados desde New Bedford al hospital federal de Carville.
Puntos de inflexión
Uno de los acontecimientos más destacados que se produjeron en Estados Unidos se debió a los esfuerzos de Stanley Stein, paciente de Carville, que llevó a cabo una sostenida campaña pública contra la estigmatización de los enfermos de lepra. Estos esfuerzos tuvieron repercusión mundial. En 1948, en el V Congreso Internacional sobre la Lepra, celebrado en La Habana, se aprobó una resolución (PDF) en la que se recomendaba abandonar el uso de la palabra «leproso». Stanley Stein escribe lo siguiente «el Congreso de La Habana acordó por unanimidad ‘que se abandone el uso del término ‘leproso’ para designar al enfermo de lepra, y que se designe a la persona que padece la enfermedad como ‘enfermo de lepra'». (Alone No Longer 331)
El decimoquinto Congreso de la Asociación Internacional de la Lepra se celebró en Orlando, del 28 de agosto al 5 de septiembre, en 1993. M J Colston se llevó la impresión de que el Congreso marcó un «punto de inflexión». Consideró que «el énfasis está cambiando» y que, si bien los nuevos regímenes farmacológicos y la investigación sobre las vacunas eran muy interesantes, estaba ocurriendo algo igualmente significativo: «La reducción de la prevalencia en la mayoría de las zonas donde la lepra es endémica planteará nuevos retos a todos los que participan en la investigación sobre la lepra». En su opinión, existe una delicada línea divisoria entre el triunfo y la complacencia. (Leprosy Review)
Fuentes
M J Colston, Editorial: XIV Congreso Internacional sobre la Lepra Orlando, Florida, EE.UU. 29 de agosto – 4 de septiembre de 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow y George Tracy. «Status, Ideology, and Adaptation to Stigmatized Illness: A Study of Leprosy». Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. «Lecciones a aprender de la experiencia de Penikese». South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).