Durante casi 20 años, la trabajadora social Susan Mason sufrió un misterioso y debilitante dolor muscular en casi todo su cuerpo. Una y otra vez, los médicos le decían a Mason que sólo tenía una gripe, o que estaba deprimida y que los dolores acabarían desapareciendo por sí solos. Pero nunca lo hicieron. «Me dolía demasiado como para creer que no había nada malo», dice Mason.
Finalmente, durante un periodo de intenso dolor, Mason llamó a un hospital universitario de Virginia Occidental para pedir cita con un reumatólogo, un especialista médico que trata la artritis y ciertos trastornos autoinmunes. Aunque no había citas disponibles durante meses, la enfermera que atendió el teléfono ese día mencionó una palabra que cambiaría la vida de Mason: fibromialgia.
Poco después, un médico diagnosticó a Mason el síndrome de fibromialgia, o FMS. El diagnóstico aportó tranquilidad a esta residente de Virginia Occidental, recientemente jubilada, al darle un conocimiento concreto de lo que estaba tratando. También se enteró de que, aunque la fibromialgia no tiene cura conocida, muchas personas que la padecen se benefician enormemente del tratamiento.
Según el Colegio Americano de Reumatología, se calcula que entre el 2 y el 4 por ciento de los estadounidenses -la mayoría mujeres- padecen fibromialgia. La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por un dolor generalizado en los músculos y tejidos blandos que rodean las articulaciones, que suele ir acompañado de fatiga y trastornos del sueño. Hace veinte años, esta enfermedad era prácticamente desconocida. Hoy en día, los médicos se esfuerzan por diagnosticar, comprender y tratar mejor esta enfermedad.
¿Cuáles son los síntomas?
El dolor es el síntoma principal. Aunque la fibromialgia puede dejarle con una sensación de dolor en todo el cuerpo, es más probable que sienta un dolor más agudo donde los músculos se unen a las articulaciones o en zonas de tejido blando llamadas puntos gatillo. Los lugares que pueden ser especialmente dolorosos son el codo, el antebrazo, la cadera, la rodilla, el hombro, el cuello, la mandíbula y la espalda. La enfermedad causa dolor en los ligamentos fibrosos, los tendones y los músculos del cuerpo.
La fatiga y la dificultad para dormir son otros síntomas comunes. Las investigaciones realizadas en los laboratorios del sueño han demostrado que las personas con fibromialgia no consiguen un sueño profundo suficiente, y su sueño se interrumpe con frecuencia. A menudo se despiertan por la mañana sin sentirse renovados. En algunas personas, la fibromialgia también puede estar asociada a la depresión, la ansiedad, los dolores de cabeza, la rigidez matutina, los problemas cognitivos y de memoria, la sensibilidad a la temperatura, los períodos menstruales dolorosos, el entumecimiento y el hormigueo en las extremidades, y los problemas del sistema digestivo, como el síndrome del intestino irritable.
¿Quiénes tienen riesgo de padecerla?
Las mujeres son más propensas a padecer fibromialgia, y suele aparecer en la edad adulta media (aunque los adolescentes y los ancianos también pueden desarrollarla). Las personas que padecen una enfermedad reumática como el lupus, la artrosis o la artritis reumatoide también tienen un mayor riesgo de desarrollarla.
¿Qué causa la fibromialgia?
No se sabe qué la provoca. Sin embargo, las personas que la padecen tienen altos niveles de Sustancia P en el líquido cefalorraquídeo, una sustancia química que transmite y amplifica las señales de dolor. Los investigadores creen que puede desencadenarse por una lesión, el estrés, la ansiedad, la falta crónica de sueño o ciertas infecciones víricas. Se da en algunas familias, lo que sugiere que podría tener un componente genético. Algunas de las investigaciones más prometedoras de los últimos años se centran en la idea de que la fibromialgia es un mal funcionamiento de la forma en que el cerebro percibe el dolor.
En otras palabras, los enfermos de fibromialgia pueden tener un umbral de dolor más bajo que otras personas debido a un desequilibrio neuroquímico, que hace que el cerebro interprete las sensaciones ordinarias como dolor. Como dice el Colegio Americano de Reumatología, para la persona con fibromialgia es como si el control del volumen estuviera demasiado alto en las áreas de procesamiento del dolor del cerebro.
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
Ningún análisis de sangre o radiografía puede detectar el trastorno. Esta es una de las razones por las que los médicos han tenido dificultades para diagnosticar la enfermedad a lo largo de los años.
Una combinación de dolor relativamente constante y de larga duración (tres meses o más) junto con fatiga y trastornos del sueño que no tienen otro origen conocido sugieren que usted tiene fibromialgia. Para confirmar esta sospecha, tu médico te hará un examen físico para determinar el grado de dolor que padeces. Los criterios oficiales de esta enfermedad son: dolor muscular generalizado durante al menos tres meses; dolor en ambos lados del cuerpo, por encima y por debajo de la cintura; y dolor en al menos 11 de 18 puntos específicos, o puntos sensibles, del cuerpo, según el Colegio Americano de Reumatología. (Es probable que el médico aplique presión en estos «puntos sensibles» -sitios excepcionalmente sensibles a la presión y situados alrededor del cuello, los hombros, los codos, las caderas y las rodillas- para registrar sus niveles de dolor). Sin embargo, el ACR afirma que las personas también pueden ser diagnosticadas con precisión basándose únicamente en los síntomas.
¿Cuál es la percepción errónea más común sobre la fibromialgia?
Muchas personas creen que la fibromialgia es un trastorno psicológico, en lugar de una verdadera condición física, o que quien la padece está imaginando el dolor o simplemente fingiendo que le duele. «La mayoría de la gente, incluso los médicos, siguen teniendo la idea de que se trata de un trastorno psicológico, o de que estas mujeres están fingiendo», dice el Dr. Atul Deodhar, reumatólogo y experto en fibromialgia de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón en Portland.
Deodhar señala numerosos estudios científicos que sugieren que los enfermos de fibromialgia experimentan un verdadero dolor físico. En un pequeño estudio publicado en Arthritis & Rheumatism, los investigadores utilizaron una resonancia magnética funcional para realizar imágenes cerebrales y medir la respuesta del cerebro al dolor en 16 pacientes con fibromialgia y 16 personas sanas. En la primera parte del experimento, descubrieron que la aplicación de una presión adecuada en los pulgares estimulaba un dolor similar en ambos grupos, así como un flujo sanguíneo similar en el cerebro. Sin embargo, en la segunda prueba, los investigadores descubrieron que los cerebros de los pacientes con fibromialgia se activaban mucho cuando se aplicaba una ligera presión a los pulgares; en las personas sanas, cuando se aplicaba la misma presión a los pulgares, los centros del dolor estaban mucho menos activos.
¿Son lo mismo la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica?
No, pero comparten los mismos dos síntomas definitorios: el dolor y la fatiga. En el síndrome de fatiga crónica, la fatiga es el síntoma principal, mientras que en la fibromialgia, el dolor es la queja principal. Sin embargo, algunas personas que padecen el síndrome de fatiga crónica también tienen fibromialgia. Investigaciones recientes sugieren que estos dos trastornos, ambos incompletos, pueden estar en dos extremos del espectro de un problema subyacente común.
¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?
Para empezar, intente encontrar un médico que esté familiarizado con el trastorno. Probablemente tendrá que buscar y hacer muchas preguntas. Muchos reumatólogos tratan la fibromialgia, pero pueden no estar familiarizados con ella. Los fisiatras, los médicos de familia, los internistas, los especialistas en medicina física y rehabilitación y los médicos de las clínicas del dolor también tratan la enfermedad.
Aunque muchos enfermos de fibromialgia aumentan su terapia con métodos alternativos, es importante comenzar cualquier tratamiento acudiendo a un médico convencional, ya que muchos otros trastornos -incluidas ciertas infecciones y enfermedades autoinmunes- pueden causar algunos de los mismos síntomas.
Los expertos del Panel de Fibromialgia de la Sociedad Americana del Dolor recomiendan un plan de tratamiento multidisciplinar que combine la educación del paciente, la medicación (incluyendo analgésicos, relajantes musculares, medicamentos para la fatiga o antidepresivos), la fisioterapia (masajes, estiramientos y ejercicios aeróbicos suaves) y la terapia cognitiva conductual. También se han aprobado varios medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia en sí.
El autocuidado -que incluye un sueño adecuado, estiramientos, entrenamiento de fuerza, ejercicio regular como caminar, y respiración profunda y meditación- desempeña un papel importante en el manejo de la enfermedad, según un reciente Libro Blanco de Johns Hopkins.
¿Existe una relación entre la fibromialgia y la depresión?
La depresión, el estrés y la ansiedad se han relacionado con la fibromialgia. Sin embargo, no está claro si estas dolencias mentales contribuyen al síndrome o son consecuencia de él. «Sabemos que si uno está deprimido y ansioso, sus dolores son peores, y que si sus dolores son muy fuertes, puede volverse deprimido y ansioso», dice Deodhar. Pero es difícil saber qué fue primero». Los antidepresivos parecen ayudar a muchos pacientes con fibromialgia aunque no parezcan estar clínicamente deprimidos.
Mientras tanto, las personas con fibromialgia siguen experimentando con diferentes métodos para controlar su dolor. Para Susan Mason, los últimos tres años han sido un proceso de prueba y error para encontrar los mejores tratamientos. Los antidepresivos no le han funcionado, pero el ibuprofeno y los relajantes musculares sí. El ejercicio aeróbico suave ha sido el más beneficioso de todos, dice, y el masaje ocasional hace maravillas.
«Sobre todo, recomiendo encontrar un buen médico y empezar un programa de ejercicios», dice Mason, que ahora tiene 62 años. «No ha eliminado todo el dolor, pero lo ha hecho tolerable».
Consejos para controlar la fibromialgia
- Desarrolle un plan con su médico. Hable de los cambios en el estilo de vida que puede hacer para mejorar su sueño y aliviar el dolor. Es probable que esto incluya cambios en la dieta y el ejercicio, y también puede significar tomar medicamentos como ansiolíticos, pastillas para dormir, analgésicos o antidepresivos.
- Ejercite. El ejercicio regular, por difícil que parezca cuando se está dolorido y agotado, acabará por mejorar su energía y aliviar el dolor.
- Duerma un poco. Aprenda sobre la «higiene del sueño» leyendo sobre el insomnio. Las camas con bolsas de aire o las camas de espuma sueca pueden aliviar la presión nocturna sobre los puntos de dolor. Evite beber alcohol o tomar otras sustancias antes de acostarse que puedan tener un impacto negativo en la calidad del sueño que obtiene. No coma ni beba justo antes de acostarse.
- Busque un grupo de apoyo. La fibromialgia es una enfermedad crónica con la que tendrás que aprender a vivir. Los grupos de apoyo pueden ser una enorme fuente de consuelo, especialmente si las personas con las que te relacionas en casa o en el trabajo no entienden por lo que estás pasando. Hablar con un terapeuta de salud mental puede ayudarte a controlar la depresión y la ansiedad que a veces acompañan a la fibromialgia.
Informarte sobre cómo controlar tu dolor también te ayudará. Conéctese a la red en línea de grupos de apoyo a la fibromialgia, sitios de autoayuda y recursos médicos disponibles en los sitios web de la Fundación de la Artritis, la Red de la Fibromialgia y otras organizaciones.
Más recursos
Fundación de la Artritis
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Entrevista con Susan Mason, enferma de fibromialgia.
Entrevista con Atul Deodhar, reumatólogo de la Oregon Health and Science University de Portland.
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