Mejorar la comunicación en la atención a la demencia

Introducción

Cuidar de las personas con demencia puede implicar tener conversaciones difíciles, y elegir la mejor respuesta para evitar causar angustia puede ser un reto. Puede haber momentos en los que es difícil saber qué decir, cuando la persona está describiendo situaciones o circunstancias que son difíciles de creer, o usted no tiene forma de saber que han sucedido realmente.

Es importante entender por qué la gente hace ciertas preguntas para saber cuál es la mejor manera de responder y ofrecer reconocimiento, respeto y construir confianza. Este artículo pretende aumentar la comprensión de cómo se originan estas situaciones para permitir a los profesionales y cuidadores desarrollar formas de comunicarse con los pacientes preservando su identidad y manteniéndolos a salvo.

¿Qué es la demencia?

«Fallo cerebral» fue un término utilizado para describir la demencia en la década de 1970 que cayó en desgracia por las connotaciones negativas que llevaba asociadas; sin embargo, parece haber un resurgimiento en su uso (Coope y Richards, 2014). El Departamento de Salud (2014) se refiere a la demencia como una insuficiencia cerebral similar a la de otros órganos, y dice que «la demencia es una insuficiencia cerebral crónica y el delirio es una insuficiencia cerebral aguda».

Por ejemplo, en la insuficiencia cardíaca el corazón ha sido dañado irremediablemente por un proceso o condición de enfermedad y no puede funcionar de la misma manera que un corazón totalmente intacto. El órgano en cuestión no funciona plenamente y es probable que se deteriore aún más con el paso del tiempo y pueda conducir a la muerte. La insuficiencia cerebral no es diferente en este sentido. La demencia es el término general reconocido que describe los síntomas asociados a la insuficiencia cerebral y se ha convertido en el término más utilizado para referirse a esta afección.

Aunque utilicemos una terminología más sensible para el síndrome (demencia), la conciencia de la noción de insuficiencia cerebral nos ayuda a comprender lo que está ocurriendo. Otra forma de ver la demencia, particularmente en las primeras etapas, es como un cambio cerebral; donde un proceso o condición de enfermedad causa cambios en la estructura y función del cerebro que produce los síntomas asociados con la demencia. Este enfoque está respaldado por Teepa Snow, terapeuta ocupacional y experta en educación sobre la demencia, cuya filosofía es promover un enfoque positivo del cambio cerebral. Si la estructura del cerebro está cambiando como resultado del daño causado por la enfermedad, entonces la forma en que el cerebro funciona también cambiará. Reconocer y aceptar estos cambios facilitará la respuesta a las personas con demencia a medida que sus comportamientos cambien (Snow, 2016).

No responsabilizaríamos a las personas con insuficiencia cardíaca de ningún síntoma relacionado con el fallo de su corazón, como la falta de aire. Aceptamos que son una consecuencia de la insuficiencia cardíaca y tratamos de identificar mecanismos de afrontamiento para aliviar la carga del paciente. Esta noción debe ser aplicada a las personas con demencia; no se les debe culpar por los síntomas asociados a su cerebro fallido, sino que se les debe apoyar para que acepten los síntomas como una consecuencia del fallo cerebral.

Los cambios cerebrales también pueden explicar por qué las personas con demencia a veces tienen momentos de perspicacia o recuperan repentinamente habilidades que antes eran secundarias. En estos casos, no están «inventando» o «son conscientes de lo que están haciendo»: el cerebro es un órgano complejo con múltiples factores que intervienen en su composición y funcionamiento. Estos momentos de perspicacia o capacidad repentina son episodios en los que las sinapsis o la química del cerebro funcionan de repente casi con normalidad. Cuando los pacientes vuelven a su estado posterior a la demencia, es una consecuencia de las complejidades del declive del cerebro.

Entender los síntomas

El término «síntomas conductuales y psicológicos de la demencia» (SCPD) se utiliza para describir los síntomas de alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo, las emociones, los sentimientos o las acciones que se producen con frecuencia en la demencia. Aproximadamente el 90% de las personas que padecen demencia experimentarán SPD en algún momento (Alzheimer’s Society, 2011). El término puede abarcar numerosos síntomas, que a menudo son típicos de la condición, pero pueden ser experimentados de forma intermitente o frecuente; la experiencia es única para el individuo.

Los comportamientos asociados con la demencia incluyen la deambulación, la agresión y el acaparamiento. El término deambular es controvertido ya que sugiere que las personas con demencia son de alguna manera culpables de su comportamiento, que andan sin rumbo y sin sentido. Las personas sin demencia son descritas simplemente como «caminantes», pero las personas con demencia son etiquetadas como «vagabundas» por hacer esencialmente lo mismo. La Sociedad de Alzheimer (2016) señala que hay términos más aceptables disponibles, como «caminar». A menudo hay un propósito o una razón para caminar que, con una investigación sensible, puede ser posible descubrir; hay una necesidad insatisfecha subyacente y debemos utilizar nuestras habilidades para determinar cuál podría ser esa necesidad.

Algunos aspectos difíciles de BPSD para los cuidadores incluyen tratar con conversaciones que pueden provocar una respuesta inesperada en las personas que viven con demencia. Por ejemplo, puede ser difícil saber cómo responder cuando una mujer de 80 años pregunta dónde está su madre. ¿Debe decirle que su madre está muerta? ¿Cuál es la respuesta moral o ética? ¿Qué respuesta es la más adecuada para esa persona? Las respuestas de apoyo y empatía a estas conversaciones, utilizando enfoques de comunicación sensibles, pueden reducir los sentimientos de angustia y ansiedad, reduciendo así el riesgo de escalada a un comportamiento menos deseable.

Tipos de conversaciones

Algunas de estas conversaciones pueden llevar a los pacientes a mostrar otras formas de TEPC. Por ejemplo, cuando los pacientes piden ver a un familiar fallecido o expresan su deseo de volver a casa cuando ya están allí, si no reciben una respuesta satisfactoria a su pregunta o petición, pueden salir del edificio para buscar al familiar o encontrar su casa. Estos comportamientos suelen ser intentos de expresar una emoción subyacente. Los pacientes pueden sentirse vulnerables pero son incapaces de expresar esos sentimientos de una manera racional que las personas de su entorno entiendan. Si no se reconocen estas emociones y se permite que se intensifiquen, los comportamientos pueden comenzar o empeorar.

Comunicación de una necesidad no satisfecha

Generalmente, un intento de comunicación es un deseo de informar a los demás de una necesidad no satisfecha. Esta necesidad puede ser física, como el hambre, la sed o las ganas de ir al baño, o emocional, como la soledad o el aburrimiento; la Tabla 1 enumera ejemplos de necesidades insatisfechas y cómo responder. Es útil tener en cuenta las posibles razones de las preguntas o comportamientos de los pacientes y responder adecuadamente para que cualquier posible necesidad insatisfecha sea reconocida y atendida cuando sea posible.

Además del ejemplo mencionado anteriormente, de preguntar por los seres queridos que ya no están vivos, los pacientes con demencia pueden hacer declaraciones sobre un papel de cuidado que han tenido en el pasado, por ejemplo:

«¡Necesito ir a buscar a mis hijos!»

Esta comunicación bien puede ser una expresión del estado emocional de los pacientes. Para muchas personas, el vínculo materno es reconfortante y tranquilizador, por lo que las personas con demencia pueden preguntar por su madre porque se sienten ansiosas o emocionadas, necesitando consuelo y tranquilidad, o una respuesta cariñosa que les haga sentir seguros. La necesidad de estar cerca de sus hijos también puede ser una expresión de la necesidad de sentirse amado y seguro (Stokes, 2002).

Sin embargo, algunas afirmaciones expresadas pueden tener una motivación subyacente diferente, por lo que es importante no asumir, por ejemplo, que un comentario sobre los niños es una expresión de la necesidad de sentir amor y calor. También puede ser la evidencia de un recuerdo recuperado ligado a una confusión de orientación en tiempo y lugar. Los pacientes pueden estar reviviendo el momento en el que recogieron a sus hijos del colegio y pueden experimentar esa necesidad de cumplir con su papel de padres.

Como otro ejemplo, algunas personas pueden haber encontrado siempre difícil utilizar un baño desconocido para defecar y pueden haberse sentido cómodas utilizando sólo su propio baño en casa. Por lo tanto, el deseo de ir a casa puede surgir de la necesidad de defecar; pedir ir a casa es una forma de comunicar esa necesidad. Es importante responder de forma que se reconozca el intento de comunicación para que la persona se sienta valorada y escuchada.

Frases repetitivas

Algunas personas con demencia pueden verbalizar frases repetitivas como:

«Ayúdeme, ayúdeme…»

«Enfermera, enfermera, enfermera…»

«¿Dónde estás? ¿Dónde estás?»

Estas frases suelen ser una fuente de frustración para los demás, ya que es difícil saber cómo responder y la repetición puede ser molesta, pero bien pueden ser la expresión de una necesidad no satisfecha. Repetir constantemente «ayúdame» puede no ser necesariamente una petición de ayuda – estas palabras pueden ser las únicas que la persona con demencia puede traer a la mente cuando se ha perdido otro vocabulario.

Delirios y confabulaciones

Las personas con demencia pueden ser capaces de contar una historia con tanto gusto que te convencen de que es verdad, incluso si tienes pruebas de lo contrario. Esto puede deberse a que el cerebro ha utilizado recuerdos antiguos para tapar un hueco en los recuerdos más recientes, creando una explicación o una situación que tiene un sentido de realidad para la persona que cuenta la historia (confabulación). Otra posibilidad es que la persona tenga una creencia fija, creada a partir de los hechos percibidos de una situación en la que no hay posibilidad de racionalizar estas creencias (delirios). Un ejemplo de confabulación es el de una persona con demencia que habla de haber pasado el día saliendo a tomar el té y charlando con viejos amigos en la calle, cuando es imposible que esto haya sucedido. Esto ocurre cuando la persona no recuerda lo que acaba de suceder y utiliza los recuerdos del pasado para crear un contexto; cuando se le pregunta, la persona es capaz de dar cuenta de las actividades de un día completo.

Los delirios se diferencian de las confabulaciones en que son creencias falsas que se originan en una inferencia incorrecta sobre una realidad externa; la persona con demencia cree firmemente en el delirio a pesar de cualquier prueba en contrario. Los delirios pueden incluir afirmaciones como:

«Me han robado el dinero.»

«Estas enfermeras están intentando envenenarme.»

«El cartero ha entrado y se ha acostado conmigo.»

«Mi hija ha amenazado con matarme.»

Los delirios son un síntoma psicológico de la demencia (BPSD) y pueden ser una fuente de gran preocupación para los cuidadores. La forma de responder a estos delirios es importante porque puede aumentar la angustia si desafiamos a la persona con demencia de forma inapropiada.

¿Qué digo? ¿Qué hago?

No hay reglas fijas sobre cómo responder a las conversaciones difíciles que se discuten aquí, pero hay una guía general a considerar que puede ser útil. Trate de pensar en las emociones que podrían hacernos decir ciertas cosas y considere que las personas con demencia pueden estar expresando emociones similares de la única manera que pueden. ¿Cuándo podríamos preguntar por nuestra madre? ¿Cómo podríamos sentirnos? Es probable que las personas con demencia sientan lo mismo cuando piden por su madre. Intente repetir lo que la persona le ha dicho, y luego reconozca la emoción que probablemente esté asociada a la pregunta o declaración. Por ejemplo:

«¿Dónde está mi madre? Debe sentirse sola».

«¿Dónde está tu mamá? ¿Se siente asustada?»

Intente proporcionar consuelo utilizando palabras o actividades que hagan que las personas con demencia se sientan menos solas y ansiosas. Recuérdeles que usted está ahí para ayudarles. Asegúreles que sabe cómo se sienten y que quiere ayudarles.

Cuando las personas con demencia pidan irse a casa, intente evitar decir «estás en casa», o «no puedes irte a casa hasta que estés mejor» – estas respuestas están discutiendo con ellos o devaluando lo que le están diciendo. Considera las emociones que hay detrás de lo que han dicho; puede ser un intento de comunicar una necesidad insatisfecha, así que intenta tranquilizarles o actuar para satisfacer esa necesidad y ayudarles a sentirse seguros. Dígales que sabe que quieren volver a casa, pero que están seguros donde están, y que usted está ahí para cuidarlos. Pedirles que hablen de su casa puede iniciar una reminiscencia que les distraiga de sus sentimientos de inseguridad y angustia.

Es importante no discutir con las personas que tienen demencia. Como destaca Andrews (2015), uno de los dos se equivocará invariablemente y al otro no le gustará. Si una persona está relatando una historia que es poco probable que haya sucedido, pero no es probable que cause molestias a nadie, entonces no tiene sentido corregirla. En su lugar, puede utilizar los temas de la conversación para iniciar nuevos hilos, como «¿te gustaba ir de excursión?»

Incluso cuando están expresando delirios, es importante no discutir ni tratar de corregir a las personas con demencia, ni racionalizar las acusaciones aportando pruebas que las desmientan. Esto sólo aumentará la sensación de angustia y creará sentimientos negativos que pueden intensificar los comportamientos. Es importante validar cómo estas creencias pueden hacer sentir a la persona, pero es igualmente importante no coludir y reforzar estas creencias. Tal vez, intente disculparse: «Siento que te esté pasando esto, debes sentirte muy preocupado».

Ofrecerte a buscar un objeto «robado/perdido» puede ayudar si está cerca. Otra sugerencia puede ser decir: «Entiendo que crees que las enfermeras están intentando envenenarte, esto debe hacerte sentir muy asustado». Dale tiempo a la persona para que lo asimile y luego dile: «Estoy aquí para ayudarte y cuidarte». Esta respuesta permite que la persona sepa que usted se preocupa.

Trate de recordar que las personas con demencia están en su propia realidad. Están dando sentido a su propio mundo y necesitan comprensión, compasión y capacidad de respuesta, reconociendo su sentido de la realidad y ajustando nuestro enfoque para comunicarnos. Si no hay necesidad de llamar la atención sobre lo que dicen, no lo hagas. Si lo que dicen es un intento de comunicar algo que necesitan, hay que responder adecuadamente, de forma intuitiva y con curiosidad para averiguar qué puede ser. De este modo, es más probable que se satisfagan sus necesidades con éxito y se evite cualquier angustia potencial.

Blackhall et al (2011) desarrollaron el marco VERA específicamente para los profesionales de la salud que trabajan con personas que tienen demencia. Esta útil herramienta describe un proceso de comunicación por etapas que ayuda a los profesionales a responder de manera sensible y compasiva. Validación, emoción, tranquilidad y actividad son los conceptos centrales del marco y animan a los profesionales a reconocer lo que la persona que vive con demencia está diciendo, y a responder a la emoción subyacente que puede ser expresada para dar tranquilidad y ofrecer actividad para apuntalar la tranquilidad. La Tabla 2 da ejemplos de cómo se puede utilizar el marco en la práctica.

Seguridad

Situaciones como las descritas aquí pueden ser un reto porque aunque pueden ser delirios, la persona que vive con demencia está potencialmente en riesgo; esto significa que los profesionales de la salud deben considerar seriamente cualquier problema de seguridad que pueda surgir. Desafortunadamente, no hay una explicación directa o una guía relacionada con la salvaguarda de los adultos en riesgo con demencia, por lo que es importante estar al tanto de la guía de salvaguarda en su organización o área (Griffith, 2015). Considere si se requiere una derivación en respuesta a algunas de las conversaciones que pueda tener. Afortunadamente, los profesionales de la salud rara vez tienen que tomar estas decisiones de forma aislada; el asesoramiento está disponible y el curso de acción correcto puede ser una decisión conjunta.

Si cree que una situación debe ser investigada más a fondo, es vital discutirlo con los colegas y hacer las derivaciones apropiadas. Cualquier conversación que dé lugar a posibles cuestiones de salvaguardia también debe ser documentada.

Conclusión

Desgraciadamente, no existe una solución única sobre cómo responder a las personas con demencia cuando dicen algo que desafía o causa preocupación. Sin embargo, es importante tener en cuenta que cualquier intento de comunicación verbal puede ser una expresión de una necesidad que actualmente no está satisfecha.

La Alzheimer’s Society (2013) ha elaborado una útil hoja informativa sobre la comunicación con las personas con demencia, sugiriendo que hablar con voz tranquila y clara, respetando el espacio personal y utilizando frases cortas y sencillas es una forma positiva de avanzar. A menudo se necesita un trabajo de detective para averiguar cuál puede ser esta necesidad, y eso puede ser más difícil de lo que parece.

Sin embargo, reconocer el intento de comunicación y la emoción subyacente es una respuesta importante. Hablar con la familia y comprender cómo se comunica habitualmente la persona puede proporcionar una pista sobre las necesidades subyacentes no satisfechas. En general, una respuesta compasiva y sensible tiene más probabilidades de dar un resultado exitoso y de ayudar a las personas con demencia a sentirse valoradas y apoyadas en un entorno desconocido.