4 Raisons pour lesquelles la RCH provoque de la fatigue et 5 façons de la réparer

Seulement après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (RCH) en 2009, Jackie Zimmerman a commencé à ressentir une fatigue « insupportable ». « J’aurais pu poser ma tête sur mon bureau à tout moment et faire facilement une sieste », raconte la directrice générale et fondatrice de Girls with Guts, 32 ans, un réseau de soutien national pour les femmes atteintes de maladies inflammatoires de l’intestin. « Quand je rentrais du travail à 18 heures, je me couchais simplement, puis je me levais et je recommençais. J’avais l’impression de ne jamais me reposer. »

Les symptômes de Zimmerman se sont améliorés depuis qu’elle a subi une colectomie totale en 2010, suivie d’une poche en J en 2011, et qu’elle a commencé à travailler depuis son bureau à domicile plutôt que de faire la navette. « Mais je n’ai toujours pas ce que j’estime être une journée normale, où l’on se réveille en se sentant un peu reposé et où l’on ne ressent pas le besoin de faire une sieste », explique Mme Zimmerman. « Je finis par m’endormir sur le canapé tous les soirs à 20 heures. »

Zimmerman n’est guère seul. La fatigue – être si fatigué que l’on ne peut pas faire ce que l’on veut, qu’il s’agisse de rester alerte au travail ou de s’occuper de sa famille – est fréquente chez les personnes atteintes de la RCH. Selon l’Institut de médecine de l’Université de Göteborg, en Suède, jusqu’à 41 % des personnes atteintes de la maladie inactive et jusqu’à 75 % des personnes atteintes de la maladie active déclarent se sentir fatiguées. La fatigue a également tendance à être plus fréquente chez les femmes atteintes de la RCH que chez les hommes.

« Le simple fait d’avoir une inflammation chronique ou active en soi pourrait conduire à la fatigue », déclare David Hudesman, MD, directeur médical du Centre des maladies inflammatoires de l’intestin à NYU Langone à New York. Il note quatre autres raisons possibles de la fatigue :

1. Déficiences nutritionnelles Ne pas avoir assez de protéines dans son alimentation ou être pauvre en vitamine D ou en vitamine B12 peut causer de la fatigue.
2. Anémie La perte de sang dans les selles, même si elle est invisible, peut entraîner une anémie ferriprive, qui peut vous rendre léthargique.
3. Dépression et anxiété Les personnes atteintes de RCH ont tendance à avoir des taux plus élevés de dépression et d’anxiété et à signaler une qualité de vie inférieure. « Le fait de ne pas fréquenter vos amis ou de ne pas sortir de chez vous à cause de votre maladie pourrait entraîner une dépression et une anxiété, ce qui pourrait également entraîner de la fatigue », explique le Dr Hudesman.
4. Problèmes de thyroïde Avoir une thyroïde sous-active (hypothyroïdie), ce qui n’est pas rare chez les personnes atteintes de RCH, peut vous faire sentir épuisé.

Les combattants de la fatigue

Heureusement, vous n’avez pas à prendre la fatigue à bras le corps. Voici cinq étapes pour vous sentir plus énergique.

1. Mettez la RCH en rémission. Si vous vous sentez constamment épuisé, consultez votre médecin. « La première étape est de s’assurer qu’il n’y a pas d’inflammation active », dit Hudesman. Si c’est le cas, vous devez faire en sorte que la maladie soit en rémission. Minimiser l’inflammation avec les médicaments appropriés peut réduire la fatigue, dit Hudesman. Selon une étude de 2016 publiée dans le Scandinavian Journal of Gastroenterology, la fatigue s’est améliorée chez les patients après trois mois de traitement conventionnel de la RCH.
2. Vérifiez les carences. Si votre médecin détermine que vous n’avez pas d’inflammation évidente, demandez à faire tester vos taux de vitamine B12, de vitamine D et de fer, et faites vérifier votre thyroïde. Votre médecin peut vous recommander des suppléments spécifiques et d’autres traitements, si nécessaire, pour augmenter les faibles niveaux.
3. Mettez vous en forme. Une fois que la maladie est en rémission et que les carences nutritionnelles sont corrigées, il est bon de commencer un programme d’exercice régulier. « Faire de l’activité physique trois ou quatre fois par semaine peut aider à réduire la fatigue chez les personnes atteintes de RCH et celles qui n’en sont pas atteintes », explique Hudesman. « Il ne s’agit pas de développer une certaine quantité de muscles ou d’augmenter votre rythme cardiaque ». Il s’agit de bouger davantage et de sortir de chez soi, ce qui peut accroître le sentiment de bien-être et donner du ressort à votre démarche. Mme Zimmerman peut en témoigner. Elle joue dans une équipe locale de Roller Derby qui s’entraîne deux heures par semaine. « Quand on est fatigué toute la journée, tous les jours, on se dit qu’il n’y a pas moyen de faire ça », explique Mme Zimmerman. « Mais quand je joue au Roller Derby, j’ai tellement d’adrénaline que je ne me sens pas fatiguée ». Après une journée de récupération, elle est prête à recommencer.
4. Mangez équilibré. Un régime alimentaire avec un équilibre sain de protéines, de graisses et de glucides est particulièrement important si vous souffrez de RCH. « Parfois, les patients atteints de RCH minimisent les glucides, pensant qu’en les restreignant, ils minimiseront l’inflammation », explique Hudesman. Mais les glucides sont une source d’énergie importante. En limitant les glucides, votre niveau d’énergie risque de s’effondrer. Si vous êtes fatigué même si vous mangez suffisamment de glucides, Hudesman recommande de travailler avec un nutritionniste spécialisé dans la gestion de la RCH.
5. Limitez les boissons énergisantes, les sodas caféinés, le café et les médicaments contre la fatigue. Confession : « Je fais beaucoup de choses que vous n’êtes probablement pas censé faire », dit Zimmerman. « Je bois du café. Je prends un soda si j’en ai envie, et des boissons énergisantes 5 heures, qui me semblent efficaces pour moi. » Deux fois par jour, elle prend également du Provigil, un médicament sur ordonnance qui favorise l’éveil. « Je ne peux pas dire que cela fonctionne, mais je pense que c’est le cas », dit-elle. Hudesman (qui n’est pas le médecin de Zimmerman) ne recommande pas ces tactiques de solution rapide, notamment la prise de médicaments contre la fatigue ou les boissons Energy 5 heures. « Si vous êtes toujours fatigué après avoir mis votre maladie en rémission, corrigé les carences nutritionnelles et fait plus d’exercice, parlez à votre médecin des autres options », dit-il.

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