Améliorer la communication dans les soins de la démence

Introduction

Soin des personnes atteintes de démence peut impliquer d’avoir des conversations difficiles, et choisir la meilleure réponse pour éviter de causer de la détresse peut être difficile. Il peut y avoir des moments où il est difficile de savoir quoi dire, lorsque la personne décrit des situations ou des circonstances qui sont difficiles à croire, ou que vous n’avez aucun moyen de savoir qu’elles se sont réellement produites.

Il est important de comprendre pourquoi les gens posent certaines questions afin de savoir comment répondre au mieux et offrir de la reconnaissance, du respect et établir la confiance. Cet article vise à accroître la compréhension de l’origine de ces situations pour permettre aux professionnels et aux soignants de développer des moyens de communiquer avec les patients tout en préservant leur identité et en assurant leur sécurité.

Qu’est-ce que la démence ?

La « défaillance cérébrale » était un terme utilisé pour décrire la démence dans les années 1970 qui est tombé en désuétude en raison des connotations négatives qui lui étaient associées ; cependant, il semble y avoir un renouveau dans son utilisation (Coope et Richards, 2014). Le ministère de la Santé (2014) fait référence à la démence comme à une défaillance cérébrale similaire à la défaillance d’autres organes, et affirme que  » la démence est une défaillance cérébrale chronique et le délire une défaillance cérébrale aiguë « .

Par exemple, dans l’insuffisance cardiaque, le cœur a été irrémédiablement endommagé par un processus ou un état pathologique et ne peut pas fonctionner de la même manière qu’un cœur totalement intact. L’organe en question ne fonctionne pas pleinement et est susceptible de se détériorer davantage avec le temps et de conduire à la mort. L’insuffisance cérébrale n’est pas différente à cet égard. La démence est le terme générique reconnu qui décrit les symptômes associés à la défaillance cérébrale et est devenu le terme couramment utilisé pour désigner cette affection.

Bien que nous utilisions une terminologie plus sensible pour le syndrome (démence) une prise de conscience de la notion de défaillance cérébrale nous aide à comprendre ce qui se passe. Une autre façon d’envisager la démence, en particulier dans les stades précoces, est de la considérer comme un changement cérébral ; où un processus ou une condition pathologique provoque des changements dans la structure et la fonction du cerveau qui produisent les symptômes associés à la démence. Cette approche est soutenue par Teepa Snow, ergothérapeute et experte en éducation sur la démence, dont la philosophie consiste à promouvoir une approche positive de l’évolution du cerveau. Si la structure du cerveau change en raison des dommages causés par la maladie, la façon dont le cerveau fonctionne changera également. En reconnaissant et en acceptant ces changements, il sera plus facile de répondre aux personnes atteintes de démence lorsque leurs comportements changent (Snow, 2016).

Nous ne tiendrions pas les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque responsables de tout symptôme lié à leur cœur défaillant, comme l’essoufflement. Nous acceptons qu’ils soient une conséquence du cœur défaillant et essayons d’identifier des mécanismes d’adaptation pour alléger le fardeau du patient. Cette notion doit être appliquée aux personnes atteintes de démence ; il ne faut pas les blâmer pour les symptômes associés à leur cerveau défaillant, mais les soutenir pour qu’elles acceptent ces symptômes comme une conséquence de la défaillance cérébrale.

Les changements cérébraux peuvent également expliquer pourquoi les personnes atteintes de démence ont parfois des moments de lucidité ou retrouvent soudainement des capacités qui étaient autrefois une seconde nature. Dans ces cas, elles ne sont pas en train d’inventer ou d’être conscientes de ce qu’elles font – le cerveau est un organe complexe avec de multiples facteurs impliqués dans sa composition et son fonctionnement. Ces moments d’intuition ou de capacité soudaine sont des épisodes où les synapses ou la chimie du cerveau fonctionnent soudainement presque normalement. Lorsque les patients reviennent à leur état post-démence, c’est une conséquence des complexités du déclin du cerveau.

Comprendre les symptômes

Le terme « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD) est utilisé pour décrire les symptômes de perturbation de la perception, du contenu de la pensée, de l’humeur, des émotions, des sentiments ou des actions qui se produisent fréquemment dans la démence. Environ 90 % des personnes atteintes de démence connaîtront des SCPD à un moment donné (Alzheimer’s Society, 2011). Le terme peut couvrir de nombreux symptômes, qui sont souvent typiques de l’état mais peuvent être ressentis de manière intermittente ou fréquente ; l’expérience est unique à l’individu.

Les comportements associés à la démence comprennent l’errance, l’agression et la thésaurisation. Le terme d’errance est controversé, car il suggère que les personnes atteintes de démence sont en quelque sorte responsables de leur comportement, qu’elles marchent sans but et sans but précis. Les personnes non atteintes de démence sont simplement décrites comme « marchant », alors que les personnes atteintes de démence sont qualifiées d' »errantes » pour avoir fait essentiellement la même chose. L’Alzheimer’s Society (2016) souligne qu’il existe des termes plus acceptables, comme « déambuler ». Il y a souvent un but ou une raison de se promener que, avec une enquête sensible, il peut être possible de découvrir ; il y a un besoin sous-jacent non satisfait et nous devrions utiliser nos compétences pour déterminer ce que ce besoin pourrait être.

Certains aspects difficiles des SCPD pour les aidants comprennent la gestion des conversations qui peuvent provoquer une réponse inattendue chez les personnes atteintes de démence. Par exemple, il peut être difficile de savoir comment répondre lorsqu’une femme de 80 ans demande où se trouve sa mère. Devriez-vous lui dire que sa mère est morte ? Quelle est la réponse morale ou éthique ? Quelle est la réponse la plus appropriée pour cette personne ? Des réponses de soutien et d’empathie à ces conversations, en utilisant des approches de communication sensibles, peuvent réduire les sentiments de détresse et d’anxiété, réduisant ainsi le risque d’escalade vers un comportement moins souhaitable.

Types de conversations

Certaines de ces conversations peuvent amener les patients à manifester d’autres formes de SCPD. Par exemple, lorsque les patients demandent à voir un parent décédé ou expriment le désir de rentrer chez eux alors qu’ils y sont déjà, s’ils ne reçoivent pas de réponse satisfaisante à leur question ou à leur demande, ils peuvent quitter le bâtiment pour chercher le parent ou trouver leur maison. Ces comportements sont généralement des tentatives d’exprimer une émotion sous-jacente. Les patients peuvent se sentir vulnérables mais incapables d’exprimer ces sentiments d’une manière rationnelle que leur entourage comprend. Si ces émotions ne sont pas reconnues et qu’on les laisse s’intensifier, les comportements peuvent commencer ou s’aggraver.

Communiquer un besoin non satisfait

Généralement, une tentative de communication est un désir d’informer les autres d’un besoin non satisfait. Ce besoin peut être physique, comme la faim, la soif ou l’envie d’aller aux toilettes, ou émotionnel, comme la solitude ou l’ennui ; le tableau 1 présente des exemples de besoins non satisfaits et la manière d’y répondre. Il est utile de considérer les raisons potentielles des questions ou des comportements des patients et de répondre de manière appropriée afin que tout besoin potentiel non satisfait soit reconnu et pris en compte si possible.

En plus de l’exemple mentionné ci-dessus, consistant à poser des questions sur des proches qui ne sont plus en vie, les patients atteints de démence peuvent faire des déclarations sur un rôle de soins qu’ils ont tenu dans le passé, par exemple :

« Je dois aller chercher mes enfants ! »

Cette communication peut très bien être l’expression de l’état émotionnel des patients. Pour beaucoup de personnes, le lien maternel est réconfortant et rassurant, ainsi la personne atteinte de démence peut demander sa mère parce qu’elle se sent anxieuse ou émotive, ayant besoin de réconfort et de réassurance, ou d’une réponse affectueuse qui la sécurise. Le besoin d’être près de leurs enfants peut également être une expression du besoin de se sentir aimé et en sécurité (Stokes, 2002).

Cependant, certaines déclarations exprimées peuvent avoir une motivation sous-jacente différente, il est donc important de ne pas supposer, par exemple, qu’un commentaire sur les enfants est une expression du besoin de ressentir de l’amour et de la chaleur. Il peut également s’agir d’un souvenir récupéré lié à une confusion d’orientation dans le temps et l’espace. Les patients peuvent revivre le moment où ils sont allés chercher leurs enfants à l’école et peuvent ressentir cette envie de remplir leur rôle de parent.

Autre exemple, certaines personnes peuvent avoir toujours trouvé difficile d’utiliser des toilettes non familières pour aller à la selle et ne se sont senties à l’aise qu’en utilisant leurs propres toilettes à la maison. Le désir de rentrer chez soi peut donc découler d’un besoin d’aller à la selle ; demander à rentrer chez soi est une façon de communiquer ce besoin. Il est important de répondre de manière à reconnaître la tentative de communication afin que la personne se sente valorisée et écoutée.

Phrases répétitives

Certaines personnes atteintes de démence pourraient verbaliser des phrases répétitives telles que :

« Aidez-moi, aidez-moi… »

« Infirmière, infirmière, infirmière… »

« Où êtes-vous ? Où es-tu ? »

Ces phrases sont souvent une source de frustration pour les autres car il est difficile de savoir comment répondre et la répétition peut être ennuyeuse, mais elles peuvent très bien être l’expression d’un besoin non satisfait. Le fait de répéter constamment « aide-moi » n’est pas nécessairement une demande d’aide – ces mots peuvent être les seuls que la personne atteinte de démence peut évoquer lorsque le reste du vocabulaire est perdu.

Délires et confabulations

Les personnes atteintes de démence peuvent être capables de raconter une histoire avec un tel enthousiasme qu’elles vous convainquent qu’elle est vraie, même si vous avez des preuves du contraire. Cela peut être dû au fait que le cerveau a utilisé des souvenirs plus anciens pour combler une lacune dans les souvenirs plus récents, créant ainsi une explication ou une situation qui a un sens de réalité pour la personne qui raconte l’histoire (confabulation). La personne peut également avoir une croyance fixe, créée à partir de faits perçus dans une situation où il n’y a pas de possibilité de rationaliser ces croyances (délires). Un exemple de confabulation est celui d’une personne atteinte de démence qui raconte qu’elle a passé la journée à aller prendre le thé et à discuter avec de vieux amis dans la rue, alors qu’il est impossible que cela ait pu se produire. Cela se produit lorsque la personne n’a aucun souvenir de ce qui vient de se passer et utilise des souvenirs passés pour créer un contexte ; lorsqu’on l’interroge, la personne est capable de rendre compte des activités d’une journée complète.

Les délires diffèrent des confabulations en ce sens qu’il s’agit de fausses croyances qui proviennent d’une inférence incorrecte sur une réalité extérieure ; la personne atteinte de démence croit fermement au délire malgré toute preuve du contraire. Les délires peuvent inclure des déclarations telles que :

« On m’a volé mon argent. »

« Ces infirmières essaient de m’empoisonner. »

« Le facteur est entré et a eu des relations sexuelles avec moi. »

« Ma fille a menacé de me tuer. »

Les délires sont un symptôme psychologique de la démence (BPSD) et peuvent être une source de grande inquiétude pour les soignants. La façon dont nous répondons à ces délires est importante car elle peut aggraver la détresse si nous interpellons la personne atteinte de démence de façon inappropriée.

Que dois-je dire ? Que dois-je faire ?

Il n’y a pas de règles strictes et rapides sur la façon de répondre aux conversations difficiles discutées ici, mais il y a des conseils généraux à prendre en compte qui peuvent être utiles. Essayez de penser aux émotions qui pourraient nous faire dire certaines choses et considérez que les personnes atteintes de démence peuvent exprimer des émotions similaires de la seule manière dont elles le peuvent. Quand pourrions-nous demander notre mère ? Comment pouvons-nous nous sentir ? Il est probable que les personnes atteintes de démence ressentent la même chose lorsqu’elles demandent leur mère. Essayez de répéter ce que la personne vous a dit, puis reconnaissez l’émotion qui est probablement associée à la question ou à la déclaration. Par exemple :

« Où est ma mère ? »

« Où est votre mère ? Vous devez vous sentir seul. »

« Où est ta maman ? As-tu peur ? »

Tentez d’apporter du réconfort en utilisant des mots ou des activités qui permettront aux personnes atteintes de démence de se sentir moins seules et moins anxieuses. Rappelez-leur que vous êtes là pour les aider. Rassurez-les en leur disant que vous savez ce qu’elles ressentent et que vous voulez les aider.

Lorsque les personnes atteintes de démence demandent à rentrer chez elles, essayez d’éviter de dire « vous êtes chez vous », ou « vous ne pouvez pas rentrer chez vous tant que vous n’allez pas mieux » – ces réponses consistent à se disputer avec elles ou à dévaloriser ce qu’elles vous disent. Tenez compte des émotions qui se cachent derrière ce qu’il dit ; il s’agit peut-être d’une tentative de communiquer un besoin non satisfait, alors essayez de le rassurer ou d’agir pour répondre à ce besoin et l’aider à se sentir en sécurité. Dites-lui que vous savez qu’il veut rentrer chez lui, mais qu’il est en sécurité là où il est et que vous êtes là pour prendre soin de lui. Leur demander de parler de leur maison peut amorcer une réminiscence qui les distraira de leurs sentiments d’insécurité et de détresse.

Il est important de ne pas se disputer avec les personnes atteintes de démence. Comme le souligne Andrews (2015), l’un de vous aura invariablement tort et l’autre n’appréciera pas. Si une personne raconte à nouveau une histoire qui ne s’est probablement pas produite mais qui ne risque pas de contrarier qui que ce soit, il est inutile de la corriger. Au lieu de cela, vous pouvez utiliser les sujets de la conversation pour lancer de nouveaux fils de discussion, comme « aimiez-vous autrefois faire des excursions d’une journée ? »

Même lorsqu’elles expriment des délires, il est important de ne pas argumenter ou d’essayer de corriger les personnes atteintes de démence, ou de rationaliser les accusations en fournissant des preuves qui les réfutent. Cela ne ferait qu’accroître le sentiment de détresse et créer des sentiments négatifs qui pourraient aggraver les comportements. Il est important de valider ce que ces croyances peuvent faire ressentir à la personne, mais il est tout aussi important de ne pas être complice et de ne pas renforcer ces croyances. Essayez peut-être de vous excuser : « Je suis désolé que cela vous arrive, vous devez vous sentir très inquiet ».

Offrir de chercher un objet « volé/perdu » peut aider s’il se trouve à proximité. Une autre suggestion peut être de dire : « Je comprends que vous croyez que les infirmières essaient de vous empoisonner, cela doit vous faire très peur ». Donnez à la personne le temps de réfléchir, puis dites-lui : « Je suis là pour vous aider et prendre soin de vous ». Cette réponse permet à la personne de savoir que vous vous souciez d’elle.

Tentez de vous rappeler que les personnes atteintes de démence sont dans leur propre réalité. Elles donnent un sens à leur propre monde et ont besoin de compréhension, de compassion et de réactivité, en reconnaissant leur sens de la réalité et en ajustant notre approche pour communiquer. S’il n’est pas nécessaire d’attirer l’attention sur ce qu’elles disent, ne le faites pas. Si ce qu’ils disent est une tentative de communiquer quelque chose dont ils ont besoin, répondez de manière appropriée, intuitive et avec curiosité pour découvrir ce que cela pourrait être. De cette façon, leurs besoins ont plus de chances d’être satisfaits avec succès et toute détresse potentielle évitée.

Blackhall et al (2011) ont développé le cadre VERA spécifiquement pour les professionnels de santé travaillant avec des personnes atteintes de démence. Cet outil utile décrit un processus de communication étape par étape qui aide les professionnels à répondre de manière sensible et compatissante. La validation, l’émotion, la réassurance et l’activité sont les concepts fondamentaux du cadre et encouragent les professionnels à reconnaître ce que dit la personne atteinte de démence, à répondre à l’émotion sous-jacente qui peut être exprimée pour la rassurer et à proposer une activité pour étayer cette réassurance. Le tableau 2 donne des exemples de la façon dont le cadre peut être utilisé dans la pratique.

Sauvegarde

Les situations comme celles décrites ici peuvent être difficiles car, bien qu’il puisse s’agir de délires, la personne vivant avec la démence est potentiellement en danger ; cela signifie que les professionnels de la santé doivent sérieusement considérer toutes les questions de sauvegarde associées qui peuvent survenir. Malheureusement, il n’existe pas d’explication ou d’orientation simple concernant la sauvegarde des adultes à risque atteints de démence, il est donc important de connaître les orientations en matière de sauvegarde dans votre organisation ou votre région (Griffith, 2015). Demandez-vous si un renvoi est nécessaire en réponse à certaines des conversations que vous pouvez avoir. Heureusement, les professionnels de la santé doivent rarement prendre ces décisions de manière isolée ; des conseils sont disponibles et la bonne ligne de conduite peut être une décision conjointe.

Si vous estimez qu’une situation doit faire l’objet d’une enquête plus approfondie, il est essentiel d’en discuter avec des collègues et de procéder aux renvois appropriés. Toute conversation qui donne lieu à des problèmes potentiels de sauvegarde doit également être documentée.

Conclusion

Malheureusement, il n’existe pas de solution unique pour savoir comment répondre aux personnes atteintes de démence lorsqu’elles disent quelque chose qui interpelle ou suscite des inquiétudes. Cependant, il est important de considérer que toute tentative de communication verbale pourrait être l’expression d’un besoin actuellement non satisfait.

L’Alzheimer’s Society (2013) a produit une fiche d’information utile sur la communication avec les personnes atteintes de démence, suggérant que parler d’une voix calme et claire, respecter l’espace personnel et utiliser des phrases courtes et simples est une voie positive. Un travail de détective est souvent nécessaire pour déterminer quel pourrait être ce besoin, et cela peut être plus difficile qu’il n’y paraît.

Cependant, reconnaître la tentative de communication et l’émotion sous-jacente est une réponse importante. Parler à la famille et comprendre comment la personne communique habituellement peut fournir un indice sur les besoins sous-jacents non satisfaits. Dans l’ensemble, une réponse compatissante et sensible est plus susceptible d’aboutir à un résultat positif et d’aider les personnes atteintes de démence à se sentir valorisées et soutenues dans un environnement peu familier.