La lèpre s’est répandue dans les États du sud des États-Unis entre le XVIe et le XVIIIe siècle. Les premiers cas de lèpre connus en Louisiane datent de 1758. En 1866, des immigrants français atteints de la lèpre ont été recensés en Louisiane, et la lèpre a été enregistrée à San Francisco en 1875.
Carville
En 1921, le Service de santé publique des États-Unis (USPHS) a repris la léproserie contrôlée par l’État en Louisiane ; elle a été rebaptisée United States Marine Hospital Number 66, la léproserie nationale des États-Unis. Pendant la majeure partie du vingtième siècle, la léproserie nationale était connue sous le nom de Carville. C’était la principale institution soignant les lépreux sur le territoire continental des États-Unis ; à son apogée, elle accueillait 400 patients. Elle était également à la pointe de la recherche sur la lèpre : sous la direction de Guy Henry Faget, dans les années 1940, les nouveaux médicaments à base de sulfone ont été testés sur des patients volontaires. La sulfonothérapie s’est avérée être le traitement de la lèpre le plus efficace à ce jour, et elle a été rapidement adoptée par de nombreuses institutions lépreuses du monde entier en remplacement du traitement à l’huile de chaulmoogra.
En 1981, le programme national de sensibilisation de l’USPHS a mis en place des cliniques régionales de la maladie de Hansen pour fournir des soins ambulatoires. Il existait onze programmes de santé communautaire à Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, New York, Porto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, au Texas et à Hawaï.
Île de Penikese
À la fin du XIXe siècle, un certain nombre de cas de lèpre sont apparus aux États-Unis à la suite de l’immigration en provenance de Turquie, de Russie, du Moyen-Orient et d’Asie. L’État du Massachusetts a ouvert une léproserie d’État sur l’île de Penikese, à 14 miles au large de New Bedford, le 18 novembre 1905. Cette léproserie restera ouverte pendant seize ans. Quatorze personnes y ont été envoyées dans les heures suivant un diagnostic positif de lèpre. En vertu de la loi sur la santé de l’État, elles étaient tenues d’y rester jusqu’à ce qu’elles soient certifiées guéries. Ils sont morts et ont été enterrés là après avoir été soumis à des expériences qui ont peut-être accéléré leur fin. Les patients parlaient russe, hébreu, portugais, japonais, chinois et turc. Peu d’entre eux parlaient anglais. Les bâtiments de la léproserie ont été brûlés et dynamités en 1921, peu après la fermeture de l’hôpital, et les patients survivants ont été transportés dans des trains scellés de New Bedford à l’hôpital fédéral de Carville.
Des tournants
L’un des événements les plus marquants survenus aux États-Unis est dû aux efforts du patient de Carville, Stanley Stein, qui a mené une campagne publique soutenue contre la stigmatisation des personnes atteintes de la lèpre. Ces efforts ont eu des répercussions dans le monde entier. En 1948, lors du cinquième congrès international de la lèpre, à La Havane, une résolution (PDF) a été adoptée recommandant l’abandon de l’utilisation du mot « lépreux ». Stanley Stein écrit ceci : Le Congrès de La Havane a décidé à l’unanimité que l’utilisation du terme « lépreux » pour désigner le malade de la lèpre soit abandonnée et que la personne souffrant de la maladie soit désignée comme « malade de la lèpre ». (Alone No Longer 331)
Le quinzième congrès sur la lèpre de l’Association internationale de la lèpre s’est tenu à Orlando, du 28 août au 5 septembre, en 1993. M J Colston en est sorti avec l’impression dominante que le congrès a marqué un « tournant ». Il a estimé que « l’accent est en train de changer » et que si les nouveaux traitements médicamenteux et la recherche sur les vaccins étaient très intéressants, il se passait autre chose d’aussi important : « La réduction de la prévalence dans la plupart des zones d’endémie de la lèpre posera de nouveaux défis à tous ceux qui participent à la recherche sur la lèpre ». Il estime qu’il existe une ligne de partage délicate entre le triomphe et la complaisance. (Leprosy Review)
Sources
M J Colston, Editorial : XIVe Congrès international de la lèpre Orlando, Floride, USA 29 août – 4 septembre 1993 Leprosy Review 64 : 367.
Zachary Gussow et George Tracy. » Statut, idéologie et adaptation à une maladie stigmatisée : A Study of Leprosy ». Organisation humaine 27.4 (1968) : 316-325.
Hartnett, Ken. « Les leçons à tirer de l’expérience de Penikese ». South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy : Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill : University of North Carolina Press, 2007).