Pour presque tous mes articles de blog, j’ai visé à faire un certain point. Que ce soit concernant l’autonomie, en essayant de jauger une question plus large, ou simplement en racontant une histoire, mais je ne crois pas qu’aucune ait autant d’impact que celle que je raconte aujourd’hui.
Dax Cowart était, quand on m’a présenté son histoire, simplement un homme qui me faisait la morale en classe. Il ne m’a pas fallu longtemps pour reconnaître l’importance de cet homme qui n’était pas seulement l’objet d’une conférence. Il défendait les droits des patients, en particulier le droit de mourir. Dax Cowart n’était pas comme le docteur Death, dont j’ai déjà parlé. Tous deux défendaient le droit des patients à mourir. L’un était du côté de la médecine, l’autre du côté de la souffrance. Pourtant, les deux hommes, Dax Cowart dans une bien plus large mesure que le Dr. Death, sont relativement inconnus. L’histoire de Dax Cowart mérite d’être connue. Il n’est pas simplement quelqu’un qui a défendu ses propres intérêts, mais ceux des patients en général, ceux qu’il ne rencontrerait jamais ou qu’il ne connaîtrait jamais. M. Cowart a utilisé une vie qu’il ne voulait pas vivre, afin d’être là pour quelqu’un qui avait besoin de lui. Voici son histoire.
Donald Cowart (avant qu’il ne change son nom en Dax) était simplement le produit d’un foyer américain de classe moyenne aimante dans les années 1950. Il aimait faire du sport et était un joueur de football recherché. Après le lycée, Cowart est parti en service au Vietnam en tant que pilote. Cowart est resté dans la réserve de l’armée de l’air après sa tournée.
C’était l’été 1973. Cowart est resté une parcelle dans la réserve de l’armée de l’air et passait son temps à la maison avec sa famille. M. Cowart s’est rendu avec son père dans une zone de terrain que son père cherchait à acheter. À l’insu des Cowart, il y avait une importante fuite de gaz : toute la zone était jonchée de gaz propane dans l’air. Après avoir inspecté le terrain, les Cowart sont montés dans leur voiture pour partir. L’allumage du moteur de la voiture a déclenché une étincelle dans tout le gaz, provoquant l’incendie presque instantané de la voiture et de ses environs. Les deux hommes ont été gravement brûlés, carbonisés et défigurés au-delà de l’entendement. Cowart a perdu ses yeux, ses mains, ses yeux et presque toute la peau de son corps. Son père est mort sur le chemin de l’hôpital, mais Cowart a survécu.
En se rappelant à un public, Cowart a dit qu’il était dans une telle douleur atroce, il a souhaité mourir à ce moment précis. Il a en effet demandé à son sauveteur de lui donner une arme à feu, ce que son sauveteur « d’une manière très gentille et compatissante » lui a répondu qu’il ne pouvait pas faire cela. Dès le début, Cowart a voulu mourir, craignant de ne plus être le même individu avec les mêmes capacités, même s’il se rétablissait.
Pendant les 10 mois suivants, Cowart a subi un traitement forcé. Comme les effets des analgésiques n’étaient pas entièrement compris, Cowart était plus ou moins laissé à lui-même pour gérer la douleur. En raison de ses brûlures graves et étendues, Cowart souffre sans cesse. Presque chaque fois qu’il le peut, Cowart supplie ses médecins de le faire mourir, ce qu’ils refusent. La panoplie de « traitements » offerts à Cowart était non seulement atroce, mais aussi quotidienne. Ils impliquaient l’application et le retrait constants de bandages sur sa peau très sensible et endommagée, des bains chlorés (qui, pour tenter de combattre l’infection, provoquaient une sensation de picotement très douloureuse sur la peau exposée) et l’élimination des peaux mortes avec les instruments les plus aiguisés. Cowart, qui grimaçait, comparait ces traitements à un « écorchage vif » régulier. Malgré tout cela, on lui a refusé toute forme de communication qui aurait pu lui permettre d’obtenir une assistance juridique. Désespérément, Cowart a tenté de se suicider à plusieurs reprises. Il n’a jamais réussi. Pendant ces dix mois, chaque jour de Cowart était un jour dont il ne voulait pas voir la fin.
Après sa sortie de l’hôpital, Cowart est resté aveugle et sans mains. Malgré cela, il a obtenu son diplôme de droit à la Texas Tech University et a ensuite fondé son propre cabinet. Actuellement, Cowart se spécialise dans les erreurs médicales, en particulier dans les cas de violation de l’autonomie des patients. À ce jour, Cowart se bat vicieusement pour les droits des patients, car il a connu son propre enfer personnel pendant des années de sa vie, tout cela à la suite de son traitement dans son hôpital.
L’histoire de Dax Cowart est aussi déchirante qu’importante. Bien sûr, son issue, sa situation entière aurait été radicalement différente si elle avait eu lieu aujourd’hui. C’est tout à fait hors sujet. L’intérêt de sa vie, la leçon qu’il nous donne, ne dépend pas de sa situation du moment. Elle ne dépend même pas de sa volonté de vivre, qui, pendant la majeure partie de sa vie, n’existait pas. Ce cas élucide la structure de la médecine et les droits qui nous sont accordés.
Cowart était un champion des droits des patients. Ses expériences personnelles l’ont poussé à devenir avocat, où il pouvait faire la différence, ce qui n’était pas possible lorsqu’il était lui-même un patient souffrant. Le cas de Cowart illustre le fait que, à mon avis, il y a quelque chose au-delà de la médecine elle-même. Il n’y a pas que le traitement. Il y a l’empathie, la compréhension, la compassion, les nuances émotionnelles sous-jacentes qui nous rendent humains. Où était-ce à l’époque de Cowart ?
Pour être juste, aucun médecin du monde de Cowart n’aurait été prêt à lui accorder la mort. Bien qu’ils aient sans doute sympathisé avec lui, toute forme de suicide assisté était inexistante. C’était considéré comme un meurtre. Ils seraient allés en prison. Ses blessures, bien qu’horribles, n’étaient pas mortelles. Ses médecins ont écarté toute possibilité de mettre fin à sa vie, car ils ont, vraisemblablement, vu des options de traitement.
Ce que Cowart a révélé, c’est qu’il y avait un système plus grand que ces éléments de l’humanité. Le système, composé à l’époque des codes des médecins ainsi que de la loi, empêchait quelqu’un qui ne voulait rien d’autre que mourir, juste cela. La mort. La mort était sans considération. Tout ce que Cowart voulait, sans considération.
Maintenant pour la défense des médecins, comme je l’ai dit, c’était à l’époque un meurtre. De même, Cowart a sans doute souffert de problèmes de santé mentale qui ont pu entraver son jugement. Mais cet événement met en lumière un point important : en tant qu’êtres humains, nous méritons le droit de dicter ce qu’il advient de nos corps. Pas seulement sous la forme de vivre ou de mourir, mais complètement au-delà. Nous devrions avoir le contrôle de nos traitements, de nos moyens de subsistance. La médecine moderne respecte très bien nombre de ces points. Cependant, l’aspect avec lequel nous luttons encore est le suicide assisté. Pourquoi hésitons-nous tant à l’accorder ? Considérons-nous la mort comme un crime, ou comme une libération pour les personnes qui en ont besoin ?
Je ne plaide pas pour qu’absolument tous ceux qui souhaitent mourir puissent l’obtenir. C’est beaucoup, beaucoup plus compliqué que de simplement vouloir mourir. Mais je plaide, comme Cowart, pour une voie. Une discussion, la possibilité d’exprimer ce que le médecin peut offrir et ce que je veux. Les individus devraient avoir l’option de mourir. Bien sûr, le droit de mourir devient très compliqué avec les règlements, les lois et les stipulations. Je ne crois pas qu’ils soient sans fondement. Je crois cependant qu’en fin de compte, Cowart s’est battu pour ce point simple qui échappe à tant d’entre nous. Ce n’est pas un crime de mourir. C’est notre droit.