Divulgation et VIH

Para leer este hoja informativa en español, presione aquí.

Table des matières

• Préparation à la divulgation
• Comment la divulgation vous affecte et affecte les autres
• Qui a besoin de savoir
• Divulgation et relations
• Qui n’a peut-être pas besoin de savoir
• . savoir
• Qui vous pourriez vouloir informer
• Divulgation aux enfants
• Prendre soin de soi

Préparation à la divulgation

Divulgation signifie dire à quelqu’un que vous vivez avec le VIH. Le fait de partager votre séropositivité peut vous aider à surmonter le stress de la vie avec le VIH. Cependant, décider à qui le dire et comment le dire peut être compliqué et difficile.

Il n’y a pas une seule meilleure façon de le dire à quelqu’un. De même, il n’y a pas de moyen sûr de savoir comment les personnes à qui vous le dites réagiront ou à qui elles choisiront de le dire. Pour vous préparer, il peut être utile de vous poser quelques questions :

• À qui est-ce que je veux le dire et pourquoi est-ce que je veux qu’ils le sachent ?
• Combien suis-je prêt à partager ? Combien sont-ils prêts à entendre ?
• Comment la révélation de ma séropositivité m’affectera-t-elle et comment affectera-t-elle les personnes à qui je la dis ?

Considérez l’endroit où vous voulez que la révélation ait lieu. Ce pourrait être à la maison, chez un ami ou dans un établissement de soins de santé afin que le soutien soit facilement disponible. L’important est que vous choisissiez un endroit qui soit confortable pour vous.

Comment la divulgation vous affecte et affecte les autres

La divulgation de votre statut VIH peut être stressante. Bien que vous puissiez recevoir de l’amour et du soutien de certaines personnes à qui vous le dites, d’autres peuvent ne pas être aussi acceptantes. Essayez de trouver quelqu’un qui puisse vous soutenir dans ce processus difficile. Si vous ne l’avez pas encore dit à votre famille ou à vos amis proches, tournez-vous vers votre prestataire de soins, un travailleur social, un conseiller ou un organisme de lutte contre le sida (OLS). Pour trouver l’ASO le plus proche de chez vous aux États-Unis, cliquez ici. Pour trouver des services dans le monde entier, consultez l’atlas électronique d’AIDSmap. Si vous souhaitez vous connecter avec d’autres femmes de la communauté du Well Project, visitez notre page sur Getting Connected.

Dévoiler votre statut VIH aura également un effet sur les personnes à qui vous le dites. Les gens réagiront différemment à la nouvelle. Certains peuvent immédiatement vous embrasser et accepter votre diagnostic. D’autres peuvent réagir négativement ou avoir besoin de temps pour assimiler ce que vous leur avez dit. Ils peuvent avoir peur – pour vous ou pour eux-mêmes – et avoir besoin d’informations en plus d’un temps d’adaptation.

Certaines personnes, notamment les partenaires sexuels qui peuvent avoir peur d’avoir contracté le VIH, peuvent réagir avec colère. Si vous vous sentez menacé ou en danger, il est important que vous vous mettiez en sécurité et que vous restiez en sécurité. Appelez la ligne d’assistance nationale contre la violence domestique aux États-Unis au 800-799-SAFE pour obtenir du soutien. Vous pouvez également consulter notre fiche d’information sur la violence à l’égard des femmes et le VIH.

Comme vous, les personnes à qui vous parlez peuvent avoir besoin de soutien. Essayez de leur laisser des numéros de ligne d’assistance, des brochures ou des livres sur le VIH qu’ils pourront consulter plus tard. Donnez-leur les adresses de sites Internet qui fournissent des informations. Faites-leur également savoir qui d’autre est au courant de votre statut, afin qu’ils puissent s’adresser les uns aux autres pour obtenir du soutien s’ils en ont besoin.

Qui a besoin de savoir

Vous n’êtes pas obligé de dire à tout le monde que vous vivez avec le VIH. Il peut être important que vous le disiez à vos partenaires sexuels actuels et passés et à toute personne avec qui vous avez partagé du matériel d’injection de drogue. De cette façon, ils pourront subir un test de dépistage et consulter un médecin si nécessaire. Si vous avez peur ou êtes gêné de le leur dire vous-même, le service de santé de votre région peut avertir vos partenaires sexuels ou de partage de seringue sans même utiliser votre nom.

Vous devez également le dire à vos prestataires de soins de santé pour vous assurer que vous recevez des soins appropriés. Votre prestataire de soins de santé peut vous poser des questions pour déterminer si vous êtes à risque pour d’autres maladies, comme l’hépatite C ou d’autres infections sexuellement transmissibles (IST ou MST).

Divulgation et relations

Le partage de votre statut VIH devrait être un choix personnel dans tous les cas. Cependant, dans le cas des relations sexuelles, cela peut être une obligation légale. Qu’un partenaire ait ou non contracté le VIH, et que des méthodes de prévention aient été utilisées ou non, ou que la personne vivant avec le VIH ait voulu faire du mal, elle peut faire l’objet de poursuites pénales si un partenaire l’accuse de ne pas avoir divulgué sa séropositivité dans le cadre d’une relation sexuelle.

La plupart des États américains ont des lois qui obligent les personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur séropositivité à le divulguer avant d’exposer une autre personne au VIH. Les sanctions varient d’un État à l’autre. Dans de nombreux États, vous pouvez être reconnu coupable d’un felony (un crime grave) si un partenaire sexuel porte plainte contre vous pour ne pas lui avoir dit que vous viviez avec le VIH avant d’avoir un contact intime avec lui. De nombreux autres pays ont également des lois sur la divulgation du VIH.

Ces lois sont injustes pour de nombreuses raisons. D’une part, il est difficile de prouver la divulgation, et de nombreuses personnes vivant avec le VIH, en particulier des femmes, ont été traînées en justice par des partenaires qui prétendent qu’elles n’ont pas divulgué leur séropositivité alors qu’elles disent l’avoir fait. D’autre part, une personne peut n’avoir eu aucune intention de nuire, et pourtant, sa peine si elle est condamnée est bien pire que le préjudice subi par le plaignant (la personne qui porte les accusations).

Mais néanmoins, les lois existent. Les centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) proposent une carte contenant des informations sur les lois des États relatives au VIH, et un dépliant du projet Sero vous explique comment vous protéger, si vous êtes accusé de ne pas avoir divulgué votre statut VIH. Voir la section Ressources supplémentaires pour les liens. Pour plus d’informations, veuillez également consulter notre fiche d’information sur la criminalisation du VIH et les femmes.

Relation sérieuse

Si vous êtes dans une relation sérieuse, en parler à votre partenaire est l’une des premières choses auxquelles vous penserez probablement. De nombreuses personnes se tournent vers leur partenaire pour trouver du réconfort et du soutien. Cependant, certaines personnes craignent de perdre l’amour de leur partenaire lorsqu’elles le révèlent. Il est normal de se sentir nerveux, embarrassé ou même de craindre la réaction de votre partenaire.

Puisque vous et votre partenaire avez très probablement une relation sexuelle, il est important de pratiquer des rapports sexuels protégés. Si vous avez déjà eu des rapports sexuels sans préservatif, sans prophylaxie pré-exposition ou sans méthode de traitement préventif, il est important de lui faire savoir qu’il a pu être exposé au VIH et qu’il doit passer un test. N’oubliez pas, et n’hésitez pas à en parler à votre partenaire, qu’après de nombreuses années de recherche et de preuves, nous savons maintenant qu’une personne vivant avec le VIH qui prend des médicaments anti-VIH et qui est en suppression virale (a une charge virale indétectable) est incapable de transmettre le VIH à un partenaire sexuel. Pour de plus amples informations sur cette évolution, consultez notre fiche d’information « Undetectable Equals Untransmittable ».

Dévoiler son statut VIH peut mettre à mal les meilleures relations. Il est important que vous réfléchissiez au moment et à la manière de le divulguer. Cependant, garder l’information pour vous pendant trop longtemps n’est probablement pas une bonne idée. Si vous avez du mal à décider quand et comment le dire à votre partenaire, il peut être utile d’obtenir des conseils professionnels.

Il est important de reconnaître que certains partenaires réagissent à la divulgation du VIH avec colère et même violence. Si vous craignez que votre partenaire ne devienne violent, essayez ce qui suit pour réduire le risque de violence :

• Dévoilez votre séropositivité dans un endroit semi-public comme un parc public avec beaucoup de gens autour. Trouvez un endroit suffisamment privé pour avoir une conversation, mais suffisamment public pour obtenir de l’aide si vous en avez besoin. Il est important de s’assurer que vous pouvez accéder à un moyen de sortir de l’espace que vous choisissez. Cela peut signifier s’assurer que la personne qui apprend l’information ne bloque pas la sortie.
• Envisagez de faire la révélation en présence d’une tierce personne, comme un ami ou un fournisseur de soins de santé
• Rencontrez uniquement en public la personne à qui vous faites la révélation jusqu’à ce que vous vous sentiez en sécurité
• Si possible, évitez les contacts intimes sans faire la révélation à l’avance. Le risque de violence peut être plus grand si une personne a le sentiment que vous l’avez sciemment mise en danger ou que vous lui avez menti.

Important : si vous vous sentez menacé en ce moment, appelez le 911 ou la ligne d’assistance nationale contre la violence domestique aux États-Unis au 800-799-SAFE . Vous pouvez également rechercher un espace sûr en ligne sur le site Domestic Shelters. Si vous vivez en dehors des États-Unis, veuillez vous rendre sur les Hot Peach Pages pour trouver de l’aide près de chez vous.

Dating

Les femmes qui sortent avec des hommes doivent faire face à la question de la divulgation à chaque nouvelle relation. Certaines femmes préfèrent aborder la question au grand jour immédiatement. D’autres préfèrent attendre et voir si la relation va se développer au-delà des rencontres occasionnelles.

Bien que de nombreuses personnes connaissent les pratiques sexuelles sûres et les modes de transmission du VIH, la peur et la stigmatisation sont toujours une réalité. Votre séropositivité empêchera certains de vouloir vous voir, tandis que d’autres ne seront pas rebutés par l’information.

Qui n’a peut-être pas besoin de savoir

Aux États-Unis, les personnes handicapées, y compris celles atteintes du VIH, sont protégées contre la discrimination à l’emploi en vertu de l’Americans with Disabilities Act (ADA). Cependant, il est important que vous réfléchissiez bien avant de divulguer votre statut VIH au travail. Vous n’êtes pas obligé de dire à votre employeur que vous vivez avec le VIH. Si vous n’avez pas eu de symptômes ou de maladies liés au VIH et que vous ne prenez pas de médicaments qui affectent vos performances professionnelles, il n’est probablement pas nécessaire de le dire.

Si le VIH ou vos médicaments interfèrent avec votre capacité à travailler, il peut être judicieux de divulguer votre statut en privé à votre patron. Vous pouvez demander un ajustement de votre horaire ou de votre charge de travail afin de pouvoir continuer à faire votre travail. Étant donné que la loi considère qu’une personne vivant avec le VIH est handicapée, votre employeur doit adapter votre travail (« répondre raisonnablement à vos besoins ») si vous pouvez autrement accomplir les parties les plus importantes (« tâches essentielles ») du travail.

Si vous prévoyez de divulguer votre statut au travail pour des raisons liées à l’employé ou aux avantages sociaux (comme l’adaptation raisonnable, l’assurance, l’invalidité ou le congé médical), contactez un conseiller en avantages sociaux ou un défenseur du VIH ou juridique avant de le divulguer. Pour plus d’informations, consultez notre fiche d’information sur la compréhension de vos droits et responsabilités sur le lieu de travail aux États-Unis.

Qui vous pourriez vouloir révéler

Les femmes choisissent souvent de révéler leur statut à des amis proches et à des membres de la famille en qui elles ont confiance. Pour beaucoup, le fait de le dire à leurs proches leur apporte un soutien à la fois émotionnel et pratique.

Certaines personnes décident de devenir plus publiques et d’utiliser leur histoire pour défendre les autres auprès du gouvernement ou des médias. D’autres peuvent la révéler à des fins éducatives à des voisins, des groupes communautaires et religieux, des écoles, d’autres personnes vivant avec le VIH ou des prestataires de soins de santé. De nombreuses femmes trouvent un sens à leur vie et une meilleure estime de soi en racontant leur histoire.

« Pour la première fois, j’avais fait l’expérience de la stigmatisation, mais ce ne serait pas la dernière. La stigmatisation avait fait tellement de ravages dans ma vie que je ne pouvais plus respirer. À chaque pas que je faisais pour recoller les morceaux de ma vie, la stigmatisation m’attendait. La peur d’être seule et mal aimée était quelque chose que je ne pouvais pas supporter… Je vivais pendant des années sans dire un mot. Au fil du temps, j’ai emménagé dans un complexe de logements supervisés avec des personnes comme moi. Grâce à elles, j’ai commencé à apprendre à accepter mon diagnostic. J’ai vu la vie et le rire, et même si certains avaient tout perdu, ils étaient toujours heureux. C’est devenu contagieux. Je voulais ce genre de vie. Mais pour cela, il fallait que je partage mon histoire. C’est ce que j’ai fait un jour lors d’un événement où j’ai partagé mon histoire avec des centaines de cyclistes. Pour la première fois de ma vie, j’ai ressenti la paix et la liberté. J’ai reçu de l’amour, des câlins et des vœux de la part de personnes qui n’avaient pas peur de me toucher. Cela m’a poussé à continuer à partager mon histoire jusqu’à ce jour. » (extrait de « Why Even Share ? » 12/5/12, msplusamerica2011)

Vous voudrez peut-être réfléchir à la quantité de votre histoire que vous êtes prêt à raconter. De nombreuses personnes vous demanderont comment vous avez contracté le VIH. Si vous décidez de ne pas partager cette information, ayez une réponse prête comme  » Est-ce vraiment important ?  » ou dites simplement que vous n’êtes pas prête à en parler.

Divulgation aux enfants

Pour les mères qui envisagent de le dire à leurs enfants, il est important de vous demander pourquoi vous voulez leur dire :

• Soupçonnent-ils quelque chose ?
• Est-ce que vous êtes malade ?
• Avez-vous fait des révélations à d’autres personnes que les enfants connaissent ?
• Seront-ils fâchés si vous gardez le secret ?

Les enfants peuvent réagir de différentes façons à la nouvelle du VIH dans la famille. Les enfants plus âgés peuvent être contrariés que vous ayez gardé un secret pour eux. Les enfants plus jeunes peuvent simplement vouloir retourner à leurs jouets. Les vérités partielles peuvent être utiles lorsque vous le dites aux enfants. Vous pouvez décider de ne leur dire que ce que vous pensez qu’ils devraient savoir à leur âge. Vous pouvez aussi songer à qui vos enfants pourraient parler de votre statut.

Il est important de se rappeler que les enfants ont aussi besoin de soutien. Si vous le pouvez, donnez-leur le nom d’un autre adulte à qui ils peuvent parler, peut-être un membre de la famille ou un ami en qui ils peuvent avoir confiance. Il existe plusieurs livres sur la divulgation aux enfants. Un bon point de départ est notre fiche d’information intitulée Parler avec vos enfants de votre statut VIH ou de celui de vos enfants.

Prendre soin de soi

Il y a de bonnes raisons de dire aux gens que vous avez le VIH :

• Avoir le soutien de la famille et des amis, au moment du diagnostic et à l’avenir
• Stimuler un sentiment de proximité avec les amis et les proches
• Réduire le risque de transmission du VIH à d’autres personnes
• Ne pas avoir à vivre avec le stress de garder le VIH secret
• Assurer que vous obtenez les soins et les traitements les plus appropriés de la part de vos fournisseurs de soins de santé
• Sentiment d’être habilité par la divulgation

Cependant, dire à d’autres personnes que vous avez le VIH peut aussi avoir des inconvénients. Il est important de bien réfléchir à qui vous le dites. N’oubliez pas qu’une fois que vous l’avez révélé, vous ne pouvez plus revenir en arrière. Les OLS et les cliniques de soins de santé peuvent offrir des ressources pour vous guider dans le processus de divulgation.

Dans les relations proches, des études montrent que vivre avec un secret, comme le VIH, peut être plus dommageable émotionnellement que le rejet qui pourrait résulter de la divulgation. De nombreuses femmes qui ont gardé un secret pendant longtemps ressentent un sentiment de soulagement après l’avoir dit à au moins une autre personne.