Faire de l’exercice et garder la forme physique tout en vivant avec le lupus

• Est-il sécuritaire de faire de l’exercice avec le lupus ?
• Préparation à l’exercice
• Types d’exercice
• Douleur à l’exercice
• Relaxation/entraînement respiratoire
• Entraînement à l’équilibre
• Après la sortie de la physiothérapie

L’exercice a de nombreux avantages pour aider à maintenir la vitalité et augmenter l’espérance de vie, peu importe si vous vivez avec une maladie auto-immune. Des études montrent que pour les personnes atteintes de lupus, l’exercice régulier améliore la capacité à fonctionner de manière autonome. Les personnes qui font de l’exercice disent avoir une meilleure image d’elles-mêmes et sont mieux à même de faire face aux défis qui se présentent. L’exercice aide à réduire la fatigue due au lupus et la fatigue de la vie en général. Il peut aider à diminuer la dépression et l’anxiété, en particulier pour les populations atteintes de maladies chroniques.

Physiquement, certains types d’exercices peuvent également aider à garder des os sains et forts, à diminuer le risque de souffrir d’ostéoporose et à maintenir la force musculaire. Il a été démontré que l’exercice contribue à améliorer le sommeil, à contrôler le poids, à réduire le risque de diabète et d’hypertension artérielle, et à diminuer le risque d’accident vasculaire cérébral et de maladie cardiaque. Il peut améliorer le sens de l’équilibre, ce qui est important pour les personnes qui peuvent avoir un risque plus élevé de tomber.

Est-il sécuritaire de faire de l’exercice avec le lupus ?

En général, l’exercice, sous la direction d’un physiothérapeute et après une discussion avec votre médecin, est non seulement sécuritaire, mais peut être bénéfique pour les personnes qui sont diagnostiquées avec le lupus. Des études montrent que l’entraînement physique peut réduire l’inflammation chez les femmes atteintes de lupus érythémateux systémique. Dans une étude particulière, les effets d’un programme d’entraînement à l’exercice sur les cytokines des récepteurs TNK solubles (nTNFR) ont été évalués en réponse à un exercice aigu chez des femmes atteintes de LES et des femmes sans LES.1 Après un programme d’exercices aérobiques de 12 semaines, il y avait une différence notable chez certains individus, ce qui a révélé que l’exercice est bénéfique pour le système immunitaire et ne déclenche pas d’inflammation dans le lupus, même si l’individu traverse une poussée.

Préparation à l’exercice

Il y a certaines considérations à prendre en compte avant qu’une personne atteinte de lupus commence à faire de l’exercice. Souvent, avec les conditions auto-immunes, les patients peuvent avoir des problèmes de santé secondaires, tels que l’arthrite ou une condition cardiaque qui peuvent susciter des préoccupations concernant la sécurité autour de l’exécution de certains exercices. Il sera important pour votre médecin et votre kinésithérapeute de prendre en compte l’ensemble de vos antécédents médicaux avant d’approuver un régime ou un programme d’exercices.

Que peut-on attendre d’un kinésithérapeute

Lorsque vous cherchez un kinésithérapeute, assurez-vous d’en trouver un qui a déjà traité une personne atteinte d’une condition similaire. Confirmez qu’ils savent comment traiter de manière appropriée les patients atteints de maladies auto-immunes. Dans les situations de maladies auto-immunes, il est nécessaire d’avoir une bonne dose de soins individuels. Avant de consulter le médecin, demandez à la réceptionniste combien de patients le kinésithérapeute voit en une heure. Si c’est plus de deux, il est recommandé de trouver un kinésithérapeute qui peut consacrer plus de temps de traitement en personne à chaque patient. Bien que le fait de voir plusieurs patients dans l’heure soit acceptable pour les soins post-opératoires typiques, la nature du lupus et son effet sur la capacité d’une personne à fonctionner sur une base quotidienne et parfois horaire nécessite un traitement et des contrôles individualisés.

Lorsque vous décidez de choisir un kinésithérapeute, la visite en cabinet commencera très probablement par un test de votre mobilité, de vos limitations physiques et fonctionnelles. Des tests de force, d’amplitude de mouvement, d’équilibre et une évaluation de l’activité fonctionnelle donneront au kinésithérapeute une gamme générale de référence pour vos capacités de base. Il utilisera ensuite ces informations lors des visites de suivi ultérieures et pour déterminer votre plan de traitement. Le premier jour, vous définirez vos attentes et vos objectifs pour la thérapie. Comme pour toute maladie chronique, il est difficile d’établir des attentes dans le cas du lupus, car souvent la personne voudra retrouver son niveau de fonctionnement d’avant le diagnostic de lupus. Des attentes raisonnables devraient être données le premier jour afin que vous sachiez à quels résultats vous attendre au cours des 6+ semaines suivantes en participant à la thérapie physique. Votre physiothérapeute se concentrera sur l’atteinte d’objectifs réalisables en utilisant l’exercice comme l’une des principales prescriptions. Vous évaluerez également ensemble dans quelle mesure il est viable pour vous de faire ces exercices, compte tenu du calendrier et de vos limitations personnelles, sans la surveillance directe du médecin à tout moment.

Types d’exercices

Les types d’exercices qui sont généralement prescrits par un kinésithérapeute comprennent les exercices aérobies, non aérobies, aérobies plus non aérobies. Il existe également des exercices de conservation plus doux qui sont généralement des exercices d’amplitude de mouvement comprenant des étirements et des contractions isométriques. L’exercice aérobique est basé sur l’élévation de la fréquence cardiaque. (L’exercice non aérobique vise à entraîner la force sans avoir besoin d’élever la fréquence cardiaque de manière significative). La combinaison d’exercices aérobiques et non aérobiques est appelée entraînement en circuit et permet de maintenir votre rythme cardiaque élevé pendant que vous faites de la musculation. Enfin, les étirements et le travail de contraction isométrique sont des exercices légers, et généralement bons pour les individus comme point de départ.

La santé cardiaque et la force aérobie font actuellement l’objet d’études pour montrer les bienfaits de l’exercice sur la vitalité globale d’une personne. Selon le ministère américain de la santé et des services sociaux, les adultes devraient pratiquer au moins 150 minutes d’activité physique d’intensité modérée par semaine pour bénéficier d’un avantage  » substantiel  » sur la santé globale. Cela peut se faire en pratiquant 30 minutes d’activité par jour, 5 à 7 jours par semaine. Cette recommandation a également été formulée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et l’American College of Sports Medicine (ACSM). N’oubliez pas qu’il s’agit d’un objectif à long terme. Si votre emploi du temps est si limité que vous ne pouvez aller au gymnase que trois jours par semaine ou si vous souffrez actuellement de fatigue due au lupus, il serait déraisonnable de supposer que vous serez capable de faire de l’exercice pendant 45 minutes à la fois au début. Une durée plus réaliste pour commencer serait de dix minutes, ce qui a été démontré par l’American Heart Association comme étant suffisant pour développer un peu de force cardiaque. Dix minutes, trois fois par jour, sont tout aussi bénéfiques pour votre cœur que 30 minutes d’affilée. Vous pouvez également faire 15 minutes le matin et 15 minutes l’après-midi pour un bénéfice égal. L’énergie s’améliorera lorsque vous vous entraînerez, mais il faut environ trois semaines pour surmonter la bosse de la fatigue de l’exercice.

Bénéfices de l’exercice aérobique

Des études soutiennent l’utilisation d’exercices aérobiques gradués prescrits de manière appropriée dans la gestion des patients souffrant de fatigue et de lupus érythémateux systémique. Certaines séances d’entraînement à recommander au début sont des activités de niveau débutant, basées sur des cours et des exercices à faible impact, comme la danse ou le vélo et les activités aquatiques. L’elliptique, le vélo à bras et l’arc trainer sont des machines d’exercice aérobique à faible impact qui peuvent améliorer la santé cardiovasculaire. Avec les effets secondaires qui peuvent survenir lors de la prise de corticostéroïdes, évitez le tapis de course et le stair trainer, car la force d’impact associée à ces machines d’exercice peut contribuer à la dégradation du cartilage dans les articulations.

L’entraînement de force avec le lupus

Avec l’utilisation de stéroïdes, il est important de garder vos muscles forts. Les prescriptions d’exercices non aérobiques qui peuvent aider à la force musculaire comprennent les poids libres, les exercices de renforcement des mains en utilisant du mastic, des balles de stress ou une pince, des exercices fonctionnels répétés comme passer de la position assise à la position debout, et l’utilisation de machines de musculation et de bandes de résistance élastiques. Si vous vous sentez fort et que vous voulez maximiser votre temps, essayez d’incorporer un entraînement en circuit. L’entraînement en circuit consiste à alterner entre l’entraînement musculaire et le renforcement cardiovasculaire, comme passer de l’elliptique aux poids libres pendant dix minutes à la fois.

Exercices doux et étirements

Les exercices isométriques impliquent des contractions musculaires douces qui peuvent se produire sans bouger l’articulation, comme un ensemble de quadriceps. Ces mouvements sont possibles si vous avez une poussée parce que vous ne bougez pas vos articulations autant qu’avec d’autres formes d’exercices. Parmi les exercices d’étirement et d’amplitude de mouvement apaisants, citons le yoga modifié ou le yoga sur chaise, le tai chi, les échauffements dynamiques qui aident à préparer le corps au mouvement, et les étirements pour les muscles individuels. Il a été prouvé que le tai chi améliore l’équilibre, augmente la sérotonine dans le corps, ce qui entraîne une diminution de la dépression, et peut contribuer à réduire l’anxiété. Pour les étirements, il suffit de tenir les poses pendant 10 secondes, trois fois individuelles de suite.

Douleur à l’exercice

Si vous avez une poussée, n’essayez pas de faire des exercices d’intensité modérée ou élevée. Si vous ne savez pas quel niveau d’exercice vous pratiquez, essayez le « test de la parole » lorsque vous faites de l’exercice. Si vous êtes capable de dire de manière articulée l’alphabet de A à Z sans interruption, comme si vous parliez à une personne à côté de vous dans une conversation, alors vous êtes en dessous du seuil d’intensité élevée. À l’inverse, si vous avez du mal à prononcer l’alphabet, que vous devez faire une pause ou que vous êtes à bout de souffle, cela signifie que vous devez ralentir. Si vous ressentez un type de douleur inhabituel pendant l’exercice, arrêtez-vous et parlez-en à un professionnel. Les douleurs non familières comprennent les douleurs fulgurantes ou les douleurs musculaires qui durent plus de trois jours.

Relaxation/entraînement respiratoire

Parfois, l’exercice affecte le système respiratoire. Un exercice respiratoire pour aider à renforcer le muscle est les techniques de respiration diaphragmatique dans différentes positions. Vous devez trouver votre diaphragme en plaçant vos mains à la base de votre cage thoracique, et inspirer et expirer de manière forcée. L’expiration forcée déclenche une réponse pour prendre une inspiration profonde et déclenche la rééducation neuromusculaire. Cette activité doit être pratiquée plusieurs fois par heure. Des études ont montré que les personnes qui suivent un programme strict de respiration diaphragmatique pendant trois semaines développent un diaphragme 70 à 80 % plus fort, simplement en rééduquant les muscles. Le rapprochement des articulations, qui consiste à rapprocher les articulations de vos appendices les unes des autres, communique à votre cerveau l’ordre de relâcher le muscle et de détendre la réponse à la douleur. Se lever si vous avez des douleurs articulaires pendant votre sommeil est un moyen facile de le faire. Enfin, les mouvements à vitesse lente comme les mouvements intentionnels (être conscient de chaque mouvement) peuvent signaler à vos muscles de se contracter plus efficacement et vous rendre moins fatigué.

L’entraînement de l’équilibre

Les effets de l’entraînement de l’équilibre sont d’améliorer l’indépendance fonctionnelle par la proprioception et la coordination. La proprioception est la conscience de ses différentes parties du corps et de la force employée dans le mouvement. L’indépendance fonctionnelle peut être obtenue avec :

• La formation à la conscience de la posture : Chaque fois que vous passez devant un miroir, regardez-vous et ajustez votre posture.
• L’entraînement sensoriel : Vous pouvez vous entraîner en vous asseyant sur une chaise, en maintenant votre posture droite, en fermant les yeux et en vous mettant au défi de rester immobile pendant une minute sans osciller ou perdre l’équilibre.
• Entraînement à la performance spécifique à la tâche : Des actions répétées rééduquent votre cerveau, formant des voies pour faciliter les activités de la vie quotidienne. Si vous avez du mal avec une tâche, comme ramasser une fourchette, pratiquez cette tâche à plusieurs reprises, d’abord sur un sol solide, puis avec des conditions comme marcher vers la fourchette et s’éloigner de la fourchette.

Un moyen facile de tester votre norme de base pour l’équilibre est d’effectuer une position sur une seule jambe. Vous voudrez vous tenir debout avec vos bras en travers de la poitrine et les jambes ne se touchant pas, idéalement sans chaussures. Tenez-vous sur une jambe sans que les jambes ou les bras ne bougent de la position de départ. Les normes pour chaque groupe d’âge concernant la durée pendant laquelle ils doivent pouvoir se tenir sur une jambe sont indiquées ci-dessous. Le test est arrêté si vous avez un balancement du tronc ou si vous mettez votre main ou votre jambe au sol. Faites ce test trois fois et prenez le meilleur nombre de secondes sur les trois. Votre objectif est d’atteindre 10 à 20 secondes, quel que soit votre âge.

Après la sortie de la kinésithérapie

Après la fin de la thérapie, lorsque votre fatigue a diminué et que vous vous sentez plus fort, il est important de continuer vos exercices pour maintenir votre nouveau niveau de vitalité. Rejoindre une salle de sport serait idéal, ou un programme de groupe de bien-être comme celui que l’on trouve au centre de physiothérapie orthopédique HSS. Vous payez une petite somme par séance pour vous entraîner avec un superviseur. Un technicien de la clinique ou un assistant en physiothérapie est là pour installer l’équipement et vous soutenir si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre exercice. S’inscrire à des cours d’exercice ou faire de l’exercice avec un ami favorise la motivation et l’adhésion à votre régime d’exercice. Enfin, faire de l’exercice à la maison est un moyen facile et économique de poursuivre votre plan de traitement.

Voici un lien vers les centres de loisirs gérés par le New York City Department of Parks & Recreation. Le département parraine également un programme à l’échelle de la ville appelé Shape Up NYC, qui organise des cours d’entraînement saisonniers gratuits, tels que l’aérobic, le cardio-kickboxing, le Hatha yoga, etc.

Découvrez plus d’informations sur l’atelier SLE à HSS, un groupe de soutien et d’éducation gratuit qui se tient tous les mois pour les personnes atteintes de lupus, leurs familles et leurs amis.

1 Perandini LA, Sales-de-Oliveira D, Mello SB, Camara NO, Benatti FB, Lima FR, Borba E, Bonfa E, Sá-Pinto AL, Roschel H, Gualano B. L’entraînement à l’exercice peut atténuer le milieu inflammatoire chez les femmes atteintes de lupus érythémateux systémique. J Appl Physiol (1985). 2014 Sep 15;117(6):639-47.

Posted : 9/10/2018

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors

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