Pendant près de 20 ans, Susan Mason, travailleuse sociale, a souffert de douleurs musculaires mystérieuses et débilitantes dans la majeure partie de son corps. À maintes reprises, les médecins ont dit à Mme Mason qu’elle avait simplement la grippe, ou qu’elle était déprimée et que les douleurs finiraient par disparaître d’elles-mêmes. Mais ce n’est jamais le cas. « J’avais tout simplement trop mal pour croire qu’il n’y avait pas quelque chose qui n’allait pas », dit Mason.
Enfin, pendant une période de douleur intense, Mason a appelé un hôpital universitaire de Virginie-Occidentale pour prendre rendez-vous avec un rhumatologue, un médecin spécialiste qui traite l’arthrite et certains troubles auto-immuns. Bien qu’aucun rendez-vous ne soit disponible avant des mois, l’infirmière qui a répondu au téléphone ce jour-là a mentionné un mot qui allait changer la vie de Mason : fibromyalgie.
Peu de temps après, un médecin a diagnostiqué que Mason souffrait du syndrome de fibromyalgie, ou SFM. Le diagnostic a apporté la tranquillité d’esprit à la résidente de Virginie-Occidentale récemment retraitée en lui donnant une connaissance concrète de ce à quoi elle avait affaire. Elle a également appris que, bien que la fibromyalgie n’ait pas de remède connu, de nombreuses personnes qui en sont atteintes bénéficient grandement d’un traitement.
On estime que 2 à 4 % des Américains — la plupart des femmes — souffriraient de fibromyalgie, selon l’American College of Rheumatology. La fibromyalgie est un trouble chronique caractérisé par une douleur généralisée dans les muscles et les tissus mous entourant les articulations, qui s’accompagne souvent de fatigue et de troubles du sommeil. Il y a vingt ans, cette affection était pratiquement inconnue. Aujourd’hui, les médecins font des efforts pour mieux diagnostiquer, comprendre et traiter cette affection.
Quels sont les symptômes ?
La douleur est le principal symptôme. Bien que la fibromyalgie puisse vous laisser des courbatures partout, vous êtes plus susceptible de ressentir une douleur plus vive là où les muscles s’attachent aux articulations ou dans les zones de tissus mous appelées points gâchettes. Les endroits qui peuvent être particulièrement douloureux sont le coude, l’avant-bras, la hanche, le genou, l’épaule, le cou, la mâchoire et le dos. Cette affection provoque des douleurs dans les ligaments, les tendons et les muscles fibreux du corps.
La fatigue et les difficultés à dormir sont d’autres symptômes courants. Les recherches menées dans les laboratoires du sommeil ont montré que les personnes atteintes de fibromyalgie ne dorment pas assez profondément et que leur sommeil est fréquemment interrompu. Elles se réveillent souvent le matin sans s’être réveillées. Chez certaines personnes, la fibromyalgie peut également être associée à la dépression, à l’anxiété, aux maux de tête, à la raideur matinale, aux problèmes cognitifs et de mémoire, à la sensibilité à la température, aux règles douloureuses, à l’engourdissement et aux picotements dans les extrémités et aux problèmes du système digestif, comme le syndrome du côlon irritable.
Qui risque d’en souffrir ?
Les femmes sont plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie, et celle-ci apparaît généralement au milieu de l’âge adulte (bien que les adolescents et les personnes âgées puissent également la développer). Les personnes atteintes d’une maladie rhumatismale telle que le lupus, l’arthrose ou la polyarthrite rhumatoïde ont également un risque plus élevé de la développer.
Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie ?
Personne ne sait ce qui la cause. Cependant, les personnes qui en sont atteintes ont des niveaux élevés de substance P dans leur liquide céphalorachidien, un produit chimique qui transmet et amplifie les signaux de douleur. Les chercheurs pensent qu’elle peut être déclenchée par une blessure, le stress, l’anxiété, un manque chronique de sommeil ou certaines infections virales. Elle est présente dans certaines familles, ce qui suggère qu’elle pourrait avoir une composante génétique. Certaines des recherches les plus prometteuses de ces dernières années sont centrées sur l’idée que la fibromyalgie est un dysfonctionnement de la façon dont le cerveau perçoit la douleur.
En d’autres termes, les personnes atteintes de fibromyalgie pourraient avoir un seuil de douleur plus bas que les autres personnes en raison d’un déséquilibre neurochimique, qui amène le cerveau à interpréter des sensations ordinaires comme une douleur. Comme le dit l’American College of Rheumatology, Pour la personne atteinte de fibromyalgie, c’est comme si le contrôle du volume était monté trop haut dans les zones de traitement de la douleur du cerveau.
Comment la fibromyalgie est-elle diagnostiquée ?
Aucune analyse de sang ou radiographie ne peut détecter le trouble. C’est l’une des raisons pour lesquelles les médecins ont eu des difficultés à diagnostiquer cette affection au fil des années.
Une combinaison de douleurs relativement constantes et durables (trois mois ou plus) couplée à une fatigue et à des troubles du sommeil qui n’ont pas d’autre source connue suggère que vous souffrez de fibromyalgie. Pour confirmer ce soupçon, votre médecin procédera à un examen physique afin de déterminer l’intensité des douleurs que vous ressentez. Selon l’American College of Rheumatology, les critères officiels de cette affection sont les suivants : muscles étendus depuis au moins trois mois ; douleur des deux côtés du corps, au-dessus et au-dessous de la taille ; et douleur dans au moins 11 des 18 sites spécifiques, ou points sensibles, sur le corps. (Votre médecin appliquera probablement une pression sur ces « points sensibles » – sites exceptionnellement sensibles à la pression et situés autour du cou, des épaules, des coudes, des hanches et des genoux – pour enregistrer vos niveaux de douleur). Cependant, l’ACR affirme que les personnes peuvent également être diagnostiquées avec précision à partir des seuls symptômes.
Quelle est la perception erronée la plus courante au sujet de la fibromyalgie ?
Beaucoup de gens croient que la fibromyalgie est un trouble psychologique, plutôt qu’une véritable condition physique, ou que la personne qui en souffre imagine la douleur ou fait simplement semblant d’avoir mal. « La majorité des gens, même les médecins, ont encore l’idée qu’il s’agit d’une condition psychologique, ou que ces femmes font semblant , » dit le Dr Atul Deodhar, rhumatologue et expert en fibromyalgie à l’Oregon Health & Science University à Portland.
Deodhar souligne de nombreuses études scientifiques qui suggèrent que les personnes atteintes de fibromyalgie ressentent une véritable douleur physique. Dans une petite étude publiée dans Arthritis & Rheumatism, les chercheurs ont utilisé une IRM fonctionnelle pour faire de l’imagerie cérébrale afin de mesurer la réponse du cerveau à la douleur chez 16 patients fibromyalgiques et 16 personnes en bonne santé. Dans la première partie de l’expérience, ils ont constaté que l’application d’une pression adéquate sur les pouces stimulait une douleur similaire dans les deux groupes — et un flux sanguin similaire dans le cerveau. Dans le second test, cependant, les chercheurs ont constaté que le cerveau des patients atteints de fibromyalgie devenait très actif lorsqu’une légère pression était appliquée sur leurs pouces ; chez les personnes en bonne santé, lorsque la même pression était appliquée sur les pouces, les centres de la douleur étaient beaucoup moins actifs.
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont-ils identiques ?
Non, mais ils partagent les deux mêmes symptômes déterminants : la douleur et la fatigue. Dans le syndrome de fatigue chronique, la fatigue est le symptôme principal, alors que dans la fibromyalgie, la douleur est la plainte principale. Cependant, certaines personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique souffrent également de fibromyalgie. Des recherches récentes suggèrent que ces deux troubles, incomplètement compris, pourraient se situer aux deux extrémités du spectre d’un problème sous-jacent commun.
Quelles sont mes options de traitement ?
Pour commencer, essayez de trouver un médecin qui connaît bien ce trouble. Vous devrez probablement magasiner et poser beaucoup de questions. De nombreux rhumatologues traitent la fibromyalgie, mais peuvent ne pas être familiers avec cette maladie. Les physiatres, les médecins de famille, les internistes, les spécialistes en médecine physique et en réadaptation, et les médecins des cliniques de la douleur traitent également cette affection.
Bien que de nombreuses personnes souffrant de fibromyalgie augmentent leur thérapie avec des méthodes alternatives, il est important de commencer tout traitement en consultant un médecin conventionnel, car de nombreux autres troubles — y compris certaines infections et maladies auto-immunes — peuvent causer certains des mêmes symptômes.
Les experts du groupe d’experts sur la fibromyalgie de l’American Pain Society recommandent un plan de traitement multidisciplinaire qui associe l’éducation du patient, des médicaments (notamment des analgésiques, des relaxants musculaires, des médicaments contre la fatigue ou des antidépresseurs), une thérapie physique (massages, étirements et aérobic douce) et une thérapie cognitivo-comportementale. Plusieurs médicaments ont également été approuvés pour le traitement de la fibromyalgie elle-même.
Les soins personnels — notamment un sommeil adéquat, des étirements, un entraînement musculaire, des exercices réguliers comme la marche, ainsi que la respiration profonde et la méditation — jouent tous un rôle important dans la gestion de la maladie, selon un récent livre blanc de Johns Hopkins.
Y a-t-il un lien entre la fibromyalgie et la dépression ?
La dépression, le stress et l’anxiété ont été associés à la fibromyalgie. Cependant, on ne sait pas si ces affections mentales contribuent au syndrome ou en sont la conséquence. « Nous savons que si vous êtes déprimé et anxieux, vos douleurs sont plus fortes, et que si vos douleurs sont très fortes, vous pouvez devenir déprimé et anxieux », explique le Dr Deodhar. Mais il est difficile de savoir ce qui est arrivé en premier. » Les antidépresseurs semblent aider de nombreux patients atteints de fibromyalgie, même s’ils ne semblent pas être cliniquement déprimés.
En attendant, les personnes atteintes de fibromyalgie continuent d’expérimenter différentes méthodes pour gérer leur douleur. Pour Susan Mason, les trois dernières années ont été un processus d’essais et d’erreurs pour trouver les meilleurs traitements. Les antidépresseurs n’ont pas été efficaces pour elle, mais l’ibuprofène et les relaxants musculaires l’ont été. L’exercice aérobique doux a été le plus bénéfique de tous, dit-elle, et le massage occasionnel fait des merveilles.
« Par-dessus tout, je recommande de trouver un bon médecin et de commencer un programme d’exercice », dit Mason, maintenant 62 ans. « Cela n’a pas fait disparaître toute la douleur, mais cela l’a rendue tolérable. »
Conseils pour gérer la fibromyalgie
- Élaborez un plan avec votre médecin. Discutez des changements de mode de vie que vous pouvez apporter pour améliorer votre sommeil et soulager la douleur. Ceux-ci incluront probablement des changements dans le régime alimentaire et l’exercice, et peuvent également signifier la prise de médicaments comme des anxiolytiques, des somnifères, des analgésiques ou des antidépresseurs.
- Exercez. L’exercice régulier — aussi difficile que cela puisse paraître lorsque vous êtes endolori et épuisé — finira par améliorer votre énergie et atténuer la douleur.
- Dormez un peu. Apprenez ce qu’est « l’hygiène du sommeil » en vous documentant sur l’insomnie. Les lits avec des poches d’air ou les lits en mousse suédoise peuvent soulager la pression nocturne sur les points douloureux. Évitez de boire de l’alcool ou de prendre d’autres substances avant de vous coucher qui peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de votre sommeil. Ne mangez pas et ne buvez pas juste avant de vous coucher.
- Trouver un groupe de soutien. La fibromyalgie est une maladie chronique avec laquelle vous devrez apprendre à vivre. Les groupes de soutien peuvent être une formidable source de réconfort, surtout si les personnes que vous côtoyez à la maison ou au travail ne comprennent pas ce que vous vivez. Parler avec un thérapeute en santé mentale peut vous aider à gérer la dépression et l’anxiété qui accompagnent parfois la fibromyalgie.
S’éduquer sur la façon de gérer votre douleur vous aidera également. Branchez-vous sur le réseau en ligne des groupes de soutien pour la fibromyalgie, des sites d’entraide et des ressources médicales disponibles sur les sites Web de l’Arthritis Foundation, du Fibromyalgia Network et d’autres organisations.
Ressources supplémentaires
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Entretien avec Susan Mason, atteinte de fibromyalgie.
Entretien avec Atul Deodhar, rhumatologue à l’Oregon Health and Science University de Portland.
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