Dame Cicely Saunders, OM, DBE, FRCP, FRCN
1918-2005
Peu de médecins parviennent à influencer la pratique de la médecine en développant une nouvelle approche des soins qui est devenue une spécialité médicale reconnue et (au Royaume-Uni) est enseignée à chaque étudiant en médecine. Une approche des soins qui a trouvé un écho dans le monde entier, tant dans les pays développés que dans les pays en développement, avec des services cliniques en plein essor, des départements universitaires, des revues scientifiques, des manuels, des symposiums et tous les accessoires d’une spécialité émergente. Telle est l’histoire de Cicely Saunders et des soins palliatifs.
Cicely Saunders a levé des fonds caritatifs pour construire le St Christopher’s Hospice dans le sud de Londres, admettant son premier patient en 1967. Aujourd’hui, 38 ans plus tard, il y a environ 300 spécialistes agréés en médecine palliative en Grande-Bretagne, les étudiants en médecine peuvent s’attendre à des questions sur divers aspects des soins palliatifs dans leurs examens de qualification, et aucun service d’oncologie ne peut être agréé sans fournir des soins palliatifs spécialisés comme l’un de ses services de base. On estime qu’il existe dans le monde plus de 8000 services de soins palliatifs. Tout cela a été la conséquence de la détermination de Cicely Saunders à faire en sorte que les choses soient différentes pour les patients mourants, à prendre fait et cause pour les « morts insatisfaits » (épigramme inventée par John Hinton).
Cicely Saunders est née en 1918 dans le nord de Londres et a fait ses études à Roedean et Oxford, mais a abandonné son cursus universitaire pour suivre une formation d’infirmière. Un problème de dos de longue date la contraint à renoncer à la formation d’infirmière et elle retourne à Oxford, puis se qualifie en 1947 comme lady almoner (assistante sociale). C’est au cours de son travail d’assistante sociale qu’elle prend particulièrement conscience des mauvais soins que reçoivent les patients mourants à l’hôpital. Un patient en particulier, David Tasma, un jeune émigré polonais atteint d’un cancer avancé, l’a particulièrement touchée. Ils ont développé une relation étroite et elle a discuté avec lui du concept d’une maison pour les patients mourants où ils pourraient être soignés de manière plus adéquate. À sa mort, Tasma lui a laissé 500 £ (une somme importante à l’époque). Cette somme constituera plus tard le point de départ des fonds nécessaires à la construction de St Christopher.
Saunders décide de poursuivre cet intérêt pour les soins aux mourants. Un chirurgien de St Thomas lui a conseillé qu’il serait difficile pour elle, en tant qu’infirmière ou assistante sociale, d’avoir beaucoup d’influence pour changer la façon dont les patients mourants étaient pris en charge. Elle prend ce conseil à cœur et décide de suivre une formation de médecin. Elle obtient son diplôme à l’âge de 38 ans. Peu de temps après avoir obtenu son diplôme, elle accepte un poste de chercheur à l’hôpital St Mary et commence à travailler à l’hospice St Joseph de Londres. C’est là qu’elle commence à développer son approche des soins palliatifs. Elle a relancé la pratique consistant à utiliser des opioïdes oraux administrés régulièrement pour traiter la douleur cancéreuse, plutôt que l’approche courante consistant à administrer des injections intramusculaires de morphine « au besoin », invariablement administrées à des doses inadéquates et peu fréquentes, et qui ne soulagent pas la douleur. Elle a commencé à publier et a été invitée à donner de nombreuses conférences, notamment aux États-Unis. Dans le même temps, elle commence à réunir les fonds nécessaires à la construction de l’hospice de St Christopher.
Le St Christopher était différent des maisons pour les mourants et des premiers hospices qui existaient déjà. Cicely Saunders a entrepris de fournir de véritables soins holistiques englobant les problèmes physiques, psychologiques, spirituels et sociaux, mais surtout, dès le départ, elle était déterminée à évaluer les soins dispensés. Un observateur a décrit son approche comme une combinaison de « compassion et de science ».
Saunders ne se serait pas décrite comme une grande chercheuse et elle était une clinicienne plutôt qu’une universitaire. Cependant, elle avait le don de s’entourer de personnes exceptionnelles qui ont joué un rôle important dans l’évolution de St Christopher’s, des hospices et des soins palliatifs. Elle a mis en place un comité de recherche présidé par le professeur Harold Stewart, professeur de pharmacologie au St Mary’s Hospital. Participaient également à ces recherches, entre autres, John Hinton, professeur de psychiatrie à l’hôpital Middlesex, et Duncan Vere, professeur de pharmacologie et de thérapeutique à l’hôpital de Londres, tous deux éminents leaders dans leurs domaines respectifs. Hinton a mené des études fondamentales au début de l’hospice, évaluant la qualité des soins prodigués, et a écrit le très influent livre de poche Penguin « Dying ». Duncan Vere a supervisé le nouveau chercheur Robert Twycross, qui s’est lancé dans un programme d’études sur la morphine et la diamorphine orales, qui a eu un impact majeur sur la pratique clinique, encourageant les médecins à renoncer à la diamorphine orale au profit de la morphine et à utiliser des solutions simples ou des comprimés plutôt que le traditionnel cocktail Brompton. Duncan Vere a probablement été la première personne à penser à créer une formulation à libération lente de la morphine pour l’administration orale, dont la réalisation a eu une influence substantielle en encourageant l’utilisation de la morphine orale pour la douleur cancéreuse chronique.
Cicely Saunders était grande et avait une grande présence, et une grande vision. Elle a compris que pour atteindre ses objectifs pour l’Hospice, elle aurait besoin de l’aide non seulement du grand public, mais aussi de personnes influentes et bien placées qui pourraient faire bouger les choses, tout comme elle l’avait fait en identifiant les conseillers en recherche. Gill Ford est un médecin qui l’aide en assurant une partie de la couverture médicale du week-end et qui est également médecin en chef adjoint pour l’Angleterre. Ford a joué un rôle déterminant, avec Derek Doyle et Graham Thorpe, dans la reconnaissance de la médecine palliative, initialement en tant que sous-spécialité, par le Royal College of Physicians. Thelma Bates, oncologue clinique à l’hôpital St Thomas, qui faisait également partie de la rotation du week-end, a mis sur pied la première équipe hospitalière de soins palliatifs en Europe. De nombreuses autres personnes ont répondu aux pouvoirs de persuasion de Cicely pour devenir des partisans et des travailleurs enthousiastes de la cause.
Qu’en est-il de la propre contribution de Saunder à la science et à la pratique du soulagement de la douleur ? L’idée la plus importante qu’elle ait eue est peut-être le concept de « douleur totale », selon lequel la perception des stimuli douloureux peut être influencée par de nombreux autres symptômes physiques, une détresse mentale, des problèmes sociaux et des difficultés émotionnelles. C’est le principe qui, à bien des égards, englobe la philosophie des soins palliatifs. Le nombre de patients qui ont connu un soulagement de leur douleur et de leur souffrance grâce, directement ou indirectement, au travail de Cicely Saunders doit se compter en plusieurs millions.
Cicely Saunders a été justement honorée dans le monde entier et a remporté un nombre exceptionnel de prix et de récompenses, dont plusieurs rarement décernés. Elle a plus de 25 diplômes honorifiques et l’un d’entre eux était un MD décerné par l’archevêque de Canterbury. Parmi les distinctions qu’elle a reçues, citons le prix Onassis pour services rendus à l’humanité, la médaille Four Freedoms-for-Worship de Franklin D. Roosevelt, la médaille d’or de la British Medical Association pour services rendus à la médecine et le prix Templeton pour le progrès de la religion. Elle a été faite Dame de l’Ordre de l’Empire britannique en 1980 et a reçu l’honneur rare d’être admise dans l’Ordre du Mérite en 1989. En 2001, l’hospice St Christopher a reçu le prix humanitaire Conrad N. Hilton, la plus grande récompense humanitaire au monde. St Christopher reste un centre d’éducation et d’enseignement en matière de soins palliatifs, tout en fournissant des services cliniques directs aux patients.
Comme il se doit, lorsqu’elle est tombée malade il y a quelques mois, Cicely Saunders a décidé que le meilleur endroit pour être soignée était St Christopher. Elle y est morte paisiblement le 14 juillet, entourée d’une équipe multiprofessionnelle à qui elle avait enseigné et avec qui elle avait travaillé, et qui était la preuve de son énorme contribution à la médecine. Elle était une femme remarquable.