Infertilité en Afrique du Sud : connaissances des femmes en matière de santé reproductive et comportement de recherche de traitement pour l’absence involontaire d’enfants

Abstract

Contexte : L’infertilité est un problème majeur de santé reproductive en Afrique. Cet article présente les résultats de deux études qui portent sur les connaissances que les femmes infertiles ont sur la fertilité et les causes de l’infertilité, leur comportement en matière de recherche de traitement et leurs attentes vis-à-vis d’une clinique d’infertilité. MÉTHODES : Au total, 150 femmes infertiles issues d’une communauté urbaine d’Afrique du Sud culturellement diverse ont participé aux deux études. Des méthodes de recherche qualitatives et quantitatives ont été appliquées à l’aide d’entretiens approfondis et semi-structurés et de questionnaires structurés. RÉSULTATS : Les femmes qui ont participé avaient peu de connaissances sur la reproduction humaine et les options de traitement modernes de l’infertilité. Elles étaient très motivées pour trouver un traitement et ont eu recours aux soins de santé traditionnels et modernes. Les obstacles au traitement dans le cadre des soins de santé modernes ont été identifiés. CONCLUSIONS : L’importance de l’éducation sanitaire et du conseil est reconnue, et ces deux éléments doivent être intégrés dans la prise en charge de l’infertilité, en particulier dans les pays en développement. L’introduction de directives cliniques est recommandée afin de surmonter les obstacles au traitement et d’améliorer la prestation des services de santé.

Introduction

L’infertilité, définie comme l’incapacité de concevoir après 1 an de rapports sexuels réguliers, toucherait 8 à 14% des couples (Emslie et al., 1993 ; Bhatti et al., 1999). En Afrique, l’infertilité est un problème majeur de santé reproductive avec des taux de prévalence régionaux de 30-40% (Leke et al., 1993). L’infection, qui est la cause la plus courante de l’infertilité, affecte la santé physique des hommes et des femmes. Les femmes, en particulier, souffrent également de graves conséquences sociales négatives telles que la stigmatisation, l’ostracisme, les abus et les privations économiques (Alemnji et Thomas, 1997 ; Gerrits, 1997 ; Sundby, 1997). La prise en charge efficace de l’infertilité a donc un impact considérable sur la santé reproductive en Afrique.

La clinique d’infertilité de l’hôpital de Groote Schuur est l’une des rares institutions de santé publique tertiaire en Afrique du Sud à offrir un service de médecine reproductive axé sur les besoins de la communauté indigente. Dans presque toutes les régions d’Afrique du Sud, les communautés locales se composent de plusieurs groupes de population hétérogènes. Au Cap, trois grands groupes raciaux (noirs, métis et blancs) et trois grands groupes linguistiques (xhosa, afrikaans et anglais) sont présents. Il y a un chevauchement considérable entre les groupes raciaux et linguistiques, les Noirs parlant principalement le xhosa et l’anglais, et les personnes de couleur et les Blancs parlant principalement l’anglais et/ou l’afrikaans. Les différents groupes raciaux se composent d’autres sous-groupes qui diffèrent souvent par leur culture et leur religion. Le service de médecine de la reproduction propose un traitement moderne de l’infertilité allant de la chirurgie endoscopique reconstructive des trompes aux techniques de procréation assistée. Chaque année, près de 1000 couples sont adressés à ce service, le plus souvent par les services publics locaux de soins primaires ou par des médecins généralistes. Bien que le grand nombre de renvois reflète le besoin de traitement, l’efficacité du service est actuellement compromise par un taux élevé de défaillance des patients (~65%).

Cet article présente les résultats de deux études qui ont été entreprises afin de mieux comprendre le comportement des femmes en matière de recherche de santé et d’explorer les obstacles au traitement moderne de l’infertilité. Les résultats de ces études devaient contribuer à l’élaboration de futures interventions visant à améliorer la prestation de services modernes de traitement de l’infertilité pour les femmes issues de communautés en développement et de groupes de population culturellement divers. Les deux études ont combiné une méthodologie de recherche qualitative et quantitative. L’approche qualitative a facilité la compréhension du comportement humain complexe et a été complétée par des mesures quantitatives.

Patients et méthodes

La population étudiée de l’étude qualitative était composée de 30 femmes se présentant à une clinique d’infertilité d’un hôpital tertiaire pour un rendez-vous initial (appelé Groupe A). Afin de garantir un échantillon d’étude qui représente largement la population culturellement diverse desservie par cette clinique, les informateurs ont été sélectionnés parmi quatre groupes de femmes : 12 femmes noires parlant le xhosa, six femmes de la communauté musulmane, six femmes de couleur ou blanches et six patientes dont la situation économique signifiait qu’elles étaient classées comme « patients privés » (patients qui ont une assurance médicale ou qui ont un revenu familial mensuel supérieur à un certain niveau) et payaient un tarif plus élevé pour les services reçus. L’analyse des différences entre les quatre groupes de population n’était pas un objectif des deux études.

Des méthodes qualitatives ont été employées en utilisant des entretiens semi-structurés et approfondis. Tous les entretiens ont eu lieu dans notre clinique d’infertilité avant que les femmes ne rencontrent un membre de l’équipe médicale. Les femmes ont été interrogées seules, sans leur partenaire. Tous les entretiens ont été menés par une infirmière professionnelle multilingue qui n’était pas impliquée dans le service et qui était formée aux entretiens approfondis et au conseil. Les entretiens se sont déroulés dans la langue maternelle des femmes (xhosa, anglais ou afrikaans) et ont été enregistrés, transcrits et traduits en anglais. Un guide d’entretien a été élaboré pour permettre d’explorer les connaissances sur la reproduction humaine, les causes de l’infertilité, les pratiques de recherche de soins et les attentes à l’égard d’un service d’infertilité. D’autres questions ont porté sur l’expérience psychologique et sociale de l’infertilité. Cet article présente les résultats concernant les connaissances des femmes en matière de santé reproductive et leur comportement en matière de recherche de traitement. Les données relatives à l’expérience psychosociale de l’infertilité involontaire sont rapportées séparément (Dyer et al., 2002). L’analyse de contenu a été utilisée en codant chaque entretien en thèmes communs.

Dans l’étude quantitative, 120 femmes ont été recrutées consécutivement lors de leur première visite à la clinique d’infertilité (désignée comme le groupe B). Des entretiens personnels ont été menés à l’aide d’un questionnaire structuré permettant d’obtenir des informations sur les données démographiques, la compréhension et les attentes des femmes vis-à-vis du traitement moderne de l’infertilité et leurs précédentes tentatives d’obtenir un traitement. Tous les questionnaires ont été administrés par une infirmière professionnelle multilingue formée aux techniques de recherche. Les femmes ont été interrogées seules et dans la langue de leur choix.

Le consentement éclairé a été obtenu de toutes les femmes dans les deux études. Les femmes ont été assurées que le refus de participer n’influencerait en rien leur prise en charge. Les études ont été approuvées par le comité d’éthique de l’Université du Cap, Faculté des sciences de la santé.

Résultats

Informations démographiques

Dans le groupe A, l’âge moyen des femmes interrogées était de 31,5 ans (intervalle 21-41). Douze femmes présentaient une infertilité primaire. Parmi les 18 femmes présentant une infertilité secondaire, six n’avaient pas d’enfant vivant et seulement trois avaient un enfant dans leur relation actuelle. Aucune des informatrices n’avait plus d’un enfant. Vingt-six femmes étaient mariées, deux étaient sur le point de se marier et deux ont déclaré qu’elles ne pourraient se marier qu’après avoir conçu un enfant. La durée moyenne de l’infertilité était de 4,8 ans (fourchette 1-15). L’âge moyen des femmes du groupe B était de 29,2 ans (fourchette 21-40). Les autres données démographiques du groupe B sont résumées dans le tableau I. Sur les 37 femmes qui avaient au moins un enfant, 14 (37,8%) n’avaient pas d’enfant dans leur relation actuelle.

Toutes les femmes qui ont été approchées pour l’étude qualitative ont accepté de participer. Dans l’étude quantitative, 126 femmes ont été approchées, dont six ont refusé de participer à l’étude. Deux femmes ont déclaré qu’elles n’avaient pas le temps pour l’entretien, une a suggéré que son mari soit interrogé car il semblait être le partenaire infertile et trois maris ont empêché la participation de leur femme.

Connaissance de la fertilité humaine

Les participantes du groupe A avaient une connaissance limitée des principes de base de la reproduction humaine. Plusieurs femmes ont déclaré que leur seule connaissance était que les rapports sexuels étaient nécessaires à la conception. D’autres ont expliqué que « quelque chose se mélangeait dans le corps de la femme », « travaillait à l’intérieur,… provoquait beaucoup de changements » et se développait ensuite dans le corps pour donner naissance à un bébé. Les femmes ont décrit des « graines », des « spermes » et des « œufs et spermes » qui se « mélangent ». La plupart des femmes étaient conscientes de leurs connaissances limitées et beaucoup ont indiqué leur souhait d’en savoir plus. Seules deux des 30 femmes interrogées ont fait référence aux trompes de Fallope en tant que site de fécondation et passage par lequel l’ovule se déplace. Aucune des participantes n’a pu donner un résumé simple des événements biologiques menant à la conception. Pour deux raisons, les connaissances des femmes sur la fertilité et les causes de l’infertilité n’ont pas été réévaluées dans l’étude quantitative. Tout d’abord, la faiblesse des connaissances était une constatation constante dans le groupe A. Ensuite, les chercheurs ont considéré qu’une approche qualitative était plus appropriée pour obtenir un aperçu des connaissances des femmes en matière de santé reproductive par rapport à une approche quantitative.

Connaissance des causes de l’infertilité

Approximativement la moitié des informateurs ont déclaré ne pas savoir ce qui pourrait causer l’infertilité (groupe A). Malgré cette méconnaissance, la plupart des femmes ont tenté d’expliquer leur stérilité involontaire. Parmi les explications les plus courantes, on trouve le concept de « tubes bloqués », de « sperme faible », de périodes menstruelles anormales et de méthodes de planification familiale utilisées précédemment. Parfois, ces explications étaient basées sur un diagnostic médical donné à la patiente, comme dans le cas d’une patiente qui avait eu des grossesses extra-utérines bilatérales. Le plus souvent, cependant, les patientes avaient développé leurs propres constructions. Comme l’a dit un informateur : `Je sentais parfois que mes trompes étaient bloquées. J’avais des douleurs. Je pouvais sentir que le canal par lequel le sang circulait était petit, parce que c’était douloureux. Plusieurs femmes ont établi un lien entre le blocage des trompes et l’utilisation antérieure d’une contraception hormonale. Le fait que les informations médicales n’ont souvent pas permis de clarifier la véritable cause de l’infertilité est démontré par le récit suivant : « Quand il était enfant, à l’âge de 3 ans, il jouait avec son frère jumeau. Ils jouaient sur le lit, il est tombé et a fait tomber ses testicules dans son corps. Il a dû subir une opération pour les faire redescendre. Maintenant, ce que les médecins nous disent, c’est qu’ils sont sous-développés ». Le diagnostic clinique était un testicule non descendu – pour le patient, une chute mineure a été interprétée comme la cause de l’infertilité. En conséquence, la mère du mari se reproche de ne pas avoir empêché l’accident.

De nombreuses femmes s’inquiétaient d’un ‘utérus sale’. Elles sont venues dans l’espoir d’être  » nettoyées  » soit par des médicaments, soit par un  » grattage de l’utérus  » (dilatation et curetage). Une femme a été rassurée par un frottis normal. Elle a expliqué que cela signifiait que « la bouche de l’utérus était ouverte » et qu’elle était donc capable de concevoir. Un large éventail d’autres explications possibles a été donné. Les femmes recherchent des raisons dans leur vie qui pourraient expliquer leur stérilité involontaire. Il s’agissait, entre autres, de techniques sexuelles, de conditions médicales coïncidentes (comme l’épilepsie), d’abus d’alcool et de raisons religieuses. `Peut-être que je suis punie pour avoir eu des relations sexuelles avant le mariage’, a déclaré une femme. Près de la moitié des femmes noires considéraient les mauvais esprits ou la sorcellerie comme une cause possible de l’absence d’enfant.

Attentes des femmes vis-à-vis du service d’infertilité

On a demandé à toutes les femmes quelles étaient leurs attentes vis-à-vis de la clinique d’infertilité. Dans les deux études, les réponses à ces questions s’articulaient autour de trois points : L’espoir de concevoir, l’espoir de recevoir des informations et l’incertitude, c’est-à-dire le fait de ne pas savoir à quoi s’attendre. Environ un tiers des femmes du groupe A ont exprimé des attentes élevées en matière de réussite. Ces femmes étaient convaincues que la clinique serait en mesure de résoudre leur infertilité et se sentaient souvent « curieuses » et « excitées ». Parfois, les attentes étaient irréalistes, notamment en ce qui concerne le délai de conception. Plus d’une informatrice a exprimé son espoir de quitter la clinique enceinte après la première visite. Près de la moitié des femmes du groupe A ont exprimé des incertitudes et de l’ambivalence. Les femmes ont souvent dit qu’elles ne savaient pas à quoi s’attendre. Certaines femmes ont exprimé des doutes quant à la capacité ou à la volonté de la clinique de les aider. Il n’est pas surprenant que ces femmes se soient souvent senties anxieuses. J’étais inquiète, anxieuse, qu’est-ce qu’on allait me faire ? nous a confié une informatrice. Pour certains couples, l’incertitude semblait créer une barrière : « J’ai demandé à mon mari… mais il ne voulait pas venir. Je suppose qu’il est gêné de venir. Il ne sait pas vraiment ce qu’on attend de lui.’

Ces résultats ont été corroborés par l’analyse quantitative, dans laquelle 54 des participantes (45%) pensaient qu’elles allaient certainement concevoir en fréquentant la clinique, 55 (45,8%) pensaient qu’elles pourraient tomber enceintes et 11 (9%) ont dit qu’elles « ne savaient pas ». Les attentes des femmes concernant la durée du traitement de l’infertilité sont présentées dans le tableau II. Seulement 11 participantes s’attendaient à ce que le traitement dure >1 an.

L’importance de l’information est devenue particulièrement évidente dans le groupe A. Pour 10 femmes, cela semblait être l’aspect le plus important de leur première visite à la clinique. Ces femmes s’inquiétaient de leur manque de connaissances et de ne pas savoir si, quand et comment elles pouvaient concevoir. Une informatrice a demandé : « Le médecin répondra-t-il à toutes mes questions ? Une autre femme a dit : « J’ai besoin de réponses et de faits, pour savoir si je peux avoir des bébés ou non. Je ne m’attends pas à des miracles, j’ai juste besoin de quelques réponses.’

Lorsque l’on a interrogé les femmes plus en détail sur divers aspects de la prise en charge de l’infertilité (par exemple, les examens, le traitement et le coût), il est apparu que la majorité des patients des deux groupes ne savaient pas à quoi s’attendre. Il y avait une cohérence entre les données qualitatives et quantitatives. De nombreuses femmes ont insisté sur le fait qu’elles voulaient être « testées » et « examinées correctement », mais n’avaient que peu d’informations sur ce que cela impliquait. Elles doivent nous examiner et nous rendre fécondes… (de) la manière qu’ils ont apprise » a expliqué une informatrice (Groupe A). Plusieurs femmes voulaient être « nettoyées » et d’autres s’attendaient à recevoir des médicaments ou une forme de traitement pour rendre le sperme de leur mari « plus fort ». Quelques-unes avaient obtenu des informations (par la télévision, la radio, des amis ou des revues spécialisées) sur les traitements modernes de l’infertilité, mais l’étude qualitative a montré que ces connaissances étaient souvent incomplètes et déformées. Les descriptions suivantes concernent probablement l’insémination artificielle avec sperme de donneur, l’insémination artificielle avec sperme du mari et la FIV : Peut-être que je suis fertile et qu’il ne l’est pas et alors ils prennent le sperme d’un autre homme, si je ne le suis pas alors ils prennent celui d’une autre femme » ; « Ils prennent celui du mari, comment ça s’appelle, et ils le plantent dans la femme et ça passe et la femme tombe enceinte » ; « Je sais qu’ils prennent du sang, il doit donner son sperme. Ils prennent un ovule de moi, le mélangent avec le sperme et ensuite ils le congèlent. Ensuite, je dois venir et l’enfoncer avec une aiguille. Après cela, je dois voir ce qui se passe, si je tombe enceinte ou non.’

Des concepts similaires sont apparus à la suite de l’analyse quantitative de la compréhension qu’ont les femmes du traitement moderne de l’infertilité (tableau III). Il s’agit notamment de la notion de devoir être examiné (`vérifié’) et traité `si nécessaire’, de la notion de besoin de `nettoyage’, de la demande d’un traitement spécifique de l’infertilité (c’est-à-dire des techniques de reproduction artificielle ou l’inversion de la stérilisation tubaire) et d’un groupe de femmes qui n’avaient aucune notion apparente du traitement qui pourrait être offert.

Motivation pour le traitement

Comme une approche qualitative a été considérée comme offrant un meilleur aperçu de la motivation des femmes pour le traitement, aucune donnée quantitative n’a été recueillie. La majorité des informateurs étaient très motivés. Malgré un manque apparent de connaissances sur ce que le traitement impliquerait, les femmes ont dit qu’elles étaient prêtes à « faire n’importe quoi », « faire tout ce qu’il faut » et « aller jusqu’au bout ». Pour certaines femmes, cette volonté de se conformer semblait être inconditionnelle. Ces femmes étaient prêtes à suivre un traitement, quelle qu’en soit la durée, et à en assumer les coûts sans se poser de questions. Je ferai n’importe quoi. Peu importe ce que cela coûtera. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir. Certaines femmes avaient des soucis financiers mais essayaient de les surmonter : Je vais économiser, croyez-moi, je vais économiser », promet une femme. Je ne sais pas si l’hôpital m’aidera parce que je manque de moyens financiers… Je vais faire un plan, je suis sûre que je vais faire un plan… parce que je veux désespérément un enfant », nous a dit une autre femme. Pour plusieurs autres informatrices, l’observance était liée à l’espoir qu’elles finiraient par concevoir un enfant : `Je ferai ce que je dois faire tant que j’aurai un enfant.’

Un petit groupe de femmes est venu se faire traiter pour faire plaisir à leur mari. Ces femmes ont montré le même niveau de motivation que la plupart des autres informateurs. `J’essaie de voir ce que je peux faire. Je ne veux pas qu’il pointe du doigt un jour et dise que tu n’as même pas essayé de voir si on pouvait avoir des bébés. C’est pour cela que je vais chez le médecin et que je vais chez le médecin », a expliqué une informatrice.

Seules quelques rares femmes ont exprimé des réserves concernant le traitement. Elles ont estimé qu’elles pourraient perdre patience après un certain temps, bien que cette période puisse s’étendre à un an ou deux. Une seule femme a déclaré clairement que si elle devait attendre pendant une longue période ou payer beaucoup d’argent, elle préférait rester sans bébé. Cette femme avait déjà un fils en bonne santé issu de sa relation actuelle.

Accès aux soins de santé

Toutes les femmes des deux études avaient activement essayé d’accéder à un traitement médical. Selon les résultats de l’étude qualitative, les femmes semblent avoir pris l’initiative d’accéder aux soins de santé modernes dans presque tous les cas, même si plusieurs maris « accompagnent » le médecin ou ont même subi un examen clinique. La plupart des femmes ont cherché une aide médicale dans un environnement qui leur était familier : les cliniques locales, les  » médecins privés  » (généralistes) ou les gynécologues. Seules quelques femmes avaient essayé d’obtenir des informations sur des médecins ou des cliniques ayant une expertise particulière et avaient ensuite pris des dispositions pour être orientées en conséquence (Groupe A).

Les entretiens du Groupe A ont montré que les femmes avaient des expériences différentes avec le système de santé. Les six patientes privées et une patiente non privée avaient auparavant reçu des soins spécialisés en matière d’infertilité dans le secteur privé de la santé. Les raisons pour lesquelles ces femmes se rendaient désormais dans un hôpital public étaient les suivantes : déception par rapport au traitement précédent, traitement réussi d’une amie dans notre établissement, contraintes financières et orientation par un spécialiste pour une prise en charge supplémentaire de l’infertilité. Plusieurs femmes nous avaient été adressées après une prise en charge appropriée par un médecin généraliste privé ou un agent de santé primaire. Cependant, de nombreux autres informateurs avaient rencontré des obstacles, le plus courant étant l’inefficacité des soins primaires, notamment dans le secteur de la santé publique. Plusieurs femmes s’étaient entendu dire que « leur utérus était sale » et avaient reçu des « comprimés pour le nettoyer ». D’autres ont été informées que tout allait bien ou que la grossesse était « naturelle ». Certaines femmes ont déclaré qu’elles n’avaient jamais été examinées et ont critiqué les médecins pour ce qu’elles percevaient comme un manque de soins. Comme l’a raconté une informatrice, « Le problème est que les médecins disent que la grossesse se produira d’elle-même. Ils ne font pas d’examen physique, ils se contentent de me parler, de prendre des notes et de me dire d’aller chercher des pilules à la pharmacie… Vous voyez, quand vous voulez un enfant… que peut faire un analgésique ? Une femme, après avoir consulté des médecins pendant 10 ans sans qu’aucun diagnostic ne soit établi, s’est rendue chez un guérisseur traditionnel car elle pensait que l’esprit du diable cachait le problème aux médecins. La plupart des femmes ont persisté – souvent pendant plusieurs années – dans leur tentative d’obtenir de l’aide en allant voir « d’autres médecins » et en cherchant « d’autres conseils ». Très peu de femmes ont dit qu’il y avait un moment où elles avaient « simplement abandonné » et « en avaient assez ».

L’analyse quantitative a largement confirmé ces résultats. Plus de 25% de la population étudiée avait essayé d’obtenir de l’aide pendant >5 ans (tableau IV). Vingt et un pour cent des femmes avaient essayé d’obtenir de l’aide auprès de sources autres que les praticiens médicaux (tableau V). Afin d’évaluer si le transport vers la clinique d’infertilité était un obstacle possible au traitement, les femmes ont été interrogées sur leur transport vers l’hôpital Groote Schuur. Aucune des patientes ne vivait à distance de marche et la majorité dépendait des transports publics (82 %). La plupart des patientes ont déclaré qu’elles pouvaient se rendre à l’hôpital en moins d’une heure de trajet. Toutes les participantes, à l’exception d’une, ne se préoccupaient pas du transport, même si des visites à la clinique étaient nécessaires régulièrement.

Utilisation des soins de santé traditionnels

Plusieurs femmes (en particulier les femmes noires) avaient consulté un guérisseur traditionnel (16,6% du groupe B). Les entretiens semi-structurés avec les femmes du groupe A ont offert un certain niveau de compréhension des soins de santé traditionnels. Ces femmes avaient généralement reçu des « herbes » ou des « remèdes » à boire pour être « purifiées ». D’autres se sont fait dire qu’une femme jalouse (une ancienne petite amie ou une belle-mère) les avait ensorcelées. Comme l’explique un informateur : Nous sommes allés chez le sorcier et il m’a expliqué qu’une autre femme à la maison m’avait ensorcelée. Si je couche avec lui (le mari) … tout sort. Une autre femme a été informée qu’elle était possédée par des ancêtres et qu’elle devait devenir guérisseuse traditionnelle. Il a déjà été fait référence à la femme qui craignait que la sorcellerie n’empêche les médecins de trouver une cause à son absence d’enfant.

Discussion

Les planificateurs de la santé publique ont reconnu l’importance d’être informés sur les connaissances et les perceptions que les gens ont de la santé et de la maladie, des causes de la maladie et des remèdes possibles. En particulier dans les pays non occidentaux, les explications et les concepts locaux de la santé et de la maladie peuvent différer du modèle de santé biomédical formel qui sous-tend les soins médicaux modernes tant dans les pays en développement que dans les pays industrialisés (Atkinson et Farias, 1995). Les résultats de nos études reflètent clairement ces différences.

Nos résultats mettent en évidence plusieurs facteurs importants susceptibles d’influencer les réponses des femmes au traitement de l’infertilité. Un facteur cardinal était la quantité et la qualité de l’information disponible pour les patients. Nos résultats démontrent que les femmes n’avaient essentiellement aucune connaissance des principes de base de la reproduction humaine. De même, la plupart des femmes avaient une mauvaise compréhension des causes possibles de l’infertilité. En outre, l’aspect qualitatif de nos études a mis en évidence le décalage fréquent entre les informations biomédicales fournies par les patients et leur conception personnelle de ces informations. En d’autres termes, le concept que les femmes peuvent avoir de l’obstruction tubaire peut différer de la pensée médicale moderne. Les professionnels de la santé doivent être conscients du niveau de connaissance de leurs patients et des différences entre les concepts biomédicaux et profanes. Ces différences sont particulièrement importantes car elles influencent les pratiques de recherche de santé (Atkinson et Farias, 1995). La déviation la plus frappante du modèle biomédical moderne dans cette étude était la croyance en la sorcellerie et les visites au guérisseur traditionnel, mais cela n’a pas nécessairement créé un conflit entre les soins de santé modernes et traditionnels, car plusieurs femmes ont essayé de chercher de l’aide dans les deux secteurs.

Les femmes manquaient également d’informations sur la gestion moderne de l’infertilité. Un tel manque d’information est susceptible de provoquer ou de contribuer à l’anxiété, ce qui en soi peut créer un obstacle au traitement. Le fait que de nombreuses femmes aient exprimé leur besoin d’information est un résultat important de notre étude. Il démontre que, en particulier dans les pays en développement, le traitement de l’infertilité doit englober l’information, l’éducation sanitaire et le conseil. Les résultats de notre étude indiquent que de telles interventions sont susceptibles d’aider les femmes à accéder à des soins médicaux efficaces, à respecter le traitement et à faire face à leur stérilité. Malheureusement, dans ce pays, les services de santé publique renvoient couramment les clients infertiles sans conseil ni examen, car ils ne disposent pas des ressources nécessaires pour le traitement de l’infertilité.

Nos résultats sont conformes aux quelques autres études entreprises dans les pays africains. Une revue récente (Bambra, 1999) sur l’état actuel du comportement reproductif en Afrique a souligné le manque de connaissances adéquates sur la sexualité et la santé reproductive, en particulier chez les femmes. On pense que le faible niveau d’éducation et les taux d’alphabétisation en Afrique aggravent ce problème car ils créent des obstacles aux campagnes de sensibilisation à la santé reproductive (Bambra, 1999). Suite à une analyse du fardeau des maladies des organes reproducteurs chez les femmes rurales en Gambie, Walraven et al. ont conclu qu’il était urgent d’accroître les connaissances de la communauté sur la santé et les maladies reproductives (Walraven et al., 2001). Une étude entreprise au Mozambique a indiqué que les explications que les femmes infertiles pouvaient donner pour leur stérilité provenaient plus souvent des guérisseurs traditionnels que des hôpitaux (Gerrits, 1997). Dans un autre rapport de la Gambie, les femmes souffrant d’infertilité involontaire ignoraient en grande partie les causes de l’infertilité (Sundby, 1997).

L’information est essentielle, car elle constitue la base du traitement ainsi que de la prévention. Cette information doit être délivrée de manière sensible. Elle doit prendre en compte les concepts existants ainsi que les préoccupations des femmes concernant les raisons de leur infertilité. Nos études donnent un aperçu de ces concepts et préoccupations. Une terminologie médicale compliquée, fondée sur l’hypothèse que le client est familier avec les principes biomédicaux de la reproduction humaine, peut dissuader plutôt qu’encourager la fréquentation des cliniques. Les travailleurs de la santé doivent être conscients qu’ils opèrent dans un domaine d’expérience personnelle sensible qui est souvent considéré comme privé dans les cultures africaines (Bambra, 1999).

Les femmes ont activement cherché une solution à leur problème et ont souvent fait preuve d’une grande persistance pour essayer d’accéder à une aide. Compte tenu de leur manque de connaissances sur les options de traitement modernes et sur la manière d’y accéder, les femmes étaient particulièrement dépendantes des compétences des médecins individuels en termes de gestion et d’aiguillage. Nos résultats indiquent un besoin éventuel d’amélioration de la prise en charge de l’infertilité au niveau des soins primaires, notamment dans le secteur de la santé publique. Le fait que >25% des femmes du groupe B aient essayé d’accéder à un traitement de l’infertilité pendant >5 ans doit être considéré avec inquiétude. Une étude de suivi est actuellement menée afin d’évaluer les obstacles à une prise en charge efficace par les soins primaires et d’élaborer des directives de prise en charge. La valeur des directives cliniques dans l’amélioration de la gestion des soins primaires du couple infertile a été démontrée (Emslie et al., 1993). Les services modernes de traitement de l’infertilité doivent également tenir compte des autres possibilités de traitement, qu’elles soient médicales ou non. Plusieurs femmes de notre étude avaient eu recours aux soins traditionnels. L’importance des guérisseurs traditionnels dans la gestion de la stérilité involontaire a été soulignée dans d’autres études. Au Mozambique, les femmes sans enfant consultaient plus souvent les guérisseurs traditionnels, entreprenaient des voyages plus longs et payaient plus d’argent pour le faire que pour accéder aux soins de santé modernes (Gerrits, 1997). Sundby a étudié les soins traditionnels et modernes de l’infertilité en Gambie et a souligné la nécessité d’une collaboration entre les guérisseurs modernes et traditionnels (Sundby, 1997). Cela faciliterait l’orientation des clients infertiles vers le système de santé formel, tandis que les besoins spirituels et culturels pourraient être satisfaits par des structures de soins alternatives.

La grande majorité des femmes de cette étude étaient très motivées pour suivre un traitement de l’infertilité. La volonté de « faire n’importe quoi », sans savoir ce que cela peut impliquer, est susceptible de refléter la situation de nombreuses femmes issues de communautés défavorisées. Elles sont souvent piégées dans une condition qui suscite la désapprobation sociale, qu’elles ne peuvent expliquer et pour laquelle elles n’ont pas de solution. Les conséquences psychologiques et sociales de l’infertilité ont été largement étudiées dans le monde développé. Les expériences des femmes en matière d’infertilité dans les pays en développement ont fait l’objet de beaucoup moins d’attention. Les quelques rapports qui existent indiquent une forte prévalence de stigmatisation, d’ostracisme, d’abus et de divorce des femmes infertiles en Afrique (Bergstroem, 1992 ; Alemnji et Thomas, 1997 ; Sundby, 1997). Les femmes de notre propre étude (groupe A) ont signalé un niveau élevé de pression sociale (S.J.Dyer, N.Abrahams, M.Hoffman et Z.M.van der Spuy, données non publiées). Dans le contexte de clients très motivés qui recherchent activement une solution à leurs problèmes, le manque de conformité à la gestion moderne de l’infertilité, tel qu’il est constaté dans notre clinique, doit être considéré avec beaucoup d’inquiétude. Bien que cette étude ait identifié certains obstacles à l’observance, d’autres études seront nécessaires pour améliorer la prestation des services de santé existants aux hommes et aux femmes des communautés africaines.

Compte tenu de l’hétérogénéité de la population étudiée, il peut sembler tentant de rechercher des différences entre les divers groupes de femmes afin de cibler les interventions possibles. Cependant, cette étude vise à sensibiliser les professionnels de la santé aux besoins des femmes issues de différents milieux sociaux et culturels. Nous craignons que le fait de placer les patientes dans des « catégories » ne nuise à ce processus. Au lieu de cela, nous devrions rechercher des interventions qui sont suffisamment sensibles et flexibles pour s’adapter à tous les groupes de femmes de notre communauté. Compte tenu de l’histoire de l’Afrique du Sud, cela revêt une importance particulière dans notre pays.

Notre étude a été entreprise auprès de femmes se présentant dans un service d’infertilité pour un traitement et qui ont accepté de participer à la recherche. Il faut faire attention à ne pas extrapoler nos résultats à toutes les femmes souffrant d’infertilité involontaire. Nous partageons cette mise en garde avec de nombreuses autres études sur les corrélats sociaux et psychologiques de l’infertilité qui font généralement appel à des volontaires issus de cliniques d’infertilité ou de groupes d’entraide (Greil, 1997). Il est probable que les femmes qui ne souhaitent pas être interviewées et en particulier celles qui ne cherchent pas à se faire soigner peuvent avoir des expériences différentes et les recherches futures devraient être orientées vers ce groupe de femmes (Greil, 1997).

En conclusion, ces deux études, entreprises sur des femmes infertiles issues d’une communauté urbaine sud-africaine culturellement diverse, ont mis en évidence certains facteurs qui contribuent aux expériences des femmes en matière d’infertilité et influencent leurs interactions avec les établissements de santé modernes. La combinaison d’une méthodologie de recherche qualitative et quantitative a facilité la compréhension de comportements et d’expériences humaines complexes, tout en appliquant certaines mesures quantitatives à nos résultats. Lorsque des comparaisons ont pu être faites avec d’autres études réalisées en Afrique, des similitudes ont été constatées. Cela permet de corroborer les expériences des femmes infertiles dans cette partie du monde. Le manque de connaissances et le besoin d’information ont été des résultats importants de notre étude. Nos résultats indiquent un besoin d’éducation sanitaire dans le cadre de la gestion et de la prévention de l’infertilité. Ce besoin semble être d’une importance telle que l’information et le conseil sont essentiels même si un traitement, par manque de ressources, ne peut être proposé. L’introduction de directives cliniques est recommandée afin d’améliorer la gestion des soins primaires et l’orientation vers les soins tertiaires. Il existe des variations culturelles dans l’expérience de l’infertilité, mais elles restent insuffisamment étudiées. On reconnaît la nécessité de poursuivre les recherches sur les expériences d’infertilité, la prestation de services d’infertilité et le rôle du fournisseur de soins de santé (Greil, 1997). Ce besoin n’est nulle part aussi grand que dans le monde en développement, où le statut d’une femme est souvent déterminé par son succès reproductif.

Les auteurs souhaitent remercier toutes les femmes qui ont partagé leurs expériences avec nous. Nous tenons à remercier Jeanette Bouverie qui a réalisé les entretiens et transcrit les bandes audio. Nous sommes redevables au Medical Research Council et au Medical Faculty Research Committee de l’Université du Cap pour le financement du projet.

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