L’énurésie nocturne : Une histoire personnelle

Par COLIN ELLISON

Je crois fermement que les appareils à diapositives ne devraient pas être considérés différemment des autres équipements médicaux pour gérer divers problèmes de santé, TOUT COMME LES LUNETTES DE VUE, LES INHALAIRES POUR L’ASTHME &LES CHAISONS ROULANTS

L’énurésie nocturne (terme clinique pour l’énurésie) touche des millions de personnes dans le monde entier, dans toutes les tranches d’âge. Bien que certaines personnes puissent être guéries de leur énurésie en utilisant des alarmes, des médicaments, des interventions chirurgicales ou d’autres traitements, il existe un nombre important de personnes qui n’ont pas réussi à traiter leur énurésie. En fait, de nombreux adultes font pipi au lit toute leur vie. La majorité des personnes dans cette situation choisissent de porter une forme de vêtement de protection au lit. Malheureusement, dans la plupart des cas, ce groupe a été stigmatisé pour sa décision de porter des protections nocturnes. Il semble qu’il y ait moins de stigmatisation autour de cette question qu’auparavant, et certaines preuves que cela peut être le cas comprennent une augmentation de la variété de marques et de styles de vêtements d’incontinence actuellement disponibles pour traiter l’énurésie et d’autres formes d’incontinence, ainsi qu’une augmentation du nombre de sociétés vendant des couches pour adultes, en particulier en ligne. Pourtant, un grand nombre de personnes regardent de haut les individus qui choisissent ou ont besoin de porter des couches pour gérer leur énurésie.

J’ai lu pas mal de choses sur ce sujet, à la fois en ligne et dans divers livres de puériculture, et presque tous les experts en puériculture et les professionnels de la santé (à quelques exceptions près – Dieu merci, il y a des individus éclairés) déconseillent l’utilisation de couches de nuit pour les enfants plus âgés, les adolescents et les adultes souffrant de ce problème. Les vêtements que la plupart des experts en puériculture et des professionnels de la santé recommandent pour les enfants plus âgés qui font pipi au lit sont des produits de type sous-vêtements comme les couches-culottes et les « Goodnites ». En fait, pour commercialiser les vêtements pour incontinence destinés aux enfants plus âgés, aux adolescents et aux adultes, la stratégie utilisée par ces entreprises consiste à donner l’impression aux gens qu’ils portent des vêtements de type sous-vêtements et à minimiser le fait que ces vêtements sont utilisés pour l’incontinence. Cette stratégie est évidente tant dans l’emballage que dans les publicités pour les produits. Les emballages et les publicités disent souvent quelque chose du genre « ressemble et s’adapte comme un sous-vêtement ordinaire » ou « design semblable à un sous-vêtement ». J’ai également remarqué ce qui suit : les couches fabriquées et vendues pour les adultes, les enfants plus âgés et les adolescents ressemblent et s’adaptent aux couches pour bébés telles que Pampers, Luvs et Huggies et sont appelées « culottes jetables ». Cet euphémisme a été inventé il y a des années parce que personne ne veut admettre qu’il porte des couches ! La même tactique de marketing est utilisée pour les produits d’incontinence réutilisables. Souvent, nous utilisons le langage pour nous cacher de la réalité de la situation. Quelques autres exemples qui me viennent à l’esprit sont l’utilisation du terme « vêtements de course » pour remplacer le mot « baskets » et le mot « décharge » pour remplacer le mot « décharge ». »

En guise de brève parenthèse, je pense que toute cette stratégie marketing est extrêmement malhonnête et constitue un cas classique de déni. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles je pense que c’est le cas. Tout d’abord, les sous-vêtements à enfiler commercialisés pour les personnes âgées qui font pipi au lit (Goodnites étant la marque la plus populaire) ressemblent exactement à des couches ordinaires, sauf qu’ils s’enfilent comme des sous-vêtements au lieu d’être collés ou épinglés comme des couches. À mon avis, les rubans adhésifs et les épingles ne devraient pas être considérés différemment des autres méthodes de fermeture des vêtements, comme les boutons-pression, les boutons ou les fermetures éclair. De plus, un certain nombre de personnes (y compris celles qui souffrent d’incontinence) ont fait remarquer qu’en général, les couches en tissu et les couches jetables de style traditionnel ont tendance à être plus absorbantes et à offrir une meilleure protection que les produits à tirer pour les formes d’incontinence plus graves comme l’énurésie.

Deuxièmement, en mettant l’accent sur l’apparence des produits plutôt que sur leur fonction, nous contribuons aux perceptions négatives entourant l’utilisation des vêtements pour l’incontinence et, par conséquent, à la stigmatisation de l’incontinence elle-même. En tant que société, nous devrions plutôt prendre des mesures pour diminuer ou éliminer cette stigmatisation.

Troisièmement, c’est se cacher de la réalité de la situation. C’est l’équivalent d’utiliser un marteau sur une vis alors que l’outil le plus efficace à utiliser dans cette situation est un tournevis. Peu importe le type de conception utilisé pour les vêtements d’incontinence et leur apparence, cela ne changera pas le fait qu’ils sont utilisés pour l’énurésie ou d’autres formes d’incontinence. Il importe donc peu que le produit soit conçu de manière à ce que vous le tiriez, le colliez, le cliquiez, l’attachiez avec du Velcro ou l’épingliez. Il est toujours utilisé dans le même but. Aucune modification de la conception ou l’utilisation d’euphémismes pour commercialiser le produit ne changera ce fait. J’ai remarqué que cette stratégie est particulièrement répandue dans la conception des produits pour l’énurésie destinés aux enfants plus âgés et aux adolescents, comme l’atteste une visite à l’épicerie locale, à la pharmacie, à Walmart ou à Target. Étant donné que le produit n’est porté que la nuit, et que l’enfant ou l’adolescent sera donc endormi en le portant, il n’est pas logique que le jeune se préoccupe de l’apparence du produit. Je pense que nous devons être plus pragmatiques et nous concentrer sur l’efficacité des vêtements à garder la personne et le lit au sec, ainsi que sur le confort des produits, et non sur l’apparence ou l’image du produit. Malheureusement, notre société est très préoccupée par l’image et le statut, et pour la plupart des gens, les couches ont l’image d’être infantiles.

Bien que les produits de style sous-vêtements fonctionnent pour certaines personnes, comme mentionné, les couches sont le style de vêtements d’incontinence le plus adapté aux formes plus lourdes d’incontinence comme l’énurésie. Un grand nombre de personnes qui font pipi au lit mouillent abondamment et/ou plusieurs fois pendant la nuit et, par conséquent, certaines d’entre elles font pipi à travers les produits de type pull-on et trempent leur literie et leur pyjama. En plus de l’inconvénient de devoir se lever au milieu de la nuit pour changer les draps (parfois plus d’une fois, ce qui peut affecter les habitudes de sommeil d’une personne), le fait de rester allongé dans des vêtements et une literie mouillés peut avoir des effets néfastes sur la peau. Dans une telle situation, il serait prudent de faire dormir l’enfant, l’adolescent ou l’adulte dans des couches. Il existe des couches en tissu à épingler, des culottes en plastique (également appelées « culottes en caoutchouc » par de nombreuses personnes, bien que ce terme soit erroné) et des couches jetables avec des languettes adhésives conçues pour les enfants plus âgés, les adolescents et les adultes. Mais la plupart des personnes qui font pipi au lit et celles qui souffrent d’autres formes d’incontinence hésitent à les porter parce que nous avons été conditionnés pendant longtemps à croire que seuls les bébés ou les très jeunes enfants portent des couches. Pourtant, à mon avis, on pourrait soutenir qu’il est plus enfantin de ne pas porter de couches au lit. En ne se protégeant pas la nuit, l’enfant, l’adolescent ou l’adulte n’assume pas la responsabilité du problème, ce qui revient à ne pas gérer la situation de manière mature et responsable. Une partie essentielle d’être un adulte est de prendre des mesures appropriées pour gérer les problèmes de santé et, dans certains cas, nous pouvons ne pas aimer les options disponibles, mais en tant qu’adultes, nous apprenons à nous adapter.

Certains pédiatres et autres professionnels de la santé soutiennent que mettre un enfant ou un adolescent plus âgé qui fait pipi au lit dans des couches peut nuire à son estime de soi. Un certain nombre de théories ont été avancées sur la question de l’utilisation de couches avec des personnes plus âgées qui font pipi au lit et sur la façon dont cela pourrait affecter leur estime de soi. L’une de ces théories est que l’enfant ou l’adolescent peut avoir l’impression que ses parents le punissent parce qu’il mouille son lit. L’enfant ou l’adolescent pourrait avoir l’impression que ses parents utilisent les couches pour l’humilier ou lui faire honte pour qu’il cesse de faire pipi au lit. Une autre théorie est qu’en raison des associations négatives que les couches ont avec la majorité des gens, le jeune pourrait se sentir gêné ou avoir honte de porter les couches. Comme nous l’avons mentionné, de nombreuses personnes considèrent que les couches sont  » enfantines  » et, par conséquent, un grand nombre de personnes de ce groupe d’âge résisteront à l’utilisation de couches pour régler le problème. Enfin, chez certains enfants ou adolescents, les couches pourraient servir de rappel constant qu’ils ne sont toujours pas capables de contrôler leur vessie la nuit, ce qui pourrait les faire se sentir plus mal à propos de l’énurésie.

Bien que je comprenne le raisonnement derrière ces théories, je crois qu’elles manquent la cible. En ce qui concerne la première théorie, il faut souligner à l’enfant plus âgé ou à l’adolescent que vous ne lui mettez pas de couches pour le punir ou l’humilier, mais pour qu’il se sente plus à l’aise la nuit, pour l’aider à maintenir une peau saine. Comme nous l’avons déjà mentionné, le fait de ne pas porter de protection adéquate peut avoir un effet négatif sur la peau d’une personne, car le fait de rester allongé toute la nuit dans des draps et des vêtements mouillés ne fait qu’exposer davantage de zones de la peau aux effets négatifs de l’urine), ainsi que pour éliminer ou réduire la quantité de linge mouillé dont il faut s’occuper. Une autre raison de porter des couches au lit est d’éliminer l’odeur qui peut résulter des accidents nocturnes. Dans un article intitulé « Pediatric Nocturnal Enuresis (Bedwetting) » publié sur le site de la National Association for Continence, dans la section intitulée « Practical Management Tips », il est mentionné que les odeurs peuvent persister dans une pièce même si la literie et les vêtements mouillés sont nettoyés rapidement. Le port de couches peut aider à cet égard et c’est un autre point que les parents peuvent soulever auprès du jeune qui a de la difficulté à s’adapter au port de protections au lit.

En ce qui concerne la deuxième théorie, vous devez souligner qu’il y a des gens partout dans le monde, dans tous les groupes d’âge, qui doivent porter des couches soit le jour, soit le jour et la nuit, soit seulement la nuit pour diverses raisons. L’énurésie (et d’autres formes d’incontinence) peut être causée par de nombreuses choses, notamment des maladies, le résultat de blessures subies lors d’accidents de voiture ou autres, des problèmes physiologiques et génétiques, un traumatisme psychologique, un effet secondaire de différents médicaments, et bien d’autres facteurs. Dans certaines de ces situations, porter des couches est la meilleure solution.

En ce qui concerne la troisième théorie, si l’enfant ou l’adolescent a l’impression que les couches lui rappellent qu’il n’a toujours pas obtenu le contrôle de la nuit, j’aborderais le problème de la manière suivante. Je leur dirais que même s’ils ne portent pas de couches au lit, cela ne changera rien au fait qu’ils mouillent le lit et ne devrait donc pas affecter leurs sentiments à l’égard de l’énurésie. Deuxièmement, je leur suggérerais que le fait de porter une couche au lit leur donnerait un sentiment de contrôle sur la situation, et que même s’ils se sentent toujours mal à propos de l’énurésie, au moins les couches les rassureront parce qu’ils ne se réveilleront pas dans des draps mouillés. Cela pourrait leur permettre de se sentir un peu mieux face à ce problème, alors que le fait de ne pas porter de protection devrait les faire se sentir encore plus mal. À mon avis, il est plus humiliant (sans parler de l’inconfort et de l’insalubrité) de se réveiller dans une literie et des vêtements mouillés, que de porter des couches.

Une autre chose qui pourrait rendre l’enfant plus âgé ou l’adolescent plus à l’aise avec le port de protections est de souligner qu’il ne doit porter les couches que pendant la nuit, ce qui signifie que personne d’autre que sa famille immédiate ne saura qu’il les porte. Si cela est financièrement possible, les parents peuvent envisager d’emmener l’enfant ou l’adolescent chez un professionnel de la santé mentale pour qu’il le conseille afin qu’il puisse faire face à ses sentiments concernant l’énurésie. De nombreux psychologues pour enfants ont de l’expérience dans ce domaine et devraient être en mesure de proposer une thérapie destinée à les aider à faire face à l’énurésie et à l’utilisation de protections pour gérer le problème. Avec le temps, le thérapeute devrait être en mesure de l’aider à se sentir moins honteux en lui faisant comprendre qu’il s’agit d’un problème courant, que de nombreux adultes font également pipi au lit et qu’il n’est pas inhabituel de porter des couches pour gérer ce problème. En fait, même s’il existe un énorme stigmate associé au port de couches par les personnes âgées qui font pipi au lit, c’est plus courant qu’on ne le pense. Chez certaines personnes (peut-être un grand nombre), la commodité d’utiliser des couches pour gérer le problème l’emporte sur l’embarras de les porter. Après tout, si vous en avez besoin, vous en avez besoin. C’est un autre bon point qu’un thérapeute peut discuter au cours d’une thérapie conçue pour aider l’enfant plus âgé ou l’adolescent (ou l’adulte aux prises avec l’énurésie) – à s’adapter à l’utilisation de couches pour traiter le problème, ainsi qu’à d’autres sentiments négatifs que le mouilleur de lit pourrait éprouver.

Les parents pourraient également envisager de mettre en œuvre un certain type de système de récompense pour motiver l’enfant plus âgé ou l’adolescent à porter des couches au lit. Par exemple, les parents pourraient mettre en place un système où le bedwetter gagnera un certain nombre de points ou d’étoiles d’or chaque fois qu’il portera les couches le soir. Ils peuvent ensuite encaisser ces points à un moment donné pour acheter un cadeau qui les intéresse, comme un jeu vidéo ou toute autre chose qui pourrait leur plaire. Plus ils portent les couches le soir, plus ils gagnent de points. Les parents peuvent également proposer d’augmenter l’allocation d’un certain montant ou de faire gagner au jeune une certaine somme d’argent. La même idée s’applique ici aussi – plus de nuits où ils portent les couches, plus ils peuvent gagner de l’argent. Ce n’est qu’une idée parmi d’autres. Les parents qui ont un enfant ou un adolescent qui fait pipi au lit et qui est gêné de porter des couches pourraient vouloir expérimenter cette idée pour voir si elle fonctionne.

Comme mentionné précédemment, bien que de nombreuses personnes puissent être guéries de leur pipi au lit à l’aide d’alarmes, de médicaments ou d’autres méthodes, il existe des cas de personnes qui souffrent de ce problème toute leur vie. En fait, ce que beaucoup de gens ne savent pas, c’est qu’il existe un nombre important d’adultes qui font pipi au lit. Dans ces cas, il est conseillé de porter des couches au lit afin de maintenir l’hygiène, de rester au sec et confortable, ainsi que de minimiser le nettoyage (c’est une corvée de devoir s’occuper du linge mouillé car cela prend beaucoup de temps). En outre, il serait prudent pour l’adulte de porter des couches au lit s’il a une personne significative afin que son partenaire reste au sec. Le fait de porter des couches la nuit démontre que le bedwetter fait preuve de considération envers son partenaire.

En ce qui concerne cette question, l’une des principales choses qui m’a rendu perplexe est la suivante : pourquoi le public et la plupart des professionnels de la santé ne voient-ils aucun inconvénient à ce que les bébés, les personnes âgées, les enfants ayant des besoins spéciaux, les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, l’infirmité motrice cérébrale, la sclérose en plaques, le spina-bifida, la maladie de Huntington ou d’autres conditions médicales portent des couches ? Pourtant, ils estiment que les enfants plus âgés, les adolescents ou les adultes qui mouillent leur lit sont trop vieux pour les porter. Nous avons deux poids deux mesures en ce qui concerne nos opinions sur les personnes qui devraient utiliser des couches. Je crois fermement que les couches ne devraient pas être considérées différemment des autres formes d’équipement médical servant à gérer divers problèmes de santé, tout comme les lunettes, les inhalateurs pour l’asthme, les fauteuils roulants et autres fournitures médicales. En gardant cela à l’esprit, je soutiens que nos attitudes sur l’utilisation des couches pour gérer l’énurésie chez les enfants plus âgés, les adolescents et les adultes sont erronées. De plus, il semble que l’énurésie des adultes porte plus de stigmates que d’autres formes d’incontinence, ce qui n’a pas de sens pour moi non plus.

L’une des idées qui pourrait aider à éliminer les stigmates dans ce domaine (qui est tirée de mon article Wiki How How to Reduce the Stigma of Older Children, Teenagers, and Adults Wearing Diapers for Bedwetting) est de changer la définition d’une couche. La plupart des définitions des dictionnaires définissent la couche comme étant un vêtement porté strictement par les bébés. Si j’étais chargé d’écrire la définition de la couche que l’on trouve dans les dictionnaires, je dirais quelque chose du genre : « Un sous-vêtement absorbant, imperméable et protecteur fait d’un matériau jetable ou réutilisable qui est tiré entre les jambes et fixé à la taille par des languettes de ruban adhésif, des épingles de sûreté ou d’autres méthodes. Il est conçu pour gérer les épisodes d’incontinence chez les personnes de tous âges, y compris les bébés, les jeunes enfants avant l’apprentissage de la propreté, ainsi que les adultes, en plus de fournir une protection aux personnes qui mouillent leur lit. » À mon avis, cela décrit la situation de manière plus précise et peut également permettre aux enfants plus âgés, aux adolescents et aux adultes de se sentir moins gênés de porter des protections. J’espère que cet article amènera les gens à réévaluer leurs opinions à ce sujet.-

À PROPOS DE L’AUTEUR:
Colin Ellison (nom de plume de l’auteur) a 47 ans et travaille dans le domaine de l’éducation spécialisée en tant qu’assistant étudiant. Il a souffert d’énurésie nocturne dans son enfance et a connu des épisodes occasionnels d’énurésie à l’âge adulte. Il utilise principalement des couches en tissu de taille adulte, de type pin-on, recouvertes d’une culotte en plastique de taille adulte, mais il utilise aussi parfois des couches jetables de taille adulte de type tape-tab. Il fréquente actuellement l’université, à temps partiel, pour étudier la sécurité intérieure. Ses centres d’intérêt sont la collection de disques et la lecture.

Tips on Managing Bedwetting

L’auteur a un blog appelé « Tips on Managing Bedwetting » qui énumère plusieurs marques de couches en tissu de style pin-on, de pantalons en plastique et de couches jetables avec des languettes de ruban adhésif conçues pour s’adapter aux enfants plus âgés, aux adolescents et aux adultes qui mouillent le lit, ainsi que les endroits qui vendent ces couches. L’adresse du blog est la suivante : www.tipsonmanagingbedwetting.blogspot.com

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