Article mis à jour le 5 mars 2020.
Réunir ses proches pour un riche dîner est presque un droit de passage social. Vos amis peuvent aimer expérimenter de nouveaux aliments, mais vous pouvez vivre une expérience totalement différente, voire douloureuse. Si vous vivez avec la gastroparésie, s’asseoir à table n’est pas toujours l’événement joyeux qu’il est pour beaucoup d’autres.
Qu’est-ce que la gastroparésie ?
« La gastroparésie est lorsqu’il y a un retard de vidange des solides de l’estomac en l’absence d’une obstruction fixe dans l’estomac », a déclaré Arvind Trindade, M.D., professeur associé aux Instituts Feinstein pour la recherche médicale, à The Mighty. « Les patients ressentent des nausées, des vomissements, une satiété précoce, des éructations, des ballonnements ou des douleurs abdominales. »
La cause de cette affection est souvent inconnue. La gastroparésie peut être diagnostiquée en utilisant une combinaison de procédures, y compris des scanners pour s’assurer que vous n’avez pas de blocage de l’estomac, une étude de la vidange gastrique ou une endoscopie. Bien qu’il n’y ait pas de remède, le Dr Trindade a déclaré que des traitements tels que des modifications du régime alimentaire et des médicaments peuvent aider à réduire vos symptômes de gastroparésie.
Les médicaments courants que votre médecin pourrait prescrire comprennent des prokinétiques, qui aident votre estomac à se vider plus rapidement, ou des médicaments antiémétiques pour réduire les nausées et les vomissements. « Pour les patients qui ne répondent pas à cette gestion conservatrice, il existe d’autres thérapies comme la stimulation électrique gastrique et la myotomie endoscopique pérorale gastrique (connue sous le nom de G-POEM) », a ajouté Trindade.
À quoi ressemble la gastroparésie ?
Vous connaissez peut-être de manière inconfortable l’impact de la gastroparésie sur votre vie quotidienne. Mais la douleur et l’inconfort peuvent ne pas être facilement compris par les proches et les connaissances, c’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty atteinte de gastroparésie de décrire ce qu’elle ressent vraiment. Vivre avec la gastroparésie n’est pas facile, et un peu d’empathie pour ses défis ferait beaucoup de bien.
Voici ce qu’ils nous ont dit :
1. « C’est une bataille quotidienne de ‘Est-ce que je mange et j’ai mal, ou est-ce que je ne mange pas et j’ai la nausée ?' ». – Em Hawkings
2. « Avec ma gastroparésie, j’ai envie de vomir 24h/24 et 7j/7. J’ai des nausées sévères, et cette sensation est toujours présente. » – Heather Beldo
3. « Par mon enfant de 3 ans : Il se sent ‘icky, mon ventre est en colère contre moi. La nourriture le met en colère’. Ça me brise le cœur. » – Jackie Henning
4. « J’ai l’impression d’avoir mangé des éclats de verre… les nausées sont si fortes que j’essaie de vomir pour être soulagée. » – Diane Doman
5. « Cela vient par roulement : complètement plein, la pire grippe intestinale jamais vue, post-grippe intestinale, satisfait et pas affamé, des douleurs de faim qui mènent à des crampes et à des vomissements de bile ; ce sont les seules sensations que j’ai. Et ce, sans aucune nourriture, sous nutrition parentérale totale (NPT). » – Kate Sytsma
6. « Je me sens constamment comme si j’avais la grippe intestinale. La nausée est une constante, aussi, avec des vagues de crampes et de douleurs à l’estomac. » – Jodi Duke
7. « J’ai l’impression qu’il y a un lac dans mon estomac. Quand je mange, j’ai l’impression que je ne peux pas respirer à cause de la pression qui pousse vers le haut. » – Patricia Chamberlain
8. « C’est ‘j’ai mangé beaucoup trop de nourriture’ la plénitude, plus ‘j’ai bu trop d’alcool’ les nausées et les vomissements, plus ce qui ressemble à une crampe musculaire dans votre abdomen que vous ne pouvez pas étirer. Sur le plan émotionnel, on se sent isolé et frustré parce que la société est tellement centrée sur la nourriture et l’alimentation. Le fait de ne pas pouvoir manger peut vraiment vous perturber au bout d’un moment. » – Amanda Baldassari
9. « Après avoir mangé, j’ai l’impression qu’il y a des pierres dans mon estomac, et les nausées sont comme si j’avais une gastro sans fin. » – Joan Elizabeth
10. « On a l’impression d’être un ballon qu’on remplit d’eau… sauf que le robinet ne s’arrête jamais. L’eau continue de couler, le ballon continue de grossir jusqu’à ce qu’il éclate. Cela arrive tous les jours. » – Sabrina Cannella
11. « Quand je mange, j’ai l’impression d’avoir avalé une brique de ciment, comme si ça restait collé à mon système pendant des jours. Puis j’ai la douleur, et j’ai l’impression que quelqu’un me donne un coup de poing dans l’intestin, encore et encore et encore. » – Laura Vago
12. « On a l’impression de vivre dans la quatrième dimension. Les médecins vous disent de faire une chose et votre corps vous en dit une autre, et vous pensez que tout est dans votre tête. Puis une complication surgit… c’est sans fin. » – Taylor Schmitz
13. « Vous avez l’impression que votre ventre est un verre constamment rempli d’eau, et que si vous essayez de mettre autre chose dans le verre, il déborde. Même la plus petite quantité de nourriture peut vous faire déborder et provoquer des nausées, des douleurs, des vomissements, etc. » – Grace Shockey
14. « Pour moi, c’est la douleur constante, les nausées, les vomissements et les ballonnements abdominaux qui me rendent enceinte. La douleur est insupportable, les nausées que l’on mange ou pas. On peut passer des jours sans manger. C’est l’enfer ! » – Rachel Price
15. « C’est comme ne pas savoir quoi faire et devoir toujours faire face à la douleur. » – Tammy Branch