Hans Asperger a été célébré dans le monde entier. Le handicap qu’il a décrit en 1944 a été baptisé de son nom et est apparu dans les manuels de diagnostic courants. Son anniversaire, le 18 février, a été désigné « Journée internationale d’Asperger » et les pays du monde entier ont marqué cette date. Pour beaucoup, Asperger représentait le visage bienveillant de la psychiatrie, un homme qui, croyait-on, a sauvé des enfants du péril insidieux du Troisième Reich.
Surprenant, jusqu’à relativement récemment, Asperger était à peine connu dans le monde anglophone. Ce n’est qu’en 1981 que la célèbre psychiatre Lorna Wing a introduit le terme de syndrome d’Asperger dans un article de la revue Psychological Medicine. À partir de ce moment, le syndrome est devenu largement connu et a finalement été intégré au DSM en 1994.
L’exposé sur Asperger
En mai 2010, Herwig Czech, un historien autrichien, s’est avancé à l’avant d’un rassemblement dans l’hôtel de ville orné de Vienne et s’est adressé à la foule assemblée. Le public s’était réuni pour un symposium de deux jours sur la vie et l’œuvre d’Asperger. La fille et les petits-enfants d’Asperger sont présents. Pendant deux jours, des professionnels du monde entier allaient discuter des derniers développements concernant le syndrome d’Asperger et réfléchir à l’héritage d’Asperger. Mais maintenant, ils ont écouté dans un silence effaré Czech expliquer le matériel d’archives qu’il avait déterré et qui allait dévaster le récit adulatoire entourant Asperger.
Peut-être la découverte la plus choquante que Czech a partagée ce jour-là était une note médicale de l’hôpital Spiegelgrund concernant une fille de deux ans nommée Herta Schreiber. Am Spiegelgrund a été fondé au cours de l’été 1940 sur le terrain de l’hôpital Steinhof à Vienne. Il était dirigé par Erwin Jekelius, un ancien collègue d’Asperger et une figure de proue du programme nazi d’euthanasie. C’est là que sont envoyés les enfants qui ne répondent pas aux critères nazis de « pureté raciale » et de « valeur héréditaire ». Près de 800 enfants ont été tués à Spiegelgrund entre 1940 et 1945, beaucoup par empoisonnement ou par l’administration de barbituriques sur une certaine période ; la cause du décès des enfants était indiquée comme « pneumonie » sur les documents.
Le 27 juin 1941, Asperger a évalué Herta dans sa clinique. Dans de brèves notes, il écrit que « chez elle, l’enfant doit être un fardeau insupportable pour sa mère, qui doit s’occuper de cinq enfants en bonne santé ». Utilisant le langage euphémique caractéristique des documents d’État allemands de l’époque, Asperger écrit : « Un placement permanent à Spiegelgrund semble absolument nécessaire ». Quelques jours plus tard, le 1er juillet, Herta est admise à Spiegelgrund et le 2 septembre, un jour après son troisième anniversaire, Herta meurt d’une « pneumonie », la cause de décès régulièrement provoquée à Spiegelgrund. Herta n’a même pas eu droit à la dignité dans la mort ; son cerveau a été conservé et utilisé pour la recherche, tout comme des centaines d’organes d’autres victimes du Spiegelgrund. L’hôpital ne les a libérés pour l’enterrement qu’en 2002.
Ces révélations ont été une source d’embarras pour ceux qui avaient défendu Asperger. Bien sûr, il aurait été plus facile de douter de la véracité de ces révélations. Cependant, un article ultérieur de Czech paru dans Molecular Autism en 2018, avec d’autres graves découvertes, était si détaillé, si méticuleux dans son collationnement minutieux de matériel d’archives de première main provenant de diverses sources, que les faits, maintenant mis à nu, ont été laissés à eux-mêmes.
Comme Czech l’a noté, Asperger a défendu la réhabilitation de ceux qui avaient une chance de devenir « utiles » au Volk allemand. Il n’a cependant pas évoqué le sort à réserver à ceux qui n’avaient aucune chance d’y parvenir. Asperger avait diagnostiqué que Herta Schreiber était « post-encéphalique ». En 1944, il avait écrit qu’il travaillait avec optimisme dans sa clinique. Mais, notait-il, dans le cas de ces personnalités post-encéphalitiques, nous devons également dire que, dans la plupart des cas, il faut largement capituler. Il semblait clair que la capitulation dans le cas de Herta Schreiber signifiait signer les papiers pour qu’elle soit tuée.
Dans le cas d’une autre fillette de cinq ans, Elisabeth Schreiber (sans lien avec Herta), qui a également été transférée à Spiegelgrund, Asperger a observé dans ses notes d’évaluation qu’elle présentait « une imbécillité éréthique, probablement sur une base post-encéphalitique. Salivation, affects « encéphalitiques » ». Dans la recommandation finale, Asperger a écrit « Spiegelgrund serait la meilleure possibilité ». Les infirmières de Spiegelgrund ont noté qu’Elisabeth était affectueuse et amicale, mais qu’elle ne pouvait dire qu’un seul mot : « Mama ». Le 30 septembre 1942, elle succomba à une « pneumonie » provoquée dans le centre d’extermination.
Ces cas choquants furent suivis d’autres. En décembre 1941, on découvrit que les enfants basés à l’hôpital psychiatrique de Gugging, près de Vienne, faisaient l’école buissonnière. On ordonne à un comité de se réunir et on insiste pour que les enfants « non éducables » dans une « école spéciale » ou un établissement psychiatrique soient soumis à « l’opération du Dr Jekelius » à la première occasion. L' »opération » du Dr Jekelius signifiait, bien entendu, la mort. Asperger est le seul clinicien qualifié nommé à ce comité, qui, à la mi-février 1942, classe 35 enfants comme inéducables et inemployables, un verdict inexorablement lié à l' »euthanasie ». Finalement, 41 enfants furent transférés de Gugging à Spiegelgrund. Il n’y a pas eu de survivants.
Contrairement aux affirmations selon lesquelles Asperger embellissait systématiquement ses rapports de diagnostic pour sauver des enfants, Czech a découvert dans au moins 12 dossiers de patients qu’Asperger était bien plus sévère dans ses évaluations que même le personnel de Spiegelgrund. Il étiquetait les enfants avec des termes tels que « fardeau insupportable », « semi-imbécile » ou « enfant psychopathe ». Il a envoyé un garçon présentant des symptômes d' »hypocondrie » dans un camp de travail forcé pour le « soigner ». Il faisait inutilement référence à la lignée juive de ses patients. Après l’Anschluss, le régime a pris des mesures pour que les enfants juifs issus de familles d’accueil non juives soient placés dans des orphelinats juifs, d’où ils étaient transportés vers les camps de la mort. En mars 1938, Asperger recommande de séparer un garçon juif de 13 ans nommé Alfred de sa mère adoptive non juive et de le placer chez des parents adoptifs juifs ; un jugement très discutable. En novembre 1940, Asperger écrit à propos d’un garçon nommé Ivo : « Le seul problème est que ce garçon est un Mischling au premier degré ». L’utilisation inutile de ce terme par Asperger – qui désignait les individus ayant un parent juif – était une information extrêmement dangereuse et potentiellement fatale.
De même, Asperger a écrit l’étiquette ‘Mischling’ sur la couverture de l’évaluation diagnostique de Marie Klein, âgée de neuf ans, en notant que la façon dont elle parlait contrastait ‘avec son caractère tout à fait juif’. Depuis le service Heilpädagogik (pédagogie thérapeutique) d’Asperger, Marie a été envoyée dans un foyer pour enfants et, en février 1940, elle a été déportée dans le ghetto de Wlodawa, d’où les enfants étaient emmenés pour être gazés à Sobibor. Une jeune fille juive de 12 ans, Lizzy Hofbauer, a été admise à la clinique d’Asperger en 1939. Elle avait manifesté une grande peur deux jours avant son admission et parlait de persécution anti-juive, ce qui était compréhensible dans la Vienne sous domination nazie. Asperger a déclaré qu’elle était schizophrène et a noté que « pour son âge et sa race, le développement sexuel était manifestement retardé », preuve qu’il avait intériorisé les stéréotypes sexuels nazis anti-juifs. Asperger a également profité du licenciement de 96 pédiatres viennois juifs (sur 110) et en 1935, bien qu’il n’ait pas obtenu le diplôme de médecin spécialiste en pédiatrie et après seulement quatre ans dans le service, Asperger a pris la direction du service, à la place de médecins juifs plus expérimentés, dont Georg Frankl.
Les écrits d’Asperger et ses liens organisationnels avec le nazisme
Dans sa jeunesse, Asperger avait appartenu à la faction de droite du Bund Neuland, une organisation de jeunesse anti-juive. En 1940, il était membre de plusieurs organisations farouchement antisémites, dont la Ligue des médecins allemands nationaux-socialistes, la figure de proue du parti nazi au sein de la profession médicale. En 1938, il signait ses diagnostics par « Heil Hitler ». Cette année-là, faisant référence à la loi de 1933 sur la prévention des maladies héréditaires, qui a entraîné la stérilisation forcée de centaines de milliers de personnes, Asperger a écrit : « Vous savez par quels moyens on s’efforce d’empêcher la transmission de matériel héréditaire malade » et a déclaré : « Nous, médecins, devons assumer les tâches qui nous incombent dans ce domaine en toute responsabilité ». Un an plus tard, il écrit qu’il est nécessaire « d’appliquer des mesures restrictives » pour empêcher « les malades… de transmettre leur matériel héréditaire malade » au détriment « du Volk ».
Il sort indemne des contrôles répétés du parti nazi, qui s’inquiète initialement du catholicisme d’Asperger. L’adjoint au Gauleiter de Vienne a écrit en 1940 que le parti nazi n’avait « aucune objection » à l’encontre d’Asperger et, en 1940, les autorités nazies ont jugé ses opinions politiques et son caractère « irréprochables » et ont déclaré qu’Asperger était conforme « aux lois nationales-socialistes sur la race et la stérilisation ». Un collègue a averti Asperger qu’il allait trop loin dans sa rhétorique pro-nazie et a observé qu’une conférence d’Asperger était « peut-être juste un peu trop nazie pour votre réputation » et a conseillé « de laisser tomber les remerciements au Führer ».
Pendant les deux dernières années de la guerre, Asperger a rejoint la Wehrmacht en Croatie, où des dizaines de milliers de civils ont été mis à mort par les forces allemandes. En 1974, Asperger a déclaré à propos de son service en Croatie : « … je ne voudrais manquer aucune de ces expériences ». Il a connu une carrière réussie après la guerre, servant la clinique pour enfants, dirigeant la clinique pédiatrique de l’université d’Innsbruck et, en 1962, étant nommé président de la clinique pédiatrique de Vienne. Dans un livre publié en 1952, il étaye ses affirmations sur l’importance de l’hérédité en citant Johannes Lange, l’eugéniste nazi, et Otmar von Verschuer, qui a mené des « recherches » en exploitant les parties du corps des victimes de l’Holocauste envoyées d’Auschwitz-Birkenau par son élève, Josef Mengele. En 1950, Asperger écrit que les enfants victimes d’abus sexuels partagent une « impudeur » et qu’ils « attirent » ces expériences. Il a dénoncé le fait qu’une jeune fille de 15 ans abusée par un homme de 40 ans ne montrait aucun « remords » pour ce qui s’était passé et a estimé qu’elle présentait une « dépravation sexuelle sévère ». Lors d’une interview en 1974, Asperger a parlé en termes élogieux de « mon mentor, Hamburger », en référence au directeur de la clinique pédiatrique de Vienne, Franz Hamburger, un nazi convaincu, qui, en 1931, avait commencé à purger la clinique de ses professionnels juifs et féminins. Écrivant après la guerre, Asperger a déploré la façon dont les familles » faibles d’esprit » » procréent en nombre nettement supérieur à la moyenne » et a déclaré que leur dépendance à l’égard de l’aide sociale publique » présente un problème eugénique très sérieux « .
Les retombées et la littérature récente
Peu après la parution de l’article de Czech, un livre avec une évaluation tout aussi accablante de la culpabilité d’Asperger en temps de guerre a été publié par Edith Sheffer. Comme Czech, Sheffer s’attaque à la représentation positive d’Asperger qui a été largement propagée. Le volume de Sheffer et l’article de Czech étaient particulièrement cinglants dans leur évaluation du chapitre du livre d’Uta Frith intitulé « Asperger et son syndrome », qui affirmait qu' »Asperger se souciait clairement de ces enfants, qui, aux yeux de la plupart des gens, n’étaient que des sales gosses odieux », et soutenait son innocence face aux allégations de son implication dans le nazisme. Dans une lettre adressée au Guardian à la suite de l’exposé, Frith a déclaré que ‘rien de tout cela n’était connu’ au moment où elle a traduit l’œuvre d’Asperger et qu’elle a trouvé la collusion d’Asperger dans le programme d’euthanasie ‘très triste’, mais n’a pas expliqué pourquoi le chapitre de son livre n’a pas discuté des références à l’idéologie nazie dans la préface de l’article d’Asperger de 1944.
Steve Silberman, l’auteur de NeuroTribes, qui a remporté le prix Samuel Johnson 2015, a d’abord présenté Asperger sous un jour positif, comme une figure Oskar Schindler-esque qui a essayé de protéger les enfants des mesures nazies d’hygiène raciale en soulignant les enfants du côté « haut-fonctionnement » du spectre. Czech a attaqué cette position en montrant comment Asperger a consacré une section de son article de 1944 à la nature héréditaire de la maladie et comment Asperger a souligné les graves difficultés de ses études de cas dans ses articles. Dans au moins quatre diagnostics, Asperger a qualifié l’hérédité de « dégénérative », ce qui a augmenté la probabilité d’une issue fatale de ces évaluations. Les arguments apologétiques de Silberman dans les articles relatifs à Asperger, suite aux premières révélations sur les agissements d’Asperger, ont suscité une réaction furieuse de Manuel Casanova, professeur de sciences biomédicales à l’université de Caroline du Sud. Silberman a plus tard réécrit des sections de son livre pour refléter l’histoire troublante d’Asperger.
Suite à l’article de Czech, Dean Falk de l’Université d’État de Floride a rédigé un article dans le but de défendre le dossier d’Asperger. Elle a fait valoir qu’il était peu probable qu’Asperger ait été au courant des activités meurtrières qui se déroulaient à Am Spiegelgrund. Cependant, un article de Czech a été publié peu après, affirmant que l’article de Falk déformait les sources et ne tenait pas compte des preuves présentées dans l’article de Czech « en omettant tout » qui ne soutenait pas « l’agenda manifeste de Falk de défendre le dossier de Hans Asperger ». Czech a fait valoir que l’article de Falk n’aurait jamais dû passer l’examen par les pairs et a démontré comment les arguments de Falk étaient sérieusement minés par la présence d' »erreurs factuelles de base » et de traductions erronées. Dans une réplique, Falk a admis qu’elle avait mal traduit certains mots clés en allemand, mais a raconté qu’elle pensait toujours que, jusqu’en avril 1942, Asperger n’était pas au courant des meurtres à Am Spiegelgrund.
Cette position semble toutefois intenable, car, comme l’affirme Czech, en septembre 1940, bien avant le transfert de Herta à Spiegelgrund, il était largement connu à Vienne que des patients psychiatriques étaient assassinés ; étonnamment, une manifestation a même été organisée devant l’hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne. En effet, en novembre 1940, le programme nazi d' »euthanasie » était si bien connu du public que le journal officiel du parti nazi, le Völkischer Beobachter, fut contraint de démentir les rumeurs selon lesquelles des patients recevaient des injections létales ou étaient gazés. En outre, pour démontrer l’invraisemblance de l’affirmation de Falk selon laquelle Asperger « ne savait pas » qu’il y avait des meurtres « euthanasiques », Czech cite le cas d’Anna Wödl, une infirmière viennoise dont le fils, Alfred, était handicapé mental. Près d’un an avant le renvoi de Herta Schreiber, Wödl avait été suffisamment alarmée par les rumeurs répandues sur les exécutions « euthanasiques » pour identifier le coordinateur nazi du programme d’exécution T4, Herbert Linden, et le contacter directement (dans une tentative infructueuse de sauver Alfred, qui a été tué à l’âge de six ans à Spiegelgrund). En outre, parce que Falk ne s’est pas engagé dans toutes les questions soulevées par Czech dans sa riposte et parce que Falk n’a pas abordé d’autres preuves incriminantes étendues et complètes délimitées dans le document initial de Czech, on est forcé de conclure que les révélations historiques détaillées concernant Asperger se tiennent sans contestation crédible de leur véracité.
Pertinence pour la pratique quotidienne et l’utilisation du terme Asperger
Certains peuvent se demander comment les leçons de cette saga sont pertinentes pour la pratique psychologique quotidienne. Les autistes étant déjà soumis à des niveaux de préjugés et de stigmatisation plus élevés que la population générale, il semble que nous devions être prudents en tant que cliniciens dans l’utilisation d’une terminologie qui peut associer les autistes à des personnages infâmes ou brutaux. En effet, Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’université de Cambridge, affirme que « la saga est pertinente dans la pratique quotidienne, car nous voulons que l’autisme soit exempt de tout stigmate et si nous utilisons le terme « syndrome d’Asperger » pour désigner l’un des sous-groupes, nous risquons de l’associer à une période sombre de l’histoire. Plutôt que de nommer les sous-groupes d’après des médecins spécifiques, nous pourrions simplement les appeler Type 1, Type 2, etc.’
On peut se demander pourquoi il n’est pas possible de simplement divorcer ‘Asperger’ en tant que concept d’Asperger en tant que personne. Lorsque j’ai posé cette question à Baron-Cohen, il a noté que « l’idée que nous pouvons divorcer l’étiquette de l’homme lui-même n’est pas non plus simple. Par exemple, certaines personnes qui aiment la musique de Michael Jackson ne l’écoutent plus à cause de sa probable pédophilie ». Baron-Cohen a également fait référence à Sibelius et Wagner comme étant des ‘compositeurs dont nous ne pouvons plus écouter la musique et la séparer de leur culpabilité’ dans le soutien actif de l’antisémitisme (la musique de Wagner fait l’objet d’un moratoire semi-officiel en Israël depuis la Nuit de cristal en raison de son antisémitisme forcené).
Il est vrai que le terme ‘Aspie’ était et est utilisé avec fierté par de nombreuses personnes autistes qui trouvaient qu’il reflétait le style cognitif unique que représentait un diagnostic du syndrome d’Asperger. Des recherches considérables ont déjà été menées sur les préférences des membres de la communauté autistique concernant les termes à utiliser (voir par exemple Kenny et al., 2016), qui ont révélé des points de vue très tranchés sur ce point. En fin de compte, il semble tout à fait correct que les personnes autistes soient les arbitres finaux de la façon dont le terme est utilisé. Un sondage sur cette question, auquel 1645 personnes autistes ont participé, a été réalisé par la National Autistic Society (NAS). En conséquence, le magazine de la NAS, Asperger United, a été changé en The Spectrum, le rédacteur en chef notant que la société estimait que le changement de nom était à la fois « nécessaire et urgent ».
Anna Kaczynski, qui a fondé en 1993 le magazine – qui est écrit par et pour les autistes – a écrit qu’elle a suggéré de changer le nom parce qu’Asperger a « pleinement coopéré » avec le programme d’euthanasie d’Hitler et aussi parce que « depuis que cette information est devenue publique, certaines personnes qui partagent notre handicap ont même commencé à recevoir des courriers haineux ». Lorsque je les ai contactés, le responsable de la recherche à la NAS a également révélé qu’en réponse à la question posée par la NAS : » La National Autistic Society devrait-elle réduire immédiatement notre utilisation du terme syndrome d’Asperger, sauf lorsqu’elle explique qu’il s’agissait d’un ancien nom pour un diagnostic au sein de l’autisme ? » 53 % ont répondu oui et 31 % ont répondu non, 16 % cochant la case » Ne sait pas « .
Écrivant dans The Independent, Ryan Hendry, attaché de presse pour Autistic UK, qui a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger, a écrit que ‘l’idée que la condition pour laquelle j’ai été diagnostiqué porte le nom de l’individu qui aurait envoyé des gens comme moi à la mort est quelque chose qui me bouleverse énormément’. Il a ajouté : « Après les nouvelles concernant Hans Asperger, je pense qu’il est temps que la maladie soit rebaptisée ». Baron-Cohen a également écrit qu’à la lumière des récentes révélations, il n’est plus à l’aise pour utiliser ce terme. Il a changé l’acronyme de la clinique CLASS qu’il a créée en 1997 (la première clinique de diagnostic au Royaume-Uni pour les adultes soupçonnés de syndrome d’Asperger), de sa signification précédente de Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service, en Cambridge Lifespan Autistic Spectrum Service.
Notre utilisation du terme syndrome d’Asperger doit maintenant être révisée, d’autant plus que le NAS et d’autres preuves à ce jour indiquent que, dans l’ensemble, la communauté de l’autisme préfère qu’il ne soit pas utilisé du tout, sauf lorsqu’il s’agit d’expliquer que c’était un ancien nom pour un diagnostic au sein de l’autisme. Cela devrait être respecté, notamment parce que la communauté de l’autisme, qui doit déjà faire face à des niveaux inacceptables de stigmatisation, pourrait être encore plus stigmatisée par l’utilisation de ce terme.
Cette saga est également pertinente pour la pratique quotidienne car elle révèle des vérités inconfortables sur la façon dont ceux qui travaillent dans notre profession peuvent facilement exploiter des populations vulnérables que nous avons le devoir de défendre et de protéger. Ces personnes méritent de bénéficier des droits humains fondamentaux que sont la dignité et le respect. Ce récit doit être étudié de près par les cliniciens et les chercheurs afin qu’une nouvelle génération tire les leçons de l’histoire et évite de répéter les violations choquantes des droits de l’homme du passé. Ce chapitre sombre concerne les questions éthiques les plus critiques auxquelles sont confrontés les psychiatres et les psychologues. C’est une histoire de carriérisme, d’abus de confiance et de manquement au devoir de diligence. Ce sont des questions qui nous touchent tous, bien que dans des contextes moins dramatiques, tous les jours. C’est une histoire qui doit être racontée et racontée à nouveau.
– Le rabbin David Ariel Sher, B.Sc. (Hons) Psych, M.A. (Dist.) J.Ed, MBPsS étudie pour un diplôme de troisième cycle supplémentaire en psychologie et en éducation à l’Université de Cambridge.
Il tient à remercier le professeur Baron-Cohen pour le temps qu’il a consacré à discuter de diverses questions relatives à ces révélations historiques.
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