Ma mère semblait un peu surprise par ma réaction – elle n’en pensait visiblement rien. Pour elle, c’était une chose typique que je disais. C’était simplement l’un des souvenirs qu’elle chérissait de ma bizarrerie.
Mais sachant ce que je sais maintenant, je dois me demander s’il n’y avait pas plus que ça. En dehors du fait que j’étais un peu précoce (d’après son propre rapport, ces visites ont eu lieu quand j’avais trois et cinq ans), il y a autre chose d’un peu bizarre : Il n’y avait pas de jardin.
Je ne le saurai peut-être jamais avec certitude, mais j’ai une théorie. Quand j’y pense, cette affirmation n’a de sens que dans le contexte de l’amour de ma mère pour la culture, la littérature et la télévision britanniques. L’un des premiers morceaux de musique que je me souviens avoir appris était le thème de Masterpiece Theatre.
Dans le langage britannique, le mot « jardin » est utilisé dans le même sens que les Américains utilisent le terme « yard ». Est-il possible que j’ai « lifté » ce bout de langage d’une des émissions de télévision britannique de ma mère ? Si cette théorie est vraie, cela signifie que je faisais preuve d’une forme d’écholalie différée. Je disais, « Allons dehors ! » – mais en empruntant les mots d’autres personnes pour le faire. Quelque chose de pas sans précédent dans ma famille.
Cette petite découverte de mon enfance est exemplaire d’une vérité qui n’est pas rare chez ceux dont l’autisme n’a pas été diagnostiqué dans l’enfance. Ce n’est pas parce que les problèmes de langage expressif n’ont pas été détectés dans l’enfance qu’ils n’existaient pas. Pour beaucoup d’entre nous, ils étaient simplement un peu plus subtils.
Pas tous semblent croire qu’il en est ainsi. En février dernier, le Dr Paul Steinberg a écrit une tribune pour le New York Times dans laquelle il remettait en question l’augmentation des diagnostics du syndrome d’Asperger, en particulier chez ceux qui ont été diagnostiqués tardivement. Le fondement de son argumentation ? « Le véritable autisme reflète des problèmes majeurs de langage réceptif (la capacité à comprendre les sons et les mots) et de langage expressif. » Et, apparemment, selon lui, ceux d’entre nous qui ont le syndrome d’Asperger ne correspondent pas à ce profil.
De nombreux adultes ayant reçu le diagnostic diraient le contraire – en fait, les difficultés avec le langage expressif et réceptif sont la cause profonde d’un certain nombre d’aspects des « handicaps sociaux » qu’il prétend être séparés du « véritable autisme ». Cette semaine, un ami et collègue adulte sur le spectre a ouvert un fil de discussion sur Facebook. Combien d’autres adultes diagnostiqués tardivement, a-t-elle demandé, avaient découvert qu’ils avaient des problèmes de langage expressif ?
La conversation qui en a résulté était animée. Le consensus : Absolument, ils en avaient. Et les façons dont ces difficultés se manifestaient étaient très variées. Pour ma part, je peux penser à d’innombrables exemples. Le problème est que beaucoup d’entre eux ne sont pas immédiatement apparents pour une autre personne. Elles sont enfouies sous des couches de mécanismes d’adaptation, développés au fil des ans. Mais, si vous savez quoi chercher, ils sont là.
Cette visite particulière était à l’une de leurs heures de pointe, donc le bruit était plus élevé que d’habitude, assurant des ennuis de mes problèmes de traitement auditif. J’ai essayé de suivre aussi attentivement que possible, mais j’étais rapidement surchargé. J’avais du mal à donner un sens à ce qui était dit.
A part cela, j’avais du mal avec la tâche de mémoire de travail qui exigeait que je garde la liste de blanchisserie des options dans mon esprit tout en utilisant une partie de cette mémoire pour prendre la décision des éléments à choisir. Mon cerveau ressemblait à un seau d’eau plein, menaçant de déborder. Finalement, en essayant d’endiguer cette marée, j’ai serré les yeux et j’ai éclaté : « Soupe au poulet et maïs, s’il vous plaît. »
Mais, quand j’ai interpellé la serveuse, elle a répondu avec confusion : « C’est ce que vous avez commandé. » Ma réponse a été immédiate. « Non, je ne l’ai pas fait. » Puis mon beau-fils a pris la parole. « Si, en fait, tu l’as fait. Je t’ai entendu. » J’étais gênée, et un peu surprise – mais j’ai réalisé que c’était probablement vrai. J’ai entendu mon mari laisser échapper un profond soupir à côté de moi.
Il avait déjà vécu ces situations auparavant et cela avait provoqué de terribles disputes entre nous. Avant de savoir ce qui se passait, avant de réaliser l’étendue de mes problèmes de langage expressif, je me battais souvent durement quand les gens me défiaient. C’est compréhensible – du point de vue de l’interlocuteur, cela ressemble à du gaslighting.
C’est un sentiment massivement désorientant. Vous SAVEZ ce que vous avez dit. Malheureusement, ce que vous venez à apprendre, c’est que les mots que vous avez pensés ne sont pas les mots que les autres personnes entendent, ou les mots que votre bouche forme. Quelque chose se perd dans la traduction.
De l’autre côté, c’est tout aussi désorientant… parce que l’autre personne SAIT ce qu’elle a entendu. Le résultat de l’interaction est que vous êtes perçu comme malhonnête, trompé, ou pire. Les deux personnes finissent par se sentir profondément invalidées – et il semble que l’autre soit à blâmer.
Les lectures essentielles de la reconnaissance
Les problèmes de langage expressif sont souvent sous-reconnus chez les adultes du spectre, mais ils ne peuvent pas être sous-estimés quant aux défis qu’ils créent. Ce sont des problèmes qui se cachent souvent à la vue de tous. Lorsqu’il s’agit de ces problèmes, ce que vous voyez à l’extérieur est souvent différent de ce qu’il y a en dessous. C’est un point que les gens doivent comprendre.
Il est important de ne pas juger un livre à sa couverture.
Pour des mises à jour, vous pouvez me suivre sur Facebook ou Twitter. Des commentaires ? Envoyez-moi un courriel.
Les bases
- Qu’est-ce que la cognition ?
- Trouver un thérapeute près de chez moi
.