- Attention : CONTENU GRAPHIQUE
- Laura Booze, de Millersport, Ohio, est née avec une polydactylie et une syndactylie
- La polydactylie fait qu’une personne naît avec des doigts ou des orteils supplémentaires, tandis que la syndactylie signifie que deux ou plusieurs doigts sont soudés ensemble
- La mère d’un enfant est née avec un gros orteil supplémentaire sur chaque pied, cependant, les os à l’intérieur de ses pieds n’étaient pas complètement développés
- Depuis sa naissance, Laura a dû subir trois opérations sur sa main, huit sur son pied droit, six sur son pied gauche et une opération sur chacun de ses mollets
- Quand elle avait six ans, les médecins ont enlevé les gros orteils de Laura, la laissant avec quatre orteils sur chacun de ses pieds, une procédure qui lui a causé de fortes douleurs depuis lors
- Malgré les meilleurs efforts des médecins, ils n’ont pas été en mesure de corriger les dommages, et elle devra maintenant être amputée des deux pieds
Une mère dont la famille a été accusée d’inceste après qu’elle soit née avec 12 orteils et des doigts palmés est maintenant confrontée à la perspective d’avoir ses deux pieds amputés en raison de cette condition.
Maman handicapée, Laura Booze, 26 ans, de Millersport, Ohio, est née avec une polydactylie et une syndactylie ; des conditions dans lesquelles une personne est née avec des doigts ou des orteils supplémentaires et où deux ou plusieurs doigts sont fusionnés, respectivement.
Laura est née avec un gros orteil supplémentaire sur chaque pied ; cependant, les os à l’intérieur de ceux-ci n’étaient pas complètement développés. Elle avait également des doigts presque entièrement fusionnés sur une main, entre son majeur et son annulaire. Les médecins ont été choqués par son cas car ils n’avaient jamais rien vu auparavant.
En 1994, alors qu’elle n’avait qu’un an, Laura a subi sa première opération pour séparer ses doigts. Puis, un an plus tard, ils ont commencé à opérer ses pieds, où ils ont retiré le gros orteil interne de chaque pied, cependant, cela s’est avéré être une erreur car Laura était incapable de porter correctement des chaussettes ou des chaussures.
Les médecins avaient initialement prévu d’enlever plutôt le gros orteil extérieur pour ne pas affecter son équilibre. Le gros orteil extérieur de Laura a plus tard été déplacé chirurgicalement en travers.
Lorsqu’elle avait quatre ans, ils ont dû refaire son opération de séparation des doigts car le tissu cicatriciel était très serré et gênait la croissance de ses doigts. Il s’est avéré que ses doigts étaient très difficiles à séparer car ils partageaient presque un ongle et un os.
En 1999, quand elle avait six ans, ils ont décidé qu’elle n’avait besoin d’aucun de ses gros orteils, la laissant avec seulement quatre orteils sur chaque pied. Cependant, trois ans plus tard, elle a commencé à ressentir beaucoup de douleurs chroniques dues au fait que les os de ses pieds étaient sous-développés à la suite de ses amputations d’orteils.
Les médecins ont fini par retirer les os supplémentaires sous-développés, mais ils hésitaient à le faire de peur d’aggraver l’état de Laura.
Puis en 2014, les côtés et les boules des pieds de Laura ont commencé à se briser spontanément, ce qui a obligé les médecins à intervenir à nouveau. Laura a eu le choix entre la reconstruction ou l’amputation de ses pieds.
Bien qu’elle était ouverte à l’une ou l’autre, en raison de la gravité de la douleur qu’elle avait, ils ont décidé de reconstruire d’abord ; ainsi, en 2015, cinq plaques et 15 vis ont été insérées dans son pied droit pour le restructurer. La chirurgie a été structurellement réussie, cependant, elle a laissé Laura avec des douleurs nerveuses agonisantes.
Malgré ses expériences négatives, elle était déterminée à aller jusqu’au bout de la reconstruction de son pied gauche en février 2016. Puis, sept semaines plus tard, elle a appris qu’elle était enceinte de huit semaines de son fils Noah, aujourd’hui âgé de trois ans.
Après avoir choisi de retirer une partie du métal de son pied, le médecin de Laura a refusé d’effectuer d’autres interventions chirurgicales. La prochaine opération qu’elle subira est une amputation bilatérale, ce qu’elle a maintenant accepté.
Laura admet qu’elle a été intimidée en grandissant avec ses conditions. On la qualifiait de « monstre » et de « canard ». Les enfants laissaient entendre que sa famille était incestueuse. Malgré toute la douleur qu’elle a endurée, elle se sent plus forte que jamais après avoir traversé cette épreuve. Elle veut maintenant transformer sa douleur en force pour quelqu’un d’autre.
‘C’était ma normalité ; être souvent en fauteuil roulant quand j’étais enfant et vivre une vie dans la douleur m’a rendue assez dure. C’était tout ce que je connaissais alors je ne me souviens pas d’avoir beaucoup d’apitoiement sur moi-même’, a déclaré Laura.
‘Mais j’ai été beaucoup intimidée à cause de mes pieds et cela a affecté ma confiance en moi en tant qu’enfant – bien que je ne pensais pas que ce serait un problème en tant qu’adulte. Maintenant, j’ai l’impression que mes handicaps ont ruiné la vie que j’avais imaginée pour moi.
‘Enfant, on me traitait de « monstre » et de « canard ». Les gens laissaient entendre que ma famille était incestueuse.
‘J’avais beaucoup de rêves et j’étais très dynamique et ambitieux avant l’aggravation de mon état. Après 2014, le vent a été coupé en moi.
‘Vivre dans une agonie constante vous change, cela vous rend égoïste et en droit parce que vous êtes constamment désespéré de manipuler toute situation qui vous causerait le moins de douleur.
‘C’est une sirène qui hurle dans mes oreilles constamment et je suis le seul à l’entendre, pourtant je dois fonctionner comme s’il n’y avait pas de chaos à l’intérieur de mon corps. La sirène n’est pas seulement une douleur incroyable, c’est mon chagrin. À l’intérieur, j’attends la personne que j’étais autrefois.
‘Je suis devenu méconnaissable et j’ai vécu dans beaucoup d’obscurité tout au long de ces cinq dernières années. J’ai récemment l’impression d’arriver à un tournant, j’espère que malgré ma souffrance, je pourrai aller de l’avant pour trouver de nouveaux loisirs et une nouvelle joie.
‘Il doit y avoir un sens plus grand que la douleur, c’est ce qui me pousse à continuer, c’est de savoir que tout cela n’est pas pour rien. Un jour, ma douleur sera la force de quelqu’un d’autre.
‘J’ai collectivement subi trois chirurgies à la main, huit chirurgies au pied droit, six chirurgies au pied gauche et une chirurgie à chacun de mes mollets.
‘J’ai pris énormément de poids à cause de la dépression, des médicaments et du fait de ne pas pouvoir beaucoup bouger.
‘Je perds aussi la fonction de mes pieds et les sensations de base. Cette partie est plutôt effrayante parce que dans ma tête, je bouge mes pieds, mais ils ne bougeront pas complètement, je ne le saurai pas jusqu’à ce que je trébuche ou tombe.
‘Cela a affecté ma maternité de manière essentiellement positive ; ma douleur me rend humble et me rappelle de continuer à améliorer mon caractère, car mon caractère est mon plus grand reflet, pas mes capacités physiques.
» Je fais ce que les autres mamans font ; je dois juste le faire différemment. Je trouve un moyen de toujours modifier chaque petite chose pour m’apporter du confort mais ne pas entraver mon implication avec mon fils.
‘La chose la plus difficile de mon parcours a été la douleur. Je peux supporter des pieds déformés et « moches ». Mais la douleur est insupportable. La douleur me limite de tant de façons.
‘Enfant, j’ai dû abandonner le sport, la gymnastique et la danse. À 20 ans, j’ai abandonné la photographie et mon rôle de nounou. Je ne pouvais rien faire pendant mon temps libre parce que j’étais enfermée dans mon lit à sangloter à cause de la douleur.
‘J’ai dû arrêter d’aller à la salle de sport. J’ai perdu mon emploi à cause de la douleur. Je dois garder mes pieds en l’air toute la journée pour qu’ils ne touchent rien. Toute sensation est insupportable – même les draps de mon lit peuvent être atroces.
‘Je ne peux pas porter de chaussettes ou de chaussures – seulement des sandales avec une seule lanière qui ne touche pas trop mon pied. La douleur m’a enlevé une grande partie de mon indépendance. Je ne peux pas faire ce que font les autres personnes de 26 ans.’
Laura veut prouver qu’avoir un handicap ne doit pas entamer votre moral et son but ultime dans la vie est d’être la meilleure mère qu’elle puisse être.
‘Je veux juste être une bonne mère. Je ne sais pas à quoi ressemble mon avenir, en ce moment, il semble plutôt désespéré au rythme où je vais avec la douleur’, a-t-elle déclaré.
‘Mais je ne peux pas contrôler ma douleur ou la façon dont elle me limite. Je peux contrôler comment je l’utilise et comment je présente les handicaps à mon fils.
‘Alors, mon rêve ? Être une bonne mère, réduire ma douleur d’une manière ou d’une autre et servir les autres sans retenue. Je sors de l’obscurité mentale dans laquelle je me suis cachée et je veux utiliser ma douleur pour aider les autres avec ce qu’ils traversent.
‘Être une inspiration a été ma force motrice pendant de nombreuses années, cela aura un jour un sens quand je l’utiliserai pour le bien.
‘2 Corinthiens 1 nous dit que nous passons par la souffrance pour aider ceux qui souffrent. Je crois fermement que, si nous n’aidons pas les autres, toute notre souffrance sera un gaspillage.
‘J’ai été très en colère contre Dieu pendant longtemps. J’étais en colère contre ma situation et je sentais qu’elle était injuste. Être en colère ne m’a mené nulle part. J’ai dû venir à Dieu avec un cœur ouvert et recevoir sa grâce. C’est mon plus grand regret tout au long de mon handicap – avoir laissé ma colère me consumer.
‘Soyez vrai. Permettez-vous de ressentir ce que vous ressentez, supprimer vos émotions ou votre souffrance ne vous aidera pas, ni personne d’autre. Tendez la main à quelqu’un en qui vous avez confiance ou à un thérapeute.
‘Pendant longtemps, j’ai pensé que je devais rester positif pour tous les autres, juste pour les inspirer. Cela m’a finalement conduit à me noyer mentalement.
‘Vous n’avez pas besoin d’être le super-héros de quelqu’un, soyez simplement vous et les gens seront attirés par votre crudité. Être brut vous rend racontable et nous voulons tous sentir que quelqu’un nous comprend.’