I medici non dovrebbero mentire ai loro pazienti, anche ora che l’analisi delle parole e il dire bugie bianche è comune ai più alti livelli del nostro governo. Ma lo fanno sempre – a volte per motivi personali ma la maggior parte delle volte per quello che credono sia il bene dei loro pazienti.
Come neonatologo e cardiologo pediatrico, sappiamo che la verità e l’onestà sono parti fondamentali del fondamento del rapporto medico-paziente. “L’impegno all’onestà con i pazienti” è una responsabilità primaria per i medici stabilita nella Carta della professionalità medica.
Tuttavia i medici – noi compresi – mentono.
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Abbiamo detto ai genitori di neonati: “Dormirà tutta la notte” o “Il tuo latte materno arriverà da un giorno all’altro”, sapendo che c’è una chiara possibilità che nessuna delle due cose accada.
Abbiamo detto ai genitori di bambini in terapia intensiva cardiaca, intubati e sedati dopo un grande intervento al cuore: “Non sta soffrendo; sa che tu sei qui”, quando abbiamo poca idea se tale consapevolezza sia possibile in stati di coma indotto e paralisi.
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Abbiamo detto ai genitori il cui bambino ha caratteristiche di un’anomalia genetica letale: “È bella e perfetta”, quando non c’è altro da dire.
E abbiamo detto ai genitori che si sono precipitati disperatamente al capezzale del loro bambino morente: “È ancora qui”, mentre lo mettevano in braccio e spegnevano il monitor per non vedere che il suo cuore non batteva più.
Diciamo queste falsità non per ingannare i genitori, ma per offrire parole che alleggeriscano il loro cuore nei momenti di disperazione. Lo facciamo, ci diciamo, per risparmiare i loro sentimenti.
Ma forse a volte mentiamo per il nostro stesso bene, e sono i nostri sentimenti che devono essere risparmiati in modo da poter superare la notte senza scoppiare nella stanza di chiamata quando tutti i segni indicano che il risultato non sarà buono.
Il dilemma non è nuovo.
Nel 2012, un sondaggio nazionale ha mostrato che un terzo dei 1.981 medici intervistati ha detto che non dovrebbero necessariamente condividere gravi errori medici con i loro pazienti. Due quinti dei medici non hanno rivelato ai pazienti le loro relazioni finanziarie con le aziende di farmaci e dispositivi. Questo tipo di bugie sono chiaramente dannose e la trasparenza è necessaria.
Alcuni medici mentono a terzi pagatori per ottenere l’approvazione di trattamenti o procedure di cui i loro pazienti hanno bisogno. La loro disponibilità a ingannare i pagatori varia in base alla gravità della malattia: il 58% ha detto che lo farebbe per un intervento di bypass coronarico e il 35% per una mammografia di screening, ma solo il 2,5% per una rinoplastica cosmetica – un lavoro al naso.
In un sistema sanitario imperfetto e limitato dalle risorse, si può discutere sulla moralità del fatto che i medici debbano promuovere ciò che credono sia nel migliore interesse dei loro pazienti al di là delle norme e regolamenti esistenti.
Anche le bugie bianche sono problematiche. Gli etici medici hanno discusso per decenni sulla distinzione morale tra la menzogna e l’inganno, e i medici hanno a lungo lottato con l’onestà assoluta rispetto al nascondere fatti disastrosi.
Uno studio ha scoperto che più del 55% dei medici a volte o spesso descriveva la prognosi di un paziente in modo più positivo di quanto i fatti supportassero. Un diagramma di flusso dell’inganno è stato sviluppato per aiutare i medici “che non sono assolutisti” a decidere quando è moralmente accettabile per loro ingannare i pazienti.
In realtà, il diagramma di flusso, o dire “non so”, non sempre aiuta. Ed essere brutalmente onesti non sempre aiuta le famiglie a prendere decisioni o garantisce il risultato preferito. Potremmo – e dovremmo – citare doverosamente le statistiche di morbilità e mortalità alle famiglie, come: “Vostro figlio ha il 60% di possibilità di sopravvivenza”. Come medici, potremmo sentire che almeno hanno sentito i numeri. Ma per le famiglie, la sopravvivenza è un dicotomico sì o no. Dare speranza e a volte descrivere una prognosi in modo più positivo di quanto i fatti possano sostenere è la realtà di ciò che i medici fanno.
Per essere sicuri, l’inganno che limita la capacità di un individuo o di un genitore di prendere decisioni informate è riprovevole. Addolcire i risultati devastanti, o fare luce su situazioni gravi come se ci fosse un recupero significativo è anche sbagliato. I pazienti e i loro familiari devono essere informati dei risultati e delle aspettative basate sull’esperienza e sull’evidenza, nel modo più onesto e chiaro possibile per un medico. Ma l’arte della medicina ci chiede di essere sfumati e possibilmente di proteggerli dal dolore inutile.
Le fondamenta di un rapporto medico-paziente possono rimanere forti anche con le “bugie bianche”, finché le nostre azioni sono fondate sulla gentilezza e stiamo facendo del nostro meglio per i nostri pazienti nei momenti difficili.
Nana Matoba, M.D, è un neonatologo presso l’Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital di Chicago e un assistente professore di pediatria nella Feinberg School of Medicine della Northwestern University. Angira Patel, M.D., è un cardiologo pediatrico presso l’Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital di Chicago, un assistente professore di pediatria e istruzione medica e membro del centro per la bioetica e Medical Humanities alla Northwestern University Feinberg School of Medicine. Entrambi gli autori sono Public Voice Fellows attraverso The OpEd Project.