Poco dopo la diagnosi di colite ulcerosa (UC) nel 2009, Jackie Zimmerman ha iniziato a sperimentare una fatica “insopportabile”. “Avrei potuto appoggiare la testa sulla mia scrivania in qualsiasi momento e fare facilmente un pisolino”, dice la 32enne direttrice esecutiva e fondatrice di Girls with Guts, una rete nazionale di supporto per le donne con malattie infiammatorie intestinali. “Quando tornavo a casa dal lavoro alle 18, andavo a letto, poi mi alzavo e rifacevo tutto da capo. Mi sentivo come se non fossi mai riposata.”
I sintomi della Zimmerman sono migliorati da quando ha subito una colectomia totale nel 2010, seguita da un J-pouch nel 2011, e dal passaggio a lavorare dal suo ufficio a casa piuttosto che fare la pendolare. “Ma non ho ancora quello che mi sembra un giorno normale, in cui ci si sveglia sentendosi in qualche modo riposati e non si sente il bisogno di dormire”, dice la Zimmerman. “Finisco per addormentarmi sul divano ogni sera alle 8 di sera”
Zimmerman non è solo. L’affaticamento – essere così stanchi da non poter fare ciò che si vuole, sia che si tratti di stare attenti al lavoro o di prendersi cura della propria famiglia – è comune tra le persone con UC. Secondo l’Istituto di Medicina dell’Università di Göteborg in Svezia, fino al 41% delle persone con malattia inattiva e fino al 75% delle persone con malattia attiva riferiscono di sentirsi affaticate. La fatica tende anche ad essere più comune nelle donne con UC rispetto agli uomini.
“Basta avere l’infiammazione cronica o attiva in sé potrebbe portare alla fatica”, dice David Hudesman, MD, direttore medico del Centro per le malattie infiammatorie intestinali alla NYU Langone a New York City. Egli nota altri quattro possibili motivi per la fatica:
- Carenze nutrizionali Non avere abbastanza proteine nella vostra dieta o essere basso in vitamina D o vitamina B12 può causare la fatica.
- Anemia Perdere sangue nelle feci, anche se è invisibile, può portare ad un’anemia da carenza di ferro, che può lasciarti fiacco.
- Depressione e ansia Le persone con UC tendono ad avere tassi più elevati di depressione e ansia e riportano una qualità di vita inferiore. “Non socializzare con i tuoi amici o uscire di casa a causa della tua malattia potrebbe portare alla depressione e all’ansia, che potrebbe portare anche alla fatica”, dice il dottor Hudesman.
- Problemi alla tiroide Avere una tiroide poco attiva (ipotiroidismo), che non è raro per le persone con UC, può farti sentire impoverito.
Combattenti della fatica
Per fortuna, non devi prendere la fatica sdraiato. Qui ci sono cinque passi per sentirsi più energici.
- Mettere la UC in remissione. Se ti senti costantemente giù, consulta il tuo medico. “Il primo passo è assicurarsi che non ci sia un’infiammazione attiva”, dice Hudesman. Se c’è, si vuole portare la malattia in remissione. Minimizzare l’infiammazione con i farmaci appropriati può ridurre la fatica, dice Hudesman. Secondo uno studio del 2016 sullo Scandinavian Journal of Gastroenterology, la fatica è migliorata tra i pazienti dopo tre mesi di trattamento convenzionale della UC.
- Controlla le carenze. Se il vostro medico stabilisce che non avete un’infiammazione evidente, chiedete di testare i vostri livelli di vitamina B12, vitamina D e ferro, e fate controllare la vostra tiroide. Il medico può raccomandare integratori specifici e altri trattamenti, se necessario, per aumentare i livelli bassi.
- Mettiti in forma. Una volta che la malattia è in remissione e qualsiasi carenza nutrizionale è stata corretta, è bene iniziare una regolare routine di esercizio. “Essere fisicamente attivi tre o quattro volte a settimana può aiutare a ridurre la fatica nelle persone con UC e senza”, dice Hudesman. “Non si tratta di costruire una certa quantità di muscoli o di alzare la frequenza cardiaca”. Si tratta di muoversi di più e di uscire di casa, il che può aumentare la sensazione di benessere e mettere una molla nel vostro passo. La Zimmerman può garantirlo. Gioca con una squadra locale di Roller Derby che si allena per due ore due volte a settimana. Quando si è stanchi tutto il giorno ogni giorno, si pensa: “Non c’è modo di farlo”, dice la Zimmerman. “Ma quando gioco a Roller Derby, ho così tanta adrenalina che non mi sento stanca”. Dopo un giorno di recupero, è pronta a farlo di nuovo.
- Mangia una dieta equilibrata. Una dieta con un sano equilibrio di proteine, grassi e carboidrati è particolarmente importante se hai la UC. “A volte i pazienti con UC riducono al minimo i carboidrati, pensando che limitandoli, ridurranno al minimo l’infiammazione”, dice Hudesman. Ma i carboidrati sono un’importante fonte di energia. Limitare i carboidrati può causare un calo del livello di energia. Se siete affaticati anche se mangiate abbastanza carboidrati, Hudesman raccomanda di lavorare con un nutrizionista specializzato nella gestione della UC.
- Limitate le bevande energetiche, la soda con caffeina, il caffè e i farmaci per la fatica. Confessione: “Faccio un sacco di cose che probabilmente non dovresti fare”, dice Zimmerman. “Bevo caffè. Prendo una soda se ne ho voglia, e bevande Energy da 5 ore, che sento funzionare per me”. Due volte al giorno, prende anche il Provigil, un farmaco da prescrizione che favorisce la veglia. “Non posso dire che funziona, ma penso che lo faccia”, dice. Hudesman (che non è il medico della Zimmerman) non raccomanda queste tattiche di soluzione rapida, specialmente l’assunzione di farmaci per la stanchezza o di bevande energetiche di 5 ore. “Se sei ancora stanco dopo aver ottenuto la remissione della tua malattia, correggendo le carenze nutrizionali e facendo più esercizio, parla con il tuo medico di altre opzioni”, dice.