Affrontare la sofferenza esistenziale

Sembra che io stia viaggiando sempre di più in una caverna che sta diventando sempre più buia e stretta, e non c’è modo di tornare indietro.

I pazienti con malattia terminale esprimono sofferenza esistenziale e angoscia spirituale in una serie di modi diversi. Sentendo un paziente dire le parole di cui sopra, un medico può sentirsi paralizzato o scarsamente attrezzato per rispondere. Cosa si può davvero dire quando un paziente ha una malattia terminale progressiva? Non si può negare la malattia, e non si può negare l’esperienza del paziente. Tuttavia, i sentimenti di terrore, impotenza e perdita di controllo che un medico può provare nel sentire queste parole possono essere usati per aiutare il paziente. Sperimentare queste emozioni mostra la nostra capacità di comprendere o percepire parte di ciò che i nostri pazienti sofferenti stanno provando. Anche se inizialmente è difficile per noi sperimentare, questi sentimenti possono diventare una guida per ciò che il paziente ha bisogno di aiuto.

L’esistenzialismo è qualcosa di cui di solito abbiamo sentito parlare, ma di cui pochi di noi sanno molto. E molti di noi si sentono intimiditi dal termine perché non capiscono veramente cosa significa. Sembra qualcosa che avremmo potuto studiare all’università se non fossimo stati così occupati a prendere tutti i prerequisiti della scuola di medicina. Fortunatamente, un medico non ha bisogno di essere un laureato in filosofia per capire i concetti fondamentali dell’esistenzialismo e usare questa comprensione nella cura dei pazienti.

Chiaramente, parlare ai pazienti della morte è la chiave per aiutarli ad affrontare l’ansia per essa. Prendendo qualcosa di così nebuloso come la morte e discutendone in termini più concreti nella conversazione regolare, possiamo rendere la morte meno spaventosa e imprevedibile per i nostri pazienti. E in questo stesso spirito, considerando alcuni contributi rilevanti di alcuni filosofi e pensatori esistenziali, possiamo sentirci meglio attrezzati per farlo.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard è ampiamente considerato come il padre della filosofia esistenziale. Il suo lavoro si è spesso concentrato sulla scelta e l’impegno personale, e su come ognuno vive come un “singolo individuo”. Kierkegaard ha anche esplorato le emozioni delle persone che prendono decisioni significative per la vita, e certamente ce ne possono essere molte da prendere alla fine della vita in un sistema medico moderno.

Martin Heidegger ha esteso l’idea di Kierkegaard di vivere come un singolo individuo al morire come un singolo individuo, proponendo che la morte è un’esperienza interamente personale che deve essere affrontata da soli. I pazienti a volte sperimentano un nuovo e angosciante senso di solitudine alla fine della vita, sapendo che nessuno condividerà questa specifica esperienza con loro. La sensazione di essere l’unico che può fare delle scelte su come vivere gli ultimi giorni può essere schiacciante.

Mentre alcuni alla fine della vita traggono grande conforto dalla loro fede, altri possono trovare la loro sfortunata circostanza che li porta a metterla in discussione. Kierkegaard teorizzò che non c’è fede senza incertezza o dubbio. Ha descritto come la fede non è richiesta per credere in qualcosa di tangibile come una sedia, ma è necessaria per credere in qualcosa per cui c’è poca o nessuna prova. In altre parole, la fede è richiesta quando c’è una significativa incertezza o dubbio, e senza incertezza o dubbio ci può essere poco ruolo per la fede. Il concetto di “salto della fede” ha origine negli scritti di Kierkegaard, anche se non usa questa frase esatta. Si può suggerire a un paziente che la paura centrata sull’incertezza che circonda la morte è comune e che il dubbio che stanno provando può essere in realtà un’opportunità per rafforzare la loro fede piuttosto che abbandonarla. Anche se non è direttamente collegato alle idee di Kierkegaard, un altro aspetto potenzialmente confortante dell’incertezza è che significa che si ha margine di manovra o flessibilità e che nulla è fissato nella pietra.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche è intimamente associato al concetto di nichilismo, che a sua volta è collegato al nichilismo esistenziale – l’idea che la vita non ha significato o scopo. I pazienti alla fine della vita possono sperimentare una sorta di nichilismo esistenziale e dire che la loro esistenza è stata senza senso o che non c’è più alcun senso nell’essere vivi. Nietzsche sosteneva che la nostra forza motrice primaria non è il significato o la felicità, ma piuttosto la “volontà di potenza” o la ricerca di alti risultati e il raggiungimento della migliore posizione possibile nella vita. Se questa è la nostra forza motrice primaria, è comprensibile che i pazienti che hanno avuto grande successo nelle loro carriere o in altre attività possano sentire che non c’è più alcuno scopo nella loro esistenza una volta che sono gravemente malati.

Anche se può essere una manifestazione della depressione o di qualche altra condizione modificabile, il nichilismo esistenziale è un concetto che grandi menti hanno sostenuto o combattuto, e che non è facile da liquidare a priori. Tuttavia, ci sono certamente punti di vista alternativi che possono facilitare il salto di fede di un paziente verso un’opinione più confortevole.

Sartre

Jean-Paul Sartre sosteneva che “l’esistenza precede l’essenza” e che non è fino a quando ci siamo impegnati con la vita e abbiamo fatto cose che possiamo guardare indietro e vedere la nostra “essenza” riflessa in ciò che abbiamo fatto. Alla fine della vita, i pazienti possono sentire che stanno tornando alla mera esistenza. Sartre ha persino suggerito che la morte ci fa esistere solo per il mondo esterno, lasciando la prova di un’esperienza di esistenza unicamente individuale che non è più presente. Il pensiero di ritirarsi dall’essenza all’esistenza solo per gli altri potrebbe certamente essere spaventoso. Al contrario, Sartre scrisse anche della necessità di sperimentare la “coscienza della morte” per scoprire ciò che è veramente importante nella vita, e i pazienti a volte descrivono questo come una sorta di “rivestimento d’argento” dell’essere malati terminali. Sfortunatamente, questo può anche essere sperimentato come una terribile realizzazione che gran parte della vita non è stata spesa per ciò che il paziente ora vede come più importante.

Frankl

Viktor Frankl era uno psichiatra austriaco che ha passato 3 anni nei campi di concentramento nazisti. In contrasto con la “volontà di potenza” di Nietzsche, Frankl ha sostenuto che la “volontà di significato” è la forza motrice primaria del comportamento umano. Le sue esperienze nei campi di concentramento sono descritte nel suo libro Man’s Search for Meaning, che conferma la sua convinzione che il significato può essere trovato in qualsiasi situazione, anche nella grande sofferenza. Ha teorizzato che trovare un significato nelle situazioni difficili ci dà la volontà di continuare a vivere attraverso le circostanze peggiori. Le idee di Frankl sono ora applicate nei moderni interventi psichiatrici basati sull’evidenza per i pazienti con cancro avanzato come psicoterapia centrata sul significato.

Yalom

Irvin Yalom ha scritto molto sulla psicoterapia esistenziale, dove i sintomi psichiatrici o i conflitti interiori sono visti come il risultato di difficoltà nell’affrontare quelli che lui descrive come i quattro “dati” dell’esistenza umana: mortalità, mancanza di significato, isolamento e libertà. La psicoterapia esistenziale si concentra sull’identificazione di quale di questi dati esistenziali i pazienti stanno lottando e li aiuta a rispondere in modo positivo. Certamente, l’apprezzamento acuto della propria mortalità, la disconnessione dal significato, i sentimenti di isolamento e la scomoda libertà nel fare scelte difficili possono tutti giocare un ruolo significativo nella sofferenza esistenziale alla fine della vita.

Che cos’è la sofferenza esistenziale?

Se non siete ancora sicuri di come definire la sofferenza esistenziale, non siete soli. In una revisione della sofferenza esistenziale nell’ambito delle cure palliative, Boston e colleghi hanno esaminato 64 articoli e trovato 56 definizioni diverse. I temi comuni alle descrizioni della sofferenza esistenziale includevano la mancanza di significato o scopo, la perdita di connessione con gli altri, i pensieri sul processo di morte, le lotte intorno allo stato dell’essere, la difficoltà a trovare un senso di sé, la perdita di speranza, la perdita di autonomia e la perdita di temporalità.

Cicely Saunders ha introdotto il concetto di dolore totale, che comprende la sofferenza fisica, sociale, psicologica e spirituale. I fattori spirituali (per esempio, la fede nella vita dopo la morte), i fattori psicologici (per esempio, il senso di sé), e i fattori sociali (per esempio, la connessione con gli altri) possono essere facilmente visti nelle descrizioni dei problemi esistenziali elencati sopra, così forse la sofferenza esistenziale è meglio pensata come angoscia all’interno di queste tre sfere del dolore totale. Tuttavia, è importante notare che le divisioni tra queste diverse fonti di dolore sono artificiali, poiché tutte e tre le sfere sono collegate. Per esempio, tutti abbiamo avuto l’esperienza di un dolore fisico esacerbato da un contesto emotivo (per esempio, sbattere la testa su qualcosa nel mezzo di una giornata frustrante). È anche sbagliato immaginare di poter trattare ognuna di queste sfere in modo isolato. I farmaci oppiacei per la sofferenza fisica, per esempio, hanno effetti psicologici significativi. Un importante corollario di questo è che affrontare il dolore sociale, psicologico e spirituale probabilmente influenzerà anche l’esperienza del dolore fisico del paziente.

Qual è il ruolo del medico di fronte al dolore spirituale?

Se si considera la sofferenza sociale, psicologica e spirituale, è probabile che il dolore spirituale sia visto come il più lontano dalla formazione principale del medico. Molti equiparano la spiritualità alla religione e, comprensibilmente, i medici sono riluttanti a discutere di religioni che possono conoscere poco. I medici hanno circa la metà delle probabilità dei pazienti di avere un particolare credo spirituale. Anche se un medico segue una religione, lui o lei potrebbe essere preoccupato di essere invadente, e alcune linee guida per comunicare con i pazienti su questioni spirituali mettono in guardia dal discutere le proprie convinzioni religiose, affermando che generalmente non sono rilevanti. Tuttavia, è possibile portare la saggezza delle principali religioni del mondo nelle discussioni terapeutiche sulla malattia e la morte senza promuovere intrusivamente una fede particolare. È sempre utile sapere quali sono le convinzioni spirituali di un paziente, e le domande basate sullo strumento di anamnesi spirituale della FICA possono aiutare a farlo (vedi la Tabella).

Anche se si potrebbe sostenere che è il ruolo di un leader religioso, e non di un medico, discutere di questioni spirituali o religiose con un paziente alla fine della vita, un argomento altrettanto forte potrebbe essere fatto a sostegno di un ruolo del medico ponendo domande sulla formazione: Qual è esattamente la formazione che i leader religiosi ricevono per fornire questo tipo di assistenza? La loro formazione è accreditata in qualche modo o basata su prove di efficacia? I leader religiosi ne sanno di più degli specialisti in cure palliative? Queste domande sono poste qui non per sminuire il ruolo importante dei leader religiosi (alcuni dei quali hanno una formazione specializzata nel lavoro con i pazienti morenti) nella cura dei pazienti alla fine della vita, ma piuttosto per suggerire che la conoscenza e la formazione dei medici dovrebbe renderli fiduciosi che anche loro hanno qualcosa da offrire. Nel riassunto di Boston e colleghi su come la sofferenza esistenziale viene definita in letteratura, molte delle definizioni si concentrano sul significato e sullo scopo, e questi sono concetti per i quali sono stati sviluppati moderni interventi medici basati sull’evidenza.

Centrale in qualsiasi ruolo i medici svolgano quando aiutano i pazienti ad affrontare il disagio spirituale è la necessità di un adeguato supporto. Sentimenti come la tristezza, l’isolamento, l’inadeguatezza o la disperazione possono essere sperimentati dai medici che assistono pazienti gravemente malati, ed è importante che i medici cerchino aiuto per se stessi. Un concetto discusso nella supervisione della psicoterapia è il processo parallelo, per cui i problemi che sorgono tra un paziente e un terapeuta si rispecchiano nelle interazioni tra il terapeuta e il suo supervisore. Questa e altre prove mostrano che i medici hanno bisogno di connessione e supporto per affrontare il loro disagio esistenziale. Inoltre, fornire le migliori cure possibili ai pazienti morenti generalmente implica il reclutamento di assistenza da parte di altri, quando questo lusso è disponibile. Proprio come con altri tipi di sfide cliniche, è sempre una buona idea cercare consigli dai colleghi che probabilmente hanno avuto esperienze simili. Nei centri più grandi, la medicina palliativa, la psichiatria, il lavoro sociale e l’assistenza spirituale sono tutti servizi da considerare per coinvolgere nelle cure di un paziente morente. Negli ospedali canadesi, la maggior parte dei fornitori di assistenza spirituale sono associati all’Associazione canadese per l’assistenza spirituale e sono esperti nel sostenere le convinzioni spirituali di un singolo paziente senza promuoverne nessuna delle proprie. Alcuni ospedali hanno anche un etico professionista o un team etico per aiutare con i dilemmi etici.

Come possono i medici affrontare la sofferenza esistenziale?

Come riassunto da LeMay e Wilson, la sofferenza esistenziale è associata a una serie di problemi clinici, tra cui una ridotta qualità della vita, aumento dell’ansia e della depressione, ideazione suicidaria e desiderio di morte accelerata. Riconoscere la sofferenza esistenziale può quindi avvisarci della probabile presenza di sintomi che possiamo affrontare. Ansia, depressione, ideazione suicidaria e desiderio di morte accelerata sono affrontati regolarmente dai medici (in particolare dagli psichiatri) in altri contesti, e ci sono buone prove che i nostri interventi funzionano anche nell’ambito delle cure palliative. Per esempio, Holland e colleghi hanno dimostrato che sia la fluoxetina che la desipramina erano efficaci nel trattare la depressione e migliorare la qualità della vita nelle donne con cancro avanzato. Gli interventi psicoterapeutici come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), che è usata abitualmente per trattare la depressione e l’ansia, possono anche essere efficaci nel trattamento dei malati terminali. Per esempio, i pazienti con gravi malattie a volte descrivono una completa perdita di identità, un problema che può essere affrontato usando la CBT per aiutare i pazienti a identificare questa generalizzazione o il pensiero “tutto o niente” e aiutarli a riconoscere le parti fondamentali di se stessi che rimangono invariate. Si è scoperto che la depressione e la disperazione sono i più forti predittori indipendenti del desiderio di morte accelerata nei malati terminali (più forti della scarsa funzionalità fisica), e questi sono anche entrambi sintomi che i medici possono affrontare.

Oltre ad avvisarci della possibile presenza di problemi clinici, la sofferenza esistenziale a volte si presenta come un altro sintomo. Per esempio, se un paziente con una grave malattia inizia a lamentarsi di una nuova insonnia, una dichiarazione e una domanda chiarificatrice possono suscitare ulteriori informazioni: “A volte le persone hanno paura di non svegliarsi. È qualcosa di cui ti preoccupi?” Le risposte forniranno spesso prove di ansia e sofferenza esistenziale che richiedono un approccio più ampio e più di un ordine di zopiclone.

Assistere il paziente nella perdita di identità

La perdita di identità o di un ruolo determinante nella vita è una parte comune della sofferenza esistenziale. Aiutare i pazienti a vedere che molte cose (possibilmente valori fondamentali, relazioni, interessi, abilità) non sono state cambiate dalla loro diagnosi può essere molto terapeutico. Per esempio, un padre che sente che non sta più adempiendo al suo ruolo di genitore perché la sua malattia gli impedisce di giocare a palla con suo figlio, può beneficiare dall’essere educato su come sta adempiendo ad un altro ruolo: modellare per suo figlio come superare un’esperienza estremamente difficile. Dimostrando come mantenere le relazioni e reclutare supporto, un genitore fornisce una lezione inestimabile al figlio. Alcuni genitori amano anche creare progetti di eredità per i loro figli, come scrivere cartoline per ogni compleanno fino a una certa età. I genitori più anziani sono spesso preoccupati di gravare i figli adulti di doversi prendere cura di loro. Sono abituati a dare piuttosto che ricevere assistenza e l’inversione di ruolo può essere abbastanza sconvolgente. In questi casi un genitore anziano può trarre beneficio dal sapere che permettere ai figli adulti di ripagare solo una piccola frazione dell’assistenza che hanno ricevuto per molti anni li aiuta con i loro sentimenti e la loro capacità di affrontare la situazione. Ci sono chiaramente delle eccezioni, ma in generale i genitori tendono a parlare bene dei loro figli e si divertono a raccontare ai clinici gli attributi positivi dei loro figli. “Da dove l’hanno preso?” è una domanda semplice, ma spesso molto efficace per aiutare i genitori a riflettere sulle cose positive che hanno trasmesso ai loro figli.

I bambini con malattia terminale sono un’altra popolazione unica. L’elogio degli adulti nei confronti dei bambini spesso implica il racconto di ciò che sono in grado di realizzare. I bambini possono perdere il loro senso di autostima se sanno che non c’è nulla che possano diventare come adulti. Come affrontare al meglio le preoccupazioni esistenziali nei bambini dipende fortemente dalle fasi di sviluppo.

Supportare i membri della famiglia

I membri della famiglia sperimentano l’angoscia e richiedono anch’essi supporto. Tutti noi interiorizziamo aspetti dei nostri genitori, e quando un genitore sta morendo sia i figli giovani che quelli adulti possono sentire che una parte fondamentale di loro stessi o della loro vita sta morendo. In relazione alla sensazione dei bambini che il loro scopo o valore sia nel “diventare” qualcosa per compiacere gli adulti incoraggianti, i bambini possono sentire una perdita di identità o di scopo con la morte di un genitore. Allo stesso modo, i membri della famiglia spesso soffrono non solo per la perdita della persona amata, ma anche per la perdita del loro ruolo di cura, specialmente se la persona è stata malata per molto tempo. Educare i membri della famiglia su quanto siano comuni questi sentimenti e far sapere loro che questi sentimenti diventeranno generalmente meno dolorosi col tempo può ridurre l’angoscia. Nell’esprimere le condoglianze ai membri della famiglia, di solito diciamo qualcosa come “Mi dispiace per la vostra perdita” o “Deve essere molto difficile” per trasmettere empatia. Dare seguito a tali affermazioni chiedendo “Chi ti sta sostenendo in questo momento?” comunica una maggiore impressione che ci si preoccupa di come stanno affrontando il loro dolore.

Regolare i confini

Tenere la mano di un paziente per qualsiasi tempo sarebbe una violazione dei confini in molti ambienti medici, in particolare per gli psichiatri che tendono ad evitare di toccare i pazienti. Eppure, dato che la perdita di connessione con gli altri è un tema così comune nelle definizioni di sofferenza esistenziale, poche cose sono più terapeutiche che tenere la mano di un paziente morente che è altrimenti solo. Allo stesso modo, mettere una mano gentile sulla spalla di un paziente quando si arriva o quando si lascia il capezzale può comunicare una connessione o una cura che potrebbe essere difficile da trasmettere in modo appropriato a parole. La pratica migliore è sempre quella di osservare i confini appropriati nel rapporto medico-paziente, ma ci sono buone ragioni per spostare questi confini in alcuni contesti di cure palliative.

Utilizzare interventi formalizzati

Gli interventi formalizzati includono la psicoterapia centrata sul significato, un intervento sviluppato al Memorial Sloan Kettering Cancer Center e mirato ad aiutare i pazienti con cancro avanzato a riconnettersi con fonti esperienziali, creative, attitudinali e storiche di significato; la terapia della dignità, creata da Harvey Chochinov e colleghi a Winnipeg; e la psicoterapia Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM), sviluppata da Gary Rodin e colleghi a Toronto. LeMay e Wilson presentano una rassegna di altre terapie manuali per il disagio esistenziale.

Aiutare i pazienti a trovare un rivestimento d’argento

Molti pazienti morenti vedono la loro nuova realizzazione sull’essere vivi e sapere come vogliono passare il loro tempo come un rivestimento d’argento alla diagnosi di malattia terminale. Sfortunatamente, questo è talvolta accompagnato da senso di colpa o rimorso legato alla sensazione di non aver speso bene il proprio tempo fino a quel momento. Alcuni pazienti possono anche sentire che ora non c’è alcuna opportunità per qualcosa di diverso dal morire a causa della grande quantità di tempo che hanno “sprecato”. Aiutare i pazienti con sofferenza esistenziale a capire che sono ancora vivi è spesso la chiave. Alcuni sostengono che la speranza è un atto piuttosto che un sentimento. I bambini in genere hanno un modo notevole di raggiungere la speranza da soli. I giovani in hospice hanno generalmente gli stessi desideri e interessi degli altri giovani, come il desiderio di farsi degli amici e l’interesse per il sesso.

Come bambini, sviluppiamo una comprensione dei concetti relativi alla morte, compresa l’universalità (tutte le cose viventi muoiono), l’irreversibilità (una volta morti, morti per sempre), la non funzionalità (tutte le funzioni del corpo si fermano), e la causalità (cosa causa la morte). Forse una nuova applicazione di questi concetti alla situazione del paziente è ciò che può portare a un senso di opportunità – quel rivestimento d’argento – piuttosto che alla sofferenza esistenziale. I pazienti con malattia terminale sanno di non essere un’eccezione unica all’universalità, e spesso sanno cosa li ucciderà (una causalità personalizzata). Probabilmente stanno anche sperimentando un deterioramento fisico irreversibile (non funzionalità). Sono caduti nella stessa caverna di tutti gli altri, sta diventando sempre più buia e stretta con il passare del tempo, e sanno anche quale sfortunato compagno li sta spingendo. Si spera che possano anche rendersi conto che sono ancora liberi di esplorare alcune delle caratteristiche più belle della grotta, di disegnare o scrivere sulle pareti, di mostrare coraggio nell’esplorare alcune delle alcove inesplorate, e di tracciare alcuni dei terreni più infidi per altri che seguiranno.

Riconoscimenti

L’autore desidera ringraziare la dottoressa Patricia Boston e la dottoressa Sharon Salloum per i loro commenti su una bozza del manoscritto e la signora Amanda Wanner della biblioteca del College of Physicians and Surgeons of BC.

Interessi concorrenti

Nessuno dichiarato.

Questo articolo è stato sottoposto a peer review.

Il dottor Bates è un leader di pratica provinciale per la psichiatria con la BC Cancer Agency e un assistente clinico nel Dipartimento di Psichiatria presso l’Università della British Columbia.