Disclosure e HIV

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Tabella dei contenuti

• Prepararsi alla divulgazione
• Come la divulgazione influisce su di te e sugli altri
• Chi ha bisogno di sapere
• Rivelazione e relazioni
• Chi potrebbe non aver bisogno di sapere
• A chi vorresti dirlo
• Svelare ai bambini
• Prendersi cura di sé

Prepararsi alla rivelazione

Svelare significa dire a qualcuno che si è affetti da HIV. Condividere la propria condizione di sieropositività può aiutare a superare lo stress di vivere con l’HIV. Tuttavia, decidere a chi dirlo e come dirlo può essere complicato e difficile.

Non esiste un modo migliore per dirlo a qualcuno. Allo stesso modo, non c’è un modo sicuro per sapere come reagiranno le persone a cui lo dite o a chi potrebbero scegliere di dirlo. Per prepararsi, può essere utile porsi alcune domande:

• A chi voglio dirlo e perché voglio che lo sappia?
• Quanto sono pronto a condividere? Quanto sono pronti a sentire?
• Come influirà su di me la rivelazione della mia sieropositività e come influirà sulle persone a cui lo dico?

Considera dove vuoi che avvenga la rivelazione. Potrebbe essere a casa, a casa di un amico o in un ambiente sanitario in modo che il supporto sia facilmente disponibile. L’importante è che tu scelga un posto comodo per te.

Come la rivelazione influisce su di te e sugli altri

Svelare il tuo stato HIV può essere stressante. Mentre puoi ricevere amore e sostegno da alcune delle persone a cui lo dici, altre potrebbero non essere così accettate. Cerca di trovare qualcuno che possa sostenerti in questo difficile processo. Se non l’avete ancora detto a nessun familiare o amico intimo, rivolgetevi al vostro fornitore di assistenza sanitaria, all’assistente sociale, al consulente o all’organizzazione di servizio per l’AIDS (ASO). Per trovare l’ASO più vicina a voi negli Stati Uniti, cliccate qui. Per trovare servizi in tutto il mondo, visitate l’e-atlas di AIDSmap. Se vuoi entrare in contatto con altre donne della comunità di The Well Project, visita la nostra pagina su Getting Connected.

Svelare la tua condizione di sieropositività avrà anche un effetto sulle persone a cui lo dirai. Le persone reagiranno in modo diverso alla notizia. Alcuni potrebbero abbracciarti immediatamente e accettare la tua diagnosi. Altri potrebbero reagire negativamente o avere bisogno di tempo per elaborare ciò che avete detto loro. Potrebbero essere spaventati – per te o per loro stessi – e potrebbero aver bisogno di alcune informazioni oltre che di tempo per adattarsi.

Alcune persone, specialmente i partner sessuali che potrebbero aver paura di aver acquisito l’HIV, potrebbero reagire con rabbia. Se ti senti minacciato o insicuro, è importante che tu ti metta al sicuro e rimanga al sicuro. Chiama la hotline nazionale per la violenza domestica negli Stati Uniti al numero 800-799-SAFE per un supporto. Puoi anche controllare il nostro foglio informativo sulla violenza contro le donne e l’HIV.

Proprio come te, le persone a cui parli potrebbero aver bisogno di sostegno. Prova a lasciare loro dei numeri di hotline, opuscoli o libri sull’HIV che possono consultare in seguito. Dai loro gli indirizzi di siti web che forniscono informazioni. Inoltre fagli sapere chi altro è a conoscenza del tuo stato, in modo che possano andare l’uno dall’altro per un sostegno se ne hanno bisogno.

Chi deve sapere

Non devi dire a tutti che vivi con l’HIV. Può essere importante che tu lo dica ai tuoi partner sessuali attuali e passati e a chiunque abbia condiviso l’attrezzatura per l’iniezione di droghe. In questo modo, possono fare il test e cercare assistenza medica se necessario. Se hai paura o ti imbarazza dirlo tu stesso, il dipartimento della salute della tua zona può avvisare i tuoi partner sessuali o di condivisione dell’ago senza nemmeno usare il tuo nome.

Devi anche dirlo ai tuoi fornitori di assistenza sanitaria per assicurarti di ricevere un’assistenza adeguata. Il tuo operatore sanitario può farti delle domande per determinare se sei a rischio per altre malattie, come l’epatite C o altre infezioni sessualmente trasmissibili (STI o STD).

Divulgazione e relazioni

La condivisione del tuo stato HIV dovrebbe essere una scelta personale in ogni caso. Tuttavia, nel caso di relazioni sessuali, può essere un obbligo legale. Indipendentemente dal fatto che un partner acquisisca o meno l’HIV, e che siano stati usati o meno metodi di prevenzione o che la persona che vive con l’HIV abbia voluto fare del male, può affrontare delle accuse penali se un partner la accusa di non aver rivelato il suo stato di sieropositività in una relazione sessuale.

La maggior parte degli stati degli USA hanno leggi che richiedono alle persone che vivono con l’HIV e che conoscono il loro stato di sieropositività di rivelarlo prima di esporre qualcun altro all’HIV. Le sanzioni variano da stato a stato. In molti stati, si può essere giudicati colpevoli di un reato (un crimine grave) se un partner sessuale ti denuncia per non aver detto loro che vivi con l’HIV prima di avere un contatto intimo con loro. Anche molti altri paesi hanno leggi sulla divulgazione dell’HIV.

Queste leggi sono ingiuste per molte ragioni. Per prima cosa, è difficile provare la rivelazione, e molte persone che vivono con l’HIV, in particolare le donne, sono state portate in tribunale da partner che sostengono di non aver rivelato l’HIV quando invece dicono di averlo fatto. D’altra parte, una persona può non avere alcuna intenzione di nuocere, eppure la sua punizione, se condannata, è molto peggiore del danno fatto al denunciante (persona che presenta le accuse).

Ma nonostante ciò, le leggi esistono. Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) degli Stati Uniti fornisce una mappa con informazioni sulle leggi statali relative all’HIV, e un opuscolo del Sero Project ti dice come proteggerti, se sei accusato di non aver rivelato il tuo stato HIV. Vedi la sezione Risorse aggiuntive per i link. Per ulteriori informazioni, consulta anche la nostra scheda informativa sulla criminalizzazione dell’HIV e le donne.

Relazioni serie

Se hai una relazione seria, dirlo al tuo partner è una delle prime cose a cui probabilmente penserai. Molte persone si rivolgono ai loro partner per conforto e sostegno. Tuttavia, alcune persone si preoccupano di perdere l’amore del loro partner quando lo rivelano. È normale sentirsi nervosi, imbarazzati, o anche timorosi della reazione del vostro partner.

Siccome voi e il vostro partner molto probabilmente avete una relazione sessuale, è importante praticare sesso sicuro. Se avete già avuto rapporti sessuali senza preservativi, profilassi pre-esposizione o metodi di trattamento come prevenzione, è importante fargli sapere che potrebbe essere stato esposto all’HIV e dovrebbe fare il test. Tenete a mente, e sentitevi liberi di condividere con il vostro partner, che dopo molti anni di ricerche e prove, ora sappiamo che una persona che vive con l’HIV e che sta assumendo farmaci per l’HIV ed è viralmente soppressa (ha una carica virale non rilevabile) non è in grado di trasmettere l’HIV a un partner sessuale. Per maggiori informazioni su questo sviluppo, vedi la nostra scheda informativa Undetectable Equals Untransmittable.

Svelare il tuo stato HIV può mettere a dura prova la migliore delle relazioni. È importante che pensiate a quando e come rivelare il vostro stato. Tuttavia, tenere l’informazione per sé per troppo tempo non è probabilmente una buona idea. Se hai difficoltà a decidere quando e come dirlo al tuo partner, può essere utile ricevere una consulenza professionale.

È importante riconoscere che alcuni partner reagiscono alla rivelazione dell’HIV con rabbia e persino violenza. Se siete preoccupati che il vostro partner possa diventare violento, provate a fare quanto segue per ridurre il rischio di violenza:

• Svelate in un luogo semi-pubblico come un parco pubblico con molte persone intorno. Trova un posto che sia abbastanza privato per avere una conversazione, ma abbastanza pubblico per ottenere aiuto se ne hai bisogno. È importante assicurarsi di poter accedere a una via d’uscita da qualsiasi spazio si scelga. Questo può significare assicurarsi che la persona che apprende le informazioni non stia bloccando l’uscita.
• Considera di rivelare con una terza persona presente, come un amico o un operatore sanitario
• Incontrati solo in pubblico con la persona a cui stai rivelando finché non ti senti sicuro
• Se possibile, evita il contatto intimo senza rivelarlo in anticipo. Il rischio di violenza può essere maggiore se una persona sente che tu l’hai consapevolmente messa a rischio o le hai mentito.

Importante: se ti senti minacciato in questo momento, chiama il 911 o la linea diretta nazionale per la violenza domestica negli Stati Uniti al 800-799-SAFE . Puoi anche cercare uno spazio sicuro online su Domestic Shelters. Se vivete al di fuori degli Stati Uniti, andate sulle Hot Peach Pages per trovare un aiuto vicino a voi.

Allontanarsi

Le donne che si frequentano devono affrontare la questione della divulgazione con ogni nuova relazione. Alcune donne preferiscono portare la questione allo scoperto immediatamente. Altre preferiscono aspettare e vedere se la relazione si svilupperà oltre gli incontri occasionali.

Anche se molte persone conoscono il sesso sicuro e come si trasmette l’HIV, la paura e lo stigma sono ancora una realtà. La tua condizione di sieropositività impedirà ad alcuni di volerti vedere, mentre altri non saranno scoraggiati dall’informazione.

Chi potrebbe non aver bisogno di saperlo

Negli Stati Uniti, le persone con disabilità, incluso l’HIV, sono protette dalla discriminazione sul lavoro secondo l’Americans with Disabilities Act (ADA). Tuttavia, è importante che tu rifletta attentamente prima di rivelare il tuo stato di sieropositività al lavoro. Non siete obbligati a dire al vostro datore di lavoro che vivete con l’HIV. Se non hai avuto sintomi o malattie legate all’HIV e non stai prendendo farmaci che stanno influenzando le tue prestazioni lavorative, probabilmente non c’è bisogno di dirlo.

Se l’HIV o i tuoi farmaci stanno interferendo con la tua capacità di lavorare, potrebbe essere una buona idea rivelare privatamente il tuo stato al tuo capo. Puoi chiedere un aggiustamento del tuo orario o del tuo carico di lavoro in modo da poter continuare a fare il tuo lavoro. Poiché la legge considera una persona che vive con l’HIV come disabile, il vostro datore di lavoro deve adattare il vostro lavoro (“accomodare ragionevolmente le vostre esigenze”) se potete altrimenti svolgere le parti più importanti (“compiti essenziali”) del lavoro.

Se avete intenzione di rivelare il vostro stato al lavoro per scopi legati ai dipendenti o ai benefici (come accomodamento ragionevole, assicurazione, disabilità o congedo medico), contattate un consulente per i benefici dei dipendenti o un avvocato specializzato in HIV o legale prima di rivelarlo. Per ulteriori informazioni, vedi il nostro foglio informativo su Capire i tuoi diritti e le tue responsabilità sul posto di lavoro negli Stati Uniti.

A chi vorresti dirlo

Le donne spesso scelgono di rivelare il loro stato ad amici stretti e membri della famiglia di cui si fidano. Per molte, dirlo alle persone più vicine fornisce loro un sostegno sia emotivo che pratico.

Alcune persone decidono di diventare più pubbliche e usare le loro storie per difendere gli altri con il governo o con i media. Altri possono rivelare la loro storia per scopi educativi ai vicini, alla comunità e ai gruppi religiosi, alle scuole, ad altre persone che vivono con l’HIV o agli operatori sanitari. Molte donne trovano un senso di scopo e una maggiore autostima raccontando la loro storia.

“Per la prima volta, avevo sperimentato lo stigma, ma non sarebbe stata l’ultima. Lo stigma aveva portato così tanto scompiglio nella mia vita che non riuscivo a respirare. Ogni passo che facevo per rimettere insieme la mia vita, lo stigma mi aspettava. La paura di essere sola e non amata era qualcosa che non potevo sopportare… avrei vissuto per anni senza dire una parola. Con il passare del tempo, mi sono trasferita in un complesso residenziale di supporto con persone come me. Ho cominciato a imparare attraverso di loro, come venire veramente a patti con la mia diagnosi. Ho visto la vita e le risate e anche se c’erano alcuni che avevano perso tutto, erano ancora felici. È diventato contagioso. Volevo quel tipo di vita. Tuttavia, avrebbe comportato la condivisione della mia storia. Così un giorno ho fatto proprio questo in un evento in cui avrei condiviso con centinaia di ciclisti. Per la prima volta nella mia vita, ho sentito pace e libertà. Ho ricevuto amore, abbracci e auguri da persone che non avevano paura di toccarmi. Mi ha spinto a continuare a condividere la mia storia fino ad oggi”. (da “Why Even Share?” 12/5/12, msplusamerica2011)

Potresti voler considerare quanto della tua storia sei pronto a raccontare. Molte persone vi chiederanno come avete contratto l’HIV. Se decidi di non condividere questa informazione, tieni pronta una risposta del tipo: “Ha davvero importanza?” o semplicemente dichiara che non sei pronta a parlarne.

Divulgare ai bambini

Per le mamme che stanno pensando di dirlo ai loro figli, è importante chiedersi perché vuoi dirlo loro:

• Sospettano qualcosa?
• Sei malata?
• L’hai rivelato ad altre persone che i bambini conoscono?
• Si arrabbierebbero se tu tenessi il segreto?

I bambini possono reagire alla notizia dell’HIV in famiglia in molti modi diversi. I bambini più grandi possono essere arrabbiati per il fatto che gli hai tenuto un segreto. I bambini più piccoli possono semplicemente voler tornare ai loro giocattoli. Le verità parziali possono essere utili quando si dice ai bambini. Si può decidere di dire loro solo quello che si pensa debbano sapere alla loro età. Potete anche considerare a chi i vostri figli potrebbero dire del vostro stato.

È importante ricordare che anche i bambini hanno bisogno di sostegno. Se potete, date loro il nome di un altro adulto con cui possono parlare, forse un membro della famiglia o un amico di cui si fidano. Ci sono diversi libri sulla divulgazione ai bambini. Un buon punto di partenza è la nostra scheda informativa su “Parlare con i vostri figli del vostro stato HIV o dello stato dei vostri figli”.

Prendersi cura di se stessi

Ci sono alcune buone ragioni per dire alle persone che hai l’HIV:

• Avere il sostegno della famiglia e degli amici, al momento della diagnosi e in futuro
• Promuovere un senso di vicinanza con amici e persone care
• Ridurre il rischio di trasmissione dell’HIV ad altri
• Non dover vivere con lo stress di tenere l’HIV segreto
• Assicurarsi di ricevere le cure e i trattamenti più appropriati dai propri operatori sanitari
• Sentirsi rafforzati dalla rivelazione

Tuttavia, dire ad altre persone che hai l’HIV può anche avere dei lati negativi. È importante pensare attentamente a chi dirlo. Ricorda che una volta che l’hai rivelato, non puoi tornare indietro. Le ASO e le cliniche sanitarie possono offrire risorse per guidarvi nel processo di rivelazione.

Nelle relazioni strette, gli studi dimostrano che vivere con un segreto, come l’HIV, può essere emotivamente più dannoso del rifiuto che potrebbe derivare dalla rivelazione. Molte donne che hanno mantenuto un segreto per molto tempo provano un senso di sollievo dopo averlo detto ad almeno un’altra persona.

Si può dire che il segreto è stato mantenuto.