- AVVERTENZA: CONTENUTO GRAFICO
- Laura Booze, di Millersport, Ohio, è nata con polidattilia e sindattilia
- La polidattilia fa sì che una persona nasca con dita extra o dita dei piedi, mentre la sindattilia significa che due o più dita sono fuse insieme
- La madre di un bambino è nata con un alluce extra su ogni piede, tuttavia le ossa all’interno dei suoi piedi non erano completamente sviluppate
- Dalla nascita, Laura ha dovuto subire tre interventi chirurgici alla mano, otto al piede destro, sei al piede sinistro e un intervento a ciascuno dei polpacci
- Quando aveva sei anni, Quando aveva sei anni, i medici hanno rimosso gli alluci di Laura, lasciandola con quattro dita su ogni piede, una procedura che le ha causato forti dolori da allora
- Nonostante gli sforzi dei medici non sono stati in grado di correggere il danno, e ora dovrà avere entrambi i piedi amputati
Una madre la cui famiglia è stata accusata di incesto dopo che è nata con 12 dita dei piedi e dita palmate sta ora affrontando la prospettiva di avere entrambi i piedi amputati come risultato della sua condizione.
Mamma disabile, Laura Booze, 26 anni, da Millersport, Ohio, è nata con polidattilia e sindattilia; condizioni in cui una persona nasce con dita extra o dita dei piedi e dove due o più dita sono fuse insieme, rispettivamente.
Laura è nata con un alluce extra su ogni piede; tuttavia, le ossa all’interno di queste non erano completamente sviluppate. Aveva anche dita quasi completamente fuse su una mano, tra il medio e l’anulare. I medici sono rimasti scioccati dal suo caso perché non avevano mai visto niente di simile prima d’ora.
Nel 1994, quando aveva solo un anno, Laura ha subito il suo primo intervento per separare le dita. Poi un anno dopo cominciarono ad operarla ai piedi, dove rimossero l’alluce interno di ogni piede, tuttavia, questo finì per essere un errore perché Laura non era in grado di indossare correttamente calze o scarpe.
I medici avevano inizialmente previsto di rimuovere l’alluce esterno per non compromettere il suo equilibrio. L’alluce esterno di Laura è stato poi spostato chirurgicamente dall’altra parte.
Quando aveva quattro anni, hanno dovuto rifare l’operazione di separazione delle dita perché il tessuto cicatriziale era molto stretto e ostacolava la crescita delle sue dita. Risultò che le sue dita erano molto difficili da separare perché condividevano quasi un’unghia e un osso.
Nel 1999, quando aveva sei anni, decisero che non aveva bisogno di nessun alluce, lasciandola con solo quattro dita su ogni piede. Tuttavia, tre anni dopo ha iniziato a provare molto dolore cronico a causa del sottosviluppo delle ossa dei piedi in seguito alle amputazioni delle dita.
I medici alla fine rimossero le ossa in più sottosviluppate, ma erano riluttanti a farlo per paura di peggiorare le condizioni di Laura.
Poi nel 2014, i lati e le palle dei piedi di Laura iniziarono a rompersi spontaneamente, il che costrinse i medici a intervenire nuovamente. A Laura è stata data la possibilità di ricostruire o amputare i piedi.
Mentre lei era aperta a entrambe, a causa della gravità del dolore che aveva, hanno deciso di ricostruire prima; così, nel 2015, cinque piastre e 15 viti sono state inserite nel suo piede destro per ristrutturarlo. L’intervento era strutturalmente riuscito, ma ha lasciato Laura con un dolore lancinante ai nervi.
Nonostante le sue esperienze negative, era determinata a procedere con la ricostruzione del piede sinistro nel febbraio 2016. Poi sette settimane dopo ha scoperto di essere incinta di otto settimane di suo figlio Noah, che ora ha tre anni.
Dopo aver scelto di rimuovere parte del metallo dal suo piede, il medico di Laura ha rifiutato di eseguire altri interventi. Il prossimo intervento chirurgico che dovrà subire è un’amputazione bilaterale, con la quale ora ha fatto i conti.
Laura ammette di essere stata vittima di bullismo crescendo con le sue condizioni. È stata etichettata come un ‘mostro’ e una ‘papera’. I bambini insinuavano che la sua famiglia fosse incestuosa. Nonostante abbia sopportato molto dolore, si sente più forte che mai dopo aver passato tutto questo. Ora vuole trasformare il suo dolore nella forza di qualcun altro.
‘Era la mia normalità; essere stata spesso su una sedia a rotelle da bambina e vivere una vita nel dolore mi ha reso piuttosto dura. Era tutto ciò che conoscevo, quindi non ricordo di aver avuto molta autocommiserazione”, ha detto Laura.
‘Ma sono stata spesso vittima di bullismo a causa dei miei piedi e questo ha influito sulla mia autostima da bambina – anche se non pensavo che questo sarebbe stato un problema da adulta. Ora, sento che le mie disabilità hanno rovinato la vita che avevo immaginato per me.
‘Da bambino, mi chiamavano “mostro” e “papera”. La gente insinuava che la mia famiglia fosse incestuosa.
‘Avevo molti sogni ed ero molto vivace e ambizioso prima del peggioramento della mia condizione. Dopo il 2014, il vento è stato spazzato via da me.
‘Vivere in costante agonia ti cambia, ti rende egoista e titolato perché sei costantemente alla ricerca di manipolare qualsiasi situazione che ti causi il minor dolore possibile.
‘È una sirena che suona costantemente nelle mie orecchie e io sono l’unico a sentirla, ma devo funzionare come se non ci fosse il caos nel mio corpo. La sirena non è solo un dolore incredibile, è il mio dolore. Dentro di me, sto aspettando la persona che ero una volta.
‘Sono diventato irriconoscibile e ho vissuto in un sacco di buio durante questi ultimi cinque anni. Ultimamente mi sento come se stessi arrivando a un punto di svolta, spero che nonostante la mia sofferenza possa andare avanti per trovare nuovi hobby e nuove gioie.
‘Ci deve essere un significato più grande del solo dolore, è questo che mi spinge ad andare avanti è sapere che non è tutto inutile. Un giorno il mio dolore sarà la forza di qualcun altro.
‘Ho subito complessivamente tre interventi alla mano, otto interventi al piede destro, sei al piede sinistro e un intervento a ciascuno dei miei polpacci.
“Ho guadagnato un’enorme quantità di peso a causa della depressione, dei farmaci e del fatto di non essere in grado di muoversi molto.
‘Sto anche perdendo la funzionalità dei piedi e le sensazioni di base. Questa parte è un po’ spaventosa perché nella mia testa sto muovendo i piedi, ma non si muovono completamente, non me ne accorgerò finché non inciamperò o cadrò.
‘Ha influenzato la mia maternità in modo prevalentemente positivo; il mio dolore mi umilia e mi ricorda di continuare a migliorare il mio carattere perché il mio carattere è il mio più grande riflesso, non le mie capacità fisiche.
“Faccio quello che fanno le altre mamme; devo solo farlo in modo diverso. Trovo un modo per modificare sempre ogni piccola cosa per portarmi conforto ma non ostacolare il mio coinvolgimento con mio figlio.
‘La cosa più difficile del mio viaggio è stato il dolore. Posso sopportare piedi deformi e “brutti”. Ma il dolore è insopportabile. Il dolore mi limita in tanti modi.
‘Da bambina ho dovuto rinunciare allo sport, alla ginnastica e alla danza. A 20 anni ho rinunciato alla fotografia e al ruolo di tata. Non potevo fare nulla nel tempo libero perché ero rinchiusa a letto a singhiozzare per il dolore.
‘Ho dovuto smettere di andare in palestra. Ho perso il mio lavoro a causa del dolore. Devo tenere i piedi alzati tutto il giorno per non toccare nulla. Qualsiasi sensazione è insopportabile – anche le lenzuola del mio letto possono essere strazianti.
‘Non posso indossare calze o scarpe – solo sandali con una sola cinghia che non tocchi troppo il mio piede. Il dolore mi ha tolto molta indipendenza. Non posso fare quello che fanno gli altri 26enni”.
Laura vuole dimostrare che avere una disabilità non dovrebbe smorzare il tuo spirito e il suo obiettivo finale nella vita è quello di essere la migliore madre possibile.
‘Voglio solo essere una buona madre. Non so come sarà il mio futuro, in questo momento sembra piuttosto senza speranza al ritmo in cui sto andando con il dolore”, ha detto.
“Ma non posso controllare il mio dolore o come mi limita. Posso controllare come lo uso e come presento le disabilità a mio figlio.
“Quindi, il mio sogno? Essere una buona madre, ridurre il mio dolore in qualche modo e servire gli altri senza limitazioni. Sto uscendo dall’oscurità mentale in cui mi sono nascosta e voglio usare il mio dolore per aiutare gli altri con qualsiasi cosa stiano passando.
‘Essere un’ispirazione è stata la mia forza motrice per molti anni, questo un giorno avrà senso quando lo userò per il bene.
‘2 Corinzi 1 ci dice che passiamo attraverso la sofferenza per aiutare coloro che soffrono. Credo fermamente che, se non aiutiamo gli altri, tutto il nostro dolore sarà uno spreco.
‘Sono stato molto arrabbiato con Dio per molto tempo. Ero arrabbiato per la mia situazione e sentivo che era ingiusta. Essere arrabbiato non mi ha portato da nessuna parte. Dovevo venire a Dio con un cuore aperto e ricevere la sua grazia. Questo è il mio più grande rimpianto per tutta la mia disabilità – lasciare che la mia rabbia mi consumasse.
‘Sii reale. Permettiti di sentire come ti senti, sopprimere le tue emozioni o la tua sofferenza non aiuterà né te né nessun altro. Rivolgiti a qualcuno di cui ti fidi o a un terapeuta.
‘Per molto tempo, ho pensato che dovevo rimanere positivo per tutti gli altri solo per ispirarli. Questo alla fine mi ha portato ad affogare mentalmente.
‘Non hai bisogno di essere il supereroe di nessuno, basta essere te stesso e la gente sarà attratta dalla tua crudezza. Essere crudi ti rende relazionabile e tutti noi vogliamo sentire che qualcuno ci capisce.”
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