Fare esercizio e mantenere la forma fisica mentre si vive con Lupus

• È sicuro fare esercizio con Lupus?
• Prepararsi all’esercizio
• Tipi di esercizio
• Dolore con l’esercizio
• Relaxation/Respiratory Training
• Balance Training
• Dopo la dimissione dalla fisioterapia

L’esercizio fisico ha numerosi benefici per aiutare a mantenere la vitalità e aumentare l’aspettativa di vita, indipendentemente se si vive con una malattia autoimmune. Gli studi dimostrano che per gli individui con lupus, l’esercizio regolare migliora la capacità di funzionare in modo indipendente. Le persone che fanno esercizio riferiscono di avere una migliore immagine di sé e sono meglio in grado di affrontare le sfide che si presentano. L’esercizio fisico aiuta a ridurre la fatica del lupus e la fatica generale della vita in generale. Può aiutare a diminuire la depressione e l’ansia, specialmente per quelle popolazioni con malattie croniche.

Fisicamente, certi tipi di esercizio possono anche aiutare a mantenere forti le ossa sane, diminuire il rischio di osteoporosi e aiutare a mantenere la forza muscolare. È stato dimostrato che l’esercizio fisico aiuta a migliorare il sonno, a controllare il peso, a ridurre il rischio di diabete e di pressione alta e ad abbassare il rischio di ictus e di malattie cardiache. Può migliorare il senso dell’equilibrio, che è importante per quegli individui che possono essere a più alto rischio di cadere.

È sicuro fare esercizio con il lupus?

In generale, l’esercizio, sotto la guida di un fisioterapista, e dopo una discussione con il medico, non è solo sicuro, ma può essere di beneficio per quelli a cui è stato diagnosticato il lupus. Gli studi dimostrano che l’esercizio fisico può ridurre l’infiammazione nelle donne con lupus eritematoso sistemico. In uno studio particolare, sono stati valutati gli effetti di un programma di esercizio fisico sulle citochine sui recettori TNK solubili (nTNFR) in risposta all’esercizio acuto in donne con LES e donne senza LES.1 Dopo un programma di esercizio aerobico di 12 settimane, c’era una differenza evidente in alcuni individui, il che ha rivelato che l’esercizio beneficia il sistema immunitario e non scatena l’infiammazione nel lupus, anche se l’individuo sta attraversando un flare-up.

Preparazione all’esercizio

Ci sono alcune considerazioni da prendere in considerazione prima che qualcuno con il lupus inizi a fare esercizio. Spesso con condizioni autoimmuni i pazienti possono avere problemi di salute secondari, come l’artrite o una condizione cardiaca che può indurre preoccupazioni riguardo alla sicurezza nell’esecuzione di certi esercizi. Sarà importante che il tuo medico e il fisioterapista prendano in considerazione tutta la tua storia medica prima di approvare un regime o un programma di esercizi.

Cosa aspettarsi da un fisioterapista

Quando cerchi un fisioterapista, assicurati di trovarne uno che abbia già trattato qualcuno con una condizione simile. Confermare che sanno come trattare in modo appropriato i pazienti con malattie autoimmuni. In situazioni con condizioni autoimmuni, è necessario avere una buona quantità di cure individuali. Prima di vedere il medico, chiedi alla receptionist quanti pazienti vede il fisioterapista in un’ora. Se sono più di due, si raccomanda di trovare un fisioterapista che possa dedicare più tempo al trattamento di persona per ogni paziente. Mentre vedere diversi pazienti in un’ora è accettabile per la cura tipica dei pazienti post-operatori, la natura del lupus e il suo effetto sulla capacità di funzionare su base giornaliera e talvolta oraria richiede un trattamento individualizzato e check-in.

Quando si decide un fisioterapista, la visita in ufficio inizierà molto probabilmente con un test della vostra mobilità, delle limitazioni fisiche e funzionali. Test di forza, test della gamma di movimento, test dell’equilibrio e una valutazione dell’attività funzionale daranno al fisioterapista una gamma generale di riferimento per le vostre capacità di base. Lui o lei userà queste informazioni per le future visite di controllo e per determinare il vostro piano di trattamento. Il primo giorno fisserete le aspettative e gli obiettivi della terapia. Come per qualsiasi malattia cronica, stabilire delle aspettative con il lupus è difficile, perché spesso l’individuo vorrà tornare al suo livello di funzionamento prima della diagnosi di lupus. Aspettative ragionevoli dovrebbero essere date il giorno 1 in modo da sapere quali risultati aspettarsi nelle prossime 6+ settimane dalla partecipazione alla terapia fisica. Il vostro fisioterapista si concentrerà sul raggiungimento di obiettivi ottenibili utilizzando l’esercizio fisico come una delle prescrizioni principali. Valuterete anche insieme quanto sia fattibile per voi fare questi esercizi, dati i tempi e le vostre limitazioni personali, senza la supervisione diretta del medico in ogni momento.

Tipi di esercizi

I tipi di esercizi che sono tipicamente prescritti da un fisioterapista includono aerobico, non-aerobico, aerobico più non-aerobico. Ci sono anche esercizi di conservazione più dolci che sono generalmente esercizi di gamma di movimento tra cui stretching e contrazioni isometriche. L’esercizio aerobico si basa sull’elevazione della frequenza cardiaca. (L’esercizio non aerobico mira ad allenare la forza senza bisogno di aumentare significativamente la frequenza cardiaca). L’esercizio aerobico combinato con l’esercizio non aerobico è chiamato allenamento a circuito e lavora per mantenere alta la frequenza cardiaca mentre si fa l’allenamento muscolare. Infine, lo stretching e il lavoro di contrazione isometrica sono esercizi leggeri e generalmente buoni per gli individui come punto di partenza.

La salute del cuore e la forza aerobica sono attualmente oggetto di studio per mostrare il beneficio che l’esercizio ha sulla vitalità generale. Secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, gli adulti dovrebbero ottenere almeno 150 minuti di attività fisica di moderata intensità alla settimana per avere un beneficio “sostanziale” sulla salute generale. Questo può essere realizzato con 30 minuti di attività al giorno, da 5 a 7 giorni alla settimana. Questa raccomandazione è stata dichiarata anche dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e dall’American College of Sports Medicine (ACSM). Ricorda che questo è un obiettivo a lungo termine. Se il vostro programma è così limitato che potete realisticamente andare in palestra solo tre giorni a settimana o se attualmente state sperimentando la fatica del lupus, sarebbe irragionevole supporre che sarete in grado di fare esercizio per 45 minuti alla volta all’inizio. Una quantità di tempo più fattibile per iniziare sarebbe dieci minuti, che è stato dimostrato dall’American Heart Association essere sufficiente per costruire un po’ di forza cardiaca. Dieci minuti, tre volte al giorno è altrettanto benefico per il tuo cuore che 30 minuti di fila. Puoi anche fare 15 minuti al mattino e 15 minuti nel pomeriggio per avere lo stesso beneficio. L’energia migliorerà quando ti alleni, ma ci vogliono circa tre settimane per superare la gobba della fatica da esercizio.

Benefici dell’esercizio aerobico

Gli studi supportano l’uso dell’esercizio aerobico graduato opportunamente prescritto nella gestione dei pazienti con fatica e lupus eritematoso sistemico. Alcuni allenamenti da raccomandare quando si inizia sono attività di classe per principianti, a basso impatto ed esercizi come la danza o la bicicletta e l’acquaticità. L’ellittica, la bici da braccio e l’arc trainer sono alcune macchine per esercizi aerobici a basso impatto che possono migliorare la salute cardiovascolare. Con gli effetti collaterali che possono verificarsi con l’assunzione di corticosteroidi, evitare il tapis roulant e lo stair trainer, in quanto la forza di impatto associata a queste macchine di esercizio può contribuire alla rottura della cartilagine nelle articolazioni.

Allenamento della forza con il lupus

Con l’uso di steroidi, è importante mantenere i muscoli forti. Le prescrizioni di esercizi non aerobici che possono aiutare con la forza muscolare includono pesi liberi, esercizi di rafforzamento delle mani usando mastice, palline di stress o una pinza, esercizi funzionali ripetuti come passare da seduti a in piedi, e l’uso di macchine per i pesi e bande di resistenza elastica. Se ti senti forte e vuoi massimizzare un breve periodo di tempo, prova a incorporare l’allenamento a circuito. L’allenamento a circuito consiste nell’alternare l’allenamento della forza e il rafforzamento cardiovascolare, come passare dall’ellittica ai pesi liberi per dieci minuti alla volta.

Esercizi dolci e stretching

Gli esercizi isometrici comportano contrazioni muscolari dolci che possono avvenire senza muovere l’articolazione, come un quad set. Questi movimenti sono possibili se si sta avendo un flare-up perché non si stanno muovendo le articolazioni così tanto come con altre forme di esercizio. Alcuni esercizi calmanti di stretching e di range di movimento includono lo yoga modificato o lo yoga sulla sedia, il tai chi, il riscaldamento dinamico per aiutare a preparare il corpo al movimento e lo stretching dei singoli muscoli. È stato dimostrato che il tai chi migliora l’equilibrio, aumenta la serotonina nel corpo portando a una diminuzione della depressione e può aiutare a diminuire l’ansia. Per lo stretching, è sufficiente mantenere le pose per 10 secondi, tre volte di seguito.

Dolore con l’esercizio

Se stai vivendo una crisi, non tentare un esercizio moderato o ad alta intensità. Se non sapete a quale livello di esercizio vi state impegnando, provate il “test del parlare” durante l’esercizio. Se siete in grado di dire articolatamente l’alfabeto dalla A alla Z senza interruzioni come se steste parlando con una persona accanto a voi in una conversazione, allora siete sotto la soglia di alta intensità. Al contrario, se hai difficoltà a parlare l’alfabeto, dovendo fare una pausa o trovandoti ad ansimare, questo segnala che dovresti rallentare. Se durante l’esercizio sperimentate qualsiasi tipo di dolore sconosciuto, fermatevi e informate un professionista. I dolori sconosciuti includono dolori da sparo o indolenzimento muscolare che dura più di tre giorni.

Rilassamento/allenamento respiratorio

A volte l’esercizio influisce sul sistema respiratorio. Un esercizio di respirazione che aiuta a rafforzare il muscolo è la respirazione diaframmatica in diverse posizioni. Dovresti trovare il tuo diaframma mettendo le mani alla base della cassa toracica, e inspirare ed espirare con espirazione forzata. L’espirazione forzata innesca una risposta a fare un’inspirazione profonda e innesca la riqualificazione neuromuscolare. Questo dovrebbe essere fatto alcune volte ogni ora. Negli studi, le persone che partecipano a un programma di respirazione diaframmatica rigorosa per tre settimane hanno dimostrato di sviluppare un diaframma dal 70 all’80% più forte, solo attraverso la rieducazione dei muscoli. L’avvicinamento delle articolazioni, che avvicina le articolazioni delle vostre appendici, comunica al vostro cervello di rilasciare il muscolo e di rilassare la risposta al dolore. Alzarsi in piedi se si hanno dolori alle articolazioni mentre si dorme è un modo semplice per farlo. Infine, i movimenti a bassa velocità come il movimento mirato (essendo consapevoli di ogni movimento) possono segnalare ai muscoli di contrarsi in modo più efficiente e rendervi meno affaticati.

Allenamento dell’equilibrio

Gli effetti dell’allenamento dell’equilibrio sono quelli di migliorare l’indipendenza funzionale attraverso la propriocezione e la coordinazione. La propriocezione è la consapevolezza delle varie parti del corpo e della forza impiegata nel movimento. L’indipendenza funzionale può essere ottenuta con:

• L’allenamento della consapevolezza della postura: Ogni volta che passi davanti a uno specchio, guardati e regola la tua postura.
• Allenamento sensoriale: Puoi esercitarti sedendoti su una sedia, mantenendo la postura eretta, chiudendo gli occhi e sfidando te stesso a stare fermo per un minuto senza oscillare o perdere l’equilibrio.
• Allenamento alla performance specifica del compito: Le azioni ripetute rieducano il tuo cervello, formando percorsi che rendono le attività della vita quotidiana più facili. Se stai lottando con un compito, come prendere una forchetta, esercitati ripetutamente in questo compito prima su un terreno solido e poi con condizioni come camminare verso la forchetta e allontanarsi dalla forchetta.

Un modo semplice per testare il tuo standard di base per l’equilibrio è quello di condurre una posizione a una gamba sola. Vorrai stare in piedi con le braccia sul petto e le gambe che non si toccano, idealmente senza scarpe. Stare in piedi su una gamba sola senza che le gambe o le braccia si muovano dalla posizione di partenza. Le norme per ogni gruppo di età su quanto tempo dovrebbero essere in grado di stare in piedi su una gamba sola sono qui sotto. Il test viene interrotto se si ha un’oscillazione del tronco o se si mette la mano o la gamba a terra. Prova questo test tre volte e prendi il miglior numero di secondi dei tre. Il vostro obiettivo è di arrivare a 10-20 secondi indipendentemente dall’età.

Dopo la dimissione dalla terapia fisica

Dopo aver completato la terapia, quando la fatica è diminuita e vi sentite più forti, è importante continuare con i vostri esercizi per mantenere il vostro nuovo livello di vitalità. L’ideale sarebbe iscriversi a una palestra, o a un programma di benessere di gruppo come quello che si trova nel Centro di fisioterapia ortopedica HSS. Si paga una piccola quota per sessione per allenarsi con un supervisore. Un tecnico della clinica o un assistente di fisioterapia è lì per impostare l’attrezzatura e aiutarvi se avete domande o dubbi relativi al vostro esercizio. Iscriversi alle lezioni di ginnastica o allenarsi con un amico aiuta a promuovere la motivazione e l’aderenza al regime di esercizio. Infine, fare esercizio a casa è un modo facile ed economico per continuare il tuo piano di trattamento.

Qui c’è un link ai centri ricreativi gestiti dal New York City Department of Parks & Recreation. Il dipartimento sponsorizza anche un programma per tutta la città chiamato Shape Up NYC, che organizza lezioni di allenamento stagionali gratuite, come aerobica, cardio-kickboxing, Hatha yoga, ecc.

Per saperne di più sul SLE Workshop all’HSS, un gruppo gratuito di supporto ed educazione tenuto mensilmente per le persone con lupus, le loro famiglie e gli amici.

1 Perandini LA, Sales-de-Oliveira D, Mello SB, Camara NO, Benatti FB, Lima FR, Borba E, Bonfa E, Sá-Pinto AL, Roschel H, Gualano B. Exercise training can attenuate the inflammatory milieu in women with systemic lupus erythematosus. J Appl Physiol (1985). 2014 Sep 15;117(6):639-47.

Posted: 9/10/2018

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

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