Per quasi 20 anni, l’assistente sociale Susan Mason ha sofferto di misteriosi e debilitanti dolori muscolari in gran parte del suo corpo. Più e più volte, i medici hanno detto alla Mason che aveva solo l’influenza, o che era depressa e che i dolori alla fine sarebbero andati via da soli. Ma non è mai successo. “Mi faceva troppo male per credere che non ci fosse qualcosa di sbagliato”, dice Mason.
Finalmente, durante un periodo di dolore intenso, Mason ha chiamato un ospedale universitario in West Virginia per prendere un appuntamento con un reumatologo, uno specialista medico che tratta l’artrite e alcuni disturbi autoimmuni. Sebbene non ci fossero appuntamenti disponibili per mesi, l’infermiera che rispose al telefono quel giorno menzionò una parola che avrebbe cambiato la vita di Mason: fibromialgia.
Poco dopo, un medico diagnosticò a Mason la sindrome fibromialgica, o FMS. La diagnosi ha portato serenità all’abitante del West Virginia, da poco in pensione, dandole una conoscenza concreta di ciò che stava affrontando. Ha anche imparato che, mentre la fibromialgia non ha una cura conosciuta, molte persone che hanno beneficiano notevolmente dal trattamento.
Secondo l’American College of Rheumatology, si stima che dal 2 al 4 per cento degli americani – la maggior parte di loro donne – si pensa che soffrano di fibromialgia. La fibromialgia è un disturbo cronico caratterizzato da dolore diffuso nei muscoli e nei tessuti molli che circondano le articolazioni, che è spesso accompagnato da stanchezza e disturbi del sonno. Venti anni fa, la condizione era praticamente sconosciuta. Oggi, i medici stanno facendo una spinta per diagnosticare meglio, capire e trattare la condizione.
Quali sono i sintomi?
Il dolore è il sintomo principale. Anche se la fibromialgia può lasciarti dolorante dappertutto, è più probabile che tu senta un dolore più acuto dove i muscoli si attaccano alle articolazioni o nelle aree dei tessuti molli chiamate trigger point. I punti che possono essere particolarmente dolorosi includono il gomito, l’avambraccio, l’anca, il ginocchio, la spalla, il collo, la mascella e la schiena. La condizione causa dolore nei legamenti fibrosi del corpo, tendini e muscoli.
Fatica e difficoltà a dormire sono altri sintomi comuni. La ricerca nei laboratori del sonno ha dimostrato che le persone con fibromialgia non hanno abbastanza sonno profondo, e il loro sonno è spesso interrotto. Spesso si svegliano al mattino sentendosi poco riposati. In alcune persone, la fibromialgia può anche essere associata a depressione, ansia, mal di testa, rigidità mattutina, problemi cognitivi e di memoria, sensibilità alla temperatura, periodi mestruali dolorosi, intorpidimento e formicolio alle estremità, e problemi all’apparato digerente, come la sindrome del colon irritabile.
Chi è a rischio?
Le donne hanno maggiori probabilità di ammalarsi di fibromialgia, e di solito compare nella mezza età adulta (sebbene anche gli adolescenti e gli anziani possano svilupparla). Le persone che hanno una malattia reumatica come il lupus, l’osteoartrite o l’artrite reumatoide sono anche a più alto rischio di svilupparla.
Cosa causa la fibromialgia?
Nessuno sa cosa la causa. Tuttavia, le persone che ne sono affette hanno alti livelli di Sostanza P nel loro fluido spinale, una sostanza chimica che trasmette e amplifica i segnali di dolore. I ricercatori ritengono che può essere innescato da lesioni, stress, ansia, mancanza cronica di sonno, o alcune infezioni virali. Corre in alcune famiglie, il che suggerisce che potrebbe avere una componente genetica. Alcune delle ricerche più promettenti degli ultimi anni si concentrano sull’idea che la fibromialgia sia un malfunzionamento nel modo in cui il cervello percepisce il dolore.
In altre parole, chi soffre di fibromialgia potrebbe avere una soglia del dolore più bassa rispetto alle altre persone a causa di uno squilibrio neurochimico, che induce il cervello a interpretare le sensazioni ordinarie come dolore. Come dice l’American College of Rheumatology, per la persona con fibromialgia, è come se il volume fosse troppo alto nelle aree di elaborazione del dolore del cervello.
Come viene diagnosticata la fibromialgia?
Nessun esame del sangue o radiografia può rilevare il disturbo. Questo è uno dei motivi per cui i medici hanno avuto difficoltà a diagnosticare la condizione nel corso degli anni.
Una combinazione di dolore relativamente costante e di lunga durata (tre mesi o più) accoppiato con affaticamento e disturbi del sonno che non hanno altre fonti conosciute suggerisce che hai la fibromialgia. Per confermare questo sospetto, il tuo medico condurrà un esame fisico per determinare quanto dolore stai provando. I criteri ufficiali per la condizione sono: muscolatura diffusa per almeno tre mesi; dolore su entrambi i lati del corpo, sopra e sotto la vita; e dolore in almeno 11 di 18 siti specifici, o tender points, sul corpo, secondo l’American College of Rheumatology. (Il medico probabilmente applicherà una pressione a questi “tender points” – siti eccezionalmente sensibili alla pressione e situati intorno al collo, spalle, gomiti, fianchi e ginocchia – per registrare i livelli di dolore). Tuttavia, l’ACR afferma che le persone possono anche essere accuratamente diagnosticate in base ai soli sintomi.
Qual è la percezione errata più comune sulla fibromialgia?
Molte persone credono che la fibromialgia sia un disturbo psicologico, piuttosto che una vera condizione fisica, o che il malato stia immaginando il dolore o semplicemente fingendo di soffrire. “La maggior parte delle persone, anche i medici, hanno ancora l’idea che si tratta di una condizione psicologica, o che queste donne stanno fingendo,” dice il dottor Atul Deodhar, un reumatologo ed esperto di fibromialgia presso la Oregon Health & Science University di Portland.
Deodhar indica numerosi studi scientifici che suggeriscono che chi soffre di fibromialgia prova un vero dolore fisico. In un piccolo studio pubblicato su Arthritis & Rheumatism, i ricercatori hanno usato una risonanza magnetica funzionale per fare l’imaging cerebrale per misurare la risposta del cervello al dolore in 16 pazienti con fibromialgia e 16 persone sane. Nella prima parte dell’esperimento, hanno trovato che l’applicazione di una pressione adeguata ai pollici ha stimolato il dolore simile in entrambi i gruppi – e il flusso di sangue simile nel cervello. Nel secondo test, tuttavia, i ricercatori hanno scoperto che il cervello dei pazienti con fibromialgia è diventato molto attivo quando solo una leggera pressione è stata applicata ai loro pollici; nelle persone sane, quando la stessa pressione è stata applicata ai pollici, i centri del dolore erano molto meno attivi.
Sono la fibromialgia e la sindrome da fatica cronica lo stesso?
No, ma condividono gli stessi due sintomi di definizione: dolore e fatica. Nella sindrome da fatica cronica, la fatica è il sintomo principale, mentre nella fibromialgia, il dolore è il reclamo principale. Tuttavia, alcune persone che hanno la sindrome da fatica cronica hanno anche la fibromialgia. Recenti ricerche suggeriscono che questi due disturbi, entrambi incompletamente compresi, possono essere alle due estremità dello spettro di un comune problema di fondo.
Quali sono le mie opzioni di trattamento?
Per cominciare, cerca di trovare un medico che abbia familiarità con il disturbo. Probabilmente dovrai guardarti intorno e fare molte domande. Molti reumatologi trattano la fibromialgia, ma potrebbero non avere familiarità con essa. Fisiatri, medici di famiglia, internisti, specialisti in medicina fisica e riabilitazione, e medici in cliniche del dolore trattano anche la condizione.
Anche se molti malati di fibromialgia aumentano la loro terapia con metodi alternativi, è importante iniziare qualsiasi trattamento vedendo un medico convenzionale, poiché molti altri disturbi – comprese alcune infezioni e malattie autoimmuni – possono causare alcuni degli stessi sintomi.
Gli esperti dell’American Pain Society Fibromyalgia Panel raccomandano un piano di trattamento multidisciplinare che combina l’educazione del paziente, i farmaci (compresi gli antidolorifici, i rilassanti muscolari, le medicine per la fatica o gli antidepressivi), la terapia fisica (massaggi, stretching e aerobica dolce) e la terapia cognitiva comportamentale. Diversi farmaci sono stati approvati anche per il trattamento della fibromialgia stessa.
La cura di sé – tra cui un sonno adeguato, lo stretching, l’allenamento della forza, l’esercizio regolare come camminare, la respirazione profonda e la meditazione – giocano tutti un ruolo importante nella gestione della malattia, secondo un recente libro bianco della Johns Hopkins.
C’è una relazione tra fibromialgia e depressione?
Depressione, stress e ansia sono stati collegati alla fibromialgia. Tuttavia, non è chiaro se questi disturbi mentali contribuiscono alla sindrome o ne sono il risultato. “Sappiamo che se sei depresso e ansioso, i tuoi dolori sono peggiori, e che se i tuoi dolori sono molto forti, puoi diventare depresso e ansioso”, dice Deodhar. Ma è difficile sapere quale sia venuto prima”. Gli antidepressivi sembrano aiutare molti pazienti con fibromialgia anche se non sembrano essere clinicamente depressi.
Nel frattempo, le persone con fibromialgia continuano a sperimentare diversi metodi di gestione del loro dolore. Per Susan Mason, gli ultimi tre anni sono stati un processo di prove ed errori per trovare i migliori trattamenti. Gli antidepressivi non hanno funzionato per lei, ma l’ibuprofene e i rilassanti muscolari sì. L’esercizio aerobico delicato è stato il più benefico di tutti, dice, e il massaggio occasionale fa miracoli.
“Più di tutto, raccomando di trovare un buon medico e iniziare un programma di esercizi”, dice Mason, ora 62 anni. “Non ha portato via tutto il dolore, ma lo ha reso tollerabile”.
Suggerimenti per gestire la fibromialgia
- Sviluppa un piano con il tuo medico. Discutete i cambiamenti dello stile di vita che potete fare per migliorare il vostro sonno e alleviare il dolore. Questi probabilmente includono cambiamenti nella dieta e nell’esercizio fisico, e possono anche significare l’assunzione di farmaci come ansiolitici, sonniferi, antidolorifici o antidepressivi.
- Esercitare. L’esercizio fisico regolare – per quanto sembri difficile quando sei dolorante ed esausto – alla fine migliorerà la tua energia e allevierà il dolore.
- Dormire un po’. Impara l'”igiene del sonno” leggendo sull’insonnia. Letti con sacche d’aria o letti in schiuma svedese possono alleviare la pressione notturna sui punti di dolore. Evitare di bere alcolici o assumere altre sostanze prima di andare a letto che possono avere un impatto negativo sulla qualità del sonno. Non mangiare o bere poco prima di andare a letto.
- Trova un gruppo di sostegno. La fibromialgia è una condizione cronica con cui dovrete imparare a convivere. I gruppi di sostegno possono essere un’enorme fonte di conforto, soprattutto se le persone con cui interagisci a casa o al lavoro non capiscono cosa stai passando. Parlare con un terapeuta della salute mentale può aiutarvi a gestire la depressione e l’ansia che occasionalmente accompagnano la fibromialgia.
Educare voi stessi su come gestire il vostro dolore vi aiuterà anche. Collegatevi alla rete online di gruppi di supporto per la fibromialgia, siti di auto-aiuto e risorse mediche disponibili sui siti web della Arthritis Foundation, Fibromyalgia Network e altre organizzazioni.
Altre risorse
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Intervista a Susan Mason, che soffre di fibromialgia.
Intervista a Atul Deodhar, reumatologo della Oregon Health and Science University di Portland.
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