Infertilità in Sudafrica: la conoscenza della salute riproduttiva delle donne e il comportamento di ricerca del trattamento per la sterilità involontaria

Abstract

BACKGROUND: L’infertilità è un importante problema di salute riproduttiva in Africa. Questo articolo presenta i risultati di due studi che si concentrano sulla conoscenza che le donne infertili hanno della fertilità e delle cause dell’infertilità, il loro comportamento nella ricerca del trattamento e le loro aspettative nei confronti di una clinica di infertilità. METODI: Un totale di 150 donne infertili di una comunità urbana culturalmente diversa in Sudafrica ha partecipato ai due studi. Sono stati applicati entrambi i metodi di ricerca qualitativa e quantitativa utilizzando interviste approfondite e semi-strutturate e questionari strutturati. RISULTATI: Le donne che hanno partecipato avevano poca conoscenza della riproduzione umana e delle moderne opzioni di trattamento dell’infertilità. Erano molto motivate a trovare un trattamento e hanno avuto accesso a cure sanitarie sia tradizionali che moderne. Sono state identificate le barriere al trattamento all’interno dell’assistenza sanitaria moderna. CONCLUSIONI: L’importanza dell’educazione sanitaria e della consulenza è riconosciuta, ed entrambe devono essere integrate nella gestione dell’infertilità, in particolare nei paesi in via di sviluppo. Si raccomanda l’introduzione di linee guida cliniche per superare le barriere al trattamento e migliorare la fornitura di servizi sanitari.

Introduzione

L’infertilità, definita come l’incapacità di concepire dopo 1 anno di rapporti regolari, si dice che colpisca l’8-14% delle coppie (Emslie et al., 1993; Bhatti et al., 1999). In Africa, l’infertilità è un importante problema di salute riproduttiva con tassi di prevalenza regionali del 30-40% (Leke et al., 1993). L’infezione, che è la causa più comune di infertilità, colpisce la salute fisica di uomini e donne. Le donne in particolare, soffrono comunemente anche di gravi conseguenze sociali negative come la stigmatizzazione, l’ostracismo, l’abuso e la privazione economica (Alemnji e Thomas, 1997; Gerrits, 1997; Sundby, 1997). La gestione efficace dell’infertilità ha quindi un impatto considerevole sulla salute riproduttiva in Africa.

La clinica di infertilità del Groote Schuur Hospital è una delle poche istituzioni sanitarie pubbliche terziarie in Sudafrica che offre un servizio di medicina riproduttiva che si concentra sui bisogni della comunità indigente. In quasi tutte le parti del Sudafrica, le comunità locali sono composte da diversi gruppi di popolazione eterogenei. A Città del Capo, sono presenti tre grandi gruppi razziali (neri, di colore e bianchi) e tre grandi gruppi linguistici (xhosa, afrikaans e inglese). C’è una considerevole sovrapposizione tra i gruppi razziali e linguistici, con i neri che parlano prevalentemente xhosa e inglese, e le persone di colore e bianche che parlano principalmente inglese e/o afrikaans. I vari gruppi razziali sono composti da ulteriori sottogruppi che spesso differiscono per cultura e religione. Il servizio di medicina riproduttiva offre un moderno trattamento dell’infertilità che va dalla chirurgia tubarica ricostruttiva endoscopica alle tecniche di riproduzione assistita. Ogni anno quasi 1000 coppie si rivolgono a questa struttura, più comunemente dai servizi pubblici locali di assistenza primaria o dai medici generici. Anche se il gran numero di riferimenti riflette la necessità di trattamento, l’efficacia del servizio è attualmente compromessa da un alto tasso di inadempienza dei pazienti (~65%).

Questo documento presenta i risultati di due studi che sono stati intrapresi al fine di ottenere una visione del comportamento delle donne nella ricerca della salute e di esplorare le barriere al trattamento moderno dell’infertilità. Si prevedeva che i risultati di questi studi avrebbero contribuito allo sviluppo di interventi futuri volti a migliorare la fornitura di servizi moderni di infertilità a donne provenienti da comunità in via di sviluppo e gruppi di popolazione culturalmente diversi. I due studi hanno combinato la metodologia di ricerca qualitativa e quantitativa. L’approccio qualitativo ha facilitato la comprensione del complesso comportamento umano ed è stato integrato da misure quantitative.

Pazienti e metodi

La popolazione dello studio qualitativo consisteva in 30 donne che si presentavano alla clinica di infertilità di un ospedale terziario per un primo appuntamento (denominata Gruppo A). Al fine di garantire un campione di studio che rappresenti ampiamente la popolazione culturalmente diversificata servita da questa clinica, gli informatori sono stati selezionati da quattro gruppi di donne: 12 donne nere di lingua Xhosa, sei donne della comunità musulmana, sei donne bianche o di colore e sei pazienti la cui situazione economica li ha classificati come “pazienti privati” (pazienti che hanno un’assicurazione medica o che hanno un reddito familiare mensile superiore a un certo livello) e hanno pagato una tariffa più alta per i servizi ricevuti. L’analisi delle differenze tra i quattro gruppi di popolazione non era uno scopo di nessuno dei due studi.

Sono stati impiegati metodi quantitativi utilizzando interviste semi-strutturate e approfondite. Tutte le interviste si sono tenute presso la nostra clinica di infertilità prima che le donne incontrassero qualsiasi membro del team medico. Le donne sono state intervistate da sole, senza i loro partner. Tutte le interviste sono state condotte da un’infermiera professionale multilingue che non era coinvolta nel servizio e che era addestrata nelle interviste in profondità e nella consulenza. Le interviste si sono svolte nella prima lingua delle donne (Xhosa, inglese o afrikaans) e sono state registrate, trascritte e tradotte in inglese. È stata sviluppata una guida all’intervista che ha permesso di esplorare la conoscenza della riproduzione umana, le cause dell’infertilità, le pratiche di ricerca della salute e le aspettative di un servizio di infertilità. Altre domande si sono concentrate sull’esperienza psicologica e sociale dell’infertilità. Questo documento presenta i risultati sulla conoscenza della salute riproduttiva delle donne e sul comportamento di ricerca del trattamento. I dati relativi all’esperienza psicosociale dell’assenza involontaria di figli sono riportati separatamente (Dyer et al., 2002). L’analisi del contenuto è stata utilizzata codificando ogni intervista in temi comuni.

Nello studio quantitativo, 120 donne sono state reclutate consecutivamente alla loro prima visita alla clinica dell’infertilità (indicata come Gruppo B). Le interviste personali si sono svolte utilizzando un questionario strutturato che ha ottenuto informazioni sui dati demografici, la comprensione e le aspettative delle donne sul trattamento moderno dell’infertilità e i loro precedenti tentativi di ottenere un trattamento. Tutti i questionari sono stati somministrati da un’infermiera professionale multilingue formata in competenze di ricerca. Le donne sono state intervistate da sole e nella lingua di loro scelta.

Il consenso informato è stato ottenuto da tutte le donne in entrambi gli studi. Alle donne è stato assicurato che il rifiuto di partecipare non avrebbe influenzato in alcun modo la loro gestione. Gli studi sono stati approvati dal Comitato Etico dell’Università di Città del Capo, Facoltà di Scienze della Salute.

Risultati

Informazioni demografiche

Nel gruppo A, l’età media delle donne intervistate era di 31,5 anni (range 21-41). Dodici donne presentavano infertilità primaria. Delle 18 donne con infertilità secondaria, sei non avevano figli vivi e solo tre avevano un figlio nella loro attuale relazione. Nessuna delle informatrici aveva più di un figlio. Ventisei donne erano sposate, due erano in procinto di sposarsi e due hanno detto che potevano sposarsi solo dopo aver concepito. La durata media dell’infertilità era di 4,8 anni (range 1-15). L’età media delle donne del gruppo B era di 29,2 anni (range 21-40). Ulteriori dati demografici del gruppo B sono riassunti nella tabella I. Delle 37 donne che avevano almeno un figlio, 14 (37,8%) non avevano figli nella loro attuale relazione.

Tutte le donne che sono state contattate per lo studio qualitativo hanno accettato di partecipare. Nello studio quantitativo, sono state contattate 126 donne di cui sei hanno rifiutato di partecipare allo studio. Due donne dissero che non avevano tempo per l’intervista, una suggerì che suo marito doveva essere intervistato perché sembrava essere il partner infertile e tre mariti impedirono la partecipazione delle loro mogli.

Conoscenza della fertilità umana

Le partecipanti del gruppo A avevano una scarsa conoscenza dei principi di base della riproduzione umana. Diverse donne hanno dichiarato che la loro unica conoscenza era che il rapporto sessuale era necessario per il concepimento. Altre hanno spiegato che “qualcosa si mescolava nel corpo della donna” e “lavorava all’interno,… causando molti cambiamenti” e successivamente cresceva all’interno del corpo in un bambino. Le donne hanno descritto “semi”, “spermatozoi” e “uova e spermatozoi” che si “mischiavano”. La maggior parte delle donne erano consapevoli della loro conoscenza limitata e molte hanno indicato il loro desiderio di saperne di più. Solo due delle 30 donne intervistate hanno fatto qualche riferimento alle tube di Falloppio come luogo di fecondazione e passaggio attraverso il quale l’uovo si muove. Nessuna delle partecipanti poteva fare un semplice riassunto degli eventi biologici che portano al concepimento. Per due ragioni, la conoscenza delle donne sulla fertilità e le cause dell’infertilità non è stata rivalutata nello studio quantitativo. In primo luogo, la scarsa conoscenza era un dato costante nel gruppo A. In secondo luogo, i ricercatori hanno ritenuto che un approccio qualitativo fosse più adatto per ottenere una visione della conoscenza della salute riproduttiva delle donne rispetto ad un approccio quantitativo.

Conoscenza delle cause dell’infertilità

Circa la metà degli informatori ha detto di non sapere cosa potrebbe causare l’infertilità (gruppo A). Nonostante questa mancanza di conoscenza, la maggior parte delle donne ha cercato di spiegare la loro involontaria mancanza di figli. Le spiegazioni comuni includevano il concetto di “tube bloccate”, “sperma debole”, periodi mestruali anormali e metodi di pianificazione familiare usati in precedenza. A volte queste spiegazioni erano basate su una diagnosi medica data alla paziente, come nel caso di una paziente che aveva gravidanze ectopiche bilaterali. Più spesso, tuttavia, i pazienti avevano sviluppato i loro propri costrutti. Come disse un informatore: A volte sentivo che le mie tube erano bloccate. Avevo dei dolori. Potevo sentire che il canale attraverso il quale il sangue viaggiava era piccolo, perché era doloroso”. Diverse donne hanno collegato il blocco delle tube all’uso precedente della contraccezione ormonale. Il fatto che le informazioni mediche spesso non riuscivano a chiarire la vera causa dell’infertilità è dimostrato dalla seguente narrazione: `Quando era un bambino, quando aveva 3 anni, stava giocando con suo fratello gemello. Stavano giocando sul letto e lui è caduto e si è fatto cadere i testicoli nel corpo. Ha dovuto subire un’operazione per tirarli giù. Ora quello che i medici ci dicono è che sono sottosviluppati”. La diagnosi clinica era testicolo non disceso – per il paziente una piccola caduta fu interpretata come la causa dell’infertilità. Di conseguenza, la madre del marito si rimprovera di non aver impedito l’incidente.

Molte donne erano preoccupate per un “utero sporco”. Le donne sono venute con la speranza che sarebbero state ‘pulite’ o attraverso farmaci o un ‘raschiamento dell’utero’ (dilatazione e curettage). Una donna si sentì rassicurata da un Pap test normale. Ha spiegato che questo significava che “la bocca dell’utero era aperta” e quindi in grado di concepire. E’ stata data un’ampia gamma di altre possibili spiegazioni. Le donne cercavano ragioni nella loro vita che potessero spiegare la loro involontaria assenza di figli. Queste includevano, tra le altre, tecniche sessuali, condizioni mediche coincidenti (come l’epilessia), abuso di alcol e ragioni religiose. `Forse sono stata punita per aver fatto sesso prima del matrimonio’, ha detto una donna. Quasi la metà delle donne nere considerava gli spiriti maligni o la stregoneria come una possibile causa dell’assenza di figli.

Le aspettative delle donne sul servizio di infertilità

A tutte le donne è stato chiesto quali aspettative avevano sulla clinica di infertilità. In entrambi gli studi le risposte a queste domande si sono concentrate su tre questioni: La speranza di concepire, la speranza di ricevere informazioni e l’incertezza, cioè non sapere cosa aspettarsi. Circa un terzo delle donne del gruppo A ha espresso alte aspettative di successo. Queste donne erano fiduciose che la clinica sarebbe stata in grado di risolvere la loro infertilità e spesso si sentivano “curiose” ed “eccitate”. A volte le aspettative erano irrealistiche, specialmente per quanto riguarda il tempo al concepimento. Più di un informatore ha espresso la speranza di lasciare la clinica incinta dopo la prima visita. Quasi la metà delle donne del gruppo A ha espresso incertezze e ambivalenze. Le donne spesso dicevano di non sapere cosa aspettarsi. Alcune donne hanno espresso dubbi sul fatto che la clinica fosse in grado o disposta ad aiutarle. Non sorprende che queste donne si sentissero spesso ansiose. Ero preoccupata, ansiosa, cosa mi verrà fatto?” ci ha detto un’informatrice. Per alcune coppie l’incertezza sembrava creare una barriera: “Ho chiesto a mio marito… ma non voleva venire. Suppongo che sia timido a venire. Questi risultati sono stati confermati dall’analisi quantitativa, in cui 54 delle partecipanti (45%) pensavano che avrebbero sicuramente concepito frequentando la clinica, 55 (45,8%) pensavano che avrebbero potuto rimanere incinte e 11 (9%) dicevano di “non sapere”. Le aspettative delle donne riguardo alla durata del trattamento dell’infertilità sono elencate nella tabella II. Solo 11 partecipanti si aspettavano che il trattamento durasse >1 anno.

L’importanza dell’informazione divenne particolarmente evidente nel gruppo A. Per 10 donne questo sembrava essere l’aspetto più importante della loro prima visita alla clinica. Queste donne erano preoccupate per la loro mancanza di conoscenza e di non sapere se, quando e come avrebbero potuto concepire. Una informatrice chiese: “Il dottore risponderà a tutte le mie domande? Un’altra donna ha detto: “Ho bisogno di alcune risposte e di alcuni fatti, se posso avere bambini o no. Non mi aspetto miracoli, ho solo bisogno di risposte.”

Quando alle donne sono state chieste informazioni più dettagliate sui vari aspetti della gestione dell’infertilità (ad esempio, indagini, trattamento e costi) è emerso che la maggior parte dei pazienti in entrambi i gruppi non sapeva cosa aspettarsi. C’era coerenza tra i dati qualitativi e quantitativi. Molte donne hanno sottolineato che volevano essere “testate” e “esaminate adeguatamente”, ma avevano poche altre informazioni su ciò che questo avrebbe comportato. Devono esaminarci e renderci fertili… (in) i modi che hanno imparato” spiegò un informatore (Gruppo A). Molte donne volevano essere “pulite” e altre si aspettavano di ricevere medicine o qualche forma di trattamento per rendere lo sperma del marito “più forte”. Alcune avevano ottenuto informazioni (attraverso la televisione, la radio, gli amici o le riviste laiche) sul moderno trattamento dell’infertilità, ma lo studio qualitativo ha dimostrato come questa conoscenza fosse spesso incompleta e distorta. Le seguenti descrizioni si riferiscono probabilmente all’inseminazione artificiale con sperma di donatore, all’inseminazione artificiale con lo sperma del marito e alla FIVET: Forse io sono fertile e lui no e allora prendono lo sperma di un altro uomo, se io non lo sono allora prendono quello di un’altra donna”; “Prendono quello del marito, come si chiama, e lo piantano nella donna e passa attraverso e la donna rimane incinta”; “So che prendono il sangue, lui deve dare il suo sperma. Prendono un uovo da me, lo mescolano con lo sperma e poi lo congelano. Poi devo entrare e spingerlo dentro con un ago. Dopo di che devo vedere cosa succede, se rimango incinta o no.”

Concetti simili sono emersi in seguito all’analisi quantitativa della comprensione delle donne del moderno trattamento dell’infertilità (Tabella III). Questi includevano il concetto di dover essere esaminate (`controllate’) e trattate `se necessario’, il concetto di richiedere `pulizia’, la richiesta di un trattamento specifico per l’infertilità (cioè tecniche di riproduzione artificiale o inversione della sterilizzazione delle tube) e un gruppo di donne che non avevano alcun concetto apparente di quale trattamento potesse essere offerto.

Motivazione per il trattamento

Poiché un approccio qualitativo è stato considerato per offrire una migliore comprensione della motivazione delle donne al trattamento, non sono stati raccolti dati quantitativi. La maggior parte delle informatrici erano molto motivate. Nonostante l’apparente mancanza di conoscenza di ciò che il trattamento avrebbe comportato, le donne hanno detto di essere pronte a “fare qualsiasi cosa”, “fare tutto il necessario” e “andare fino in fondo”. Per alcune donne questa disponibilità a conformarsi sembrava essere incondizionata. Queste donne erano pronte a sottoporsi al trattamento per qualsiasi durata e a coprire i costi senza fare domande. “Farò qualsiasi cosa. Non importa quanto costerà. Farò tutto ciò che è in mio potere”. Alcune donne avevano preoccupazioni finanziarie ma cercavano di superarle: Risparmierò, credetemi, risparmierò”, ha promesso una donna. Non so se l’ospedale mi aiuterà perché non ho soldi… Farò un piano, sono sicura che lo farò… perché voglio disperatamente un bambino”, ci ha informato un’altra. Per molti altri informatori, la conformità era legata all’aspettativa che alla fine avrebbero concepito:

Un piccolo gruppo di donne si è sottoposto al trattamento per compiacere i propri mariti. Queste donne hanno mostrato lo stesso livello di motivazione della maggior parte delle altre informatrici. `Sto cercando di vedere cosa posso fare. Non voglio che un giorno lui punti il dito e dica che non hai nemmeno provato a vedere se possiamo avere dei bambini. Questo è il motivo per cui vado da un dottore all’altro”, ha spiegato un informatore.

Solo poche donne hanno espresso riserve riguardo al trattamento. Sentivano che avrebbero potuto perdere la pazienza dopo un certo periodo di tempo, anche se questo periodo poteva estendersi a un anno o due. Solo una donna dichiarò chiaramente che se avesse dovuto aspettare per un lungo periodo di tempo o pagare molto denaro, avrebbe preferito rimanere senza un bambino. Questa donna aveva già un figlio sano dalla sua attuale relazione.

Accesso all’assistenza sanitaria

Tutte le donne in entrambi gli studi hanno cercato attivamente di accedere alle cure mediche. Secondo i risultati dello studio qualitativo, le donne sembravano aver preso l’iniziativa di accedere alle cure mediche moderne in quasi tutti i casi, anche se diversi mariti “venivano insieme” al medico o si erano anche sottoposti a qualche esame clinico. La maggior parte delle donne ha cercato aiuto medico in un ambiente a loro familiare: le loro cliniche locali, i “medici privati” (medici generici) o i ginecologi. Solo pochissime donne avevano cercato di ottenere informazioni su medici o cliniche con competenze speciali e si erano poi organizzate per essere indirizzate di conseguenza (Gruppo A).

Le interviste nel Gruppo A hanno mostrato che le donne avevano esperienze diverse con il sistema sanitario. Tutte le sei pazienti private e una paziente non privata avevano precedentemente ricevuto cure specialistiche per l’infertilità nel settore sanitario privato. Le ragioni per cui queste donne ora frequentavano un ospedale pubblico includevano la delusione per il trattamento precedente, il trattamento di successo di un’amica presso il nostro istituto, vincoli finanziari e il rinvio da parte di uno specialista per un’ulteriore gestione dell’infertilità. Diverse donne sono state indirizzate a noi dopo una gestione appropriata da parte di un medico generico privato o di un operatore sanitario di base. Tuttavia, molti altri informatori avevano sperimentato delle barriere, la più comune delle quali era un’assistenza primaria inefficace, in particolare nel settore sanitario pubblico. A diverse donne era stato detto che “il loro utero era sporco” e avevano ricevuto “compresse per la pulizia”. Altre erano state informate che nulla era “sbagliato” o che la gravidanza sarebbe avvenuta “naturalmente”. Alcune donne hanno detto di non essere mai state esaminate e hanno criticato i medici per quella che hanno percepito come una mancanza di cura. Come ha detto un’informatrice: “Il problema è che i medici dicono che la gravidanza avverrà da sola. Non fanno esami fisici, parlano solo con me, scrivono e mi dicono di andare in farmacia a prendere le pillole… Vede, quando si vuole un bambino… cosa può fare un antidolorifico? Una donna, dopo essere andata dai medici per 10 anni senza che fosse stata stabilita una diagnosi, è andata da un guaritore tradizionale perché pensava che lo spirito del diavolo stesse nascondendo il problema ai medici. La maggior parte delle donne persisteva – spesso per diversi anni – nel tentativo di ottenere aiuto andando da “altri medici” e cercando “altri consigli”. Pochissime donne hanno detto che c’è stato un momento in cui si sono “arrese” e “ne hanno avuto abbastanza”.

L’analisi quantitativa ha ampiamente confermato questi risultati. Più del 25% della popolazione dello studio aveva provato ad ottenere aiuto per >5 anni (Tabella IV). Il 21% delle donne aveva cercato di ottenere aiuto da fonti diverse dai medici (Tabella V). Al fine di valutare se il trasporto alla clinica dell’infertilità fosse una possibile barriera al trattamento, alle donne è stato chiesto il loro trasporto all’ospedale Groote Schuur. Nessuna delle pazienti viveva ad una distanza percorribile a piedi e la maggioranza dipendeva dal trasporto pubblico (82%). La maggior parte delle pazienti ha detto di poter raggiungere l’ospedale entro 1 ora di viaggio. Tutte le partecipanti, tranne una, non erano preoccupate del trasporto, anche se le visite in clinica erano richieste regolarmente.

Uso delle cure tradizionali

Diverse donne (in particolare le donne nere) avevano consultato un guaritore tradizionale (16,6% del gruppo B). Le interviste semi-strutturate con le donne del gruppo A hanno offerto un livello di comprensione dell’assistenza sanitaria tradizionale. Queste donne avevano solitamente ricevuto delle `erbe’ o delle `medicine’ da bere per essere `purificate’. Ad altre è stato detto che una donna gelosa (precedenti fidanzate o una suocera) le aveva stregate. Come ha spiegato un informatore: Siamo andati dallo stregone e mi ha spiegato che un’altra donna a casa mi aveva stregato. Se vado a letto con lui (il marito) … viene fuori tutto”. Un’altra donna è stata informata di essere posseduta dagli antenati e che avrebbe dovuto diventare una guaritrice tradizionale. Si è già fatto riferimento alla donna che temeva che la stregoneria impedisse ai medici di trovare la causa della sua sterilità.

Discussione

I pianificatori della salute pubblica hanno riconosciuto l’importanza di essere informati sulle conoscenze e le percezioni che la gente ha riguardo alla salute e alla malattia, alle cause della malattia e ai possibili rimedi. In particolare nei paesi non occidentali, le spiegazioni e i concetti locali di salute e malattia possono differire dal modello formale di salute biomedica che è alla base della moderna assistenza medica sia nel mondo in via di sviluppo che in quello industrializzato (Atkinson e Farias, 1995). I risultati dei nostri studi riflettono chiaramente tali differenze.

I nostri risultati evidenziano diversi fattori importanti che probabilmente influenzano le risposte delle donne al trattamento dell’infertilità. Un fattore cardinale era la quantità e la qualità delle informazioni disponibili per i pazienti. I nostri risultati dimostrano che le donne non avevano essenzialmente alcuna conoscenza dei principi di base della riproduzione umana. Allo stesso modo, la maggior parte delle donne aveva una scarsa comprensione delle possibili cause di infertilità. Inoltre, l’aspetto qualitativo dei nostri studi ha evidenziato la frequente discrepanza tra le informazioni biomediche fornite dalle pazienti e il loro concetto personale di queste informazioni. In altre parole, il concetto che le donne possono avere del blocco delle tube può differire dal pensiero medico moderno. Gli operatori sanitari dovrebbero essere consapevoli del livello di conoscenza dei loro pazienti e delle differenze tra il concetto biomedico e quello laico. Queste differenze sono particolarmente importanti perché influenzano le pratiche di ricerca della salute (Atkinson e Farias, 1995). La deviazione più evidente dal modello biomedico moderno in questo studio è stata la credenza nella stregoneria e le visite al guaritore tradizionale, ma questo non ha necessariamente creato un conflitto tra l’assistenza sanitaria moderna e quella tradizionale, dato che diverse donne hanno cercato aiuto da entrambi i settori.

Le donne erano anche prive di informazioni sulla gestione moderna dell’infertilità. Una tale mancanza di informazioni è probabile che causi o contribuisca all’ansia, che di per sé può creare una barriera al trattamento. Il fatto che molte donne abbiano espresso il loro bisogno di informazioni è stato un risultato importante del nostro studio. Dimostra che, soprattutto nei paesi in via di sviluppo, il trattamento dell’infertilità deve comprendere l’informazione, l’educazione sanitaria e la consulenza. I risultati del nostro studio indicano che tali interventi sono in grado di aiutare le donne ad accedere a cure mediche efficaci, a rispettare il trattamento e ad affrontare la loro assenza di figli. Sfortunatamente, i servizi sanitari pubblici in questo paese comunemente respingono i clienti infertili senza consulenza o indagini in quanto mancano le risorse per il trattamento dell’infertilità.

I nostri risultati sono in linea con i pochi altri studi intrapresi nei paesi africani. Una recente revisione (Bambra, 1999) sullo stato attuale del comportamento riproduttivo in Africa ha sottolineato la mancanza di un’adeguata conoscenza della sessualità e della salute riproduttiva, in particolare tra le donne. Il basso livello di istruzione e i tassi di alfabetizzazione in Africa sono stati ritenuti un aggravante di questo problema in quanto creano barriere alle campagne di sensibilizzazione sulla salute riproduttiva (Bambra, 1999). A seguito di un’analisi del peso delle malattie degli organi riproduttivi nelle donne rurali in Gambia, Walraven et al. hanno concluso che è urgentemente necessario un aumento delle conoscenze della comunità sulla salute riproduttiva e sulle malattie (Walraven et al., 2001). Uno studio intrapreso in Mozambico ha indicato che le spiegazioni che le donne infertili potevano dare per la loro mancanza di figli provenivano più spesso dai guaritori tradizionali che dagli ospedali (Gerrits, 1997). In un altro rapporto dal Gambia, le donne che soffrono di sterilità involontaria erano in gran parte inconsapevoli delle cause dell’infertilità (Sundby, 1997).

L’informazione è essenziale, poiché è la base per il trattamento e la prevenzione. Tali informazioni devono essere fornite in modo sensibile. Deve prendere conoscenza dei concetti esistenti e delle preoccupazioni delle donne riguardo alle ragioni della loro infertilità. I nostri studi offrono una visione di questi concetti e preoccupazioni. Una terminologia medica complicata, basata sul presupposto che il cliente abbia familiarità con i principi biomedici della riproduzione umana, può scoraggiare piuttosto che incoraggiare la partecipazione alla clinica. Gli operatori sanitari devono essere consapevoli che stanno operando in un ambito di esperienza personale sensibile che è spesso considerato privato nelle culture africane (Bambra, 1999).

Le donne hanno cercato attivamente una soluzione al loro problema e spesso hanno mostrato grande persistenza nel cercare di accedere all’aiuto. Data la loro mancanza di conoscenza delle moderne opzioni di trattamento e di come accedervi, le donne erano particolarmente dipendenti dalle competenze dei singoli medici in termini di gestione e rinvio. I nostri risultati indicano una possibile necessità di miglioramento della gestione dell’infertilità a livello di cure primarie, soprattutto nel settore sanitario pubblico. Il fatto che >25% delle donne del gruppo B abbia cercato di accedere al trattamento dell’infertilità per >5 anni deve essere considerato con preoccupazione. Uno studio di follow-up è attualmente in corso per valutare le barriere alla gestione efficace delle cure primarie e per sviluppare linee guida di gestione. Il valore delle linee guida cliniche nel miglioramento della gestione delle cure primarie della coppia infertile è stato dimostrato (Emslie et al., 1993). I moderni servizi per l’infertilità devono anche prendere conoscenza delle strutture di trattamento alternative, sia mediche che non mediche. Diverse donne nel nostro studio hanno avuto accesso alle cure tradizionali. L’importanza dei guaritori tradizionali nella gestione dell’infertilità involontaria è stata evidenziata in altri studi. In Mozambico, le donne senza figli hanno visitato i guaritori tradizionali più comunemente e hanno intrapreso viaggi più lunghi e pagato di più per farlo che per accedere alle cure sanitarie moderne (Gerrits, 1997). Sundby ha studiato l’assistenza sanitaria tradizionale e moderna dell’infertilità in Gambia e ha sottolineato la necessità di una collaborazione tra guaritori moderni e tradizionali (Sundby, 1997). Questo faciliterebbe il rinvio delle clienti infertili al sistema sanitario formale, mentre i bisogni spirituali e culturali potrebbero essere affrontati attraverso strutture di cura alternative.

La grande maggioranza delle donne in questo studio erano altamente motivate a sottoporsi al trattamento dell’infertilità. La volontà di “fare qualsiasi cosa”, senza sapere cosa questo possa comportare, riflette probabilmente la situazione di molte donne provenienti da comunità svantaggiate. Sono spesso intrappolate in una condizione che suscita disapprovazione sociale, che non possono spiegare e per la quale non hanno una soluzione. Le conseguenze psicologiche e sociali dell’infertilità sono state ampiamente studiate nel mondo sviluppato. Molto meno attenzione è stata data alle esperienze delle donne con l’infertilità nel mondo in via di sviluppo. I pochi rapporti che esistono indicano un’alta prevalenza di stigmatizzazione, ostracismo, abuso e divorzio delle donne infertili in Africa (Bergstroem, 1992; Alemnji e Thomas, 1997; Sundby, 1997). Le donne del nostro studio (gruppo A) hanno riferito un alto livello di pressione sociale (S.J.Dyer, N.Abrahams, M.Hoffman e Z.M.van der Spuy, dati non pubblicati). In un contesto di clienti altamente motivati che cercano attivamente una soluzione ai loro problemi, la mancanza di conformità alla gestione moderna dell’infertilità, come sperimentato nella nostra clinica, deve essere vista con grande preoccupazione. Anche se questo studio ha identificato alcune barriere alla compliance, saranno necessari ulteriori studi per migliorare la fornitura delle strutture sanitarie esistenti a uomini e donne delle comunità africane.

Data l’eterogeneità della popolazione dello studio, può sembrare allettante cercare differenze tra i vari gruppi di donne per focalizzare possibili interventi. Tuttavia, questo studio mira ad aumentare la consapevolezza dei professionisti della salute verso i bisogni delle donne provenienti da diversi contesti sociali e culturali. Siamo preoccupati che collocare le pazienti in “categorie” possa essere dannoso per questo processo. Invece, dovremmo cercare interventi che siano sensibili e abbastanza flessibili da accogliere tutti i gruppi di donne della nostra comunità. Data la storia del Sudafrica, questo è di particolare importanza nel nostro paese.

Il nostro studio è stato intrapreso tra le donne che si sono presentate ad un servizio di infertilità per il trattamento e che hanno accettato di partecipare alla ricerca. Bisogna fare attenzione a non estrapolare i nostri risultati a tutte le donne che soffrono di sterilità involontaria. Condividiamo questo avvertimento con molti altri studi sui correlati sociali e psicologici dell’infertilità che di solito attingono volontari dalle cliniche di infertilità o dai gruppi di auto-aiuto (Greil, 1997). E’ probabile che le donne che non desiderano essere intervistate e in particolare quelle che non cercano un trattamento possano differire nelle loro esperienze e le ricerche future dovrebbero essere dirette a questo gruppo di donne (Greil, 1997).

In conclusione, questi due studi, intrapresi su donne infertili di una comunità urbana sudafricana culturalmente diversa, hanno evidenziato alcuni fattori che contribuiscono alle esperienze di infertilità delle donne e influenzano le loro interazioni con le moderne strutture sanitarie. La combinazione di metodologia di ricerca qualitativa e quantitativa ha facilitato la comprensione di comportamenti ed esperienze umane complesse, pur applicando alcune misure quantitative ai nostri risultati. Laddove è stato possibile fare dei paragoni con altri studi africani, sono state trovate delle somiglianze. Questo aiuta a corroborare le esperienze delle donne infertili in questa parte del mondo. La mancanza di conoscenza e il bisogno di informazione sono stati risultati importanti del nostro studio. I nostri risultati indicano un bisogno di educazione sanitaria come parte della gestione e della prevenzione dell’infertilità. Questo bisogno sembra essere di così grande importanza che l’informazione e la consulenza sono essenziali anche se il trattamento, a causa della mancanza di risorse, non può essere offerto. Si raccomanda l’introduzione di linee guida cliniche per migliorare la gestione delle cure primarie e il rinvio alle cure terziarie. Le variazioni culturali nell’esperienza dell’infertilità esistono, ma rimangono poco studiate. Si riconosce la necessità di ulteriori ricerche sulle esperienze di infertilità, sulla fornitura di servizi di infertilità e sul ruolo dell’operatore sanitario (Greil, 1997). In nessun luogo questa necessità è maggiore che nel mondo in via di sviluppo, dove lo status di una donna è spesso determinato dal suo successo riproduttivo.

Gli autori desiderano ringraziare tutte le donne che hanno condiviso con noi le loro esperienze. Vorremmo ringraziare Jeanette Bouverie che ha eseguito le interviste e trascritto le audiocassette. Siamo in debito con il Medical Research Council e il Medical Faculty Research Committee dell’Università di Città del Capo per il finanziamento del progetto.