La lebbra si è diffusa negli stati del sud degli Stati Uniti tra il XVI e il XVIII secolo. I primi casi noti di lebbra in Louisiana risalgono al 1758. Nel 1866, immigrati francesi con la lebbra furono registrati in Louisiana, e la lebbra fu registrata a San Francisco nel 1875.
Carville
Nel 1921, lo United States Public Health Service (USPHS) prese il controllo del lebbrosario statale in Louisiana; fu rinominato United States Marine Hospital Number 66, il Lebbrosario Nazionale degli Stati Uniti. Per la maggior parte del ventesimo secolo, il lebbrosario nazionale era conosciuto come Carville. Era la principale istituzione che si occupava dei malati di lebbra negli Stati Uniti continentali; al suo apice, ospitava 400 pazienti. Era anche all’avanguardia nella ricerca sulla lebbra: sotto la direzione di Guy Henry Faget negli anni ’40, i nuovi farmaci sulfonati furono sperimentati su pazienti volontari. La terapia sulfonica si dimostrò il più efficace trattamento per la lebbra ancora disponibile, e fu rapidamente adottata da molte istituzioni per la lebbra in tutto il mondo come sostituto del trattamento con olio di chaulmoogra.
Nel 1981, l’USPHS National Outreach Program istituì cliniche regionali per la malattia di Hansen per fornire assistenza ambulatoriale. C’erano undici Community Health Programs a Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, New York, Porto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas e Hawaii.
Isola Penikese
Fine del 19° secolo, un certo numero di casi di lebbra apparvero negli Stati Uniti come risultato dell’immigrazione dalla Turchia, Russia, Medio Oriente e Asia. Lo stato del Massachusetts aprì un lebbrosario statale sull’isola di Penikese, 14 miglia al largo di New Bedford, il 18 novembre 1905. Questo lebbrosario sarebbe rimasto aperto per sedici anni. Quattordici persone furono mandate lì entro poche ore da una diagnosi positiva di lebbra. Lì, secondo la legge sanitaria statale, erano obbligati a rimanere fino a quando non fosse stata certificata la loro guarigione. Morirono e furono sepolti lì dopo essere stati sottoposti ad esperimenti che potrebbero aver accelerato la loro morte. I pazienti parlavano russo, ebraico, portoghese, giapponese, cinese e turco. Pochi parlavano inglese. Gli edifici del lebbrosario furono bruciati e fatti saltare con la dinamite nel 1921, poco dopo la chiusura dell’ospedale, e i pazienti sopravvissuti furono trasportati in treni sigillati da New Bedford all’ospedale federale di Carville.
Punti di svolta
Uno degli eventi più importanti che si verificarono negli Stati Uniti fu dovuto agli sforzi del paziente di Carville Stanley Stein, che condusse una campagna pubblica sostenuta contro la stigmatizzazione delle persone con la lebbra. Questi sforzi ebbero ripercussioni in tutto il mondo. Nel 1948, al quinto congresso internazionale sulla lebbra, all’Avana, fu approvata una risoluzione (PDF) che raccomandava di abbandonare l’uso della parola “lebbroso”. Stanley Stein scrive questo: “il Congresso dell’Avana decise all’unanimità ‘che l’uso del termine ‘lebbroso’ nella designazione del paziente con la lebbra sia abbandonato, e la persona affetta dalla malattia sia designata ‘malato di lebbra’”. (Alone No Longer 331)
Il quindicesimo Congresso sulla lebbra della International Leprosy Association si è tenuto a Orlando, dal 28 agosto al 5 settembre 1993. M. J. Colston ha avuto la netta impressione che il Congresso abbia segnato un “punto di svolta”. Sentiva che “l’enfasi si sta spostando” e mentre i nuovi regimi farmacologici e la ricerca sui vaccini erano molto interessanti, stava succedendo qualcos’altro di altrettanto significativo: “La riduzione della prevalenza nella maggior parte delle aree endemiche della lebbra porterà nuove sfide a tutti coloro che sono coinvolti nella ricerca sulla lebbra”. Egli sentiva che c’era una linea di demarcazione delicata tra il trionfo e il compiacimento. (Leprosy Review)
Fonti
M J Colston, Editoriale: XIV Congresso Internazionale sulla Lebbra Orlando, Florida, USA 29 agosto – 4 settembre 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow e George Tracy. “Status, ideologia e adattamento alla malattia stigmatizzata: A Study of Leprosy”. Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. “Lezioni da imparare dall’esperienza di Penikese”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).