Migliorare la comunicazione nella cura della demenza

Introduzione

Curare le persone con demenza può comportare conversazioni difficili, e scegliere la risposta migliore per evitare di causare disagio può essere difficile. Ci possono essere momenti in cui è difficile sapere cosa dire, quando la persona sta descrivendo situazioni o circostanze che sono difficili da credere, o non hai modo di sapere che sono realmente accadute.

È importante capire perché le persone fanno certe domande per sapere come meglio rispondere e offrire riconoscimento, rispetto e costruire la fiducia. Questo articolo mira ad aumentare la comprensione di come queste situazioni hanno origine per consentire ai professionisti e agli assistenti di sviluppare modi per comunicare con i pazienti preservando la loro identità e mantenendoli al sicuro.

Che cos’è la demenza?

“Insufficienza cerebrale” era un termine usato per descrivere la demenza negli anni ’70 che cadde in disgrazia a causa delle sue connotazioni negative associate; tuttavia, sembra esserci un revival nel suo uso (Coope e Richards, 2014). Il Dipartimento della Salute (2014) si riferisce alla demenza come a un’insufficienza cerebrale che è simile all’insufficienza di altri organi, e dice che “la demenza è un’insufficienza cerebrale cronica e il delirio è un’insufficienza cerebrale acuta”.

Per esempio, nell’insufficienza cardiaca il cuore è stato irrimediabilmente danneggiato da un processo o condizione di malattia e non può funzionare nello stesso modo in cui può funzionare un cuore completamente intatto. L’organo in questione non è pienamente funzionante ed è probabile che si deteriori ulteriormente nel tempo e possa portare alla morte. L’insufficienza cerebrale non è diversa in questo senso. La demenza è il termine ombrello riconosciuto che descrive i sintomi associati all’insufficienza cerebrale ed è diventato comunemente usato come termine per la condizione.

Anche se usiamo una terminologia più sensibile per la sindrome (demenza) la consapevolezza della nozione di insufficienza cerebrale ci aiuta a capire cosa sta succedendo. Un altro modo di vedere la demenza, in particolare nelle fasi iniziali, è come un cambiamento del cervello; dove un processo o una condizione di malattia causa cambiamenti nella struttura e nella funzione del cervello che produce i sintomi associati alla demenza. Questo approccio è sostenuto da Teepa Snow, un terapista occupazionale ed esperto di educazione alla demenza la cui filosofia è quella di promuovere un approccio positivo al cambiamento del cervello. Se la struttura del cervello sta cambiando come risultato del danno causato dalla condizione, allora anche il modo in cui il cervello funziona cambierà. Riconoscere e accettare questi cambiamenti renderà più facile rispondere alle persone con demenza man mano che i loro comportamenti cambiano (Snow, 2016).

Non riterremmo le persone con insufficienza cardiaca responsabili di qualsiasi sintomo relativo al loro cuore in crisi, come la mancanza di respiro. Accettiamo che siano una conseguenza dell’insufficienza cardiaca e cerchiamo di identificare i meccanismi di coping per alleviare il peso sul paziente. Questa nozione deve essere applicata alle persone affette da demenza; esse non dovrebbero essere incolpate per i sintomi associati al loro cervello in crisi, ma aiutate ad accettare i sintomi come una conseguenza dell’insufficienza cerebrale.

I cambiamenti cerebrali possono anche spiegare perché le persone affette da demenza a volte hanno momenti di intuizione o improvvisamente riacquistano abilità che una volta erano di seconda mano. In questi casi, non sono “inventati” o “consapevoli di ciò che stanno facendo” – il cervello è un organo complesso con molteplici fattori coinvolti nella sua composizione e funzionamento. Questi momenti di intuizione o capacità improvvisa sono episodi in cui le sinapsi o la chimica nel cervello funzionano improvvisamente quasi normalmente. Quando i pazienti ritornano al loro stato post-demenza, è una conseguenza della complessità del declino del cervello.

Comprensione dei sintomi

Il termine ‘sintomi comportamentali e psicologici della demenza’ (BPSD) è usato per descrivere i sintomi di percezione disturbata, contenuto del pensiero, umore, emozioni, sentimenti o azioni che frequentemente si presentano nella demenza. Circa il 90% delle persone che hanno la demenza sperimenteranno BPSD ad un certo punto (Alzheimer’s Society, 2011). Il termine può coprire numerosi sintomi, che sono spesso tipici della condizione, ma possono essere sperimentati in modo intermittente o frequente; l’esperienza è unica per l’individuo.

I comportamenti associati alla demenza includono vagabondaggio, aggressività e accaparramento. Il termine vagabondaggio è controverso in quanto suggerisce che le persone con demenza sono in qualche modo da biasimare per il loro comportamento, che stanno camminando senza meta senza alcun senso di scopo. Le persone senza demenza sono descritte semplicemente come “camminare”, ma quelle con demenza sono etichettate come “vaganti” per fare essenzialmente la stessa cosa. L’Alzheimer’s Society (2016) sottolinea che ci sono termini più accettabili disponibili, come ‘camminare in giro’. C’è spesso uno scopo o una ragione per andare in giro che, con un’indagine sensibile, può essere possibile scoprire; c’è un bisogno insoddisfatto sottostante e dovremmo usare le nostre competenze per determinare quale potrebbe essere questo bisogno.

Alcuni aspetti difficili del BPSD per i badanti includono la gestione delle conversazioni che possono provocare una risposta inaspettata nelle persone che vivono con demenza. Per esempio, può essere difficile sapere come rispondere quando una donna di 80 anni chiede dove sia sua madre. Dovreste dirle che sua madre è morta? Qual è la risposta morale o etica? Qual è la risposta più appropriata per quella persona? Risposte solidali ed empatiche a queste conversazioni, usando approcci comunicativi sensibili, possono ridurre i sentimenti di angoscia e ansia, riducendo così il rischio di escalation verso comportamenti meno desiderabili.

Tipi di conversazioni

Alcune di queste conversazioni possono portare i pazienti a mostrare altre forme di BPSD. Per esempio, quando i pazienti chiedono di vedere un parente morto o esprimono il desiderio di andare a casa quando sono già lì, se non ricevono una risposta soddisfacente alla loro domanda o richiesta, possono lasciare l’edificio per cercare il parente o per trovare la loro casa. Questi comportamenti sono generalmente tentativi di esprimere un’emozione sottostante. I pazienti possono sentirsi vulnerabili ma incapaci di esprimere questi sentimenti in modo razionale che le persone intorno a loro capiscano. Se queste emozioni non vengono riconosciute e gli viene permesso di intensificarsi, i comportamenti possono iniziare o peggiorare.

Comunicare un bisogno insoddisfatto

Generalmente, un tentativo di comunicare è un desiderio di informare gli altri di un bisogno insoddisfatto. Questo bisogno può essere fisico, come la fame, la sete o il desiderio di andare in bagno, o emotivo, come la solitudine o la noia; la tabella 1 elenca esempi di bisogni insoddisfatti e come rispondere. E’ utile considerare le potenziali ragioni per le domande o i comportamenti dei pazienti e rispondere in modo appropriato in modo che ogni potenziale bisogno insoddisfatto sia riconosciuto e sistemato dove possibile.

In aggiunta all’esempio menzionato sopra, di chiedere di persone care che non sono più in vita, i pazienti con demenza possono fare dichiarazioni su un ruolo di cura che hanno ricoperto in passato, per esempio:

“Devo andare a prendere i miei bambini!”

Questa comunicazione può essere un’espressione dello stato emotivo dei pazienti. Per molte persone, il legame materno è un legame confortante e rassicurante, così la persona con demenza può chiedere della madre perché si sente ansiosa o emotiva, avendo bisogno di conforto e rassicurazione, o di una risposta amorevole che la faccia sentire sicura. Il bisogno di essere vicino ai propri figli può anche essere un’espressione del bisogno di sentirsi amati e sicuri (Stokes, 2002).

Tuttavia, alcune dichiarazioni espresse possono avere una diversa motivazione di fondo, quindi è importante non assumere, per esempio, che un commento sui bambini sia un’espressione del bisogno di sentire amore e calore. Può anche essere la prova di un ricordo recuperato legato a una confusione di orientamento al tempo e al luogo. I pazienti possono rivivere il momento in cui sono andati a prendere i loro figli a scuola e possono provare quel bisogno di adempiere al loro ruolo di genitori.

Come altro esempio, alcune persone possono aver sempre trovato difficile usare una toilette non familiare per avere un movimento intestinale e possono essersi sentite a proprio agio solo usando il proprio bagno a casa. Un desiderio di andare a casa potrebbe quindi derivare da un bisogno di avere un movimento intestinale; chiedere di andare a casa è un modo di comunicare questo bisogno. E’ importante rispondere in un modo che riconosca il tentativo di comunicare in modo che la persona si senta apprezzata e ascoltata.

Frasi ripetitive

Alcune persone con demenza potrebbero verbalizzare frasi ripetitive come:

“Aiutami, aiutami…”

“Infermiera, infermiera, infermiera…”

“Dove sei? Dove sei?”

Queste frasi sono spesso fonte di frustrazione per gli altri perché è difficile sapere come rispondere e la ripetizione può essere fastidiosa, ma possono anche essere espressione di un bisogno insoddisfatto. Ripetere costantemente “aiutami” può non essere necessariamente una richiesta di aiuto – queste parole possono essere le uniche parole che la persona con demenza può portare alla mente quando l’altro vocabolario è perso.

Delusioni e confabulazioni

Le persone con demenza possono essere in grado di raccontare una storia con tale gusto da convincervi che è vera, anche se avete prove del contrario. Questo può essere il caso in cui il cervello ha usato ricordi più vecchi per colmare un vuoto nei ricordi più recenti, creando una spiegazione o una situazione che ha un senso di realtà per la persona che racconta la storia (confabulazione). In alternativa, la persona può avere una credenza fissa, creata da fatti percepiti di una situazione in cui non c’è alcun potenziale per razionalizzare queste credenze (deliri). Un esempio di confabulazione è una persona con demenza che parla di aver passato la giornata uscendo per un tè e chiacchierando con vecchi amici per strada, quando non c’è modo che questo possa essere successo. Questo si verifica quando la persona non ha alcun ricordo di ciò che è appena accaduto e usa i ricordi del passato per creare un contesto; quando viene interrogata, la persona è in grado di dare un resoconto delle attività di un’intera giornata.

I deliri differiscono dalle confabulazioni in quanto sono false credenze che hanno origine da un’inferenza errata su una realtà esterna; la persona con demenza crede fermamente al delirio nonostante qualsiasi prova del contrario. I deliri possono includere affermazioni come:

“Mi hanno rubato i soldi.”

“Queste infermiere stanno cercando di avvelenarmi.”

“Il postino è entrato e ha fatto sesso con me.”

“Mia figlia ha minacciato di uccidermi.”

I deliri sono un sintomo psicologico della demenza (BPSD) e possono essere una fonte di grande preoccupazione per gli assistenti. Il modo in cui rispondiamo a questi deliri è importante perché può aumentare l’angoscia se sfidiamo la persona con demenza in modo inappropriato.

Cosa devo dire? Cosa faccio?

Non ci sono regole rigide e veloci su come rispondere alle conversazioni difficili discusse qui, ma c’è una guida generale da considerare che può essere utile. Prova a pensare alle emozioni che potrebbero farci dire certe cose e considera che le persone con demenza potrebbero esprimere emozioni simili nell’unico modo in cui possono. Quando potremmo chiedere di nostra madre? Come potremmo sentirci? È probabile che le persone con demenza si sentano allo stesso modo quando chiedono della loro madre. Provate a ripetere ciò che la persona vi ha detto, poi riconoscete l’emozione che probabilmente è associata alla domanda o all’affermazione. Per esempio:

“Dov’è mia madre?”

“Dov’è tua madre? Devi sentirti sola”.

“Dov’è la tua mamma? Ti senti spaventato?”

Prova a fornire conforto usando parole o attività che facciano sentire le persone con demenza meno sole e ansiose. Ricordate loro che siete lì per aiutarli. Rassicurateli che sapete come si sentono e che volete aiutarli.

Quando le persone con demenza chiedono di andare a casa, cercate di evitare di dire “tu sei a casa”, o “non puoi andare a casa finché non stai meglio” – queste risposte stanno discutendo con loro o svalutando quello che vi stanno dicendo. Considera le emozioni dietro a quello che hanno detto; potrebbe essere un tentativo di comunicare un bisogno insoddisfatto, quindi cerca di offrire rassicurazioni o di agire per soddisfare il bisogno e aiutarli a sentirsi sicuri. Dite loro che sapete che vogliono tornare a casa ma che sono al sicuro dove si trovano e che voi siete lì per prendervi cura di loro. Chiedere loro di parlare della loro casa può iniziare una reminiscenza che li distrarrà dai loro sentimenti di insicurezza e angoscia.

È importante non discutere con le persone che hanno la demenza. Come sottolinea Andrews (2015), uno di voi avrà invariabilmente torto e all’altro non piacerà. Se una persona sta raccontando una storia che è improbabile che sia accaduta, ma è improbabile che causi turbamento a qualcuno, allora non c’è motivo di correggerla. Invece si possono usare gli argomenti della conversazione per iniziare nuovi thread, come “ti piaceva andare in gita?”

Anche quando stanno esprimendo deliri è importante non discutere o cercare di correggere le persone con demenza, o razionalizzare le accuse fornendo prove che le smentiscono. Questo aumenterà solo il senso di angoscia e creerà sentimenti negativi che possono aggravare i comportamenti. È importante convalidare come queste convinzioni possano far sentire la persona, ma è altrettanto importante non colludere e rinforzare queste convinzioni. Forse provate a scusarvi: “Mi dispiace che questo stia succedendo a te, devi sentirti molto preoccupato”.

Offrire di cercare un oggetto “rubato/perduto” può aiutare se è nelle vicinanze. Un altro suggerimento può essere quello di dire: “Capisco che tu creda che le infermiere stiano cercando di avvelenarti, questo deve farti sentire molto spaventato”. Dare alla persona il tempo di elaborare questo, poi dire “Sono qui per aiutarti e prendermi cura di te”. Questa risposta permette alla persona di sapere che vi interessa.

Cercate di ricordare che le persone con demenza sono nella loro realtà. Stanno dando un senso al loro mondo e hanno bisogno di comprensione, compassione e reattività, riconoscendo il loro senso di realtà e adattando il nostro approccio per comunicare. Se non c’è bisogno di attirare l’attenzione su ciò che dicono, allora non fatelo. Se quello che stanno dicendo è un tentativo di comunicare qualcosa di cui hanno bisogno, rispondete in modo appropriato, intuitivamente e con curiosità per scoprire cosa potrebbe essere. In questo modo è più probabile che i loro bisogni siano soddisfatti con successo e che venga evitata ogni potenziale angoscia.

Blackhall et al (2011) hanno sviluppato il quadro VERA specificamente per gli operatori sanitari che lavorano con persone affette da demenza. Questo utile strumento descrive un processo di comunicazione fase per fase che aiuta i professionisti a rispondere in modo sensibile e compassionevole. Validazione, emozione, rassicurazione e attività sono i concetti centrali della struttura e incoraggiano i professionisti a riconoscere ciò che la persona che vive con demenza sta dicendo, e a rispondere all’emozione sottostante che può essere espressa per dare rassicurazione e offrire attività per sostenere la rassicurazione. La tabella 2 fornisce esempi di come il quadro può essere usato nella pratica.

Salvaguardia

Situazioni come quelle descritte qui possono essere impegnative perché, sebbene possano essere deliri, la persona che vive con demenza è potenzialmente a rischio; questo significa che gli operatori sanitari devono considerare seriamente qualsiasi problema di salvaguardia associato che possa sorgere. Sfortunatamente, non c’è una spiegazione diretta o una guida relativa alla salvaguardia degli adulti a rischio con demenza, quindi è importante essere consapevoli della guida alla salvaguardia nella vostra organizzazione o area (Griffith, 2015). Considera se è necessario un rinvio in risposta ad alcune delle conversazioni che potresti avere. Fortunatamente, gli operatori sanitari raramente devono prendere queste decisioni in isolamento; la consulenza è disponibile e il giusto corso d’azione può essere una decisione congiunta.

Se si ritiene che una situazione debba essere ulteriormente indagata, è fondamentale discuterne con i colleghi e fare i riferimenti appropriati. Tutte le conversazioni che danno origine a potenziali questioni di salvaguardia devono essere documentate.

Conclusione

Purtroppo, non c’è una soluzione unica per come rispondere alle persone con demenza quando dicono qualcosa che sfida o causa preoccupazione. Tuttavia, è importante considerare che ogni tentativo di comunicare verbalmente potrebbe essere l’espressione di un bisogno che è attualmente insoddisfatto.

L’Alzheimer’s Society (2013) ha prodotto un utile foglio informativo sulla comunicazione con le persone con demenza, suggerendo che parlare con voce calma e chiara, rispettando lo spazio personale e utilizzando frasi brevi e semplici è un modo positivo di procedere. Spesso è necessario un lavoro investigativo per capire quale possa essere questo bisogno, e questo può essere più difficile di quanto sembri.

Tuttavia, riconoscere il tentativo di comunicare e l’emozione sottostante è una risposta importante. Parlare con la famiglia e capire come la persona comunica di solito può fornire un indizio sui bisogni insoddisfatti sottostanti. Nel complesso, una risposta compassionevole e sensibile ha maggiori probabilità di portare a un esito positivo e di aiutare le persone con demenza a sentirsi apprezzate e sostenute in un ambiente non familiare.