Vivere la diagnosi

Leggiamo spesso di condizioni mediche, cosa sono, come diagnosticare, come trattare (se siamo fortunati), ecc.

Sono sempre interessato a ciò che manda la gente dal medico in primo luogo, e la mia ultima curiosità è stata la fibromialgia. E dato che maggio è il mese della consapevolezza della Fibromialgia, che occasione perfetta per conoscere la condizione!

Ho contattato altri blogger di malattie croniche che vivono con la Fibromialgia per sapere come hanno avuto la loro diagnosi.

La risposta è stata travolgente, e per questo motivo, vi porterò una serie di 3 giorni, 3 post per aiutarvi ad ottenere una comprensione della seguente domanda:

Quali sintomi hai sperimentato che hanno portato alla tua diagnosi finale di Fibromialgia?

Donna da February Stars:

Ho iniziato a sentire i sintomi nel 2010. Ho avuto problemi con una brutta nausea e dolorosi crampi allo stomaco che mi hanno portato ad andare dal medico. Questo è stato indagato nel corso di alcuni mesi con vari esami del sangue e infine un’endoscopia. Frustratamente, tutti i miei risultati sono risultati normali e mi è stato detto che probabilmente avevo la IBS.

Con il passare dei mesi, ho notato che stavo iniziando a sentirmi molto stanca e ho anche iniziato a sentire dolori ovunque. Quando ho sollevato la questione con i medici per la prima volta, mi è stato detto che la stanchezza è un disturbo comune e che non c’era nulla che si potesse fare. Ad essere onesti, mi hanno fatto sentire come se ce la stessi facendo.

Quello che seguì fu un graduale peggioramento dei sintomi, con la comparsa di nuovi sintomi come mal di testa, vertigini, problemi cognitivi, difficoltà a dormire e palpitazioni cardiache solo per citarne alcuni. Mi sentivo come se andassi continuamente da un medico all’altro e nessuno riuscisse a darmi delle risposte. Ho persino visto un medico sostituto che, dopo 10 minuti dall’incontro, ha concluso che ero depressa e mi ha prescritto “qualcosa per farmi sentire un po’ meglio”. Mi aveva prescritto il Citalopram, un antidepressivo. Ero così disperato di sentirmi meglio che ho pensato che forse aveva ragione. Non pensavo di essere depressa; ero frustrata e sconvolta dal fatto di sentirmi così male e di non riuscire a fare le cose che volevo fare. Ma forse la dottoressa aveva ragione? Non aveva ragione e, inutile dirlo, le compresse non hanno fatto assolutamente nulla per aiutarmi.

Sono sempre stata molto riluttante a vedere i dottori da allora, ma la mia famiglia ha insistito perché continuassi a tornarci perché i miei sintomi stavano solo peggiorando e avevano un impatto sulla qualità della mia vita. Alla fine, ho visto un nuovo medico che era più compassionevole e comprensivo. Neanche lui sapeva cosa avessi, ma mi ha indirizzato a un reumatologo nell’agosto 2013. Nel giro di 10 minuti dalla visita ho avuto la mia diagnosi: fibromialgia.

Pippit da PatientsRightAdvocate

Nei miei primi 20 anni ho avuto molti mal di testa. Sono andato da diversi neurologi che mi hanno diagnosticato l’emicrania e mi hanno dato vari farmaci per questo e poi, verso la metà e la fine dei miei 20 anni, sono state considerate emicranie a grappolo perché sembravano arrivare a grappoli ed erano molto intense, ma poi si calmavano per settimane o mesi.

Con il passare del tempo ho cominciato a notare che il dolore si diffondeva ad altre parti del mio corpo. All’inizio, pensavo che fosse solo un dolore riferito al mal di testa, ma dopo un po’ anche le braccia e le gambe mi facevano male e i farmaci per l’emicrania stavano diventando meno efficaci.

Nei miei tardi 20 e primi 30 anni i medici di base che avevo non facevano molto al riguardo. Alcuni mi dicevano che era solo per l’età, altri non ne avevano idea e non si preoccupavano di guardare.

Nel frattempo, sono andato da una massaggiatrice che faceva terapia neuromuscolare e mi ha detto che avevo dei noduli duri in vari muscoli. Non sapevo cosa fossero, e nemmeno lei, ma mi disse che lo vedeva spesso.

Poi, alla fine dei 30 anni, diversi medici iniziarono a sospettare che avessi una specie di malattia autoimmune, ma non sapevano cosa. Non risultava nulla dai test, quindi non è stato fatto nient’altro fino a quando, intorno ai 40 anni, qualcuno mi ha indirizzato da un reumatologo.

Quest’uomo non era molto gentile e, sebbene fosse paffuto anche lui, sembrava essere molto concentrato sulle donne in sovrappeso. Ogni volta che andavo lì sentivo una lezione su questo argomento come un disco rotto. Alla fine, dopo aver premuto su una serie di punti del mio corpo e aver visto che avevo dolore in quelle zone, mi ha diagnosticato la fibromialgia. Mi mandò a fare fisioterapia, la maggior parte della quale peggiorò il mio dolore, ma almeno a quei tempi facevano anche massaggi e terapia in piscina e queste due modalità mi aiutarono, anche se quando furono sospese perché la mia assicurazione non avrebbe pagato per ulteriori trattamenti il mio dolore peggiorò di nuovo.

Col tempo mi sentivo come se tutto il mio corpo avesse un mal di testa. Il dolore era come se tutto il mio corpo avesse una distorsione (quello che ora chiamo dolore del sistema nervoso centrale). Il reumatologo continuava a tormentarmi sul mio peso, anche se ero solo un po’ sovrappeso e avevo persino perso qualcosa con la terapia in piscina. Secondo lui quasi tutte le donne avevano bisogno di perdere peso ed era per questo che sviluppavano la fibromialgia.

Un giorno un’articolazione del mio dito anulare si gonfiò fino a circa 3 volte la sua dimensione nel giro di circa 30 secondi. Ho chiamato il suo ufficio per avvertirlo e ho parlato con l’infermiera che voleva che andassi da lui, ma non ho potuto essere trasportata per 3 giorni, quando era già scesa a dimensioni normali. Quando sono arrivata si è comportato come se fossi venuta per niente e ha fatto di nuovo il suo discorso sulle donne in questo paese e sull’obesità. Ha commentato che era una buona cosa che non avessi l’artrite reumatoide. “Non ti conviene” ha osservato con condiscendenza. “È una malattia devastante”. Beh, certo che non la voglio!

Non ero un campeggiatore felice del suo atteggiamento e alla fine i suoi commenti mi davano così tanto sui nervi che non potevo più sottopormi a questo.

Sono andata da un altro dottore che in realtà pensava che avessi l’artrite reumatoide perché il mio fattore RH era risultato positivo, ma non me l’ha detto fino al mio prossimo appuntamento, quando è entrata rapidamente nella stanza e ha detto: “Stiamo preparando l’infusione di Remicaide per la sua artrite reumatoide”

“Cosa? Ho detto, scioccato. “Non ho l’artrite reumatoide! Deve avermi confuso con un altro paziente.

“No”, disse lei guardando la mia cartella. “Sono abbastanza sicuro che si tratta di artrite reumatoide”. Non ne aveva nemmeno discusso con me prima, né aveva discusso alcuna opzione di trattamento. Ero incredulo. Stava succedendo tutto così in fretta. Non sapevo nulla di questo farmaco che stava per iniettarmi. Poi qualche minuto dopo ha guardato la cartella con più attenzione e si è accorta che avevo una storia di epatite B. Improvvisamente mi ha detto: “Oh, non possiamo curarti. Questo laboratorio dice che lei ha l’epatite B. Dovremo segnalarlo al dipartimento della salute.”

“Avevo l’epatite B, non ho” ho corretto. “È successo anni fa, quando ero incinta di mio figlio. Un anno dopo sono diventata immune”. Ha insistito che era attiva, e mi ha accompagnato frettolosamente alla porta dicendomi che avevo bisogno di un altro medico perché avrei “bisogno di cure”. Non riuscivo a capire la sua reazione estrema e perché improvvisamente si stava sbarazzando di me e mi chiedevo se non poteva curarmi perché pensava che un altro medico potesse farlo.

Ho chiamato il laboratorio e l’uomo al telefono ha ricontrollato il mio stato di epatite e triste “Oh sì, abbiamo fatto un errore. Lei è immune al momento. Ci dispiace.”

Solo più tardi ho saputo che la reumatologa che mi aveva rapidamente dispensato era stata pagata dalla casa farmaceutica per testare il Remicaide sui suoi pazienti in una piccola sperimentazione clinica. Mi chiesi allora se fosse stata sincera sul fatto che il mio fattore reumatoide fosse positivo, ma quando andai dal reumatologo successivo, era ancora visibile, e poi di nuovo dal medico successivo all’Emory. Da allora mi è stata diagnosticata la sarcoidosi dopo essere quasi morta con ogni sistema del corpo che andava in tilt, ma poi nel tempo sembrava che una malattia autoimmune si sovrapponesse all’altra. Non mi sono mai veramente ripreso, ma a quel punto è diventato chiaro che ero malato cronico e che davvero non stavo migliorando.

Oggi, vivo con il dolore cronico su base giornaliera, ma con diverse cose in corso non sono davvero mai sicuro di quale sia causato dalla mia fibromialgia e quale da una delle altre.

Ho dovuto ridurre molto il mio livello di attività e alcuni giorni non posso fare molto. Ho una grave stanchezza, e ora ho sviluppato movimenti involontari, debolezza, stanchezza molto più grave, e Disautonomia la cui causa è ancora da investigare completamente.

Un buon giorno per me ora è quando non mi sento morire per sentirmi meglio e posso fare alcune cose leggere sul computer dal letto, posso godermi di guardare video, TV, blogging, o parlare con la gente su internet, mangiare un po’ di cioccolato una volta ogni tanto, e il mio caffè freddo preferito con crema pesante. È un lontano grido da tutto quello che facevo prima e dai grandi obiettivi che avevo, ma ora mi godo le piccole cose molto di più.

Non sono stata in grado di fare gioielli per mesi ormai, ma spero che quella parte della mia vita non sia finita e che forse quando i miei problemi medici più recenti saranno completamente affrontati, sarò di nuovo in grado di fare qualche nuovo pezzo. Con l’avanzare dell’età trovo che sia più difficile riprendersi da una crisi e le volte in cui sono stabile sono sempre meno.

Julie di Counting my Spoons

Penso che la mia storia di Fibro sia un po’ diversa da quella di molti altri.

È iniziata nel 2008 con un’operazione dentale e la TMJ. Avevo appena ottenuto quello sotto controllo quando pochi mesi dopo ho iniziato ad avere un dolore estremo all’occhio destro e mi stavo affaticando sempre di più. Ho visto un neurologo per il dolore all’occhio e mi hanno fatto un sacco di esami.

Finalmente, sono stato indirizzato a un reumatologo. Nei mesi successivi ho continuato ad affaticarmi sempre di più e ad avere sempre più dolore. Sono fortunata che mi è stata diagnosticata piuttosto rapidamente (in meno di 6 mesi), ma in gran parte perché ho una buona amica che gestisce il nostro gruppo locale di supporto per la fibrosi. Mi ha dato alcune buone informazioni e ho fatto le mie ricerche per fare le connessioni tra i miei sintomi e la Fibro.