Nadat in 2009 de diagnose colitis ulcerosa (UC) was gesteld, begon Jackie Zimmerman last te krijgen van “ondraaglijke” vermoeidheid. “Ik had op elk moment mijn hoofd op mijn bureau kunnen leggen en gemakkelijk een dutje kunnen doen”, zegt de 32-jarige uitvoerend directeur en oprichter van Girls with Guts, een nationaal ondersteuningsnetwerk voor vrouwen met inflammatoire darmziekten. “Als ik om 18.00 uur thuiskwam van mijn werk, ging ik gewoon naar bed, stond dan op en deed alles weer opnieuw. Ik had het gevoel dat ik nooit uitgerust was.”
Zimmermans symptomen zijn verbeterd sinds ze in 2010 een totale colectomie onderging, gevolgd door een J-pouch in 2011, en sinds ze is overgestapt op werken vanuit haar thuiskantoor in plaats van pendelen. “Maar ik heb nog steeds niet wat ik een normale dag vind, waar je enigszins uitgerust wakker wordt en niet de behoefte voelt om te dutten,” zegt Zimmerman. “Ik val uiteindelijk elke avond om 20.00 uur op de bank in slaap.”
Zimmerman is nauwelijks de enige. Vermoeidheid – zo moe zijn dat je niet meer kunt doen wat je wilt, of het nu gaat om alert blijven op het werk of voor je gezin zorgen – komt veel voor bij mensen met UC. Volgens het Instituut voor Geneeskunde van de Universiteit van Göteborg in Zweden rapporteert tot 41 procent van de mensen met inactieve ziekte en tot 75 procent van de mensen met actieve ziekte zich vermoeid te voelen. Vermoeidheid komt ook vaker voor bij vrouwen met UC dan bij mannen.
“Alleen al het hebben van chronische of actieve ontsteking zou tot vermoeidheid kunnen leiden,” zegt David Hudesman, MD, medisch directeur van het Inflammatory Bowel Disease Center van NYU Langone in New York City. Hij noemt vier andere mogelijke redenen voor vermoeidheid:
- Voedingsdeficiënties Niet genoeg eiwitten in uw dieet of een laag vitamine D- of vitamine B12-gehalte kunnen vermoeidheid veroorzaken.
- Bloedarmoede Het verliezen van bloed in uw ontlasting, zelfs als het onzichtbaar is, kan leiden tot bloedarmoede door ijzertekort, waardoor u futloos kunt worden.
- Depressie en angst Mensen met UC hebben de neiging om hogere percentages depressie en angst te hebben en melden een lagere kwaliteit van leven. “Niet omgaan met je vrienden of het huis uit komen vanwege je ziekte kan leiden tot depressie en angst, wat ook kan leiden tot vermoeidheid,” zegt Dr. Hudesman.
- Schildklierproblemen Het hebben van een onderactieve schildklier (hypothyreoïdie), wat niet ongewoon is voor mensen met UC, kan je een uitgeput gevoel geven.
Vermoeidheidsbestrijders
Gelukkig hoeft u vermoeidheid niet te laten liggen. Hier zijn vijf stappen om u energieker te voelen.
- Krijg UC in remissie. Als je je voortdurend uitgeput voelt, ga dan naar je dokter. “De eerste stap is ervoor te zorgen dat er geen actieve ontsteking is,” zegt Hudesman. Als die er wel is, wil je de ziekte in remissie krijgen. Het minimaliseren van ontstekingen met de juiste medicatie kan de vermoeidheid verminderen, zegt Hudesman. Volgens een studie uit 2016 in het Scandinavian Journal of Gastroenterology, verbeterde de vermoeidheid bij patiënten na drie maanden conventionele UC-behandeling.
- Controleer op tekorten. Als uw arts vaststelt dat u geen duidelijke ontstekingen hebt, vraag dan om uw vitamine B12-, vitamine D- en ijzergehalte te laten testen, en laat uw schildklier controleren. Uw arts kan u specifieke supplementen en andere behandelingen aanbevelen, indien nodig, om de lage niveaus te verhogen.
- Fit in fitness. Als de ziekte eenmaal in remissie is en eventuele voedingstekorten zijn gecorrigeerd, is het goed om te beginnen met een regelmatige fitnessroutine. “Drie of vier keer per week lichamelijk actief zijn kan helpen de vermoeidheid te verminderen bij mensen met UC en zonder,” zegt Hudesman. “Het gaat er niet om een bepaalde hoeveelheid spieren op te bouwen of je hartslag omhoog te krijgen.” Het gaat erom meer te bewegen en het huis uit te gaan, wat een gevoel van welzijn kan geven en een veer in je stap. Zimmerman kan dat bevestigen. Ze speelt bij een lokaal Roller Derby team dat twee keer per week twee uur oefent. “Als je elke dag de hele dag moe bent, denk je: Dat kan ik echt niet doen,” zegt Zimmerman. “Maar als ik Roller Derby speel, heb ik zoveel adrenaline dat ik me niet moe voel.” Na een dag van herstel, is ze klaar om het weer te doen.
- Eet een uitgebalanceerd dieet. Een dieet met een gezonde balans van eiwitten, vetten, en koolhydraten is vooral belangrijk als je UC hebt. “Soms willen patiënten met UC zo min mogelijk koolhydraten eten, omdat ze denken dat ze door het beperken van koolhydraten de ontsteking verminderen”, zegt Hudesman. Maar koolhydraten zijn een belangrijke energiebron. Het beperken van koolhydraten kan ervoor zorgen dat je energieniveau daalt. Als je moe bent ondanks dat je genoeg koolhydraten eet, raadt Hudesman aan te werken met een voedingsdeskundige die gespecialiseerd is in het beheersen van UC.
- Beperk energiedrankjes, cafeïnehoudende frisdrank, koffie, en medicatie tegen vermoeidheid. Bekentenis: “Ik doe een heleboel dingen die je waarschijnlijk niet hoort te doen,” zegt Zimmerman. “Ik drink koffie. Ik neem frisdrank als ik daar zin in heb, en 5-uurs Energy drinks, die naar mijn gevoel goed voor me werken.” Twee keer per dag neemt ze ook Provigil, een voorgeschreven medicijn dat de waakzaamheid bevordert. “Ik kan niet zeggen dat het werkt, maar ik denk het wel,” zegt ze. Hudesman (die niet de arts van Zimmerman is) raadt deze quick-fix tactieken niet aan, met name het nemen van medicatie tegen vermoeidheid of 5-uurs Energy drankjes. “Als je nog steeds moe bent nadat je je ziekte in remissie hebt gebracht, voedingstekorten hebt gecorrigeerd en meer hebt bewogen, praat dan met je arts over andere opties,” zegt hij.