Belangrijke mededeling

Veel gestelde vragen over Chronic Traumatic Encephalopathy

Wat is CTE?
Hoe krijg je CTE? Kan ik CTE krijgen van één hersenschudding/slag op het hoofd?
Wat is een hersenschudding?
Wat zijn de symptomen van CTE?
Ik heb onlangs een hersenschudding gehad, en ik heb last van een aantal van de hierboven genoemde symptomen. Heb ik CTE?
Als ik de symptomen van CTE heb, heb ik dan ook de ziekte zelf?
Hoe wordt de diagnose CTE gesteld?
Kan ik in het BU CTE Centrum worden geëvalueerd?
Kunnen jullie mij doorverwijzen naar een arts?
Kan CTE worden genezen? Wat kan ik doen als ik denk dat ik CTE heb?
Wat is het verschil tussen CTE en de ziekte van Alzheimer (AD)?
Wat kan ik doen om te helpen/hoe kan ik betrokken raken bij onderzoek?
Moet ik een top amateur of professionele atleet zijn om deel te nemen aan uw onderzoek?
Kan ik deelnemen aan de Brain Donation Registry?
Kan ik deelnemen aan de LEGEND studie?
_______________________________________________________________________________

Wat is CTE?

Chronic Traumatic Encephalopathy (CTE) is een progressieve degeneratieve ziekte van de hersenen die voorkomt bij mensen met een geschiedenis van herhaald hersentrauma, waaronder symptomatische hersenschuddingen, maar ook subconcussieve klappen op het hoofd die geen symptomen veroorzaken. Van CTE is bekend dat boksers er al sinds de jaren 1920 last van hebben (toen het “punch drunk syndrome” of “dementia pugilistica” werd genoemd). De laatste jaren wordt de ziekte echter ook bij andere atleten aangetroffen, waaronder voetbal- en hockeyspelers, en bij militaire veteranen. CTE is niet beperkt tot professionele atleten; de ziekte is ook aangetroffen bij atleten die na hun middelbare school of universiteit niet meer aan sport hebben gedaan. Het herhaalde hersentrauma leidt tot progressieve degeneratie van het hersenweefsel, waaronder de opbouw van een abnormaal eiwit, tau genaamd. De degeneratie van de hersenen gaat gepaard met veel voorkomende symptomen van CTE, waaronder geheugenverlies, verwardheid, beoordelingsstoornissen, impulscontroleproblemen, agressie, depressie, suïcidaliteit, parkinsonisme, en uiteindelijk progressieve dementie. Deze symptomen beginnen vaak jaren of zelfs tientallen jaren na het laatste hersentrauma of het einde van de actieve sportbeoefening.

Hoe krijg je CTE? Kan ik CTE krijgen van één hersenschudding/slag op het hoofd?

Wij geloven dat CTE wordt veroorzaakt door herhaald hersentrauma. Dit trauma omvat zowel hersenschuddingen die symptomen veroorzaken als subconcussieve slagen op het hoofd die geen symptomen veroorzaken. Op dit ogenblik is het aantal of het type slagen op het hoofd dat nodig is om degeneratieve veranderingen van de hersenen teweeg te brengen, onbekend. Bovendien is het waarschijnlijk dat andere factoren, zoals genetica, een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van CTE, aangezien niet iedereen met een voorgeschiedenis van herhaaldelijk hersentrauma deze ziekte ontwikkelt. Deze andere factoren worden echter nog niet begrepen.

Wat is een hersenschudding?

Een hersenschudding is opgetreden telkens wanneer u een klap op het hoofd hebt gehad waardoor u gedurende enige tijd klachten hebt. U hoeft NIET het bewustzijn te hebben verloren om een hersenschudding te hebben. Tot deze symptomen behoren wazig of dubbel zien, sterretjes zien, gevoeligheid voor licht of geluid, hoofdpijn, duizeligheid of evenwichtsproblemen, misselijkheid, overgeven, slaapproblemen, vermoeidheid, verwardheid, geheugenproblemen, concentratieproblemen of bewustzijnsverlies. Er is ook sprake van een hersenschudding wanneer iemand een “ding” of een “bell rung” krijgt.”

Wat zijn de symptomen van CTE?

De symptomen van CTE zijn geheugenverlies, verwarring, verminderd beoordelingsvermogen, impulscontroleproblemen, agressie, depressie, angst, suïcidaliteit, parkinsonisme en, uiteindelijk, progressieve dementie. Deze symptomen beginnen vaak jaren of zelfs decennia na het laatste hersentrauma of het einde van de actieve sportbeoefening.

terug naar het begin

Ik heb onlangs een hersenschudding gehad, en ik heb last van een aantal van de hierboven genoemde symptomen. Heb ik CTE?

De symptomen van CTE treden meestal pas jaren of decennia na het hersentrauma op, of nadat men gestopt is met actief contactsporten te beoefenen. Hoewel de meeste hersenschuddingsverschijnselen binnen een paar weken verdwijnen, kunnen de symptomen maanden of, in ernstige gevallen, zelfs jaren aanhouden. Wanneer dit gebeurt, spreekt men van het post-concussiesyndroom. Post-concussie syndroom is anders dan CTE, en de symptomen van post-concussie syndroom verdwijnen meestal jaren of decennia voor het begin van CTE symptomen. Als u denkt dat u lijdt aan een acute hersenschudding of aan het post-concussiesyndroom, neem dan contact op met uw arts. Voor meer informatie over hersenschuddingen, bezoek de website van het Center for Disease Control (CDC) op http://www.cdc.gov/concussion/. Voor meer informatie over artsen in uw omgeving die werken met mensen met hersentrauma, kunt u contact opnemen met uw plaatselijke Hersenletsel Vereniging. Staats- en lokale afdelingen van de Hersenletsel Vereniging kunt u hier vinden: http://www.biausa.org/state-affiliates.htm.

Als ik de symptomen van CTE heb, heb ik dan ook de ziekte zelf?

Het feit dat u enkele of veel van de symptomen van CTE heeft, betekent niet noodzakelijk dat u de ziekte zelf heeft. Er zijn veel mogelijke oorzaken voor dit soort symptomen. Als u moeilijkheden ondervindt, moet u met uw huisarts of specialist spreken.

Hoe wordt CTE vastgesteld?

Op dit moment kan CTE alleen na het overlijden worden vastgesteld door postmortaal neuropathologisch onderzoek. Op dit moment is er geen manier bekend om MRI, CT of andere beeldvormende methoden voor de hersenen te gebruiken om de diagnose CTE te stellen. Het CTE Centrum voert actief onderzoek uit om te leren hoe CTE tijdens het leven kan worden gediagnosticeerd. Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u terecht op http://www.bu.edu/cte/our-research/.

back to top

Kan ik in het BU CTE Center worden geëvalueerd?

Het BU CTE Center is een onderzoeksgroep. Op dit moment bieden wij geen klinische diensten aan. Als u een klinische evaluatie wenst, kunt u het beste eerst met uw huisarts spreken. Voor meer informatie over artsen in uw omgeving die werken met mensen met hersentrauma, kunt u contact opnemen met uw lokale Hersenletsel Vereniging. De nationale en lokale afdelingen van de Hersenletsel Vereniging kunt u hier vinden: http://www.biausa.org/state-affiliates.htm

Kunt u mij doorverwijzen naar een arts?

Het CTE Centrum is als kleine onderzoeksgroep helaas niet in staat om een uitgebreide lijst bij te houden van artsen in het hele land die bekend zijn met hersenletsel en aanverwante zaken. Voor meer informatie over artsen in uw omgeving die werken met mensen die lijden aan hersenletsel, kunt u contact opnemen met uw lokale Hersenletsel Vereniging. De nationale en lokale afdelingen van de Hersenletsel Vereniging kunt u hier vinden: http://www.biausa.org/state-affiliates.htm

Kan CTE worden genezen? Wat kan ik doen als ik denk dat ik CTE heb?

Tot nu toe bestaat er helaas geen genezing voor CTE. Het CTE Centrum voert momenteel echter doorlopend klinisch onderzoek uit dat erop gericht is te ontdekken hoe CTE zich ontwikkelt en voortschrijdt, welke risicofactoren er zijn voor de ontwikkeling van de ziekte en hoe de ziekte tijdens het leven kan worden gediagnosticeerd. De symptomen van CTE, zoals depressie en angst, kunnen individueel worden behandeld. Als u denkt dat u mogelijk CTE heeft, praat dan met uw arts. Voor meer informatie over artsen in uw omgeving die werken met mensen met hersentrauma, kunt u contact opnemen met uw plaatselijke Hersenletsel Vereniging. Staats- en plaatselijke afdelingen van de Hersenletsel Vereniging kunt u hier vinden: http://www.biausa.org/state-affiliates.htm.

Wat is het verschil tussen CTE en de ziekte van Alzheimer (AD)?

Hoewel er enkele overeenkomsten zijn tussen CTE en de ziekte van Alzheimer (AD), bestaan er belangrijke verschillen. De symptomen van CTE doen zich in het algemeen vroeger voor (op de leeftijd van 40 jaar) dan die van AD (op de leeftijd van 60 jaar). De eerste en meest centrale symptomen bij de ziekte van Alzheimer zijn geheugenproblemen, terwijl de eerste symptomen bij CTE meestal problemen zijn met beoordelingsvermogen, redeneren, probleemoplossing, impulsbeheersing en agressie. Bovendien blijken deze ziekten te verschillen in postmortale neuropathologische bevindingen.

terug naar boven

Wat kan ik doen om te helpen/hoe kan ik betrokken raken bij onderzoek?

Voor meer informatie over het huidige klinische onderzoek van het CTE-Centrum kunt u http://www.bu.edu/cte/our-research/clinical-studies-legend/ bezoeken. Het CTE Centrum heeft ook een hersenbank die postmortaal hersen- en ruggenmergweefsel bestudeert om de effecten van herhaaldelijk hersentrauma beter te begrijpen. Huidige en voormalige atleten en militairen van alle leeftijden en niveaus kunnen beloven hun hersenen en ruggenmerg na hun dood aan het BU CTE Center te doneren. Hersendonor zijn is vergelijkbaar met orgaandonor zijn, en de procedure wordt zodanig uitgevoerd dat de donor desgewenst een open kist kan krijgen. Het personeel van het BU CTE Center begrijpt dat dit een moeilijke tijd is voor de familie van de donor, en zij doen er alles aan om het donatieproces voor de familie zo gemakkelijk mogelijk te maken. Ga voor meer informatie naar http://www.bu.edu/cte/our-research/braindonatie-register/.

Voor vragen over uw hersendonatie-registratiekaart kunt u contact opnemen met Kelly Dean van de Concussion Legacy Foundation op 857-244-0810 of [email protected]

Moet ik een amateur- of beroepssporter op hoog niveau zijn om aan uw onderzoek deel te nemen?

Nee. Het CTE Centrum verwelkomt atleten van alle sporten en niveaus om aan ons onderzoek deel te nemen. Hoewel sommige studies beperkt zijn tot specifieke sporten en niveaus, staan andere studies open voor iedereen met een geschiedenis van deelname aan georganiseerde sport of militaire dienst.

Kan ik deelnemen aan het hersendonatieregister?

Als u een geschiedenis hebt van deelname aan georganiseerde sport en/of een geschiedenis van deelname aan het leger, komt u mogelijk in aanmerking voor deelname aan het hersendonatieregister. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de coördinator van het hersendonatieregister, Evan Nair, op telefoonnummer 617-358-5996 of Madeline Uretsky, op telefoonnummer 617-358-6027. U kunt zowel Bobby als Madeline bereiken op hun 24/7 voicemail/pager op 617-992-0615.

Voor vragen over uw hersendonatie registerkaart kunt u contact opnemen met Kelly Dean van de Concussion Legacy Foundation op 857-244-0810 of [email protected]

Kan ik deelnemen aan de LEGEND-studie?

Als u een geschiedenis hebt van deelname aan georganiseerde sport, komt u mogelijk in aanmerking voor deelname aan de LEGEND-studie. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de LEGEND-studiecoördinator op [email protected] of bellen met (617) 358-6563

terug naar boven