Is het beter om een genetische aandoening Potocki-Lupski syndroom of 17p11.2 duplicatie syndroom te noemen? Hoe zit het met de ziekte van Addison in plaats van bijnierinsufficiëntie? Of de ziekte van Tay-Sachs versus hexosaminidase alpha-subunit deficiëntie (variant B)?
Als u een uitgesproken mening hebt over wat de voorkeur verdient, bent u niet de enige: er is een voortdurende controverse over hoe ziekten moeten worden genoemd. In de westerse wetenschap en geneeskunde is het een oude traditie om een ziekte naar een persoon te noemen. Veel artsen stellen nu echter dat deze eponiemen moeten worden verlaten voor biologisch-beschrijvende namen.
Eerst iets over hoe eponiemen tot stand komen.
Hoewel de media soms met een pakkende naam komen die blijft hangen, zoals de Mexicaanse griep, worden ziekten meestal door wetenschappers benoemd wanneer zij er voor het eerst melding van maken in wetenschappelijke publicaties.
Vaak worden ziekten genoemd naar prominente wetenschappers die een belangrijke rol hebben gespeeld bij het identificeren van de ziekte. Het voorbeeld dat mij te binnen schiet is de ziekte van Hodgkin – een type kanker dat gepaard gaat met vergrote lymfeklieren – omdat ik jaren geleden de ziekte van Hodgkin had. De ziekte van Hodgkin werd genoemd naar Thomas Hodgkin, een Engelse arts en patholoog die de ziekte in 1832 in een artikel beschreef.
Minder vaak worden ziekten genoemd naar een beroemde patiënt. Zo is amyotrofische laterale sclerose (ALS), beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig, genoemd naar de beroemde honkbalspeler van de New York Yankee, die in 1939 met pensioen moest gaan nadat hij de ziekte had ontwikkeld.
Zoals uit deze voorbeelden blijkt, is een van de redenen om eponiemen te behouden dat ze zijn ingebed in de medische tradities en geschiedenis. Ze bevatten een soort verhaal. En vaak eren ze belangrijke personen die met de ziekte in verband worden gebracht.
“Ik denk dat de mensen die deze aandoeningen ontdekken erkenning verdienen,” legt Angela Primbas, MD, een arts in opleiding aan Stanford uit. “Ik denk niet dat de medische gemeenschap anders hun namen zou kennen.”
Sommige artsen vinden ook dat eponiemen kleur geven aan de geneeskunde. “Het gebruik van eponiemen in de geneeskunde is, net als op andere gebieden, vaak willekeurig, inconsistent, idiosyncratisch, verwarrend en sterk beïnvloed door de lokale geografie en cultuur. Dat is een deel van hun schoonheid,” schrijft de Australische medisch onderzoeker Judith Whitworth, MD, in een redactioneel artikel in BMJ.
Andere voorstanders van eponiemen zijn praktischer. Zij stellen dat gelijknamige ziektenamen een handige steno zijn voor artsen en patiënten.
Medische eponiemen worden ook veel gebruikt door patiënten, artsen, tekstboeken en websites. Volgens een woordenboek van medische eponiemen worden over de hele wereld duizenden eponiemen gebruikt, met name in de Verenigde Staten en Europa. Ze zijn zelfs prominent aanwezig in de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie.
Dus is een massale inspanning om deze eponiemen te zuiveren de moeite waard, of zelfs realistisch?
“Er zijn zeker voorbeelden waarbij gelijknamige ziektenamen zo zijn ingeburgerd in de medische volkstaal dat het veranderen ervan in een op pathologie gebaseerde naam misschien niet de moeite waard is,” zegt Vishesh Khanna, MD, een arts in opleiding aan Stanford. Hij geeft de voorbeelden van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Crohn.
Jimmy Zheng, een medisch student aan Stanford, is het ermee eens dat eponiemen hier zijn om te blijven. “Op het niveau van de medische school worden eponiemen op grote schaal verstrekt in de klas, in USMLE-studiemiddelen en in onze klinische training,” zegt Zheng. “Hoewel sommige clinici hebben opgeroepen tot het volledig uitwissen van eponiemen, is het onwaarschijnlijk dat dit zal gebeuren.”
Zheng en Stanford-neuroloog Carl Gold, MD, hebben onlangs de historische trends van het gebruik van medische eponiemen in de neurologische literatuur beoordeeld. Zij ondervroegen ook coassistenten neurologie over hun kennis en houding ten opzichte van eponiemen.De bevindingen van hun studie werden gepubliceerd in Neurology.
“Ongeacht ‘zouden moeten’, tonen onze analyses aan dat eponiemen steeds vaker voorkomen in de wetenschappelijke literatuur en dat nieuwe eponiemen zoals het Potocki-Lupski syndroom blijven worden bedacht,” zegt Gold. “Ondanks het bewustzijn van zowel de voor- als nadelen van eponiemen, meldde de meerderheid van de Stanford neurologie stagiairs in onze studie dat historisch precedent, alomtegenwoordigheid en gebruiksgemak het voortdurende gebruik van eponiemen in de neurologie zou aandrijven.”
Dus het debat woedt voort. Volgens mijn informele en kleine enquête, zijn sommige Stanford-artsen voorstander van het elimineren van gelijknamige ziektenamen — blijf op de hoogte om uit te vinden waarom.
Dit is het begin van een tweedelige serie over ziektenamen eponiemen. De conclusie is hier beschikbaar.
Photo via Good Free Photos