Existentieel lijden aanpakken

Het voelt alsof ik steeds verder een grot in reis die steeds donkerder en nauwer wordt, en er is geen weg meer terug.

Patiënten met een terminale ziekte uiten existentieel lijden en spirituele nood op een aantal verschillende manieren. Als een arts een patiënt de bovenstaande woorden hoort zeggen, kan hij zich verlamd voelen of slecht toegerust om te reageren. Wat kun je werkelijk zeggen als een patiënt een progressieve terminale ziekte heeft? De ziekte valt niet te ontkennen, evenmin als de ervaring die de patiënt ermee heeft. Maar de gevoelens van angst, machteloosheid en verlies van controle die een arts kan ervaren bij het horen van deze woorden, kunnen worden gebruikt om de patiënt te helpen. Het ervaren van deze emoties toont ons vermogen om iets te begrijpen of waar te nemen van wat onze lijdende patiënten voelen. Hoewel het aanvankelijk moeilijk voor ons is om deze gevoelens te ervaren, kunnen ze een leidraad worden voor waar een patiënt hulp bij nodig heeft.

Existentialisme is iets waar we meestal wel van gehoord hebben, maar weinigen van ons weten er veel vanaf. En velen van ons voelen zich geïntimideerd door de term omdat we niet echt begrijpen wat het betekent. Het klinkt als iets dat we op de universiteit hadden kunnen bestuderen als we het niet zo druk hadden gehad met het halen van alle medische vooropleidingseisen. Gelukkig hoeft een arts geen filosofiestudent te zijn om de kernbegrippen van het existentialisme te begrijpen en dat begrip te gebruiken in de zorg voor patiënten.

Het is duidelijk dat praten met patiënten over de dood de sleutel is om hen te helpen om te gaan met angst voor de dood. Door zoiets onbestemds als de dood in meer concrete termen te bespreken, kunnen we de dood minder beangstigend en onvoorspelbaar maken voor onze patiënten. En in diezelfde geest, door enkele relevante bijdragen van enkele existentiële filosofen en denkers te overwegen, kunnen we ons beter toegerust voelen om dit te doen.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard wordt algemeen beschouwd als de vader van de existentiële filosofie. Zijn werk richtte zich vaak op persoonlijke keuze en toewijding, en hoe iedereen leeft als een “enkel individu”. Kierkegaard onderzocht ook de emoties van mensen die belangrijke levensbeslissingen nemen, en zeker aan het eind van het leven kunnen er vaak een aantal te nemen zijn in een modern medisch systeem.

Martin Heidegger breidde Kierkegaards idee van leven als een enkel individu uit tot sterven als een enkel individu, door voor te stellen dat de dood een geheel persoonlijke ervaring is die alleen moet worden aangegaan. Patiënten ervaren soms een nieuw en verontrustend gevoel van eenzaamheid aan het einde van hun leven, omdat zij weten dat niemand deze specifieke ervaring met hen zal delen. Het gevoel de enige te zijn die keuzes kan maken over hoe de laatste dagen te leven kan overweldigend zijn.

Terwijl sommigen aan het eind van het leven veel troost putten uit hun geloof, kunnen anderen merken dat hun ongelukkige omstandigheid hen ertoe brengt het in twijfel te trekken. Kierkegaard stelde dat er geen geloof is zonder onzekerheid of twijfel. Hij beschreef hoe geloof niet nodig is om te geloven in iets tastbaars als een stoel, maar wel om te geloven in iets waarvoor weinig of geen bewijs is. Met andere woorden, geloof is vereist wanneer er aanzienlijke onzekerheid of twijfel is, en zonder onzekerheid of twijfel kan er weinig rol zijn voor geloof. Het concept van een “sprong in het geloof” vindt zijn oorsprong in de geschriften van Kierkegaard, hoewel hij deze uitdrukking niet precies gebruikt. Men kan een patiënt suggereren dat de angst voor de onzekerheid rond de dood heel gewoon is en dat de twijfel die hij voelt eigenlijk een gelegenheid kan zijn om zijn geloof te versterken in plaats van het op te geven. Hoewel niet direct gerelateerd aan Kierkegaards ideeën, is een ander mogelijk troostend aspect van onzekerheid dat het betekent dat je speelruimte of flexibiliteit hebt en dat niets in steen gebeiteld is.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche is nauw verbonden met het concept nihilisme, dat op zijn beurt verwant is aan existentieel nihilisme – het idee dat het leven geen betekenis of doel heeft. Patiënten aan het eind van hun leven kunnen een soort existentieel nihilisme ervaren en zeggen dat hun bestaan zinloos is geweest of dat het geen zin meer heeft om te leven. Nietzsche stelde dat onze primaire drijfveer niet zin of geluk is, maar veeleer de “wil tot macht” of het nastreven van hoge prestaties en het bereiken van de best mogelijke positie in het leven. Als dit onze primaire drijfkracht is, is het begrijpelijk dat patiënten die veel succes hebben gehad in hun carrière of andere bezigheden, het gevoel kunnen hebben dat hun bestaan geen zin meer heeft als ze ernstig ziek zijn.

Hoewel het een uiting kan zijn van een depressie of een andere veranderbare aandoening, is existentieel nihilisme een concept dat grote geesten hebben gesteund of waarmee ze hebben geworsteld, en een concept dat niet gemakkelijk uit de lucht gegrepen kan worden. Er zijn echter zeker alternatieve zienswijzen die de sprong van geloof van een patiënt naar een meer comfortabele mening kunnen vergemakkelijken.

Sartre

Jean-Paul Sartre stelde dat “het bestaan voorafgaat aan de essentie” en dat we pas op het moment dat we ons met het leven hebben beziggehouden en dingen hebben gedaan, terug kunnen kijken en onze “essentie” weerspiegeld kunnen zien in wat we hebben gedaan. Aan het eind van het leven kunnen patiënten het gevoel hebben dat ze terugkeren naar louter het bestaan. Sartre suggereerde zelfs dat de dood ertoe leidt dat we alleen nog maar bestaan voor de buitenwereld, waarbij we het bewijs achterlaten van een unieke individuele ervaring van het bestaan die niet langer aanwezig is. De gedachte dat we ons terugtrekken uit onze essentie en alleen voor anderen bestaan, kan zeker beangstigend zijn. Daarentegen schreef Sartre ook over de noodzaak om het “doodsbewustzijn” te ervaren om te ontdekken wat werkelijk belangrijk is in het leven, en patiënten beschrijven dit soms als een soort “zilveren randje” van terminaal ziek zijn. Helaas kan dit ook worden ervaren als een verschrikkelijk besef dat een groot deel van het leven niet werd besteed aan wat de patiënt nu als het belangrijkste beschouwt.

Frankl

Viktor Frankl was een Oostenrijkse psychiater die 3 jaar doorbracht in concentratiekampen van de Nazi’s. In tegenstelling tot Nietzsche’s “wil tot macht”, beweerde Frankl dat de “wil tot betekenis” de primaire drijfkracht is van menselijk gedrag. Zijn ervaringen in de concentratiekampen zijn beschreven in zijn boek Man’s Search for Meaning, dat zijn overtuiging bevestigt dat betekenis kan worden gevonden in elke situatie, zelfs in groot lijden. Hij theoretiseerde dat het vinden van betekenis in moeilijke situaties ons de wil geeft om door te gaan met leven onder de slechtste omstandigheden. Frankls ideeën worden nu toegepast in moderne evidence-based psychiatrische interventies voor patiënten met gevorderde kanker als betekenis-gerichte psychotherapie.

Yalom

Irvin Yalom heeft uitgebreid geschreven over existentiële psychotherapie, waarbij psychiatrische symptomen of innerlijke conflicten worden gezien als het resultaat van moeilijkheden bij het onder ogen zien van wat hij omschrijft als de vier “gegevenheden” van het menselijk bestaan: sterfelijkheid, zinloosheid, isolement, en vrijheid. Existentiële psychotherapie richt zich op het identificeren met welke van deze existentiële gegevenheden patiënten worstelen en helpt hen om op een positieve manier te reageren. Zeker, acute waardering van iemands sterfelijkheid, loskoppeling van betekenis, gevoelens van isolatie, en ongemakkelijke vrijheid bij het maken van moeilijke keuzes kunnen allemaal een belangrijke rol spelen bij existentieel lijden aan het einde van het leven.

Wat is existentieel lijden?

Als je nog steeds niet zeker weet hoe je existentieel lijden moet definiëren, ben je niet alleen. In een onderzoek naar existentieel lijden in de palliatieve zorg, bekeken Boston en collega’s 64 artikelen en vonden 56 verschillende definities. Thema’s die de beschrijvingen van existentieel lijden gemeen hadden, waren gebrek aan betekenis of doel, verlies van verbondenheid met anderen, gedachten over het stervensproces, worstelingen rond de staat van zijn, moeite met het vinden van een gevoel van eigenwaarde, verlies van hoop, verlies van autonomie, en verlies van tijdelijkheid.

Cicely Saunders introduceerde het concept van totale pijn, dat lichamelijk, sociaal, psychologisch en spiritueel lijden omvat. Spirituele factoren (b.v. geloof in leven na de dood), psychologische factoren (b.v. gevoel van eigenwaarde), en sociale factoren (b.v. verbondenheid met anderen) kunnen gemakkelijk worden gezien in de beschrijvingen van existentiële problemen die hierboven zijn opgesomd, dus misschien kan existentieel lijden het beste worden gezien als leed binnen deze drie gebieden van totale pijn. Het is echter belangrijk op te merken dat de scheidslijnen tussen deze verschillende bronnen van pijn kunstmatig zijn, omdat alle drie de sferen met elkaar verbonden zijn. We hebben bijvoorbeeld allemaal wel eens meegemaakt dat lichamelijke pijn verergerde door een emotionele context (bv. je hoofd ergens tegen stoten midden op een frustrerende dag). Het is ook verkeerd te denken dat we elk van deze gebieden afzonderlijk kunnen behandelen. Opiaatmedicijnen voor lichamelijk lijden hebben bijvoorbeeld aanzienlijke psychologische effecten. Een belangrijk gevolg hiervan is dat het aanpakken van sociale, psychologische en spirituele pijn waarschijnlijk ook van invloed zal zijn op de ervaring van lichamelijke pijn door de patiënt.

Wat is de rol van de arts bij spiritueel lijden?

Als we kijken naar sociaal, psychologisch en spiritueel lijden, wordt spiritueel lijden waarschijnlijk gezien als het meest ver verwijderd van de kerntraining van een arts. Velen stellen spiritualiteit gelijk aan religie en het is begrijpelijk dat artsen terughoudend zijn om over religies te praten waar ze misschien weinig vanaf weten. De kans dat artsen er een bepaalde spirituele overtuiging op nahouden is ongeveer de helft kleiner dan bij patiënten. Zelfs als een arts een religie aanhangt, kan hij of zij bezorgd zijn om opdringerig te zijn, en sommige richtlijnen voor communicatie met patiënten over spirituele kwesties waarschuwen tegen het bespreken van je eigen religieuze overtuigingen, omdat ze over het algemeen niet relevant zijn. Het is echter mogelijk om wijsheid uit de belangrijkste religies van de wereld in te brengen in therapeutische discussies over ziekte en dood zonder opdringerig een bepaald geloof te promoten. Het is altijd nuttig om te weten wat de spirituele overtuigingen van een patiënt zijn, en vragen op basis van de FICA spirituele geschiedenis kunnen u daarbij helpen (zie de tabel).

Hoewel men zou kunnen aanvoeren dat het de rol van een religieus leider is, en niet die van een arts, om spirituele of religieuze zaken te bespreken met een patiënt aan het einde van het leven, zou een even sterk argument kunnen worden aangevoerd ter ondersteuning van een rol voor de arts door vragen te stellen over training: Wat voor opleiding krijgen religieuze leiders precies om dit soort zorg te verlenen? Is hun opleiding op de een of andere manier geaccrediteerd of gebaseerd op bewijs van effectiviteit? Weten religieuze leiders meer dan specialisten in palliatieve zorg? Deze vragen worden hier niet gesteld om de belangrijke rol van religieuze leiders (van wie sommigen een gespecialiseerde opleiding hebben in het werken met stervende patiënten) in de zorg voor patiënten aan het einde van het leven af te zwakken, maar eerder om te suggereren dat de kennis en opleiding van artsen hen het vertrouwen zou moeten geven dat ook zij iets te bieden hebben. In de samenvatting van Boston en collega’s van hoe existentieel lijden in de literatuur wordt gedefinieerd, richten veel van de definities zich op betekenis en doel, en dit zijn concepten waarvoor moderne evidence-based medische interventies zijn ontwikkeld.

Centraal in welke rol artsen ook spelen bij het helpen van patiënten bij het omgaan met spirituele nood, is de behoefte aan adequate ondersteuning. Gevoelens als verdriet, isolement, ontoereikendheid of hopeloosheid kunnen worden ervaren door artsen die voor ernstig zieke patiënten zorgen, en het is belangrijk voor artsen om hulp voor zichzelf te zoeken. Een concept dat besproken wordt in de supervisie van psychotherapie is het parallelle proces, waarbij problemen die zich voordoen tussen een patiënt en een therapeut weerspiegeld worden in de interacties tussen de therapeut en zijn supervisor. Dit en ander bewijs toont aan dat artsen verbondenheid en steun nodig hebben om met hun eigen existentiële nood om te gaan. Bovendien houdt het verlenen van de best mogelijke zorg aan stervende patiënten over het algemeen in dat men de hulp van anderen inroept wanneer die luxe voorhanden is. Net als bij andere soorten klinische uitdagingen is het altijd een goed idee om advies te vragen aan collega’s die waarschijnlijk soortgelijke ervaringen hebben gehad. In grotere centra zijn palliatieve geneeskunde, psychiatrie, maatschappelijk werk en geestelijke verzorging allemaal diensten die kunnen worden betrokken bij de zorg voor een stervende patiënt. In Canadese ziekenhuizen zijn de meeste geestelijk verzorgers aangesloten bij de Canadian Association for Spiritual Care en zijn zij deskundig in het ondersteunen van de spirituele overtuigingen van een individuele patiënt zonder hun eigen overtuigingen te promoten. Sommige ziekenhuizen hebben ook een professionele ethicus of een ethisch team om te helpen bij ethische dilemma’s.

Hoe kunnen artsen existentieel lijden aanpakken?

Zoals samengevat door LeMay en Wilson, wordt existentieel lijden geassocieerd met een aantal klinische problemen, waaronder verminderde kwaliteit van leven, verhoogde angst en depressie, suïcidale ideatie, en verlangen naar een versnelde dood. Het herkennen van existentieel lijden kan ons daarom waarschuwen voor de waarschijnlijke aanwezigheid van symptomen die we kunnen aanpakken. Angst, depressie, suïcidale gedachten en de wens om sneller te sterven worden regelmatig behandeld door artsen (vooral psychiaters) in andere settings, en er zijn goede aanwijzingen dat onze interventies ook werken in de palliatieve zorg. Holland en collega’s toonden bijvoorbeeld aan dat zowel fluoxetine als desipramine effectief waren in het behandelen van depressie en het verbeteren van de kwaliteit van leven bij vrouwen met gevorderde kanker. Psychotherapeutische interventies zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), die routinematig wordt gebruikt om depressie en angst te behandelen, kan ook effectief zijn bij de behandeling van terminaal zieke patiënten. Zo beschrijven patiënten met een ernstige ziekte soms een volledig verlies van identiteit, een probleem dat kan worden aangepakt met CGT om patiënten te helpen deze generalisatie of “alles-of-niets” denken te identificeren en hen te helpen bij het herkennen van kerndelen van zichzelf die onveranderd blijven. Depressie en hopeloosheid bleken de sterkste onafhankelijke voorspellers te zijn van de wens om de dood te bespoedigen bij terminaal zieke patiënten (sterker dan een slechte lichamelijke functie), en dit zijn ook beide symptomen die artsen kunnen aanpakken.

Naast dat het ons waarschuwt voor de mogelijke aanwezigheid van klinische problemen, presenteert existentieel lijden zich soms als een ander symptoom. Bijvoorbeeld, als een ernstig zieke patiënt begint te klagen over nieuwe slapeloosheid, kan een verhelderende verklaring en vraag meer informatie opleveren: “Soms zijn mensen bang dat ze niet meer wakker worden. Is dat iets waar u zich zorgen over maakt?” Antwoorden zullen vaak aanwijzingen geven voor angst en existentieel lijden die een bredere aanpak en meer dan een bestelling voor zopiclone vereisen.

Hulp bij identiteitsverlies van de patiënt

Verlies van identiteit of een bepalende rol in het leven is een veel voorkomend onderdeel van existentieel lijden. Patiënten helpen in te zien dat veel dingen (mogelijk kernwaarden, relaties, interesses, vaardigheden) niet veranderd zijn door hun diagnose kan heel therapeutisch zijn. Bijvoorbeeld, een vader die het gevoel heeft dat hij zijn rol als ouder niet meer vervult omdat zijn ziekte hem verhindert met zijn zoon te vangen, kan er baat bij hebben te worden voorgelicht over hoe hij een andere rol vervult: model staan voor zijn zoon hoe hij door een uiterst moeilijke ervaring heen moet komen. Door te laten zien hoe je relaties onderhoudt en steun werft, geeft een ouder een onschatbare les aan een kind. Sommige ouders vinden het ook leuk om nalatenschapsprojecten voor hun kinderen op te zetten, zoals het schrijven van kaarten voor elke verjaardag tot een bepaalde leeftijd. Oudere ouders zijn vaak bezorgd om volwassen kinderen te belasten met de zorg voor hen. Zij zijn gewend zorg te geven in plaats van te ontvangen en de omkering van de rol kan behoorlijk verontrustend zijn. In deze gevallen kan een oudere ouder er baat bij hebben te weten dat volwassen kinderen slechts een klein deel van de zorg die zij jarenlang hebben ontvangen, mogen terugbetalen, wat hen helpt met hun eigen gevoelens en hun vermogen om hiermee om te gaan. Er zijn duidelijk uitzonderingen, maar over het algemeen spreken ouders vol lof over hun kinderen en vertellen zij graag over de positieve eigenschappen van hun kinderen. “Waar hebben ze dat vandaan?” is een eenvoudige, maar vaak zeer effectieve vraag om ouders te helpen nadenken over positieve dingen die ze aan hun kinderen hebben doorgegeven.

Kinderen met een terminale ziekte vormen een andere unieke populatie. De lof van volwassenen voor kinderen bestaat er vaak in hen te vertellen wat ze allemaal kunnen bereiken. Kinderen kunnen hun gevoel van eigenwaarde verliezen als ze weten dat er niets is wat ze als volwassene kunnen worden. Hoe existentiële zorgen bij kinderen het best kunnen worden aangepakt, hangt sterk af van de ontwikkelingsstadia.

Hulp aan familieleden

Familieleden ervaren verdriet en hebben ook hulp nodig. We internaliseren allemaal aspecten van onze ouders, en wanneer een ouder sterft kunnen zowel jonge als volwassen kinderen het gevoel hebben dat een kerndeel van henzelf of hun leven sterft. In verband met het gevoel van kinderen dat hun doel of waarde ligt in het “worden” van iets om bemoedigende volwassenen tevreden te stellen, kunnen kinderen een verlies van identiteit of doel voelen bij de dood van een ouder. Ook familieleden rouwen vaak niet alleen om het verlies van hun geliefde, maar ook om het verlies van hun rol als verzorger, vooral als de persoon al lange tijd ziek is. Door familieleden te informeren over hoe normaal deze gevoelens zijn en hen te laten weten dat deze gevoelens over het algemeen na verloop van tijd minder pijnlijk zullen worden, kan het leed worden verzacht. Bij het betuigen van medeleven aan familieleden zeggen we gewoonlijk iets als “Gecondoleerd met uw verlies” of “Dit moet erg moeilijk zijn” om empathie over te brengen. Door op dergelijke uitspraken te antwoorden met de vraag: “Wie steunt u op dit moment?” wek je meer de indruk dat je begaan bent met de manier waarop zij met hun verdriet omgaan.

Grenzen bijstellen

Het vasthouden van de hand van een patiënt gedurende enige tijd zou in veel medische settings een grensovertreding zijn, vooral voor psychiaters die geneigd zijn om patiënten helemaal niet aan te raken. Toch, gezien het feit dat het verlies van verbondenheid met anderen zo’n veel voorkomend thema is in definities van existentieel lijden, zijn er weinig dingen therapeutischer dan het vasthouden van de hand van een stervende patiënt die anders alleen is. Evenzo kan een zachte hand op de schouder van een patiënt bij aankomst of bij het verlaten van het bed een verbondenheid of zorgzaamheid overbrengen die misschien moeilijk in woorden kan worden uitgedrukt. De beste praktijk is om altijd de juiste grenzen in acht te nemen in de relatie tussen arts en patiënt, maar er is een goede reden om deze grenzen in sommige palliatieve zorgsituaties te verleggen.

Gebruik maken van geformaliseerde interventies

Geformaliseerde interventies omvatten betekenisgerichte psychotherapie, een interventie ontwikkeld in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center en gericht op het helpen van patiënten met gevorderde kanker om weer in contact te komen met ervaringsgerichte, creatieve, attitudinale en historische bronnen van betekenis; Dignity therapie, gecreëerd door Harvey Chochinov en collega’s in Winnipeg; en Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) psychotherapie, ontwikkeld door Gary Rodin en collega’s in Toronto. LeMay en Wilson presenteren een overzicht van andere behandelingen voor existentiële nood.

Helpen van patiënten bij het vinden van een zilveren randje

Veel stervende patiënten zien hun pas ontdekte realisatie over in leven zijn en weten hoe ze hun tijd willen doorbrengen als een zilveren randje bij een diagnose van terminale ziekte. Helaas gaat dit soms gepaard met schuldgevoelens of wroeging omdat ze vinden dat ze hun tijd tot dan toe niet goed hebben besteed. Sommige patiënten kunnen ook het gevoel hebben dat er nu geen kans meer is op iets anders dan sterven vanwege de grote hoeveelheid tijd die ze “verspild” hebben. Het is vaak belangrijk om patiënten met existentieel lijden te helpen beseffen dat ze nog in leven zijn. Sommigen beweren dat hoop eerder een daad is dan een gevoel. Kinderen hebben over het algemeen een opmerkelijke manier om uit zichzelf hoopvol te zijn. Jongeren in een hospice hebben over het algemeen dezelfde verlangens en interesses als andere jongeren, zoals vrienden willen maken en geïnteresseerd zijn in seks.

Als kinderen ontwikkelen we een begrip van begrippen die met de dood te maken hebben, zoals universaliteit (alle levende dingen sterven), onomkeerbaarheid (eenmaal dood, voor altijd dood), non-functionaliteit (alle functies van het lichaam stoppen), en causaliteit (wat veroorzaakt de dood). Misschien is een nieuwe toepassing van deze begrippen op de eigen situatie van de patiënt datgene wat kan leiden tot een gevoel van mogelijkheden – dat zilveren randje – in plaats van existentieel lijden. Patiënten met een terminale ziekte weten dat zij geen unieke uitzondering zijn op de universaliteit, en zij weten vaak wat hen gaat doden (een gepersonaliseerde causaliteit). Zij ervaren waarschijnlijk ook een onomkeerbare lichamelijke aftakeling (non-functionaliteit). Zij zijn in dezelfde grot gevallen als ieder ander, die steeds donkerder en nauwer wordt naarmate de tijd verstrijkt, en zij weten zelfs welke onfortuinlijke metgezel hen voortdrijft. Hopelijk kunnen ze zich ook realiseren dat ze nog steeds vrij zijn om sommige van de mooiere kenmerken van de grot te verkennen, om op de muren te tekenen of te schrijven, om moed te tonen bij het verkennen van sommige van de onbekende nissen, en om sommige van de meer verraderlijke terreinen in kaart te brengen voor anderen die zullen volgen.

Acknowledgments

De auteur wil Dr Patricia Boston en Dr Sharon Salloum bedanken voor hun commentaar op een concept manuscript en mevrouw Amanda Wanner van de bibliotheek van het College of Physicians and Surgeons of BC.

Competing interests

None declared.

Dit artikel is peer-reviewed.

Dr Bates is provinciaal praktijkleider psychiatrie bij het BC Cancer Agency en klinisch assistent-professor bij de afdeling Psychiatrie aan de University of British Columbia.