Al bijna 20 jaar leed maatschappelijk werkster Susan Mason aan mysterieuze en slopende spierpijn in het grootste deel van haar lichaam. Keer op keer vertelden artsen Mason dat ze gewoon griep had, of dat ze depressief was en dat de pijnen uiteindelijk vanzelf over zouden gaan. Maar dat gebeurde nooit. “Het deed gewoon te veel pijn om te geloven dat er niet iets mis was,” zegt Mason.
Ten slotte, tijdens een periode van intense pijn, belde Mason een universitair ziekenhuis in West Virginia om een afspraak te maken met een reumatoloog, een medische specialist die artritis en bepaalde auto-immuunziekten behandelt. Hoewel er maandenlang geen afspraken beschikbaar waren, noemde de verpleegster die die dag de telefoon opnam één woord dat Mason’s leven zou veranderen: fibromyalgie.
Kort daarna diagnosticeerde een arts Mason met het fibromyalgiesyndroom, of FMS. De diagnose gaf de onlangs gepensioneerde inwoonster van West-Virginia gemoedsrust door haar concrete kennis te geven over waar ze mee te maken had. Ze leerde ook dat, hoewel fibromyalgie geen bekende genezing heeft, veel mensen die het hebben veel baat hebben bij behandeling.
Een geschatte 2 tot 4 procent van de Amerikanen – de meesten van hen vrouwen – zouden lijden aan fibromyalgie, volgens het American College of Rheumatology. Fibromyalgie is een chronische aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverspreide pijn in de spieren en zachte weefsels rond de gewrichten, die vaak gepaard gaat met vermoeidheid en slaapstoornissen. Twintig jaar geleden was de aandoening zo goed als onbekend. Tegenwoordig zetten artsen zich in om de aandoening beter te diagnosticeren, te begrijpen en te behandelen.
Wat zijn de symptomen?
Pijn is het belangrijkste symptoom. Hoewel fibromyalgie overal pijnlijk kan zijn, is de kans het grootst dat u scherpere pijn voelt op de plaatsen waar spieren aan gewrichten vastzitten of in weke delen die triggerpoints worden genoemd. Plaatsen die bijzonder pijnlijk kunnen zijn, zijn de elleboog, onderarm, heup, knie, schouder, nek, kaak en rug. De aandoening veroorzaakt pijn in de vezelige ligamenten, pezen en spieren van het lichaam.
Vermoeidheid en slaapproblemen zijn andere veel voorkomende symptomen. Onderzoek in slaaplaboratoria heeft aangetoond dat mensen met fibromyalgie niet genoeg diepe slaap krijgen, en hun slaap wordt vaak onderbroken. Ze worden ’s morgens vaak wakker zonder zich op te frissen. Bij sommige mensen kan fibromyalgie ook gepaard gaan met depressie, angst, hoofdpijn, ochtendstijfheid, cognitieve en geheugenproblemen, temperatuurgevoeligheid, pijnlijke menstruatie, gevoelloosheid en tintelingen in de ledematen, en problemen met het spijsverteringsstelsel, zoals het prikkelbare darmsyndroom.
Wie loopt er risico op?
Vrouwen hebben meer kans om fibromyalgie te krijgen, en het verschijnt meestal op middelbare volwassen leeftijd (hoewel tieners en oude mensen het ook kunnen ontwikkelen). Mensen met een reumatische aandoening zoals lupus, artrose of reumatoïde artritis lopen ook een hoger risico om het te ontwikkelen.
Wat veroorzaakt fibromyalgie?
Niemand weet wat het veroorzaakt. Mensen met fibromyalgie hebben echter hoge niveaus van Substance P in hun ruggenmergvloeistof, een chemische stof die pijnsignalen overdraagt en versterkt. Onderzoekers denken dat het kan worden uitgelokt door letsel, stress, angst, chronisch slaaptekort, of bepaalde virale infecties. Het komt in sommige families voor, wat suggereert dat het een genetische component zou kunnen hebben. Enkele van de meest veelbelovende onderzoeken van de afgelopen jaren zijn gericht op het idee dat fibromyalgie een storing is in de manier waarop de hersenen pijn waarnemen.
Met andere woorden, fibromyalgiepatiënten hebben mogelijk een lagere pijndrempel dan andere mensen als gevolg van een neurochemische onevenwichtigheid, waardoor de hersenen gewone gewaarwordingen als pijn interpreteren. Zoals het American College of Rheumatology het formuleert, is het voor de persoon met fibromyalgie alsof de volumeknop te hoog is gezet in de pijnverwerkingsgebieden van de hersenen.
Hoe wordt fibromyalgie gediagnosticeerd?
Een bloedtest of röntgenfoto kan de aandoening niet opsporen. Dit is een van de redenen waarom artsen in de loop der jaren moeite hebben gehad de aandoening te diagnosticeren.
Een combinatie van relatief constante, langdurige pijn (drie maanden of langer) in combinatie met vermoeidheid en slaapstoornissen die geen andere bekende bron hebben, doet vermoeden dat u fibromyalgie hebt. Om dit vermoeden te bevestigen, zal uw arts een lichamelijk onderzoek uitvoeren om vast te stellen hoeveel pijn u ervaart. De officiële criteria voor de aandoening zijn wijdverspreide spieren gedurende ten minste drie maanden; pijn aan beide zijden van het lichaam, boven en onder het middel; en pijn op ten minste 11 van 18 specifieke plaatsen, of tenderpoints, op het lichaam, volgens het American College of Rheumatology. (Uw arts zal waarschijnlijk druk uitoefenen op deze “gevoelige punten” – plaatsen die uitzonderlijk gevoelig zijn voor druk en zich bevinden rond de nek, schouders, ellebogen, heupen en knieën – om uw pijnniveaus vast te stellen). De ACR stelt echter dat mensen ook nauwkeurig kunnen worden gediagnosticeerd op basis van alleen de symptomen.
Wat is de meest voorkomende misvatting over fibromyalgie?
Veel mensen geloven dat fibromyalgie een psychologische stoornis is, in plaats van een echte lichamelijke aandoening, of dat de lijder zich de pijn inbeeldt of gewoon doet alsof hij pijn heeft. “De meerderheid van de mensen, zelfs artsen, heeft nog steeds het idee dat dit een psychologische aandoening is, of dat deze vrouwen doen alsof ,” zegt Dr. Atul Deodhar, een reumatoloog en fibromyalgie-expert aan de Oregon Health & Science University in Portland.
Deodhar wijst op tal van wetenschappelijke studies die suggereren dat fibromyalgie-patiënten echte fysieke pijn ervaren. In één kleine studie, gepubliceerd in Arthritis & Rheumatism, gebruikten onderzoekers een functionele MRI om hersenbeeldvorming te doen om de reactie van de hersenen op pijn te meten bij 16 fibromyalgiepatiënten en 16 gezonde mensen. In het eerste deel van het experiment ontdekten zij dat het uitoefenen van voldoende druk op de duimen vergelijkbare pijn in beide groepen stimuleerde — en vergelijkbare bloedstroom in de hersenen. Bij de tweede test ontdekten de onderzoekers echter dat de hersenen van fibromyalgiepatiënten zeer actief werden wanneer slechts lichte druk op hun duimen werd uitgeoefend; bij gezonde mensen waren de pijncentra veel minder actief wanneer dezelfde druk op de duimen werd uitgeoefend.
Zijn fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom hetzelfde?
Nee, maar ze hebben wel dezelfde twee kenmerkende symptomen: pijn en vermoeidheid. Bij het chronisch vermoeidheidssyndroom is vermoeidheid het voornaamste symptoom, terwijl bij fibromyalgie pijn de voornaamste klacht is. Sommige mensen die aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden, hebben echter ook fibromyalgie. Recent onderzoek suggereert dat deze twee aandoeningen, beide onvolledig begrepen, zich aan twee uiteinden van het spectrum van een gemeenschappelijk onderliggend probleem kunnen bevinden.
Wat zijn mijn behandelingsopties?
Om te beginnen, probeer een arts te vinden die bekend is met de aandoening. U zult waarschijnlijk moeten rondkijken en veel vragen moeten stellen. Veel reumatologen behandelen fibromyalgie, maar zijn er misschien niet mee bekend. Fysiaters, huisartsen, internisten, specialisten in fysische geneeskunde en revalidatie, en artsen in pijnklinieken behandelen de aandoening ook.
Hoewel veel fibromyalgiepatiënten hun therapie uitbreiden met alternatieve methoden, is het belangrijk om elke behandeling te beginnen door een conventionele arts te zien, omdat veel andere aandoeningen – waaronder bepaalde infecties en auto-immuunziekten – enkele van dezelfde symptomen kunnen veroorzaken.
Deskundigen van het American Pain Society Fibromyalgia Panel bevelen een multidisciplinair behandelplan aan dat patiënteneducatie, medicatie (waaronder pijnmedicatie, spierverslappers, vermoeidheidsmedicatie of antidepressiva), fysiotherapie (massage, stretching, en zachte aerobics) en cognitieve gedragstherapie combineert. Verschillende medicijnen zijn ook goedgekeurd voor de behandeling van fibromyalgie zelf.
Zelfzorg — waaronder voldoende slaap, stretching, krachttraining, regelmatige lichaamsbeweging zoals wandelen, en diepe ademhaling en meditatie — spelen allemaal een belangrijke rol bij het beheersen van de ziekte, volgens een recent Johns Hopkins White Paper.
Is er een verband tussen fibromyalgie en depressie?
Depressie, stress en angst zijn in verband gebracht met fibromyalgie. Het is echter niet duidelijk of deze mentale kwalen bijdragen aan het syndroom of er een gevolg van zijn. “We weten dat als je depressief en angstig bent, je pijnen erger zijn, en dat als je pijnen heel erg zijn, je depressief en angstig kunt worden,” zegt Deodhar. Maar het is moeilijk om te weten wat het eerst kwam.” Antidepressiva lijken veel patiënten met fibromyalgie te helpen, zelfs als ze niet klinisch depressief lijken te zijn.
In de tussentijd blijven mensen met fibromyalgie experimenteren met verschillende methoden om hun pijn te beheersen. Voor Susan Mason waren de afgelopen drie jaar een proces van vallen en opstaan om de beste behandelingen te vinden. Antidepressiva werkten bij haar niet, maar ibuprofen en spierverslappers wel. Zachte aërobische oefeningen hebben haar het meeste goed gedaan, zegt ze, en af en toe een massage doet wonderen.
“Ik raad vooral aan om een goede dokter te zoeken en met een oefenprogramma te beginnen,” zegt Mason, nu 62. “Het heeft niet alle pijn weggenomen, maar het heeft het draaglijker gemaakt.”
Tips voor het omgaan met fibromyalgie
- Ontwikkel een plan met uw arts. Bespreek veranderingen in levensstijl die u kunt aanbrengen om uw slaap te verbeteren en de pijn te verlichten. Deze veranderingen zullen waarschijnlijk veranderingen in dieet en lichaamsbeweging omvatten, en kunnen ook het nemen van medicijnen zoals anti-angst medicijnen, slaappillen, pijnstillers, of antidepressiva betekenen.
- Gymnastiek. Regelmatige lichaamsbeweging – hoe moeilijk het ook klinkt als u pijn hebt en uitgeput bent – zal uiteindelijk uw energie verbeteren en de pijn verlichten.
- Grijp wat slaap. Leer over “slaaphygiëne” door u in te lezen over slapeloosheid. Bedden met luchtzakken of bedden van Zweeds schuim kunnen de nachtelijke druk op pijnpunten verlichten. Vermijd het drinken van alcohol of het innemen van andere stoffen voordat u naar bed gaat die een negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van de slaap die u krijgt. Eet of drink niet vlak voor het slapengaan.
- Zoek een steungroep. Fibromyalgie is een chronische aandoening waar u mee zult moeten leren leven. Steungroepen kunnen een enorme bron van troost zijn, vooral als de mensen met wie u thuis of op het werk omgaat, niet begrijpen wat u doormaakt. Praten met een psychotherapeut kan u helpen om te gaan met de depressie en angst die soms gepaard gaan met fibromyalgie.
Uitleg over hoe u uw pijn kunt beheersen, zal ook helpen. Maak gebruik van het online netwerk van fibromyalgie-ondersteuningsgroepen, zelfhulpsites en medische hulpbronnen die beschikbaar zijn op de websites van de Arthritis Foundation, het Fibromyalgia Network en andere organisaties.
Volgende bronnen
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Interview met fibromyalgiepatiënt Susan Mason.
Interview met Atul Deodhar, reumatoloog aan de Oregon Health and Science University in Portland.
American College of Rheumatology. Fibromyalgie: Patient Education.
Simeon Margolis, John A. Flynn. De John Hopkins White Papers: Artritis. De John Hopkins Medische Instellingen. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. “Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy.” Journal of Clinical Rheumotology, April 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. “Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia.” Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. “Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome.” Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.