Not Foreigners, maar in India geboren familie van 8 “albino’s” heeft uw hulp nodig
Papud Jaidev en zijn familie van zeven “albino’s” uit de stad Karad-Satara district in het zuidelijke deel van Maharashtra komen al tientallen jaren naar Mangaluru tijdens het Hindu festival seizoen om geld te verdienen door te bedelen- en zeer binnenkort zullen ze teruggaan naar hun geboorteplaats, totdat ze op een later tijdstip terugkeren naar Mangaluru.
Mangaluru: Voor ik dit artikel schreef, probeerde ik albinisme te bespreken met de sociale kring, en niet verrassend, de meeste mensen wisten niet dat zo’n term, of een medische aandoening, bestond. Toch kende of herinnerde iedereen zich mensen met deze huidaandoening te hebben gezien, en staarden ze hen ongemakkelijk aan voordat ze verder gingen met hun leven. Om meer informatie te krijgen over Albinisme belde ik Dr Prabha Adhikari-Voormalig professor in de Geneeskunde aan het KMC-Mangaluru, en nu werkzaam in het Yenepoya Ziekenhuis-Deralakatte, die mij een uitvoerige beschrijving gaf van Albinisme. Voor de niet-ingewijden: albinisme is een zeldzame genetische aandoening die wordt gekenmerkt door het ontbreken van melanine, een pigment dat normaal kleur geeft aan de huid, het haar en de ogen. Een ander vaak aangetast gebied is het gezichtsvermogen. In India worden mensen met albinisme, of albino’s, echter geconfronteerd met een onverklaarbare sociale boycot en discriminatie.
Een op de 17.000 mensen in de wereld wordt geboren met albinisme. India telt ongeveer een lakh, dergelijke mensen. Mensen met deze aandoening produceren niet genoeg melaninepigment, dat kleur geeft aan de huid, het haar en de ogen en het lichaam beschermt tegen de zonnestralen. Zij lijden vaak aan extreme bijziendheid en een ernstige gevoeligheid voor licht. Albinisme is een aangeboren aandoening die de productie van melanine – het pigment dat de huid en de ogen kleur geeft – aantast. De problemen waarmee albino’s te maken krijgen variëren van discriminatie tot pesten, onjuiste voorstelling in films en soms fysieke aanvallen en geweld.
Het geval van albinisme in India is een merkwaardig geval. In een land dat geobsedeerd is door de blanke huid, zien we een ongepaste reactie op mensen met deze aandoening. Albinisme is een uiterst zeldzame aandoening die deze mensen vaak overgevoelig maakt voor zonnestralen en er bovendien voor zorgt dat hun uiterlijk er “vreemd” uitziet. Bronnen onthullen dat mensen met albinisme vanwege hun etherische uiterlijk eeuwenlang zijn mishandeld. In landen als Tanzania worden zij beschouwd als mythische wezens en worden zij door toverdokters vermoord om hun lichaamsdelen, omdat zij geloven dat deze magische eigenschappen hebben. Ook zijn er gevallen geweest van verkrachting van albinovrouwen in Zimbabwe, vanwege een valse theorie dat seks met hen een man van HIV kan genezen.
Maar dat verandert zodra ze naar buiten treden, wanneer ze te maken krijgen met vooroordelen vanwege hun extreem lichte huid als gevolg van albinisme. Mensen spreken hen aan als ‘Suraj-mukhi’ of ‘Angrez’ (Britten) vanwege hun bleke huid. In een land waar reclame wordt gemaakt voor crèmes tegen een bleke huid en een donkere huid wordt gemeden, word je door zo’n bleke huid blootgesteld aan vooroordelen en discriminatie in de samenleving. De familie Jaidev, die er bijna onlogisch uitziet, hurkt op straat en bedelt om aalmoezen, of ze bezoeken tempels tijdens festivals waar ze met aalmoezen meer inkomsten verwerven. Jaidev zegt dat ze soms zo’n 500-600 Rs per dag verdienen. Alle leden van deze familie worden door de lokale bevolking ‘bhuriyas’ genoemd vanwege hun roze-witte huid.
Ik herinner me nog dat ik deze familie tientallen jaren geleden zag, en ik weet dat velen van jullie deze albino familie misschien ook hebben zien bedelen in de straten van Mangaluru. Het waren Jaidev’s ouders die in Mangaluru neerstreken in de jaren 80- en nu is Jaidev (45) volwassen geworden, en getrouwd met Chanda (32) heeft hij vijf kinderen, namelijk- Ajay (10), Ujay (7), Avinash (5), Ruksan (4), en Nayna (2). Ook zijn grootmoeder, Shanthabai, is 65 jaar oud.
Tot Team Mangalorean zei Papud Jaidev: “Het enige wat we weten is dat we niet goed kunnen zien en niet lang onder de zon kunnen zitten, maar we leven zo goed als we kunnen. De mensen in India, vooral in Maharashtra, zijn iets ruimdenkender, maar velen denken dat we buitenlanders zijn. We hebben veel vooroordelen te verduren gehad, omdat mensen het moeilijk kunnen begrijpen dat we ‘geboren en getogen in India’ zijn. Mensen hebben ons vaak buitenlanders genoemd, omdat ze niets over Albinisme weten. Wij zijn een familie die hier in India geboren is, en geen buitenlanders, maar wij lijden aan een aangeboren afwezigheid van pigment in de huid, het haar en de ogen.”
“Het is moeilijk voor mij om mijn mobiele telefoon te gebruiken, maar ik probeer het toch, en ik raak vaak gewond als ik in donkere steegjes of straten loop. We hebben vaak moeite om ons geaccepteerd te voelen in de maatschappij, en dit heeft er vaak toe geleid dat we onze dromen hebben opgegeven uit angst om buitengesloten te worden. Ook al hebben we een ‘zwaar’ leven, we streven er toch naar om er het beste van te maken. We zouden het op prijs stellen als mensen ons financieel helpen, aangezien we door de maatschappij worden verwaarloosd vanwege ons uiterlijk. In de hoop hulp te krijgen van Mangaloreanen, wil ik iedereen bij voorbaat hartelijk bedanken. God zegene u allen” voegde Jaidev eraan toe.
Als u contact wilt opnemen met Jaidev en zijn familie wilt helpen, zijn mobiele nummer is: 7798004891