Lepra verspreidde zich naar de zuidelijke staten van de Verenigde Staten tussen de zestiende en de achttiende eeuw. De eerste bekende gevallen van lepra in Louisiana dateren van 1758. In 1866 werden Franse immigranten met lepra in Louisiana geregistreerd, en in 1875 werd lepra in San Francisco geregistreerd.
Carville
In 1921 nam de United States Public Health Service (USPHS) het door de staat gecontroleerde leprosarium in Louisiana over; het werd omgedoopt tot het United States Marine Hospital Number 66, het Nationale Leprosarium van de Verenigde Staten. Gedurende het grootste deel van de twintigste eeuw stond het National Leprosarium bekend onder de naam Carville. Het was de belangrijkste instelling voor leprapatiënten op het vasteland van de Verenigde Staten; op het hoogtepunt huisvestte het 400 patiënten. Het stond ook aan de spits van het lepra-onderzoek: onder leiding van Guy Henry Faget werden in de jaren 1940 de nieuwe sulfon-medicijnen uitgeprobeerd op vrijwillige patiënten. Sulfontherapie bleek de meest effectieve leprabehandeling te zijn die tot nu toe beschikbaar was, en werd al snel door veel lepra-instituten over de hele wereld overgenomen als vervanging voor de behandeling met chaulmoogra-olie.
In 1981 zette het USPHS National Outreach Program regionale Hansen’s disease-klinieken op om poliklinische zorg te verlenen. Er waren elf Community Health Programs in Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, New York, Puerto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas en Hawaii.
Penikese Island
Afgelopen in de 19e eeuw verschenen er een aantal lepragevallen in de Verenigde Staten als gevolg van immigratie uit Turkije, Rusland, het Midden-Oosten en Azië. De staat Massachusetts opende op 18 november 1905 een lepra-satorium op Penikese Island, 14 mijl van New Bedford. Dit lepra-sarium zou zestien jaar open blijven. Veertien mensen werden binnen enkele uren na een positieve diagnose van lepra daarheen gestuurd. Volgens de gezondheidswetgeving van de staat moesten zij daar blijven tot zij genezen verklaard waren. Zij stierven en werden daar begraven na te zijn onderworpen aan experimenten die hun dood wellicht hebben bespoedigd. De patiënten spraken Russisch, Hebreeuws, Portugees, Japans, Chinees en Turks. Slechts weinigen spraken Engels. De lepra-gebouwen werden in 1921, kort na de sluiting van het ziekenhuis, verbrand en gedynamiteerd en de overlevende patiënten werden in verzegelde treinen van New Bedford naar het federale ziekenhuis in Carville vervoerd.
Omslagpunten
Een van de meest opmerkelijke gebeurtenissen in de Verenigde Staten was te danken aan de inspanningen van de Carville-patiënt Stanley Stein, die een aanhoudende publieke campagne voerde tegen de stigmatisering van mensen met lepra. Deze inspanningen hadden wereldwijde gevolgen. In 1948 werd op het Vijfde Internationale Lepra Congres, in Havana, een resolutie (PDF) aangenomen waarin werd aanbevolen het woord “lepra” niet meer te gebruiken. Stanley Stein schrijft dit: “Het Congres van Havana stemde er unaniem mee in ‘dat het gebruik van de term ‘melaatse’ in de benaming van de leprapatiënt wordt afgeschaft, en dat de persoon die aan de ziekte lijdt wordt aangeduid als ‘leprapatiënt'”. (Alone No Longer 331)
Het vijftiende Lepracongres van de International Leprosy Association werd in 1993 gehouden in Orlando, van 28 augustus tot 5 september. M.J. Colston kwam weg met de overheersende indruk dat het congres een “keerpunt” betekende. Hij vond dat “de klemtoon verschoof” en hoewel de nieuwe medicijnregimes en het onderzoek naar vaccins zeer interessant waren, gebeurde er iets anders dat even belangrijk was: “De vermindering van de prevalentie in de meeste lepra-endemische gebieden zal nieuwe uitdagingen meebrengen voor iedereen die bij het lepra-onderzoek betrokken is.” Hij meende dat er een delicate scheidslijn bestaat tussen triomf en zelfgenoegzaamheid. (Leprosy Review)
Bronnen
M J Colston, Editorial: XIV International Leprosy Congress Orlando, Florida, VS 29 augustus – 4 september 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow and George Tracy. “Status, ideologie en aanpassing aan een gestigmatiseerde ziekte: A Study of Leprosy.” Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. “Lessen te trekken uit de Penikese ervaring.” South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).