Dokters zouden niet mogen liegen tegen hun patiënten, zelfs niet nu het ontleden van woorden en het vertellen van witte leugens gemeengoed is in de hoogste kringen van onze regering. Maar ze doen het de hele tijd – soms om persoonlijke redenen, maar meestal voor wat zij geloven dat het welzijn van hun patiënten is.
Als neonatoloog en als kindercardioloog weten we dat waarheid en eerlijkheid belangrijke onderdelen zijn van het fundament van de arts-patiënt relatie. “Commitment to honesty with patients” is een primaire verantwoordelijkheid voor artsen vastgelegd in het Charter on Medical Professionalism.
Toch liegen artsen – inclusief wij – wel.
advertentie
We hebben tegen ouders van pasgeborenen gezegd: “Ze zal de hele nacht doorslapen,” of: “Je moedermelk kan nu elke dag komen,” wetende dat er een duidelijke mogelijkheid is dat geen van beide zou kunnen gebeuren.
We hebben tegen ouders van kinderen op de intensive care, geïntubeerd en verdoofd na een grote hartoperatie, gezegd: “Hij heeft geen pijn; hij weet dat je er bent,” terwijl we er geen idee van hebben of een dergelijk bewustzijn mogelijk is in een toestand van opgewekte coma en verlamming.
reclame
We hebben tegen ouders van wie het kind kenmerken vertoont van een dodelijke genetische afwijking, gezegd: “Ze is mooi en perfect,” wanneer er niets anders te zeggen valt.
En we hebben tegen ouders gezegd die zich wanhopig naar het bed van hun stervende baby haastten: “Hij is er nog,” terwijl ze hem in hun armen leggen en de monitor uitzetten zodat ze niet kunnen zien dat zijn hart niet meer klopt.
We vertellen deze onwaarheden niet om ouders te misleiden, maar om woorden aan te reiken die hun hart verlichten op momenten van wanhoop. We doen het, zeggen we tegen onszelf, om hun gevoelens te sparen.
Maar misschien liegen we soms voor onszelf, en zijn het onze gevoelens die moeten worden gespaard, zodat we de nacht kunnen doorkomen zonder in te storten in de oproepkamer wanneer alle tekenen erop wijzen dat de uitkomst niet goed zal zijn.
Het dilemma is niet nieuw.
In 2012 bleek uit een landelijk onderzoek dat een derde van de 1.981 ondervraagde artsen zei dat ze ernstige medische fouten niet noodzakelijkerwijs met hun patiënten zouden moeten delen. Twee vijfde van de artsen maakte hun financiële relaties met geneesmiddelen- en hulpmiddelenbedrijven niet bekend aan patiënten. Dit soort leugens zijn duidelijk schadelijk en transparantie is noodzakelijk.
Sommige artsen liegen tegen derde-betalers om goedkeuring te krijgen voor behandelingen of procedures die hun patiënten nodig hebben. Hun bereidheid om betalers te bedriegen varieert naar gelang de ernst van de ziekte: 58 procent zei dat ze dit zouden doen voor een coronaire bypassoperatie en 35 procent voor screeningmammografie, maar slechts 2,5 procent voor cosmetische rhinoplastie – een neuscorrectie.
In een onvolmaakt gezondheidszorgsysteem dat beperkt is door middelen, kan worden gedebatteerd over de moraliteit van de vraag of artsen moeten bevorderen wat zij denken dat in het beste belang van hun patiënten is boven en buiten de bestaande regels en voorschriften.
Witte leugens zijn echter ook problematisch. Medische ethici hebben tientallen jaren gediscussieerd over het morele onderscheid tussen liegen en bedriegen, en artsen hebben lang geworsteld met absolute eerlijkheid versus het achterhouden van trieste feiten.
Een studie toonde aan dat meer dan 55 procent van de artsen de prognose van een patiënt soms of vaak positiever beschreef dan de feiten ondersteunen. Er is een stroomdiagram voor misleiding ontwikkeld om artsen “die niet absolutistisch zijn” te helpen beslissen wanneer het moreel aanvaardbaar voor hen is om patiënten te misleiden.
In werkelijkheid helpt het stroomdiagram, of zeggen “ik weet het niet,” niet altijd. En eerlijk zijn helpt gezinnen niet altijd bij het nemen van beslissingen of garandeert niet altijd het gewenste resultaat. We kunnen – en moeten – de families plichtsgetrouw statistieken geven over morbiditeit en mortaliteit, zoals: “Uw kind heeft 60 procent kans om te overleven.” Als artsen kunnen we het gevoel hebben dat ze in ieder geval de cijfers hebben gehoord. Maar voor families is overleven een dichotomisch ja of nee. Hoop geven en soms een prognose positiever beschrijven dan de feiten zouden kunnen ondersteunen is de realiteit van wat artsen doen.
Om zeker te zijn, misleiding die het vermogen van een individu of een ouder beperkt om weloverwogen beslissingen te nemen is verwerpelijk. Het is ook verkeerd om verwoestende resultaten te verbloemen of ernstige situaties te bagatelliseren alsof er een betekenisvol herstel mogelijk is. Patiënten en hun familieleden moeten zo eerlijk en zo duidelijk als een arts kan, op de hoogte worden gebracht van de resultaten en verwachtingen op basis van ervaring en bewijsmateriaal. Maar de kunst van de geneeskunde roept ons op om genuanceerd te zijn en hen mogelijk te behoeden voor onnodige pijn.
De fundamenten van een arts-patiëntrelatie kunnen sterk blijven, zelfs met “witte leugens,” zolang onze handelingen gegrond zijn in vriendelijkheid en we ons best doen voor onze patiënten in moeilijke tijden.
Nana Matoba, M.D., is een neonatoloog in het Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital van Chicago en een assistent-professor in de kindergeneeskunde aan de Feinberg School of Medicine van de Northwestern University. Angira Patel, M.D., is kindercardioloog in het Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago, assistent-professor kindergeneeskunde en medisch onderwijs en lid van het Center for Bioethics and Medical Humanities aan de Feinberg School of Medicine van de Northwestern University. Beide auteurs zijn Public Voice Fellows via The OpEd Project.