Lichamelijk fit worden en blijven terwijl je leeft met Lupus

• Is het veilig om te bewegen met Lupus?
• Voorbereiding op lichaamsbeweging
• Typen lichaamsbeweging
• Pijn bij lichaamsbeweging
• Relaxatie/Respiratoire Training
• Balanstraining
• Na ontslag uit fysiotherapie

Lijfsbeweging heeft tal van voordelen om vitaal te blijven en de levensverwachting te verhogen, ongeacht of u met een auto-immuunziekte leeft. Studies tonen aan dat voor mensen met lupus, regelmatige lichaamsbeweging iemands vermogen om onafhankelijk te functioneren verbetert. Mensen die bewegen hebben een beter zelfbeeld en zijn beter in staat om te gaan met nieuwe uitdagingen. Lichaamsbeweging helpt vermoeidheid door lupus en algemene vermoeidheid door het leven in het algemeen te verminderen. Het kan depressie en angst helpen verminderen, vooral voor mensen met een chronische ziekte.

Fysiek gezien kunnen bepaalde soorten lichaamsbeweging ook helpen om gezonde botten sterk te houden, het risico op osteoporose te verminderen en spierkracht te behouden. Van lichaamsbeweging is aangetoond dat het helpt de slaap te verbeteren, het gewicht onder controle te houden, het risico op diabetes en hoge bloeddruk te verminderen, en het risico op beroerte en hartaandoeningen te verlagen. Het kan iemands gevoel voor evenwicht verbeteren, wat belangrijk is voor die personen die een hoger risico lopen om te vallen.

Is het veilig om te bewegen met lupus?

In het algemeen is lichaamsbeweging, onder begeleiding van een fysiotherapeut en na een gesprek met uw arts, niet alleen veilig, maar kan het ook van voordeel zijn voor diegenen die gediagnosticeerd zijn met lupus. Studies tonen aan dat training de ontsteking kan verminderen bij vrouwen met systemische lupus erythematosus. In een bepaalde studie werden de effecten van een trainingsprogramma op cytokinen op oplosbare TNK receptoren (nTNFRs) beoordeeld in reactie op acute training bij vrouwen met SLE en vrouwen zonder SLE.1 Na een aëroob trainingsprogramma van 12 weken was er bij sommige personen een merkbaar verschil, waaruit bleek dat lichaamsbeweging het immuunsysteem ten goede komt en bij lupus geen ontsteking uitlokt, zelfs niet als de betrokkene een flare-up doormaakt.

Voorbereiding op lichaamsbeweging

Er zijn bepaalde overwegingen om rekening mee te houden voordat iemand met lupus begint met lichaamsbeweging. Vaak hebben patiënten met auto-immuunziekten secundaire gezondheidsproblemen, zoals artritis of een hartaandoening, die zorgen kunnen oproepen over de veiligheid bij het uitvoeren van bepaalde oefeningen. Het is belangrijk dat uw arts en fysiotherapeut uw hele medische geschiedenis in aanmerking nemen voordat ze een oefenregime of programma goedkeuren.

Wat kunt u verwachten van een fysiotherapeut

Wanneer u op zoek bent naar een fysiotherapeut, zorg er dan voor dat u er een vindt die eerder iemand met een vergelijkbare aandoening heeft behandeld. Bevestig dat ze weten hoe ze patiënten met een auto-immuunziekte op de juiste manier moeten behandelen. In situaties met auto-immuunziekten is het noodzakelijk om een goede hoeveelheid individuele zorg te hebben. Vraag de receptioniste, voordat u de arts ziet, hoeveel patiënten de fysiotherapeut binnen een uur ziet. Als het er meer dan twee zijn, is het aan te raden een fysiotherapeut te zoeken die meer tijd aan de behandeling van elke patiënt kan besteden. Terwijl het zien van meerdere patiënten binnen een uur acceptabel is voor typische post-operatieve patiëntenzorg, vereist de aard van lupus en het effect ervan op iemands vermogen om te functioneren op een dagelijkse en soms uurlijkse basis een geïndividualiseerde behandeling en check-ins.

Wanneer u besluit een fysiotherapeut te kiezen, zal het in-office bezoek waarschijnlijk beginnen met het testen van uw mobiliteit, fysieke en functionele beperkingen. Krachttesten, bewegingsbereiktesten, balanstesten en een functionele activiteitenevaluatie geven de fysiotherapeut een algemeen referentiekader voor uw basismogelijkheden. Hij of zij zal deze informatie gebruiken voor toekomstige follow-up bezoeken en bij het bepalen van uw behandelplan. Op dag 1 stelt u verwachtingen en doelen voor de therapie vast. Zoals bij elke chronische ziekte is het ook bij lupus moeilijk verwachtingen te stellen, omdat de betrokkene vaak terug wil naar het niveau waarop hij of zij functioneerde voordat de diagnose lupus werd gesteld. Op dag 1 moeten redelijke verwachtingen worden uitgesproken, zodat u weet welke resultaten u de komende ruim 6 weken kunt verwachten van deelname aan de fysiotherapie. Uw fysiotherapeut zal zich richten op het bereiken van haalbare doelen met oefeningen als een van de belangrijkste voorschriften. U zult ook samen beoordelen hoe haalbaar het voor u is om deze oefeningen te doen, gezien het tijdsbestek en uw persoonlijke beperkingen, zonder steeds onder direct toezicht van de arts te staan.

Typen oefeningen

De typen oefeningen die gewoonlijk door een fysiotherapeut worden voorgeschreven, omvatten aerobe, niet-aerobe, aerobe plus niet-aerobe oefeningen. Er zijn ook mildere instandhoudingsoefeningen die over het algemeen range of motion oefeningen zijn, waaronder stretching en isometrische contracties. Aërobe oefening is gebaseerd op het verhogen van de hartslag. (Niet-aerobe oefeningen zijn gericht op krachttraining zonder dat de hartslag significant hoeft te worden verhoogd). Aerobic gecombineerd met non-aerobic training wordt circuit training genoemd en werkt om je hartslag omhoog te houden terwijl je spiertraining doet. Ten slotte is rekken en isometrisch contractiewerk lichte oefening, en over het algemeen goed voor individuen als een beginpunt.

De gezondheid van het hart en aërobe kracht wordt momenteel bestudeerd om het voordeel aan te tonen dat lichaamsbeweging heeft op iemands algehele vitaliteit. Volgens het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services moeten volwassenen ten minste 150 minuten per week matig intensief bewegen om “substantieel” voordeel voor de algehele gezondheid te hebben. Dit kan worden bereikt door 30 minuten activiteit per dag, 5 tot 7 dagen per week. Deze aanbeveling is ook gedaan door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en het American College of Sports Medicine (ACSM). Vergeet niet dat dit een langetermijndoelstelling is. Als uw agenda zo beperkt is dat u realistisch gezien maar drie dagen per week naar de sportschool kunt gaan of als u op dit moment lupusmoeheid ervaart, zou het onredelijk zijn om aan te nemen dat u in het begin 45 minuten per keer kunt sporten. Een haalbaarder hoeveelheid tijd om mee te beginnen zou tien minuten zijn, waarvan de American Heart Association heeft aangetoond dat het genoeg is om een beetje hartkracht op te bouwen. Tien minuten, drie keer per dag is net zo goed voor je hart als 30 minuten achter elkaar. U kunt ook 15 minuten ’s morgens en 15 minuten ’s middags doen voor evenveel voordeel. De energie zal verbeteren wanneer u traint, maar het duurt ongeveer drie weken om over de bult van trainingsmoeheid heen te komen.

Voordelen van aerobe oefening

Studies ondersteunen het gebruik van op de juiste manier voorgeschreven getrapte aerobe oefening bij de behandeling van patiënten met vermoeidheid en systemische lupus erythematosus. Een aantal trainingen om aan te bevelen bij het begin zijn op beginnersniveau klassikale, low-impact activiteiten en oefeningen zoals dansen of fietsen en aquatics. De elliptische, arm fiets en arc trainer zijn enkele low-impact aerobic oefeningsmachines die de cardiovasculaire gezondheid kunnen verbeteren. Met de bijwerkingen die kunnen optreden bij het nemen van corticosteroïden, moet u de loopband en de traptrainer vermijden, omdat de kracht van de impact die gepaard gaat met deze trainingstoestellen kan bijdragen aan het afbreken van kraakbeen in de gewrichten.

Krachttraining bij lupus

Met het gebruik van steroïden is het belangrijk om uw spieren sterk te houden. Niet-aerobe oefenvoorschriften die kunnen helpen bij spierkracht zijn vrije gewichten, handversterkende oefeningen met putty, stressballen of een gripper, herhaalde functionele oefeningen zoals van zitten naar staan gaan, en het gebruik van gewichtsmachines en elastische weerstandsbanden. Als u zich sterk voelt en het maximale uit een korte tijd wilt halen, probeer dan circuittraining toe te passen. Circuittraining is het afwisselen van krachttraining en cardiovasculaire versterking, bijvoorbeeld door tien minuten achter elkaar van de elliptische naar vrije gewichten te gaan.

Zachte oefeningen en rekoefeningen

Isometrische oefeningen zijn zachte spiercontracties die kunnen plaatsvinden zonder het gewricht te bewegen, zoals een quad set. Deze bewegingen zijn mogelijk als u een flare-up hebt, omdat u uw gewrichten niet zo veel beweegt als bij andere vormen van lichaamsbeweging. Enkele rustgevende rek- en bewegingsoefeningen zijn aangepaste yoga of stoelyoga, tai chi, dynamische warming-ups om het lichaam op beweging voor te bereiden, en stretchoefeningen voor afzonderlijke spieren. Van tai chi is bewezen dat het de balans verbetert, de serotonine in uw lichaam verhoogt, wat leidt tot een afname van depressie, en angst kan helpen verminderen. Voor het rekken is het voldoende om de houdingen slechts 10 seconden aan te houden, drie keer achter elkaar.

Pijn bij inspanning

Als u een flare ervaart, probeer dan geen matige of hoge intensiteit oefening. Als u niet weet op welk inspanningsniveau u zich begeeft, probeer dan de “praattest” tijdens het sporten. Als u zonder onderbrekingen het alfabet van A tot Z kunt uitspreken, alsof u in gesprek bent met iemand naast u, dan zit u onder de hoge intensiteitsdrempel. Als u daarentegen moeite hebt om het alfabet uit te spreken, een pauze moet inlassen of merkt dat u hijgt, dan is dit een teken dat u het rustiger aan moet doen. Als u tijdens het sporten pijn krijgt die u niet kent, stop dan en laat het een professional weten. Een onbekende pijn is pijnscheuten of spierpijn die langer dan drie dagen aanhoudt.

Relaxatie/ademhalingsoefeningen

Soms heeft lichaamsbeweging invloed op het ademhalingsstelsel. Een ademhalingsoefening om de spier te helpen versterken is diafragmatische ademhalingstechnieken in verschillende houdingen. U moet uw middenrif vinden door uw handen op de basis van uw ribbenkast te leggen, en in- en uitademen met geforceerde uitademing. Geforceerde uitademing triggert een reactie om een diepe inademing te nemen en triggert neuromusculaire hertraining. Dit moet een paar keer per uur worden gedaan. In studies is aangetoond dat mensen die drie weken lang een strikt diafragmatisch ademhalingsprogramma volgen, een 70% tot 80% sterker middenrif ontwikkelen, alleen al door de spieren te her-educeren. Gewrichtsaanpassing, waarbij gewrichten in je aanhangsels dichter bij elkaar worden gebracht, communiceert naar je hersenen om de spier los te laten en de pijnreactie te ontspannen. Opstaan als u gewrichtspijn hebt terwijl u slaapt, is een eenvoudige manier om dit te doen. Tenslotte kunnen bewegingen met een lage snelheid, zoals doelgericht bewegen (je bewust zijn van elke beweging), je spieren het signaal geven om efficiënter samen te trekken en je minder vermoeid te maken.

Balanstraining

De effecten van balanstraining zijn het vergroten van de functionele onafhankelijkheid door proprioceptie en coördinatie. Proprioceptie is het bewustzijn van de verschillende delen van het lichaam en de kracht die bij een beweging wordt gebruikt. Functionele onafhankelijkheid kan worden verkregen met:

• Posture awareness training: Telkens wanneer u een spiegel passeert, kijkt u naar uzelf en past u uw houding aan.
• Zintuiglijke training: U kunt oefenen door in een stoel te gaan zitten, uw houding rechtop te houden, uw ogen te sluiten en uzelf uit te dagen een minuut stil te zitten zonder te slingeren of uw evenwicht te verliezen.
• Taakspecifieke prestatietraining: Herhaalde handelingen heropvoeden uw hersenen, vormen paden om activiteiten van het dagelijks leven gemakkelijker te maken. Als u moeite hebt met een taak, zoals het oppakken van een vork, oefen deze taak dan herhaaldelijk eerst op vaste grond en vervolgens met omstandigheden zoals naar de vork toe lopen en van de vork weglopen.

Een gemakkelijke manier om uw basisnorm voor balans te testen, is door een stand met één been uit te voeren. U zult willen staan met uw armen over de borst en benen die elkaar niet raken, idealiter met uw schoenen uit. Ga op één been staan zonder dat benen of armen vanuit de beginpositie bewegen. De normen voor elke leeftijdsgroep over hoe lang ze op één been moeten kunnen staan, staan hieronder. De test wordt gestopt als de romp slingert of als u uw hand of been neerlegt om u aan de grond te zetten. Probeer deze test drie keer en neem het beste aantal seconden van de drie. Uw doel is om tot 10 à 20 seconden te komen, ongeacht uw leeftijd.

Na ontslag uit de fysiotherapie

Na afloop van de therapie, wanneer uw vermoeidheid is afgenomen en u zich sterker voelt, is het belangrijk om door te gaan met uw oefeningen om uw nieuwe vitaliteit op peil te houden. Het zou ideaal zijn om lid te worden van een sportschool, of van een wellness-groepsprogramma zoals dat van het HSS Orthopedisch Fysiotherapie Centrum. U betaalt een kleine vergoeding per sessie om te trainen met een begeleider. Een technicus of fysiotherapeutische assistent van de kliniek stelt de apparatuur klaar en ondersteunt u als u vragen of problemen hebt met betrekking tot uw oefeningen. Als u zich inschrijft voor lessen of samen met een vriend oefent, motiveert u zich beter en houdt u zich aan uw oefenprogramma. Tenslotte is thuis sporten een gemakkelijke, economische manier om door te gaan met uw behandelplan.

Hier vindt u een link naar de recreatiecentra die worden beheerd door het New York City Department of Parks & Recreation. Het departement sponsort ook een stadsbreed programma genaamd Shape Up NYC, dat gratis seizoensgebonden workout-lessen organiseert, zoals aerobics, cardio-kickboksen, Hatha yoga, enz.

Lees meer informatie over de SLE Workshop bij HSS, een gratis ondersteunings- en educatiegroep die maandelijks wordt gehouden voor mensen met lupus, hun familie en vrienden.

1 Perandini LA, Sales-de-Oliveira D, Mello SB, Camara NO, Benatti FB, Lima FR, Borba E, Bonfa E, Sá-Pinto AL, Roschel H, Gualano B. Exercise training can attenuate the inflammatory milieu in women with systemic lupus erythematosus. J Appl Physiol (1985). 2014 Sep 15;117(6):639-47.

Geplaatst: 9/10/2018

Samenvatting door Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Auteurs