We lezen vaak over medische aandoeningen, wat ze zijn, hoe we een diagnose kunnen stellen, hoe we kunnen behandelen (als we geluk hebben), enz.
Ik ben altijd geïnteresseerd in wat mensen in de eerste plaats naar de dokter stuurt, en mijn meest recente nieuwsgierigheid is Fibromyalgie geweest. En aangezien mei de maand van de Fibromyalgie Bewustwording is, wat een perfecte gelegenheid om meer over de aandoening te leren!
Ik heb contact opgenomen met collega-bloggers over chronische ziekten, die leven met Fibromyalgie, om te weten te komen hoe zij hun diagnose hebben gekregen.
De respons was overweldigend, en daarom zal ik u een serie van 3 dagen en 3 berichten brengen om u te helpen inzicht te krijgen in de volgende vraag:
Welke symptomen heeft u ervaren die hebben geleid tot uw uiteindelijke diagnose van Fibromyalgie?
Donna uit februari Stars:
Ik begon de symptomen in 2010 te ervaren. Ik had last van erge misselijkheid en pijnlijke buikkrampen, waardoor ik naar de dokter ging. Dit werd in de loop van een paar maanden onderzocht met verschillende bloedonderzoeken en uiteindelijk een endoscopie. Frustrerend genoeg waren al mijn resultaten normaal en kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk IBS had.
Naarmate de maanden verstreken, merkte ik dat ik me erg moe begon te voelen en ik begon ook overal pijn te hebben. Toen ik dit voor het eerst bij de artsen aankaartte, kreeg ik te horen dat vermoeidheid een veel voorkomende klacht is en dat er niets aan te doen was. Om eerlijk te zijn, kreeg ik het gevoel dat ik het aan het maken was.
Wat volgde was een geleidelijke verslechtering van de symptomen, met nieuwe symptomen zoals hoofdpijn, duizeligheid, cognitieve problemen, slaapproblemen en hartkloppingen, om er maar een paar te noemen. Ik had het gevoel dat ik voortdurend heen en weer moest reizen naar dokters en dat niemand me een antwoord kon geven. Ik ging zelfs naar een locale dokter die in 10 minuten na mijn ontmoeting concludeerde dat ik depressief was en me “iets voorschreef om me wat beter te voelen”. Ze had me Citalopram voorgeschreven, een anti-depressivum. Ik was zo wanhopig om me beter te voelen dat ik dacht dat ze misschien gelijk had. Ik dacht niet dat ik depressief was; ik was gefrustreerd en van streek omdat ik me zo ellendig voelde en niet in staat was de dingen te doen die ik graag wilde doen. Maar misschien had de dokter gelijk? Ze had geen gelijk en onnodig te zeggen dat de pillen absoluut niet hielpen.
Ik was altijd erg terughoudend om daarna nog naar de dokter te gaan, maar mijn familie stond erop dat ik terugging omdat mijn symptomen alleen maar erger werden en ze mijn kwaliteit van leven beïnvloedden. Uiteindelijk ging ik naar een nieuwe dokter die meer medelevend en begripvol was. Hij wist ook niet wat er mis met me was, maar verwees me in augustus 2013 door naar een reumatoloog. Binnen wat voelde als 10 minuten na mijn bezoek had ik mijn diagnose – Fibromyalgie.
Pippit van PatientsRightAdvocate
In mijn vroege jaren 20 had ik veel hoofdpijn. Ik ging naar verschillende neurologen die migraine bij me vaststelden en me daarvoor verschillende medicijnen gaven. Halverwege of aan het eind van mijn twintiger jaren werden ze beschouwd als cluster-migraine, omdat ze in clusters leken te komen en heel intens waren, maar daarna weken of maanden niet meer. Eerst dacht ik dat het gewoon verplaatste pijn van de hoofdpijn was, maar na een tijdje deden zelfs mijn armen en benen pijn en de migraine medicijnen werden minder effectief.
Toen ik eind 20 en begin 30 was, deden de huisartsen die ik had er niet veel aan. Sommigen zeiden me dat het gewoon van het ouder worden kwam, en sommigen hadden echt geen idee en namen niet de moeite om te kijken.
Tussen ging ik naar een massagetherapeut die neuromusculaire therapie gaf en zij vertelde me dat ik duidelijke harde knobbels in verschillende spieren had. Ik wist niet wat het waren, en zij ook niet, maar ze zei dat ze dat vaak zag.
Toen ik achter in de 30 was, begonnen verschillende artsen te vermoeden dat ik een soort auto-immuunziekte had, maar ze wisten niet wat. Er kwam niets uit tests naar voren, dus werd er verder niets gedaan totdat ik rond mijn 40e door iemand werd doorverwezen naar een reumatoloog.
Deze man was niet erg aardig en hoewel hij zelf mollig was, leek hij sterk gericht op vrouwen met overgewicht. Elke keer als ik daar kwam hoorde ik een lezing erover als een kapotte plaat. Uiteindelijk, nadat hij op een aantal plekken op mijn lichaam had gedrukt en had gezien dat ik op die plekken pijn had, stelde hij vast dat ik Fibromyalgie had. Hij stuurde me door voor fysiotherapie, waarvan de meeste mijn pijn verergerden, maar in die tijd deden ze tenminste ook massage en zwembadtherapie en die twee modaliteiten hielpen wel, hoewel toen ze werden stopgezet omdat mijn verzekering geen verdere behandeling wilde betalen, mijn pijn weer erger werd.
Na verloop van tijd voelde het alsof mijn hele lichaam hoofdpijn had. De pijn voelde aan alsof mijn hele lichaam verstuikt was (wat ik nu pijn in het centrale zenuwstelsel noem). De reumatoloog bleef me lastig vallen over mijn gewicht, hoewel ik maar een beetje overgewicht had en ik zelfs wat was afgevallen door de zwembadtherapie. Volgens hem moesten bijna alle vrouwen afvallen en daarom ontwikkelden ze Fibromyalgie.
Op een dag zwol een gewricht aan mijn ringvinger in ongeveer 30 seconden op tot ongeveer 3 keer zijn grootte. Ik belde zijn kantoor om hem op de hoogte te brengen en sprak met de verpleegster die wilde dat ik zou komen, maar ik kon 3 dagen niet vervoerd worden tegen die tijd was het weer gezakt tot normale grootte. Toen ik aankwam gedroeg hij zich alsof ik voor niets was gekomen en hield weer zijn toespraak over vrouwen in dit land en zwaarlijvigheid. Hij zei dat het maar goed was dat ik geen reumatoïde artritis had. “Dat wil je niet”, merkte hij neerbuigend op. “Dat is een verwoestende ziekte.” Natuurlijk wilde ik dat niet!
Ik was niet blij met zijn houding en uiteindelijk werkte zijn commentaar zo op mijn zenuwen dat ik me er niet langer aan kon onderwerpen.
Ik ging naar een andere dokter die eigenlijk dacht dat ik Reumatoïde Artritis had omdat mijn RH factor positief terugkwam maar me dit pas vertelde toen ik naar mijn volgende afspraak ging waar ze snel de kamer binnenkwam en zei “We maken het Remicaide infuus klaar voor uw Reumatoïde Artritis.”
“Wat?” Zei ik geschokt. “Ik heb geen reumatoïde artritis! U moet me verward hebben met een andere patiënt.
“Nee”, zei ze terwijl ze op mijn kaart keek. “Ik ben er vrij zeker van dat het reumatoïde artritis is.” Ze had dit niet eens van tevoren met me besproken, noch waren er behandelingsmogelijkheden besproken. Ik was vol ongeloof. Alles gebeurde zo snel. Ik wist niets over het medicijn dat ze me ging inspuiten. Een paar minuten later bekeek ze de kaart aandachtiger en realiseerde zich dat ik een geschiedenis van hepatitis B had. Plotseling zei ze tegen me: “Oh we kunnen je niet behandelen. Dit lab zegt dat je Hepatitis B hebt. We moeten dit melden bij de gezondheidsdienst.”
“Hepatitis B gehad, niet gehad” corrigeerde ik. “Het was jaren geleden toen ik zwanger was van mijn zoon. Een jaar later werd ik immuun.” Ze bleef volhouden dat het actief was, en wees me haastig de deur en zei dat ik een andere dokter nodig had omdat ik “verzorging nodig zou hebben”. Ik begreep haar extreme reactie niet en waarom ze me plotseling van de hand wilde doen en ik vroeg me af als ze me niet kon behandelen waarom ze dacht dat een andere dokter dat wel kon.
Ik belde het lab en de man aan de telefoon controleerde dubbel mijn Hepatitis status en zei: “Oh ja, we hebben een fout gemaakt. U bent momenteel immuun. Het spijt ons.”
Pas later hoorde ik dat de reumatoloog die mij snel had afgevoerd, door de fabrikant van het geneesmiddel werd betaald om Remicaide op haar patiënten te testen in een kleine klinische proef. Ik vroeg me toen af of ze wel eerlijk was geweest over het feit dat mijn reumafactor positief was, maar toen ik naar de volgende reumatoloog ging werd het nog steeds aangetoond, en toen weer bij de volgende dokter in Emory. Ik werd gediagnosticeerd met Sarcoïdose nadat ik bijna was gestorven doordat elk systeem in mijn lichaam in de war raakte, maar na verloop van tijd leek het erop dat de ene auto-immuunziekte zich op de andere stapelde. Ik ben nooit echt hersteld, maar het werd toen duidelijk dat ik chronisch ziek was en echt niet meer beter zou worden.
Dagelijks leef ik met chronische pijn, maar met verschillende dingen aan de hand weet ik echt nooit zeker welke veroorzaakt wordt door mijn Fibromyalgie en welke door een van de anderen.
Ik heb mijn activiteitenniveau sterk moeten terugschroeven en sommige dagen kan ik helemaal niet veel doen. Ik heb ernstige vermoeidheid, en heb nu onwillekeurige bewegingen, zwakte, veel ernstiger vermoeidheid, en dysautonomie waarvan de oorzaak nog volledig moet worden onderzocht.
Een goede dag voor mij is nu wanneer ik niet het gevoel heb dat ik doodga om me beter te voelen en vanuit bed wat lichte dingen op de computer kan doen, kan genieten van het kijken naar video’s, TV, bloggen, of praten met mensen op het internet, af en toe wat chocolade eet, en mijn favoriete ijskoffie met zware room. Het is een verre schreeuw van alles wat ik vroeger deed en de verheven doelen die ik vroeger had, maar nu geniet ik zoveel meer van de kleine dingen.
Ik heb al maanden geen sieraden meer kunnen maken, maar ik hoop dat dat deel van mijn leven nog niet voorbij is en dat ik misschien, wanneer mijn nieuwere medische problemen volledig zijn aangepakt, weer in staat zal zijn om een paar nieuwe stukken te maken. Naarmate ik ouder word, merk ik dat het moeilijker is om terug te komen van een opflakkering en de keren dat ik stabiel ben, komen steeds minder voor.
Julie van Counting my Spoons
Ik denk dat mijn Fibro-verhaal een beetje anders is dan dat van veel anderen.
Het begon in 2008 met een tandheelkundige ingreep en TMJ. Ik had dat net onder controle toen ik een paar maanden later extreme pijn in mijn rechteroog kreeg en ik steeds vermoeider werd. Ik ging naar een neuroloog voor de oogpijn en ze deden een heleboel tests.
Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. De volgende maanden werd ik steeds vermoeider en kreeg ik steeds meer pijn. Ik had het geluk dat ik vrij snel werd gediagnosticeerd (in minder dan 6 maanden), maar dat was grotendeels omdat ik een goede vriendin heb die onze plaatselijke Fibro steungroep leidt. Zij gaf me wat goede informatie en ik deed mijn eigen onderzoek om de verbanden te leggen tussen mijn symptomen en Fibro.