June 13, 2020
Tientallen jaren leefde Lizzy, maker van de populaire blog Miss Lizzy, met ongediagnosticeerde hypothyreoïdie. Deze aandoening wordt zo gemakkelijk gemist vanwege de subtiele en niet zo duidelijke symptomen die kunnen worden toegeschreven aan vele andere factoren. Lizzy noemde symptomen als gewichtstoename, vermoeidheid, droge huid, koudegevoeligheid, maar veel artsen wezen haar af, sommigen dachten zelfs dat ze op zoek was naar een snelle oplossing om gewicht te verliezen.
We hopen dat dit interview meer inzicht geeft in hoe het is om te leven met hypothyreoïdie.Het is niet bedoeld als een goedkeuring van een product of een bepaalde behandeling.
“Ik had altijd het gevoel dat er iets mis was in mijn lichaam”, zegt Lizzy op haar blog. Ze begon meer te luisteren naar wat haar lichaam zei en zocht de steun die ze nodig had om haar reis naar herstel te beginnen. Ze deelt haar verhaal met ons, hier.
HealthCentral (HC): Wat heeft je ertoe gebracht om over hypothyreoïdie te schrijven?
Lizzy: Na een lange reis om een behandeling te vinden voor hypothyreoïdie en bijniervermoeidheid, en met minimale informatie op dat moment, besloot ik dat het belangrijk was om mijn verhaal en onderzoek te delen om anderen te helpen. Voor veel patiënten, zoals ik, lieten conventionele geneeskunde en “normale labresultaten” ons onbehandeld, ons verschrikkelijk voelend en lijdend achter. Als mensen mijn verhaal konden zien aan de hand van voor en na foto’s, en konden horen over alle positieve veranderingen in mijn leven als gevolg van de juiste behandeling, hoopte ik dat het hen zou inspireren.
HC: Kun je een beetje vertellen over hoe je je voelde voordat je de juiste diagnose hypothyreoïdie kreeg? Hoe waren je ervaringen met je vroegere dokters?
Lizzy: Voordat ik behandeld werd voor hypothyreoïdie en bijniervermoeidheid, heb ik 35 jaar van mijn leven doorgebracht met me de hele tijd moe te voelen (zelfs na 8 uur slaap). Ik had last van hersenmist waardoor het moeilijk was om na te denken en alledaagse dingen te doen. Lichaamsbeweging maakte dat ik me slechter voelde. Ik had altijd overgewicht, zelfs met een goed dieet. Mijn lichaam, vooral mijn voeten en handen, waren de hele tijd koud. Ik had chronische ziekte waaronder sinus infecties, allergieën, en astma. Tegen de tijd dat ik 20 jaar oud was, had ik een hoog cholesterolgehalte. Mijn haar, nagels en huid waren droog en broos. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Gedurende al die jaren, vertelde ik dokters over de talloze symptomen. Ofwel behandelden ze de symptomen afzonderlijk en stuurden me naar de ene specialist na de andere. Of ze zeiden dat het tussen mijn oren zat en dat ik naar een therapeut moest gaan. Artsen zeiden me dat ik minder moest eten en meer moest bewegen. Het was ontmoedigend en hartverscheurend dat niemand luisterde of deze veel voorkomende, gemakkelijk vast te stellen aandoening kon oplossen.
HC: Op basis van uw ervaring, welk advies zou u mensen geven die misschien symptomen ervaren zoals u deed, maar niet echt vooruitgang boeken met hun arts?
Lizzy: Ik zou zeggen wat mijn goede dokter tegen me zei: “Vertrouw op je innerlijke wezen. Als iets niet goed voelt, vertrouw dan op jezelf.” Als iets niet goed lijkt, laat het dan niet glippen! Dit is JOUW LEVEN! Het is aan jou om de hulp te zoeken die je nodig hebt. Wacht niet 35 jaar tot iemand het uitzoekt. Als een dokter zich niet gedraagt als je bondgenoot, BREEK de dokter dan op en zoek iemand die met je samenwerkt en naar je luistert. Wees pro-actief, neem je lichaamstemperatuur op, doe het symptoom werkblad, laat een speekseltest doen op je bijnieren. Met de juiste behandeling, wordt alles in het leven beter. Neem de dingen dag voor dag en doe elke dag een beetje.
“Het was ontmoedigend en hartverscheurend dat niemand luisterde of deze veel voorkomende, gemakkelijk herkenbare aandoening kon oplossen.”
HC: Wat waren enkele van de meer extreme symptomen die je ervoer met hypothyreoïdie?
Lizzy: Constante uitputting, niet kunnen slapen, moeilijk wakker worden, chronische ziekte, droog broos haar, koude handen en voeten, licht in het hoofd bij het opstaan, geen zin in seks, hersenmist waardoor alledaagse taken moeilijk worden, stemmingswisselingen, milde depressie of je blauw voelen.
HC:Hoe is je relatie met je gewicht veranderd voor en nadat je de diagnose hypothyreoïdie hebt gekregen? Hoe kunnen vrouwen de controle over hun lichaam nemen als ze leven met hypothyreoïdie?
Lizzy: Voor de behandeling, worstelde ik om gewicht te verliezen. In het beginstadium had ik 10 tot 15 pond overgewicht. Twee jaar na de zwangerschap, toen de hypothyreoïdie zijn hoogtepunt bereikte, had ik meer dan 30 pond overgewicht. Het maakte niet uit hoe gezond ik at, ik kon het gewicht niet verliezen. Eenmaal op de juiste manier behandeld, en matig gezond gegeten, viel het gewicht er gewoon af. Vrouwen kunnen hun lichaam onder controle krijgen door naar hun symptomen te kijken en de juiste behandeling te ondergaan. Als het lichaam in balans is en goed wordt behandeld, werkt het vanzelf.
HC: Waarom blijf je schrijven over hypothyreoïdie, zelfs nadat de diagnose is gesteld en je onder behandeling bent?
Lizzy: Met hypothyreoïdie, zijn het niet alleen wij die lijden. Onze kinderen, echtgenoten, familie, vrienden en collega’s lijden eronder. Omdat we niet volledig leven. Ik blijf schrijven over hypothyreoïdie, het delen van kennis en mijn verhaal, want als ik één persoon kan helpen hun leven te veranderen, heb ik tientallen mensen hun wereld geholpen. Als ik één persoon kan redden van het verliezen van jaren van hun leven, of het terugkrijgen van jaren die ze zouden hebben verloren, heb ik mijn werk in dit leven gedaan.
“Eenmaal op de juiste behandeling, en matig gezond eten, ging het gewicht er gewoon af. Vrouwen kunnen hun lichaam onder controle krijgen door naar hun symptomen te kijken en de juiste behandeling te ondergaan. Als het lichaam in balans is en goed behandeld wordt, werkt het vanzelf.”
HC: Hoe is de behandeling geweest? Was het moeilijk? Hebben verschillende behandelingen beter gewerkt dan in het verleden?
Lizzy: Behandeling kan een langzaam proces zijn. Het is geen “one size fits all”. Het vergt een open geest en de bereidheid om te leren. Met hypothyreoïdie, is het als het keren van een groot schip. Mensen willen succes van de ene dag op de andere en onmiddellijk gewichtsverlies, wat niet gebeurt. Maar gestage, wekelijkse resultaten kunnen worden verwacht tijdens het behandelingsproces als iemand het juiste medicijn gebruikt. Bovendien zijn er vaak aandoeningen die verband houden met hypothyreoïdie die ook moeten worden behandeld, zoals bijniervermoeidheid, hormonale onevenwichtigheden, laag ijzergehalte, en zelfs candida. Het is dus een verkenning om systematisch aan elke aandoening te werken.
Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden. Er is het standaard T4 only medicijn dat sommige patienten effectief vinden. Veel patiënten vinden echter dat T4 only-medicijnen niet volledig werken, of ervaren bijwerkingen zoals haaruitval.
Voor sommige patiënten melden ze problemen met het omzetten van T4 in T3 (het actieve schildklierhormoon). Als gevolg hiervan kiezen veel patiënten in de gemeenschap voor een voorgeschreven Natural Descated Thyroid (NDT) medicijn, dat zowel T4 als T3 bevat.
Even verder zijn er sommige patiënten die melden dat elk T4-medicijn, in welke vorm dan ook, niet voor hen werkt. Zoals vermeld in het boek “Herstellen met T3” door Paul Robinson. Dit medicijn protocol is complexer, en omvat het nemen van alleen T3 medicijnen.
Voor mij persoonlijk, heb ik jarenlang een NDT geprobeerd en het leek voor ongeveer 90% effectief te werken. Ik geloof echter dat mijn lichaam moeite had met het omzetten van T4 in T3, en het afgelopen jaar voelde ik mijn hypothyreoïdie-symptomen zonder verklaring terugkomen. Dus besloot ik over te stappen van NDT naar een medicijn dat alleen T3 bevat. Voor mij is dit een grote verandering geweest en mijn lichaam doet het zoveel beter.
“Met hypothyreoïdie, zijn het niet alleen wij die lijden. Onze kinderen, echtgenoten, familie, vrienden en collega’s lijden eronder. Omdat we niet volledig leven.”
HC: Hoe zijn je relaties geëvolueerd of veranderd terwijl je onwetend met hypothyreoïdie leefde en nadat je goed gediagnosticeerd en behandeld was?
Lizzy: Hypothyreoïdie en bijniervermoeidheid beïnvloedden al mijn relaties. Ik kon moeilijk omgaan met sociale activiteiten en had weinig energie. De hersenmist maakte het moeilijk om helder te denken en gesprekken te voeren. Ik had last van stemmingswisselingen, en soms voelde ik me erg somber of verdrietig. Nadat ik behandeld was, merkte ik dat ik meer energie had om sociale activiteiten te ondernemen, en kon ik gemakkelijk deelnemen aan gesprekken. De stemmingswisselingen gingen weg en de verdrietige gevoelens verdwenen.
HC: Hoe heeft het delen van je verhaal je hypothyreoïdie geholpen?
Lizzy: Het delen van mijn verhaal heeft mijn hypothyreoïdie geholpen omdat het me meer bewust maakt van wat ik doe en waarom ik het doe. In mijn poging om anderen te helpen, blijf ik onderzoek doen en nieuwe informatie vinden die mij ook helpt.
“Luister naar je lichaam. Als iets niet werkt, verander het dan. Wacht niet te lang! Het leven kan geweldig zijn.”
HC: Welk advies zou je mensen geven bij wie net hypothyreoïdie is vastgesteld? Wat zijn enkele volgende stappen die ze kunnen nemen?
Lizzy: Voor iemand die net de diagnose hypothyreoïdie heeft gekregen, zou ik als eerste zeggen: haal diep adem. Het komt allemaal goed. Houd vervolgens je symptomen en lichaamstemperatuur in de gaten totdat je temperatuur halverwege de dag in het bereik van 98,4-98,6 is. Zorg ervoor dat uw arts naar u luistert en met u samenwerkt. Luister naar uw lichaam. Als iets niet werkt, verander het dan. Wacht niet te lang! Het leven kan geweldig zijn. Doe het dag voor dag. Wees lief voor jezelf.
Doe mee aan deze Facebook-groepen voor ondersteuning bij hypothyreoïdie:
https://www.facebook.com/groups/FTPOThyroid/
https://www.facebook.com/groups/FTPOAdrenals/
Dit interview is bewerkt en ingekort.
Yumhee Park