Onvruchtbaarheid in Zuid-Afrika: kennis van vrouwen over reproductieve gezondheid en zoekgedrag bij onvrijwillige kinderloosheid

Abstract

ACHTERGROND: Onvruchtbaarheid is een belangrijk reproductief gezondheidsprobleem in Afrika. Dit artikel presenteert de bevindingen van twee studies die zich richten op de kennis die onvruchtbare vrouwen hebben over vruchtbaarheid en de oorzaken van onvruchtbaarheid, hun gedrag bij het zoeken naar behandeling en hun verwachtingen van een onvruchtbaarheidskliniek. METHODEN: In totaal namen 150 onvruchtbare vrouwen uit een cultureel diverse, stedelijke gemeenschap in Zuid-Afrika deel aan de twee studies. Zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden werden toegepast met behulp van diepgaande, semi-gestructureerde interviews en gestructureerde vragenlijsten. RESULTATEN: De deelnemende vrouwen hadden weinig kennis over menselijke voortplanting en moderne behandelingsmogelijkheden voor onvruchtbaarheid. Ze waren zeer gemotiveerd om een behandeling te vinden en maakten gebruik van zowel traditionele als moderne gezondheidszorg. Er werden belemmeringen voor de behandeling in de moderne gezondheidszorg vastgesteld. CONCLUSIES: Het belang van gezondheidsvoorlichting en counseling wordt erkend, en beide moeten worden geïntegreerd in de behandeling van onvruchtbaarheid, met name in de ontwikkelingslanden. De invoering van klinische richtlijnen wordt aanbevolen om behandelingsbarrières te overwinnen en de gezondheidszorg te verbeteren.

Inleiding

Infertiliteit, gedefinieerd als het onvermogen om zwanger te worden na 1 jaar regelmatige geslachtsgemeenschap, zou 8-14% van de paren treffen (Emslie et al., 1993; Bhatti et al., 1999). In Afrika is onvruchtbaarheid een belangrijk reproductief gezondheidsprobleem met regionale prevalentiecijfers van 30-40% (Leke et al., 1993). Infecties, die de meest voorkomende oorzaak van onvruchtbaarheid zijn, tasten de lichamelijke gezondheid van zowel mannen als vrouwen aan. Vooral vrouwen hebben vaak ook te lijden onder ernstige negatieve sociale gevolgen zoals stigmatisering, ostracisme, mishandeling en economische deprivatie (Alemnji and Thomas, 1997; Gerrits, 1997; Sundby, 1997). De effectieve behandeling van onvruchtbaarheid heeft daarom een aanzienlijke invloed op de reproductieve gezondheid in Afrika.

De onvruchtbaarheidskliniek van het Groote Schuur Ziekenhuis is een van de weinige tertiaire openbare gezondheidsinstellingen in Zuid-Afrika die een voortplantingsgeneeskundige dienst verlenen die zich richt op de behoeften van de behoeftige gemeenschap. In bijna alle delen van Zuid-Afrika bestaan de lokale gemeenschappen uit verschillende heterogene bevolkingsgroepen. In Kaapstad zijn drie grote raciale groepen (zwart, gekleurd en blank) en drie grote taalgroepen (Xhosa, Afrikaans en Engels) aanwezig. Er is een aanzienlijke overlapping tussen de raciale en de taalgroepen, waarbij de zwarte bevolking hoofdzakelijk Xhosa en Engels spreekt, en de gekleurde en blanke bevolking hoofdzakelijk Engels en/of Afrikaans. De verschillende raciale groepen bestaan uit verdere subgroepen die vaak verschillen in hun cultuur en religie. De dienst Voortplantingsgeneeskunde biedt moderne onvruchtbaarheidsbehandelingen, variërend van endoscopische reconstructieve eileiderchirurgie tot geassisteerde voortplantingstechnieken. Jaarlijks worden bijna 1000 paren naar deze dienst doorverwezen, meestal vanuit de plaatselijke openbare eerstelijnsgezondheidszorg of door huisartsen. Hoewel het grote aantal verwijzingen de behoefte aan behandeling weerspiegelt, wordt de doeltreffendheid van de dienst momenteel aangetast door een hoog percentage patiënten dat niet komt opdagen (~65%).

In dit artikel worden de resultaten gepresenteerd van twee studies die werden uitgevoerd om inzicht te krijgen in het gezondheidszoekgedrag van vrouwen en om de belemmeringen voor een moderne onvruchtbaarheidsbehandeling te onderzoeken. Er werd verwacht dat de resultaten van deze studies zouden bijdragen tot de ontwikkeling van toekomstige interventies ter verbetering van de verstrekking van moderne onvruchtbaarheidsdiensten aan vrouwen uit ontwikkelingsgemeenschappen en cultureel diverse bevolkingsgroepen. In de twee studies werden kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden gecombineerd. De kwalitatieve benadering maakte inzicht in complex menselijk gedrag mogelijk en werd aangevuld met kwantitatieve maatregelen.

Patiënten en methoden

De studiepopulatie van de kwalitatieve studie bestond uit 30 vrouwen die zich presenteerden in een tertiair ziekenhuis infertiliteitskliniek voor een eerste afspraak (aangeduid als Groep A). Om te zorgen voor een onderzoeksgroep die een brede afspiegeling vormt van de cultureel diverse populatie van deze kliniek, werden informanten geselecteerd uit vier groepen vrouwen: 12 zwarte Xhosa-sprekende vrouwen, zes vrouwen uit de moslimgemeenschap, zes gekleurde of blanke vrouwen en zes patiënten die vanwege hun economische situatie werden geclassificeerd als `particuliere patiënten’ (patiënten die een ziektekostenverzekering hebben of een maandelijks gezinsinkomen boven een bepaald niveau hebben) en een hoger tarief betaalden voor de ontvangen diensten. Het analyseren van verschillen tussen de vier bevolkingsgroepen was geen doel van de twee studies.

Qualitatieve methoden werden gebruikt met behulp van semi-gestructureerde, diepgaande interviews. Alle interviews werden gehouden in onze onvruchtbaarheidskliniek, voordat de vrouwen een ontmoeting hadden met een lid van het medische team. De vrouwen werden alleen geïnterviewd, zonder hun partner. Alle interviews werden afgenomen door een meertalige professionele verpleegkundige die niet betrokken was bij de dienst en die getraind was in diepte-interviews en counseling. De interviews werden gehouden in de eerste taal van de vrouwen (Xhosa, Engels of Afrikaans) en werden opgenomen, getranscribeerd en vertaald in het Engels. Er werd een interviewgids ontwikkeld die het mogelijk maakte de kennis van de menselijke voortplanting, de oorzaken van onvruchtbaarheid, het zoeken naar gezondheidszorg en de verwachtingen van een onvruchtbaarheidsdienst te onderzoeken. Verdere vragen waren gericht op de psychologische en sociale ervaring van onvruchtbaarheid. In dit artikel worden de bevindingen gepresenteerd over de kennis van vrouwen op het gebied van reproductieve gezondheid en het gedrag van vrouwen bij het zoeken naar behandeling. De gegevens over de psychosociale ervaring van onvrijwillige kinderloosheid worden apart gerapporteerd (Dyer et al., 2002). Er werd gebruik gemaakt van inhoudsanalyse door elk interview te coderen naar gemeenschappelijke thema’s.

In de kwantitatieve studie werden 120 vrouwen achtereenvolgens gerekruteerd bij hun eerste bezoek aan de onvruchtbaarheidskliniek (aangeduid als groep B). Aan de hand van een gestructureerde vragenlijst werden persoonlijke interviews gehouden om informatie te verkrijgen over demografische gegevens, het begrip en de verwachtingen van de vrouwen ten aanzien van de moderne onvruchtbaarheidsbehandeling en hun eerdere pogingen om een behandeling te verkrijgen. Alle vragenlijsten werden afgenomen door een meertalige professionele verpleegkundige die was opgeleid in onderzoeksvaardigheden. Vrouwen werden alleen geïnterviewd en in de taal van hun keuze.

In beide studies werd van alle vrouwen geïnformeerde toestemming verkregen. Vrouwen kregen de verzekering dat het weigeren van deelname op geen enkele manier hun behandeling zou beïnvloeden. De studies werden goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Universiteit van Kaapstad, Faculteit der Gezondheidswetenschappen.

Resultaten

Demografische informatie

In Groep A was de gemiddelde leeftijd van de ondervraagde vrouwen 31,5 jaar (range 21-41). Twaalf vrouwen presenteerden zich met primaire onvruchtbaarheid. Van de 18 vrouwen met secundaire onvruchtbaarheid hadden er zes geen levende kinderen en slechts drie hadden een kind in hun huidige relatie. Geen van de informanten had meer dan één kind. Zesentwintig vrouwen waren getrouwd, twee waren in het huwelijk verwikkeld en twee zeiden dat zij pas konden trouwen als zij zwanger waren geworden. De gemiddelde duur van de onvruchtbaarheid was 4,8 jaar (tussen 1-15). De gemiddelde leeftijd van de vrouwen in groep B was 29,2 jaar (tussen 21-40 jaar). Verdere demografische gegevens van groep B zijn samengevat in tabel I. Van de 37 vrouwen die ten minste één kind hadden, hadden 14 (37,8%) geen kind in hun huidige relatie.

Alle vrouwen die werden benaderd voor de kwalitatieve studie stemden in met deelname. In de kwantitatieve studie werden 126 vrouwen benaderd van wie er zes weigerden mee te doen aan de studie. Twee vrouwen zeiden dat ze geen tijd hadden voor het interview, één stelde voor haar man te interviewen omdat hij de onvruchtbare partner leek te zijn en drie echtgenoten verhinderden de deelname van hun vrouwen.

Kennis van menselijke vruchtbaarheid

De deelneemsters in groep A hadden weinig kennis over de basisprincipes van de menselijke voortplanting. Verscheidene vrouwen verklaarden dat hun enige kennis was dat geslachtsgemeenschap nodig was voor conceptie. Anderen legden uit dat, `iets zich in het lichaam van de vrouw mengde’, `binnenin werkte,… een heleboel veranderingen veroorzaakte’ en vervolgens binnenin het lichaam uitgroeide tot een baby. Vrouwen beschreven `zaadjes’, `zaadjes’ en `eitjes en zaadjes’ `mengen’. De meeste vrouwen waren zich bewust van hun beperkte kennis en velen gaven aan meer te willen weten. Slechts twee van de 30 geïnterviewde vrouwen maakten enige melding van de eileiders als de plaats van bevruchting en een doorgang waar de eicel doorheen gaat. Geen van de deelneemsters kon een eenvoudige samenvatting geven van de biologische gebeurtenissen die tot de bevruchting leiden. Om twee redenen werd de kennis van vrouwen over vruchtbaarheid en de oorzaken van onvruchtbaarheid niet opnieuw geëvalueerd in de kwantitatieve studie. Ten eerste was de gebrekkige kennis een consistente bevinding in groep A. Ten tweede achtten de onderzoekers een kwalitatieve benadering geschikter om inzicht te verwerven in de kennis van vrouwen over reproductieve gezondheid dan een kwantitatieve benadering.

Kennis van oorzaken van onvruchtbaarheid

Bijna de helft van de informanten zei niet te weten wat onvruchtbaarheid zou kunnen veroorzaken (groep A). Ondanks dit gebrek aan kennis, probeerden de meeste vrouwen hun onvrijwillige kinderloosheid te verklaren. Veel voorkomende verklaringen waren onder meer het concept van `verstopte eileiders’, `zwak sperma’, abnormale menstruatieperioden en eerder gebruikte gezinsplanningsmethoden. Soms waren deze verklaringen gebaseerd op een medische diagnose die aan de patiënte was gesteld, zoals in het geval van een patiënte met tweezijdige ectopische zwangerschappen. Vaker echter hadden de patiënten hun eigen constructies ontwikkeld. Zoals een informant zei: Soms kon ik voelen dat mijn eileiders verstopt waren. Dan had ik pijn. Ik kon voelen dat het kanaal waar het bloed doorheen stroomt klein is, omdat het pijnlijk is’. Verscheidene vrouwen brachten een verstopping van de eileiders in verband met het vroegere gebruik van hormonale anticonceptie. Dat de medische informatie vaak niet duidelijk maakt wat de werkelijke oorzaak van onvruchtbaarheid is, blijkt uit het volgende verhaal: `Toen hij een kind was, toen hij drie jaar oud was, speelde hij met zijn tweelingbroer. Ze waren op bed aan het spelen, dus viel hij en stootte zijn testikels naar boven in zijn lichaam. Hij moest geopereerd worden om ze weer naar beneden te trekken. Wat de dokters ons nu vertellen is dat ze onderontwikkeld zijn. De klinische diagnose was onbesneden testikels – voor de patiënt werd een kleine val geïnterpreteerd als de oorzaak van onvruchtbaarheid. Het gevolg was dat de moeder van de echtgenoot zichzelf verwijt dat zij het ongeluk niet had voorkomen.

Veel vrouwen waren bezorgd over een `vervuilde baarmoeder’. Vrouwen kwamen in de hoop dat ze `schoongemaakt’ zouden worden, hetzij door medicijnen, hetzij door een `baarmoederschraapsel’ (dilatatie en curettage). Eén vrouw voelde zich gerustgesteld door een normaal uitstrijkje. Zij legde uit dat dit betekende dat `de mond van de baarmoeder open was’ en dat zij dus in staat was zwanger te worden. Er werd een breed scala van andere mogelijke verklaringen gegeven. Vrouwen zochten naar redenen in hun leven die hun onvrijwillige kinderloosheid konden verklaren. Daartoe behoorden onder meer seksuele technieken, toevallige medische aandoeningen (zoals epilepsie), alcoholmisbruik en religieuze redenen. Misschien word ik gestraft omdat ik seks heb gehad voor het huwelijk,’ zei een vrouw. Bijna de helft van de zwarte vrouwen beschouwde boze geesten of hekserij als een mogelijke oorzaak van kinderloosheid.

Verwachtingen van vrouwen over de onvruchtbaarheidsdienst

Alle vrouwen werd gevraagd welke verwachtingen zij hadden van de onvruchtbaarheidskliniek. In beide studies draaiden de antwoorden op deze vragen rond drie thema’s: De hoop om zwanger te worden, de hoop om informatie te krijgen en onzekerheid, d.w.z. niet weten wat te verwachten. Ongeveer een derde van de vrouwen in groep A had hoge verwachtingen van succes. Deze vrouwen hadden er vertrouwen in dat de kliniek hun onvruchtbaarheid zou kunnen oplossen en voelden zich vaak `nieuwsgierig’ en `opgewonden’. Soms waren de verwachtingen onrealistisch, vooral wat betreft de tijd tot conceptie. Meer dan één informante sprak de hoop uit dat zij na het eerste bezoek de kliniek zwanger zou verlaten. Bijna de helft van alle vrouwen in groep A uitte onzekerheden en ambivalentie. Vrouwen zeiden vaak dat ze niet wisten wat ze konden verwachten. Sommige vrouwen betwijfelden of de kliniek in staat of bereid was hen te helpen. Het is niet verrassend dat deze vrouwen zich vaak angstig voelden. Ik was ongerust, bezorgd over wat er met mij zou gebeuren”, vertelde een informante ons. Voor sommige echtparen leek onzekerheid een barrière te vormen: “Ik heb mijn man gevraagd… maar hij wilde niet komen. Ik denk dat hij verlegen is om te komen. Hij weet niet echt wat er van hem verwacht wordt.’

Deze resultaten werden bevestigd door de kwantitatieve analyse, waarin 54 van de deelneemsters (45%) dachten dat ze zeker zwanger zouden worden door naar de kliniek te gaan, 55 (45,8%) dachten dat ze zwanger zouden kunnen worden en 11 (9%) zeiden dat ze ‘het niet wisten’. De verwachtingen van de vrouwen ten aanzien van de duur van de onvruchtbaarheidsbehandeling staan vermeld in tabel II. Slechts 11 deelneemsters verwachtten dat de behandeling >1 jaar zou duren.

Het belang van informatie werd vooral duidelijk in groep A. Voor 10 vrouwen leek dit het belangrijkste aspect van hun eerste bezoek aan de kliniek te zijn. Deze vrouwen waren bezorgd over hun gebrek aan kennis en over het feit dat ze niet wisten of, wanneer en hoe ze zwanger konden worden. Eén informante vroeg: “Zal de dokter al mijn vragen beantwoorden? Een andere vrouw zei: “Ik heb antwoorden en feiten nodig, of ik kinderen kan krijgen of niet. Ik verwacht geen wonderen, ik wil gewoon wat antwoorden.’

Toen vrouwen meer in detail werden ondervraagd over verschillende aspecten van onvruchtbaarheidsbehandeling (bv. onderzoeken, behandeling en kosten) werd duidelijk dat de meerderheid van de patiënten in beide groepen niet wist wat ze konden verwachten. Er was consistentie tussen de kwalitatieve en de kwantitatieve gegevens. Veel vrouwen benadrukten dat ze `getest’ en `goed onderzocht’ wilden worden, maar hadden weinig verdere informatie over wat dit zou inhouden. Zij moeten ons onderzoeken en ons vruchtbaar maken… (op) de manieren die zij geleerd hebben’ legde een informante uit (groep A). Verschillende vrouwen wilden `schoongemaakt’ worden en anderen verwachtten medicijnen of een of andere behandeling om het sperma van hun man `sterker’ te maken. Enkelen hadden informatie ingewonnen (via televisie, radio, vrienden of lekenbladen) over moderne onvruchtbaarheidsbehandelingen, maar uit het kwalitatieve onderzoek bleek dat deze kennis vaak onvolledig en vertekend was. De volgende beschrijvingen hebben waarschijnlijk betrekking op kunstmatige inseminatie met donorsperma, kunstmatige inseminatie met sperma van de man en IVF: Misschien ben ik vruchtbaar en hij niet en dan nemen ze het sperma van een andere man, als ik dat niet ben dan nemen ze het sperma van een andere vrouw’; ‘Ze nemen het sperma van de man, hoe heet dat, en ze planten het in de vrouw en het gaat er doorheen en de vrouw wordt zwanger’; ‘Ik weet dat ze bloed nemen, hij moet zijn sperma geven. Ze nemen een eitje van me, mengen het met het sperma en dan vriezen ze het in. Dan moet ik komen en het met een naald naar binnen duwen. Daarna moet ik zien wat er gebeurt, of ik zwanger word of niet.’

Dergelijke concepten kwamen naar voren uit de kwantitatieve analyse van het begrip dat vrouwen hebben van moderne onvruchtbaarheidsbehandelingen (tabel III). Deze omvatten het concept van moeten worden onderzocht (`gecontroleerd’) en behandeld `zo nodig’, het concept van de behoefte aan `reiniging’, het verzoek om specifieke onvruchtbaarheidsbehandeling (d.w.z. kunstmatige voortplantingstechnieken of het ongedaan maken van sterilisatie van de eileiders) en een groep vrouwen die geen enkel duidelijk concept had van welke behandeling zou kunnen worden aangeboden.

Motivatie voor behandeling

Omdat een kwalitatieve benadering geacht werd een beter inzicht te bieden in de motivatie van vrouwen voor behandeling, werden geen kwantitatieve gegevens verzameld. De meerderheid van de informanten was zeer gemotiveerd. Ondanks een schijnbaar gebrek aan kennis over wat de behandeling zou inhouden, zeiden de vrouwen dat ze bereid waren om “alles te doen”, “alles te doen wat nodig is” en “het hele traject af te leggen”. Voor sommige vrouwen leek deze bereidheid onvoorwaardelijk te zijn. Deze vrouwen waren bereid de behandeling te ondergaan, hoe lang ook, en de kosten zonder meer te betalen. Ik zal alles doen. Het maakt niet uit hoeveel het kost. Ik zal alles doen wat in mijn macht ligt. Sommige vrouwen hadden financiële zorgen, maar probeerden die te overwinnen: `Ik zal sparen, geloof me ik zal sparen,’ beloofde een vrouw. Ik weet niet of het ziekenhuis me zal helpen, want ik heb geen geld… Ik zal een plan maken, ik ben er zeker van dat ik een plan zal maken… omdat ik wanhopig een kind wil,” vertelde een andere vrouw ons. Voor verschillende andere informanten was de naleving gekoppeld aan de verwachting dat ze uiteindelijk zwanger zouden worden: Ik zal doen wat ik moet doen, als ik maar een kind krijg. Een kleine groep vrouwen kwam voor behandeling om hun echtgenoot een plezier te doen. Deze vrouwen gaven blijk van dezelfde motivatie als de meeste andere informanten. `Ik probeer te zien wat ik kan doen. Ik wil niet dat hij op een dag met een vinger wijst en zegt: “Je hebt niet eens geprobeerd om te kijken of we baby’s kunnen krijgen. Daarom ga ik dokter in en dokter uit,” verklaarde een informante.

Slechts enkele vrouwen uitten hun bedenkingen over de behandeling. Zij hadden het gevoel dat zij na verloop van tijd hun geduld zouden kunnen verliezen, hoewel deze periode kon oplopen tot een jaar of twee. Slechts één vrouw verklaarde duidelijk dat als zij lang zou moeten wachten of veel geld zou moeten betalen, zij liever zonder baby zou blijven. Deze vrouw had al een gezonde zoon uit haar huidige relatie.

Toegang tot gezondheidszorg

Alle vrouwen in beide onderzoeken hadden actief geprobeerd toegang te krijgen tot medische behandeling. Volgens de resultaten van de kwalitatieve studie bleken de vrouwen in bijna alle gevallen het initiatief te hebben genomen om toegang te krijgen tot moderne gezondheidszorg, hoewel verscheidene echtgenoten `meekwamen’ naar de dokter of zelfs enig klinisch onderzoek hadden ondergaan. De meeste vrouwen hadden medische hulp gezocht in een omgeving waarmee zij vertrouwd waren: hun plaatselijke klinieken, `privé-artsen’ (huisartsen) of gynaecologen. Slechts zeer weinig vrouwen hadden geprobeerd informatie in te winnen over artsen of klinieken met speciale deskundigheid en hadden vervolgens een doorverwijzing geregeld (groep A).

Uit de interviews in groep A bleek dat vrouwen verschillende ervaringen hadden met het gezondheidssysteem. Alle zes particuliere patiënten en één niet-particuliere patiënt hadden eerder gespecialiseerde infertiliteitszorg ontvangen in de particuliere gezondheidszorg. De redenen waarom deze vrouwen nu naar een openbaar ziekenhuis gingen, waren onder meer teleurstelling over de vorige behandeling, de succesvolle behandeling van een vriendin in onze instelling, financiële beperkingen en doorverwijzing door een specialist voor verdere onvruchtbaarheidsbehandeling. Verscheidene vrouwen waren naar ons doorverwezen na een passende behandeling door een particuliere huisarts of een eerstelijns gezondheidswerker. Veel andere informanten hadden echter belemmeringen ervaren, waarvan de meest voorkomende de ondoeltreffende eerstelijnsgezondheidszorg was, met name in de openbare gezondheidszorg. Verschillende vrouwen hadden te horen gekregen dat “hun baarmoeder vuil was” en hadden “tabletten gekregen om schoon te maken”. Anderen hadden te horen gekregen dat er `niks aan de hand was’, of dat een zwangerschap `natuurlijk’ zou verlopen. Sommige vrouwen zeiden dat ze nooit waren onderzocht en bekritiseerden de artsen voor wat zij beschouwden als een gebrek aan zorg. Zoals een informante zei: “Het probleem is dat artsen zeggen dat zwanger worden vanzelf gaat. Ze doen geen lichamelijk onderzoek, ze praten gewoon met me, schrijven het op en zeggen dat ik naar de apotheek moet gaan voor pillen… Zie je, als je een kind wilt… wat kan een pijnstiller dan doen? Een vrouw, die tien jaar lang dokters had bezocht zonder dat er een diagnose was gesteld, ging naar een traditionele genezer omdat zij dacht dat de duivelse geest het probleem voor de dokters verborgen hield. De meeste vrouwen volhardden – vaak gedurende verscheidene jaren – in hun pogingen om hulp te krijgen door naar “andere dokters” te gaan en “ander advies” in te winnen. Zeer weinig vrouwen zeiden dat er een moment was waarop zij `het gewoon opgaven’ en `er genoeg van hadden’.

De kwantitatieve analyse bevestigde deze bevindingen grotendeels. Meer dan 25% van de onderzoekspopulatie had gedurende >5 jaar geprobeerd hulp te krijgen (tabel IV). Eenentwintig procent van de vrouwen had geprobeerd hulp te krijgen van andere bronnen dan artsen (tabel V). Om na te gaan of vervoer naar de onvruchtbaarheidskliniek een mogelijke behandelingsbarrière vormde, werd vrouwen gevraagd naar hun vervoer naar het Groote Schuur Ziekenhuis. Geen van de patiënten woonde op loopafstand en de meerderheid was afhankelijk van het openbaar vervoer (82%). De meeste patiënten zeiden dat zij het ziekenhuis binnen 1 uur na reizen konden bereiken. Op één na maakten alle deelnemers zich geen zorgen over vervoer, zelfs niet als er regelmatig kliniekbezoeken nodig waren.

Gebruik van traditionele gezondheidszorg

Veel vrouwen (vooral zwarte vrouwen) hadden een traditionele genezer geraadpleegd (16,6% van groep B). De semi-gestructureerde interviews met vrouwen in Groep A boden een zekere mate van inzicht in de traditionele gezondheidszorg. Deze vrouwen hadden meestal wat `kruiden’ of `medicijn’ te drinken gekregen om `gezuiverd’ te worden. Anderen kregen te horen dat een jaloerse vrouw (vorige vriendinnen of een schoonmoeder) hen had behekst. Zoals een informant uitlegde: We gingen naar de toverdokter en hij legde me uit dat een andere vrouw thuis me behekst had. Als ik met hem (echtgenoot) naar bed ga… komt alles uit”. Een andere vrouw kreeg te horen dat ze bezeten was door voorouders en dat ze een traditionele genezeres zou moeten worden. Er werd reeds verwezen naar de vrouw die vreesde dat hekserij de dokters belette een oorzaak te vinden voor haar kinderloosheid.

Discussie

Planners op het gebied van de volksgezondheid hebben het belang erkend van informatie over de kennis en opvattingen die mensen hebben over gezondheid en ziekte, de oorzaken van ziekten en mogelijke remedies. Vooral in niet-westerse landen kunnen de lokale verklaringen en concepten van gezondheid en ziekte verschillen van het formele biomedische gezondheidsmodel dat ten grondslag ligt aan de moderne medische zorg in zowel de ontwikkelingslanden als de geïndustrialiseerde wereld (Atkinson en Farias, 1995). De resultaten van onze studies weerspiegelen duidelijk dergelijke verschillen.

Onze bevindingen wijzen op verschillende belangrijke factoren die waarschijnlijk van invloed zijn op de reacties van vrouwen op onvruchtbaarheidsbehandelingen. Een kardinale factor was de hoeveelheid en de kwaliteit van de voor de patiënten beschikbare informatie. Onze resultaten tonen aan dat vrouwen in wezen geen kennis hadden over de basisprincipes van de menselijke voortplanting. Evenzo hadden de meeste vrouwen een slecht inzicht in de mogelijke oorzaken van onvruchtbaarheid. Bovendien bleek uit het kwalitatieve aspect van ons onderzoek dat er vaak een discrepantie bestond tussen de biomedische informatie die de patiënten verstrekten en hun persoonlijke opvatting van deze informatie. Met andere woorden, het concept dat vrouwen van een verstopte eileider hebben, kan verschillen van het moderne medische denken. Gezondheidswerkers moeten zich bewust zijn van het kennisniveau van hun patiënten en van de verschillen tussen biomedische en lekenconcepten. Dergelijke verschillen zijn bijzonder belangrijk omdat zij van invloed zijn op het zoeken naar gezondheidszorg (Atkinson en Farias, 1995). De meest opvallende afwijking van het moderne biomedische model in deze studie was het geloof in hekserij en het bezoek aan de traditionele genezer, maar dit leidde niet noodzakelijkerwijs tot een conflict tussen moderne en traditionele gezondheidszorg, aangezien verscheidene vrouwen probeerden hulp te zoeken bij beide sectoren.

Vrouwen hadden ook een gebrek aan informatie over moderne onvruchtbaarheidsbehandeling. Een dergelijk gebrek aan informatie veroorzaakt of draagt bij tot ongerustheid, die op zichzelf een belemmering voor behandeling kan vormen. Het feit dat veel vrouwen uiting gaven aan hun behoefte aan informatie was een belangrijke bevinding van onze studie. Het toont aan dat, vooral in de ontwikkelingslanden, de behandeling van onvruchtbaarheid voorlichting, gezondheidseducatie en counseling moet omvatten. De resultaten van onze studie wijzen erop dat dergelijke interventies de vrouwen waarschijnlijk zullen helpen om toegang te krijgen tot doeltreffende medische zorg, zich aan de behandeling te houden en met hun kinderloosheid om te gaan. Helaas wijzen de openbare gezondheidsdiensten in dit land onvruchtbare cliënten gewoonlijk af zonder advies of onderzoek, omdat zij niet over de middelen voor onvruchtbaarheidsbehandeling beschikken.

Onze resultaten komen overeen met de weinige andere studies die in Afrikaanse landen zijn verricht. Een recent overzicht (Bambra, 1999) van de huidige stand van zaken op het gebied van reproductief gedrag in Afrika benadrukte het gebrek aan adequate kennis over seksualiteit en reproductieve gezondheid, met name bij vrouwen. Het lage onderwijsniveau en de lage alfabetiseringsgraad in Afrika zouden dit probleem nog verergeren, omdat zij belemmeringen opwerpen voor bewustmakingscampagnes over reproductieve gezondheid (Bambra, 1999). Na een analyse van de last van ziekten van het voortplantingsorgaan bij plattelandsvrouwen in Gambia concludeerden Walraven et al. dat een toename van de kennis van de gemeenschap over reproductieve gezondheid en ziekten dringend noodzakelijk is (Walraven et al., 2001). Een onderzoek in Mozambique wees uit dat de verklaringen die onvruchtbare vrouwen konden geven voor hun kinderloosheid vaker afkomstig waren van de traditionele genezers dan van ziekenhuizen (Gerrits, 1997). In een ander rapport uit Gambia bleek dat vrouwen die onvrijwillig kinderloos waren, nauwelijks op de hoogte waren van de oorzaken van hun onvruchtbaarheid (Sundby, 1997).

Informatie is van essentieel belang, omdat zij de basis vormt voor zowel behandeling als preventie. Deze informatie moet op een gevoelige manier worden verstrekt. Zij moet rekening houden met bestaande concepten en met de bezorgdheid van vrouwen over de oorzaken van hun onvruchtbaarheid. Onze studies bieden inzicht in deze concepten en bezorgdheden. Ingewikkelde medische terminologie, gebaseerd op de veronderstelling dat de cliënt vertrouwd is met de biomedische beginselen van de menselijke voortplanting, kan het bezoek aan de kliniek eerder ontmoedigen dan stimuleren. Gezondheidswerkers moeten zich ervan bewust zijn dat zij opereren in een domein van gevoelige persoonlijke ervaring die in Afrikaanse culturen vaak als privé wordt beschouwd (Bambra, 1999).

Vrouwen zochten actief naar een oplossing voor hun probleem en toonden vaak een grote volharding in hun pogingen om hulp te krijgen. Gezien hun gebrek aan kennis over moderne behandelingsmogelijkheden en de manier waarop deze toegankelijk zijn, waren vrouwen bijzonder afhankelijk van de vaardigheden van individuele artsen op het gebied van behandeling en doorverwijzing. Onze resultaten wijzen op een mogelijke behoefte aan verbetering van de behandeling van onvruchtbaarheid op het niveau van de eerstelijnsgezondheidszorg, met name in de volksgezondheidssector. Het feit dat >25% van de vrouwen in groep B gedurende >5 jaar toegang trachtte te krijgen tot een onvruchtbaarheidsbehandeling, moet met bezorgdheid worden bekeken. Momenteel wordt een vervolgonderzoek uitgevoerd om de belemmeringen voor een doeltreffende behandeling in de eerstelijnsgezondheidszorg te evalueren en richtsnoeren voor het beheer te ontwikkelen. De waarde van klinische richtlijnen voor de verbetering van de eerstelijnsbehandeling van onvruchtbare paren is aangetoond (Emslie et al., 1993). Moderne onvruchtbaarheidsdiensten moeten ook rekening houden met alternatieve behandelingsmogelijkheden, zowel medische als niet-medische. Verscheidene vrouwen in ons onderzoek hadden gebruik gemaakt van traditionele gezondheidszorg. Het belang van traditionele genezers bij de behandeling van onvrijwillige kinderloosheid is in andere studies benadrukt. In Mozambique bezochten kinderloze vrouwen vaker traditionele genezers en ondernamen zij daarvoor langere reizen en betaalden zij meer geld dan voor toegang tot moderne gezondheidszorg (Gerrits, 1997). Sundby bestudeerde traditionele en moderne gezondheidszorg voor onvruchtbaarheid in Gambia en benadrukte de noodzaak van samenwerking tussen moderne en traditionele genezers (Sundby, 1997). Dit zou de doorverwijzing van onvruchtbare cliënten naar het formele gezondheidssysteem vergemakkelijken, terwijl aan spirituele en culturele behoeften tegemoet gekomen zou kunnen worden via alternatieve zorgstructuren.

De overgrote meerderheid van de vrouwen in dit onderzoek was zeer gemotiveerd om een onvruchtbaarheidsbehandeling te ondergaan. De bereidheid om “alles te doen”, zonder te weten wat dit zou kunnen inhouden, weerspiegelt waarschijnlijk de situatie van veel vrouwen uit achtergestelde gemeenschappen. Zij zitten vaak gevangen in een toestand die sociale afkeuring oproept, die zij niet kunnen verklaren en waarvoor zij geen oplossing hebben. De psychologische en sociale gevolgen van onvruchtbaarheid zijn in de ontwikkelde wereld uitvoerig bestudeerd. Veel minder aandacht is besteed aan de ervaringen van vrouwen met onvruchtbaarheid in de ontwikkelingslanden. De weinige rapporten die er zijn, wijzen op een hoge prevalentie van stigmatisering, ostracisme, mishandeling en scheiding van onvruchtbare vrouwen in Afrika (Bergstroem, 1992; Alemnji en Thomas, 1997; Sundby, 1997). Vrouwen in onze eigen studie (groep A) rapporteerden een hoge mate van sociale druk (S.J.Dyer, N.Abrahams, M.Hoffman en Z.M.van der Spuy, ongepubliceerde gegevens). In de setting van zeer gemotiveerde cliënten die actief op zoek zijn naar een oplossing voor hun problemen, moet het gebrek aan compliance met de moderne infertiliteitsbehandeling, zoals in onze kliniek ervaren, met grote bezorgdheid worden bekeken. Hoewel deze studie enkele belemmeringen voor therapietrouw heeft geïdentificeerd, zullen verdere studies nodig zijn om de levering van bestaande gezondheidszorgfaciliteiten aan mannen en vrouwen uit Afrikaanse gemeenschappen te verbeteren.

Gezien de heterogene studiepopulatie, kan het verleidelijk lijken om te zoeken naar verschillen tussen de verschillende groepen vrouwen om mogelijke interventies te richten. Deze studie heeft echter tot doel gezondheidswerkers bewuster te maken van de behoeften van vrouwen met verschillende sociale en culturele achtergronden. Wij vrezen dat het indelen van patiënten in `categorieën’ afbreuk zal doen aan dit proces. In plaats daarvan moeten we zoeken naar interventies die gevoelig en flexibel genoeg zijn om alle groepen vrouwen uit onze gemeenschap tegemoet te komen. Gezien de geschiedenis van Zuid-Afrika is dit in ons land van bijzonder belang.

Onze studie werd uitgevoerd onder vrouwen die zich voor behandeling bij een onvruchtbaarheidsdienst meldden en die ermee instemden aan het onderzoek deel te nemen. Onze bevindingen mogen niet worden geëxtrapoleerd naar alle vrouwen die lijden aan onvrijwillige kinderloosheid. Wij delen dit voorbehoud met vele andere studies naar de sociale en psychologische correlaties van onvruchtbaarheid, die meestal gebruik maken van vrijwilligers uit onvruchtbaarheidsklinieken of zelfhulpgroepen (Greil, 1997). Het is waarschijnlijk dat vrouwen die niet geïnterviewd willen worden en vooral degenen die geen behandeling zoeken, verschillen in hun ervaringen en toekomstig onderzoek zou zich op deze groep vrouwen moeten richten (Greil, 1997).

Concluderend hebben deze twee studies, uitgevoerd bij onvruchtbare vrouwen uit een cultureel diverse stedelijke Zuid-Afrikaanse gemeenschap, bepaalde factoren aan het licht gebracht die bijdragen aan de ervaringen van vrouwen met onvruchtbaarheid en die hun interacties met moderne gezondheidszorgvoorzieningen beïnvloeden. De combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodologie vergemakkelijkte het begrip van complex menselijk gedrag en ervaringen, terwijl onze resultaten toch op een aantal kwantitatieve maatregelen werden gebaseerd. Waar vergelijkingen konden worden gemaakt met andere studies uit Afrika, werden gelijkenissen gevonden. Dit helpt om de ervaringen van onvruchtbare vrouwen in dit deel van de wereld te bevestigen. Het gebrek aan kennis en de behoefte aan informatie waren belangrijke bevindingen van onze studie. Onze resultaten wijzen op een behoefte aan gezondheidsvoorlichting als onderdeel van zowel de behandeling als de preventie van onvruchtbaarheid. Deze behoefte blijkt van zo’n overweldigend belang te zijn dat voorlichting en counseling van essentieel belang zijn, zelfs als behandeling, door gebrek aan middelen, niet kan worden aangeboden. De invoering van klinische richtsnoeren wordt aanbevolen om de behandeling in de eerstelijnsgezondheidszorg en de verwijzing naar de tertiaire zorg te verbeteren. Er bestaan culturele verschillen in de beleving van onvruchtbaarheid, maar deze zijn nog onvoldoende onderzocht. De behoefte aan verder onderzoek naar de ervaringen met onvruchtbaarheid, het aanbod van onvruchtbaarheidsdiensten en de rol van de zorgverlener wordt onderkend (Greil, 1997). Nergens is deze behoefte groter dan in de ontwikkelingslanden, waar de status van een vrouw vaak wordt bepaald door haar reproductieve succes.

De auteurs willen alle vrouwen bedanken die hun ervaringen met ons hebben gedeeld. Onze dank gaat uit naar Jeanette Bouverie die de interviews heeft afgenomen en de geluidsopnamen heeft getranscribeerd. Wij zijn dank verschuldigd aan de Medical Research Council en het Medical Faculty Research Committee van de Universiteit van Kaapstad voor de financiering van het project.