Psychology Today

Mijn moeder leek een beetje verbaasd over mijn reactie – ze vond er duidelijk niets aan. Voor haar was het een typisch iets voor mij om te zeggen. Het was gewoon een van haar dierbare herinneringen aan mijn eigenzinnigheid.

Maar nu ik het weet, vraag ik me af of er niet meer aan de hand was. Buiten het feit dat ik een beetje vroegrijp was (volgens haar eigen verslag vonden deze bezoeken plaats toen ik drie en vijf jaar oud was), is er nog iets anders dat een beetje vreemd is: Er was geen tuin.

Ik zal het misschien nooit zeker weten, maar ik heb een theorie. Als ik erover nadenk, is deze verklaring alleen zinvol in de context van mijn moeders liefde voor de Britse cultuur, literatuur en TV. Een van de vroegste muziekstukken die ik me kan herinneren was het thema van Masterpiece Theatre.

In het Britse taalgebruik wordt het woord “tuin” gebruikt in dezelfde zin als Amerikanen de term “yard” gebruiken. Is het mogelijk dat ik dit taalgebruik heb “gepikt” van een van mijn moeders Britse televisieprogramma’s? Als deze theorie waar is, betekent dit dat ik een vorm van vertraagde echolalie vertoonde. Ik zei, “Laten we naar buiten gaan!” – maar leende de woorden van andere mensen om het te doen. Iets wat niet ongehoord was in mijn familie.

Deze kleine ontdekking uit mijn kindertijd is exemplarisch voor een waarheid die niet ongewoon is bij mensen bij wie autisme niet werd gediagnosticeerd in de kindertijd. Dat problemen met expressieve taal niet in de kindertijd werden opgemerkt, betekent niet dat ze er niet waren. Voor velen van ons waren ze gewoon wat subtieler.

Niet iedereen lijkt te geloven dat dit zo is. In februari schreef Dr. Paul Steinberg een opiniestuk voor de New York Times, waarin hij vraagtekens zette bij de toenemende diagnoses van Asperger, vooral bij degenen die pas laat in hun leven werden gediagnosticeerd. De basis van zijn argument? “Echt autisme weerspiegelt grote problemen met receptieve taal (het vermogen om klanken en woorden te begrijpen) en met expressieve taal.” En, blijkbaar in zijn mening, die van ons met Asperger’s passen niet in de rekening.

Vele volwassenen met de diagnose zou anders zeggen – in feite, problemen met expressieve en receptieve taal zijn de hoofdoorzaak van een aantal aspecten van de “sociale handicaps” waarvan hij beweert dat ze gescheiden zijn van “echt autisme.” Deze week opende een vriend en mede-volwassene op het spectrum een discussie op Facebook. Hoeveel andere volwassenen met een diagnose op latere leeftijd, vroeg ze, hadden ontdekt dat ze problemen hadden met expressieve taal?

Het resulterende gesprek was levendig. De consensus: Absoluut. En de manier waarop die moeilijkheden zich manifesteerden was zeer gevarieerd. Zelf kan ik ontelbare voorbeelden bedenken. Het probleem is, dat veel van die problemen niet onmiddellijk zichtbaar zijn voor een ander. Ze liggen begraven onder lagen van coping-mechanismen, ontwikkeld in de loop der jaren. Maar als je weet waar je naar moet zoeken, zijn ze er.

Dit bezoek was op een van hun piekmomenten, dus het lawaai was hoger dan normaal, wat zorgde voor problemen met mijn auditieve verwerking. Ik probeerde het zo goed mogelijk te volgen, maar ik raakte al snel overbelast. Ik had moeite om te begrijpen wat er werd gezegd.

Daarnaast worstelde ik met de taak van het werkgeheugen, waarbij ik de waslijst van opties in mijn hoofd moest houden, terwijl ik ook een deel van dat geheugen moest gebruiken om te beslissen welke items ik zou kiezen. Mijn hersenen voelden aan als een volle emmer water, die dreigde over te lopen. Uiteindelijk, in een poging om het tij te keren, kneep ik mijn ogen dicht en zei: “Kippensoep en maïs, alstublieft.”

Maar toen ik de serveerster uitdaagde, reageerde ze verward: “Dit is wat u hebt besteld.” Mijn antwoord was onmiddellijk. “Nee, dat heb ik niet.” Toen nam mijn stiefzoon het woord. “Ja, eigenlijk wel. Ik heb je gehoord.” Ik was in verlegenheid gebracht, en een beetje verbaasd – maar ik realiseerde me dat het waarschijnlijk waar was. Ik hoorde mijn man naast me een diepe zucht slaken.

Hij had dit soort situaties eerder meegemaakt en het had vreselijke ruzies tussen ons veroorzaakt. Voordat ik wist wat er aan de hand was, voordat ik me de omvang van mijn expressieve taalproblemen realiseerde, vocht ik vaak hard als mensen me uitdaagden. Het is begrijpelijk – vanuit het standpunt van de spreker, voelt het als gaslighting.

Het is een enorm desoriënterend gevoel. Je weet wat je hebt gezegd. Helaas, wat je te weten komt is dat de woorden die je dacht niet de woorden zijn die andere mensen horen, of de woorden die je mond vormt. Er gaat iets verloren in de vertaling.

Aan de andere kant is het net zo desoriënterend… omdat de andere persoon WEET wat hij gehoord heeft. Het resultaat van de interactie is dat je wordt gezien als oneerlijk, misleid, of erger. Beide mensen voelen zich diep invalide – en het lijkt erop dat de ander de schuldige is.

Expressieve taalproblemen worden vaak ondergewaardeerd bij volwassenen in het spectrum, maar ze kunnen niet worden onderschat voor wat betreft de uitdagingen die ze creëren. Het zijn problemen die zich vaak verbergen in het volle zicht. Als het om deze problemen gaat, is wat je aan de buitenkant ziet, vaak anders dan wat er onder zit. Dit is een punt dat mensen moeten begrijpen.

Het is belangrijk om een boek niet op zijn kaft te beoordelen.

Voor updates kun je me volgen op Facebook of Twitter. Feedback? E-mail me.

• Wat is cognitie?
• Vind een therapeut bij mij in de buurt