Verbetering van de communicatie in de dementiezorg

Inleiding

Zorgen voor mensen met dementie kan moeilijke gesprekken met zich meebrengen, en het kiezen van de beste reactie om geen leed te veroorzaken kan een uitdaging zijn. Het kan soms moeilijk zijn om te weten wat te zeggen, wanneer de persoon situaties of omstandigheden beschrijft die moeilijk te geloven zijn, of wanneer u niet kunt weten of ze echt hebben plaatsgevonden.

Het is belangrijk om te begrijpen waarom mensen bepaalde vragen stellen om te weten hoe u het beste kunt reageren en erkenning en respect kunt bieden en vertrouwen kunt opbouwen. Dit artikel is erop gericht meer inzicht te krijgen in hoe deze situaties ontstaan, zodat professionals en zorgverleners manieren kunnen ontwikkelen om met patiënten te communiceren terwijl hun identiteit behouden blijft en ze veilig blijven.

Wat is dementie?

‘Hersenfalen’ was een term die in de jaren zeventig werd gebruikt om dementie te beschrijven en die uit de gratie raakte vanwege de bijbehorende negatieve connotaties; er lijkt echter een opleving te zijn in het gebruik ervan (Coope en Richards, 2014). Het Department of Health (2014) verwijst naar dementie als hersenfalen dat vergelijkbaar is met falen in andere organen, en zegt “dementie is chronisch hersenfalen en delirium is acuut hersenfalen”.

Bij hartfalen bijvoorbeeld is het hart onherstelbaar beschadigd door een ziekteproces of aandoening en kan het niet meer functioneren op dezelfde manier als een volledig intact hart dat kan. Het orgaan in kwestie functioneert niet volledig en zal in de loop van de tijd waarschijnlijk verder verslechteren, hetgeen tot de dood kan leiden. Hersenfalen is in dat opzicht niet anders. Dementie is de erkende overkoepelende term die de symptomen beschrijft die gepaard gaan met hersenfalen en is algemeen gebruikt als de term voor de aandoening.

Hoewel we een meer gevoelige terminologie gebruiken voor het syndroom (dementie) helpt het besef van het begrip hersenfalen ons te begrijpen wat er aan de hand is. Een andere manier om dementie te zien, vooral in de vroegere stadia, is als verandering van de hersenen; waarbij een ziekteproces of aandoening veranderingen veroorzaakt in de structuur en functie van de hersenen die de symptomen veroorzaken die met dementie in verband worden gebracht. Deze benadering wordt onderschreven door Teepa Snow, een ergotherapeut en deskundige op het gebied van dementie-educatie, wier filosofie is om een positieve benadering van hersenveranderingen te bevorderen. Als de structuur van de hersenen verandert ten gevolge van de schade die de aandoening veroorzaakt, dan zal de manier waarop de hersenen functioneren ook veranderen. Door deze veranderingen te erkennen en te accepteren, wordt het gemakkelijker om te reageren op mensen met dementie wanneer hun gedrag verandert (Snow, 2016).

Wij zouden mensen met hartfalen niet verantwoordelijk houden voor symptomen die te maken hebben met hun falende hart, zoals kortademigheid. We accepteren dat dit een gevolg is van het falende hart en proberen mechanismen te vinden om de last voor de patiënt te verlichten. Dit idee moet worden toegepast op mensen met dementie; zij moeten niet de schuld krijgen van symptomen die samenhangen met hun falende hersenen, maar moeten worden ondersteund om de symptomen te accepteren als een gevolg van het falen van de hersenen.

Veranderingen in de hersenen kunnen ook verklaren waarom mensen met dementie soms momenten van inzicht hebben of plotseling vaardigheden hervinden die ooit een tweede natuur waren. In deze gevallen zijn ze niet “aan het verzinnen” of “zich bewust van wat ze doen” – de hersenen zijn een complex orgaan met meerdere factoren die betrokken zijn bij de opbouw en werking ervan. Deze momenten van inzicht of plotselinge bekwaamheid zijn perioden waarin de synapsen of de chemie in de hersenen plotseling bijna normaal functioneren. Wanneer patiënten terugvallen in hun toestand van na de dementie, is dat een gevolg van de complexiteit van de achteruitgang van de hersenen.

Inzicht in symptomen

De term ‘gedrags- en psychologische symptomen van dementie’ (BPSD) wordt gebruikt om symptomen van gestoorde waarneming, gedachte-inhoud, stemming, emoties, gevoelens of handelingen aan te duiden die vaak voorkomen bij dementie. Ongeveer 90% van de mensen met dementie krijgt op enig moment te maken met BPSD (Alzheimer’s Society, 2011). De term kan betrekking hebben op talrijke symptomen, die vaak kenmerkend zijn voor de aandoening, maar die met tussenpozen of vaak kunnen worden ervaren; de ervaring is uniek voor het individu.

Gedragingen die geassocieerd worden met dementie zijn onder meer dwalen, agressie en hamsteren. De term dwalen is omstreden omdat hij suggereert dat dementiepatiënten op de een of andere manier schuld hebben aan hun gedrag, dat ze doelloos ronddwalen zonder een doel voor ogen te hebben. Mensen zonder dementie worden slechts omschreven als “lopend”, maar mensen met dementie worden als “dwalend” bestempeld omdat zij in wezen hetzelfde doen. De Alzheimer’s Society (2016) wijst erop dat er acceptabelere termen zijn, zoals “rondlopen”. Er is vaak een doel of een reden voor het rondlopen die, met gevoelig onderzoek, kan worden ontdekt; er is een onderliggende onvervulde behoefte en we moeten onze vaardigheden gebruiken om te bepalen wat die behoefte zou kunnen zijn.

Enkele moeilijke aspecten van BPSD voor verzorgers zijn onder meer het omgaan met gesprekken die een onverwachte reactie kunnen uitlokken bij mensen met dementie. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn om te weten hoe je moet reageren als een 80-jarige vrouw vraagt waar haar moeder is. Moet je haar vertellen dat haar moeder dood is? Wat is het morele of ethische antwoord? Welk antwoord is het meest geschikt voor die persoon? Ondersteunende en empathische reacties op deze gesprekken, waarbij gebruik wordt gemaakt van een sensitieve communicatieaanpak, kunnen gevoelens van ongemak en angst verminderen, waardoor het risico op escalatie tot minder gewenst gedrag afneemt.

Typen gesprekken

Sommige van deze gesprekken kunnen ertoe leiden dat patiënten andere vormen van BPSD gaan vertonen. Wanneer patiënten bijvoorbeeld vragen om een overleden familielid te zien of de wens uiten om naar huis te gaan als zij daar al zijn, kunnen zij, als zij geen bevredigend antwoord op hun vraag of verzoek krijgen, het gebouw verlaten om het familielid te zoeken of om hun huis te vinden. Deze gedragingen zijn meestal pogingen om uiting te geven aan een onderliggende emotie. Patiënten kunnen zich kwetsbaar voelen, maar niet in staat zijn die gevoelens te uiten op een rationele manier die de mensen om hen heen begrijpen. Als deze emoties niet worden erkend en worden toegestaan om te intensiveren, kunnen de gedragingen beginnen of verergeren.

Communiceren van een onvervulde behoefte

In het algemeen is een poging tot communicatie een verlangen om anderen te informeren over een onvervulde behoefte. Deze behoefte kan lichamelijk zijn, zoals honger, dorst of de behoefte om naar het toilet te gaan, of emotioneel, zoals eenzaamheid of verveling; tabel 1 geeft voorbeelden van onvervulde behoeften en hoe daarop te reageren. Het is nuttig om na te denken over de mogelijke redenen voor de vragen of het gedrag van patiënten en om op de juiste manier te reageren, zodat alle mogelijke onvervulde behoeften worden erkend en waar mogelijk worden ondervangen.

Naast het hierboven genoemde voorbeeld van vragen naar dierbaren die niet meer in leven zijn, kunnen patiënten met dementie uitspraken doen over een zorgtaak die zij in het verleden hebben vervuld, bijvoorbeeld:

“Ik moet mijn kinderen halen!”

Deze communicatie kan een uiting zijn van de emotionele toestand van de patiënt. Voor veel mensen is de moederband een troostende en geruststellende band, zodat dementerenden om hun moeder kunnen vragen omdat zij zich angstig of emotioneel voelen en behoefte hebben aan troost en geruststelling, of aan een liefdevolle reactie die hen een veilig gevoel geeft. De behoefte om in de buurt van hun kinderen te zijn kan ook een uiting zijn van de behoefte om zich geliefd en veilig te voelen (Stokes, 2002).

Echter, sommige geuite uitspraken kunnen een andere onderliggende motivatie hebben, dus het is belangrijk om bijvoorbeeld niet aan te nemen dat een opmerking over kinderen een uiting is van de behoefte om liefde en warmte te voelen. Het kan ook wijzen op een teruggeroepen herinnering die verband houdt met een verwarring van oriëntatie op tijd en plaats. Patiënten kunnen de tijd herbeleven dat zij hun kinderen van school haalden en die drang ervaren om hun opvoedende rol te vervullen.

Een ander voorbeeld: sommige mensen hebben het altijd moeilijk gevonden om een onbekend toilet te gebruiken om een stoelgang te hebben en voelden zich misschien alleen thuis op hun gemak op hun eigen toilet. De wens om naar huis te gaan kan dus voortkomen uit een behoefte om een stoelgang te hebben; vragen om naar huis te gaan is een manier om die behoefte kenbaar te maken. Het is belangrijk om te reageren op een manier die de poging om te communiceren erkent, zodat de persoon zich gewaardeerd voelt en er naar hem geluisterd wordt.

Repetitieve zinnen

Sommige mensen met dementie kunnen zich herhalende zinnen uiten, zoals:

“Help me, help me…”

“Verpleegster, verpleegster, verpleegster…”

“Waar ben je? Waar ben je?”

Deze zinnen zijn vaak een bron van frustratie voor anderen omdat het moeilijk is te weten hoe te reageren en de herhaling vervelend kan zijn, maar ze kunnen ook een uiting zijn van een onvervulde behoefte. Het voortdurend herhalen van “help me” hoeft niet noodzakelijk een verzoek om hulp te zijn – deze woorden kunnen de enige woorden zijn die de persoon met dementie te binnen schieten wanneer andere woordenschat verloren is gegaan.

Delusies en confabulaties

Mensen met dementie kunnen een verhaal met zoveel enthousiasme vertellen dat ze je ervan overtuigen dat het waar is, zelfs als je bewijs hebt van het tegendeel. Dit kan het geval zijn wanneer de hersenen oudere herinneringen hebben gebruikt om een leemte in recentere herinneringen op te vullen, waardoor een verklaring of een situatie is ontstaan die voor de persoon die het verhaal vertelt een gevoel van realiteit heeft (confabulatie). Een andere mogelijkheid is dat de persoon een gefixeerde overtuiging heeft, gecreëerd op basis van de waargenomen feiten van een situatie waarin er geen mogelijkheid is om deze overtuigingen te rationaliseren (waanvoorstellingen). Een voorbeeld van confabulatie is iemand met dementie die zegt dat hij de hele dag thee heeft gedronken en op straat met oude vrienden heeft gepraat, terwijl dit onmogelijk kan zijn gebeurd. Dit gebeurt wanneer de persoon zich niet herinnert wat er net gebeurd is en vroegere herinneringen gebruikt om context te creëren; wanneer hij wordt ondervraagd, kan de persoon een verslag geven van de activiteiten van een hele dag.

Wanen verschillen van verwarringen in die zin dat het valse overtuigingen zijn die voortkomen uit een onjuiste gevolgtrekking over een externe realiteit; de persoon met dementie gelooft vast in de waan, ondanks bewijzen van het tegendeel. Wanen kunnen uitspraken zijn als:

“Mijn geld is gestolen.”

“Deze verpleegsters proberen me te vergiftigen.”

“De postbode kwam binnen en had seks met me.”

“Mijn dochter heeft gedreigd me te vermoorden.”

Wanen zijn een psychologisch symptoom van dementie (BPSD) en kunnen een bron van grote zorg zijn voor verzorgers. Hoe we op deze wanen reageren is belangrijk omdat het de angst kan doen escaleren als we de persoon met dementie op een ongepaste manier uitdagen.

Wat moet ik zeggen? Wat moet ik doen?

Er zijn geen harde en snelle regels in hoe te reageren op de moeilijke gesprekken die hier besproken worden, maar er zijn algemene richtlijnen om te overwegen die nuttig kunnen zijn. Probeer na te denken over de emoties die ons ertoe kunnen brengen bepaalde dingen te zeggen en bedenk dat de mensen met dementie misschien soortgelijke emoties uiten op de enige manier waarop ze dat kunnen. Wanneer zouden we om onze moeder vragen? Hoe zouden wij ons voelen? Het is waarschijnlijk dat mensen met dementie zich hetzelfde voelen als ze naar hun moeder vragen. Probeer te herhalen wat de persoon tegen je heeft gezegd, en erken dan de emotie die waarschijnlijk bij de vraag of uitspraak hoort. Bijvoorbeeld:

“Waar is mijn moeder?”

“Waar is je moeder? Je voelt je vast eenzaam.”

“Waar is je moeder? Voelt u zich bang?”

Tracht mensen met dementie troost te bieden door woorden of activiteiten te gebruiken waardoor ze zich minder eenzaam en angstig voelen. Herinner hen eraan dat u er bent om hen te helpen. Stel hen gerust door te zeggen dat u weet hoe ze zich voelen en dat u hen wilt helpen.

Wanneer mensen met dementie vragen om naar huis te gaan, probeer dan te vermijden om te zeggen “u bent thuis”, of “u kunt pas naar huis als u beter bent” – deze reacties zijn ruzie met hen of devalueren wat ze tegen u zeggen. Denk na over de emoties achter wat ze hebben gezegd; het kan een poging zijn om een onvervulde behoefte kenbaar te maken, dus probeer hen gerust te stellen of doe iets om aan die behoefte tegemoet te komen en hen te helpen zich veilig te voelen. Vertel hen dat je weet dat ze naar huis willen, maar dat ze veilig zijn waar ze zijn, en dat jij er bent om voor hen te zorgen. Door hen te vragen om over hun huis te praten, kan een herinnering op gang komen die hen zal afleiden van hun gevoelens van onveiligheid en angst.

Het is belangrijk om geen ruzie te maken met mensen met dementie. Zoals Andrews (2015) benadrukt, zal een van jullie er steevast naast zitten en de ander zal dat niet leuk vinden. Als een persoon een verhaal vertelt dat waarschijnlijk niet is gebeurd, maar dat waarschijnlijk niemand van streek zal maken, dan heeft het geen zin om hem te corrigeren. In plaats daarvan kunt u de onderwerpen in het gesprek gebruiken om nieuwe onderwerpen aan te snijden, zoals “vond u het vroeger leuk om dagtochtjes te maken?”

Zelfs als ze waanideeën uiten is het belangrijk om niet te discussiëren of te proberen dementerenden te corrigeren, of om beschuldigingen te rationaliseren door bewijs aan te dragen dat ze weerlegt. Dit zal het gevoel van onbehagen alleen maar doen toenemen en negatieve gevoelens creëren die het gedrag kunnen doen escaleren. Het is belangrijk om te bevestigen hoe deze overtuigingen de persoon doen voelen, maar het is net zo belangrijk om niet mee te werken en deze overtuigingen te versterken. Misschien kun je proberen je te verontschuldigen: “

Aanbieden om te zoeken naar een ‘gestolen/verloren’ voorwerp kan helpen als het in de buurt is. Een andere suggestie kan zijn om te zeggen: “Ik begrijp dat u denkt dat de verpleegsters u proberen te vergiftigen, hierdoor moet u zich erg angstig voelen”. Geef de persoon de tijd om dit te verwerken en zeg dan: “Ik ben hier om u te helpen en voor u te zorgen”. Deze reactie stelt de persoon in staat te weten dat u om hem geeft.

Probeer te onthouden dat mensen met dementie in hun eigen realiteit staan. Ze geven betekenis aan hun eigen wereld en hebben behoefte aan begrip, medeleven en ontvankelijkheid, waarbij ze hun realiteitszin erkennen en onze benadering van de communicatie aanpassen. Als het niet nodig is de aandacht te vestigen op wat ze zeggen, doe dat dan niet. Als wat zij zeggen een poging is om iets duidelijk te maken wat zij nodig hebben, reageer dan op de juiste manier, intuïtief en met nieuwsgierigheid om erachter te komen wat dat zou kunnen zijn. Op die manier is de kans groter dat hun behoeften met succes worden vervuld en dat mogelijke onrust wordt vermeden.

Blackhall e.a. (2011) ontwikkelden het VERA-kader speciaal voor zorgverleners die werken met mensen met dementie. Dit nuttige instrument beschrijft een communicatieproces in verschillende fasen dat professionals helpt om op een gevoelige en meelevende manier te reageren. Validatie, emotie, geruststellen en activiteit zijn de kernbegrippen van het kader en moedigen de beroepskrachten aan om te erkennen wat de persoon met dementie zegt, en te reageren op de onderliggende emotie die kan worden uitgedrukt om geruststelling te geven en activiteit aan te bieden om de geruststelling te onderbouwen. Tabel 2 geeft voorbeelden van hoe het kader in de praktijk kan worden gebruikt.

Veiligheid

Situaties zoals hier beschreven kunnen een uitdaging zijn omdat, hoewel het misschien wanen zijn, de persoon met dementie potentieel risico loopt; dit betekent dat zorgverleners ernstig rekening moeten houden met alle problemen die zich kunnen voordoen in verband met de veiligheid. Helaas is er geen eenduidige uitleg of leidraad met betrekking tot het beschermen van risicovolle volwassenen met dementie, dus het is belangrijk om op de hoogte te zijn van de richtlijnen voor bescherming in uw organisatie of omgeving (Griffith, 2015). Overweeg of een doorverwijzing nodig is naar aanleiding van sommige van de gesprekken die u mogelijk voert. Gelukkig hoeven zorgverleners deze beslissingen zelden afzonderlijk te nemen; er is advies beschikbaar en de juiste handelwijze kan een gezamenlijke beslissing zijn.

Als u vindt dat een situatie verder moet worden onderzocht, is het van vitaal belang om dit met collega’s te bespreken en de juiste doorverwijzingen te maken. Alle gesprekken die aanleiding geven tot potentiële beveiligingskwesties moeten ook worden gedocumenteerd.

Conclusie

Er is helaas geen eenduidige oplossing voor hoe te reageren op mensen met dementie wanneer zij iets zeggen dat een uitdaging vormt of tot bezorgdheid leidt. Het is echter belangrijk om te bedenken dat elke poging om verbaal te communiceren een uiting kan zijn van een behoefte waarin momenteel niet wordt voorzien.

De Alzheimer’s Society (2013) heeft een nuttige factsheet opgesteld over communiceren met mensen met dementie, waarin wordt gesuggereerd dat spreken met een kalme, duidelijke stem, het respecteren van de persoonlijke ruimte en het gebruik van korte, eenvoudige zinnen een positieve manier is om vooruitgang te boeken. Er is vaak speurwerk nodig om uit te zoeken wat deze behoefte zou kunnen zijn, en dat kan moeilijker zijn dan het klinkt.

Het erkennen van de poging tot communicatie en de onderliggende emotie is echter een belangrijke reactie. Praten met familie en begrijpen hoe de persoon gewoonlijk communiceert, kan een aanwijzing zijn voor onderliggende onvervulde behoeften. In het algemeen zal een meelevende en gevoelige reactie meer kans maken op een succesvol resultaat en mensen met dementie helpen om zich gewaardeerd en gesteund te voelen in een onbekende omgeving.