- WAARSCHUWING: GRAFISCHE INHOUD
- Laura Booze, uit Millersport, Ohio, werd geboren met polydactylie en syndactylie
- Polydactylie zorgt ervoor dat iemand wordt geboren met extra vingers of tenen, terwijl syndactylie betekent dat twee of meer vingers of tenen met elkaar zijn vergroeid
- De moeder van één was geboren met een extra grote teen aan elke voet, maar de botten in haar voeten waren niet volledig ontwikkeld
- Sinds haar geboorte heeft Laura drie operaties aan haar hand moeten ondergaan, acht aan haar rechtervoet, zes aan haar linkervoet en een operatie aan elk van haar kuiten
- Toen ze zes was, verwijderden artsen Laura’s grote tenen, waardoor ze nog vier tenen aan elke voet overhield, een ingreep die haar sindsdien hevige pijn heeft bezorgd
- Ondanks de inspanningen van artsen zijn ze er niet in geslaagd de schade te herstellen, en ze zal nu haar beide voeten moeten laten amputeren
Een moeder wier familie werd beschuldigd van incest nadat ze was geboren met 12 tenen en vergroeide vingers, wordt nu geconfronteerd met het vooruitzicht dat haar beide voeten als gevolg van de aandoening zullen worden geamputeerd.
De gehandicapte moeder, Laura Booze, 26, uit Millersport, Ohio, werd geboren met polydactylie en syndactylie; aandoeningen waarbij een persoon wordt geboren met extra vingers of tenen en waarbij twee of meer vingers of tenen met elkaar zijn vergroeid, respectievelijk.
Laura werd geboren met een extra grote teen aan elke voet; de botten binnen deze waren echter niet volledig ontwikkeld. Ze had ook bijna volledig vergroeide vingers aan één hand, tussen haar middel- en ringvinger. De artsen waren geschokt door haar geval, want ze hadden nog nooit zoiets gezien.
In 1994, toen ze net een jaar oud was, onderging Laura haar eerste operatie om haar vingers te scheiden. Een jaar later werden haar voeten geopereerd, waarbij de binnenste grote teen van elke voet werd verwijderd. Dit bleek echter een vergissing, want Laura was niet in staat sokken of schoenen te dragen.
De artsen waren oorspronkelijk van plan om in plaats daarvan de buitenste grote teen te verwijderen om haar evenwicht niet te beïnvloeden. Laura’s buitenste grote teen werd later operatief naar de andere kant verplaatst.
Toen ze vier jaar oud was, moesten ze haar vingerscheidingsoperatie overdoen omdat het littekenweefsel erg strak zat en de groei van haar vingers belemmerde. Het bleek dat haar vingers heel moeilijk te scheiden waren, omdat ze bijna één vingernagel en één bot deelden.
In 1999, toen ze zes jaar oud was, besloten ze dat ze geen van haar grote tenen nodig had, zodat ze nog maar vier tenen aan elke voet had. Drie jaar later begon ze echter veel chronische pijn te krijgen doordat haar botten in haar voeten onderontwikkeld waren als gevolg van haar teenamputaties.
Doctoren verwijderden uiteindelijk de onderontwikkelde extra botten, maar aarzelden om dit te doen uit angst voor het verergeren van Laura’s toestand.
Toen in 2014, begonnen de zijkanten en ballen van Laura’s voeten spontaan te breken, waardoor de artsen gedwongen waren om opnieuw in te grijpen. Laura kreeg de optie om haar voeten te reconstrueren of te amputeren.
Hoewel ze openstond voor beide, vanwege de ernst van de pijn die ze had, besloten ze eerst te reconstrueren; dus werden in 2015 vijf platen en 15 schroeven in haar rechtervoet geplaatst om deze te herstructureren. De operatie was structureel succesvol, maar Laura hield er een kwellende zenuwpijn aan over.
Ondanks haar negatieve ervaringen was ze vastbesloten om in februari 2016 door te gaan met de reconstructie van haar linkervoet. Zeven weken later ontdekte ze dat ze acht weken zwanger was van haar nu driejarige zoon, Noah.
Nadat ze ervoor had gekozen om een deel van het metaal uit haar voet te verwijderen, heeft Laura’s arts geweigerd om nog meer operaties uit te voeren. De volgende operatie die ze zal ondergaan is een bilaterale amputatie, waar ze zich nu bij neer heeft gelegd.
Laura geeft toe dat ze werd gepest toen ze opgroeide met haar aandoeningen. Ze werd bestempeld als een ‘freak’ en een ‘eend’. Kinderen suggereerden dat haar familie incestueus was. Hoewel ze veel pijn heeft geleden, voelt ze zich sterker dan ooit nu ze dit heeft meegemaakt. Ze wil nu haar pijn omzetten in de kracht van iemand anders.
‘Het was mijn normaal; als kind veel in een rolstoel gezeten en een leven met pijn maakte me behoorlijk taai. Dat was alles wat ik kende, dus ik kan me niet herinneren dat ik veel zelfmedelijden had,” zei Laura.
‘Maar ik werd veel gepest vanwege mijn voeten en dat tastte mijn zelfvertrouwen als kind aan – hoewel ik niet dacht dat dit als volwassene een probleem zou zijn. Nu heb ik het gevoel dat mijn handicaps het leven dat ik me had voorgesteld, hebben verpest.
‘Als kind werd ik een “freak” en een “eend” genoemd. Mensen impliceerden dat mijn familie incestueus was.
‘Ik had veel dromen en was heel levendig en ambitieus voordat mijn toestand verslechterde. Na 2014 werd de wind uit mijn lijf geslagen.
‘Leven in constante pijn verandert je, het maakt je egoïstisch en gerechtigd omdat je constant wanhopig bent om elke situatie te manipuleren die je de minste pijn zou bezorgen.
‘Het is een sirene die constant in mijn oren loeit en ik ben de enige die het hoort, toch moet ik functioneren alsof er geen chaos in mijn lichaam is. De sirene is niet alleen ongelooflijke pijn, het is mijn verdriet. Van binnen wacht ik op de persoon die ik ooit was.
‘Ik werd onherkenbaar en leefde in veel duisternis gedurende deze laatste vijf jaar. Sinds kort heb ik het gevoel dat ik op een keerpunt kom, ik hoop dat ik ondanks mijn lijden vooruit kan om nieuwe hobby’s en nieuwe vreugde te vinden.
‘Er moet een grotere betekenis zijn dan alleen de pijn, dat is wat me voortduwt, wetende dat dit niet allemaal voor niets is. Op een dag zal mijn pijn de kracht van iemand anders zijn.
‘Ik heb in totaal drie operaties aan mijn hand gehad, acht aan mijn rechtervoet, zes aan mijn linkervoet en één aan elk van mijn kuiten.
‘Ik ben enorm zwaarder geworden door depressie, medicijnen en omdat ik me niet veel heb kunnen bewegen.
‘Ik verlies ook functie in mijn voeten en basisgevoelens. Dat is best eng, want in mijn hoofd beweeg ik mijn voeten, maar ze bewegen niet volledig en ik merk het pas als ik struikel of val.
‘Het heeft mijn moederschap vooral positief beïnvloed; mijn pijn maakt me nederig en herinnert me eraan dat ik mijn karakter moet blijven verbeteren, want mijn karakter is mijn grootste spiegelbeeld, niet mijn fysieke mogelijkheden.
‘Ik doe wat andere moeders ook doen; ik moet het alleen anders doen. Ik vind altijd een manier om elk klein dingetje zo aan te passen dat het me troost maar mijn betrokkenheid bij mijn zoon niet in de weg staat.
‘Het moeilijkste aan mijn reis is de pijn geweest. Ik kan omgaan met misvormde en “lelijke” voeten. Maar de pijn is ondraaglijk. De pijn beperkt me op zoveel manieren.
‘Als kind moest ik sport, gymnastiek en dans opgeven. Toen ik 20 was, gaf ik mijn fotografie en mijn rol als nanny op. In mijn vrije tijd kon ik niets doen omdat ik snikkend van de pijn in bed lag.
‘Ik moest stoppen met fitnessen. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt door de pijn. Ik moet mijn voeten de hele dag omhoog houden, zodat ze niets raken. Elk gevoel is ondraaglijk – zelfs de lakens van mijn bed kunnen ondraaglijk zijn.
‘Ik kan geen sokken of schoenen dragen – alleen sandalen met een enkel riempje dat niet te veel van mijn voet raakt. De pijn heeft me een groot deel van mijn onafhankelijkheid ontnomen. Ik kan niet doen wat andere 26-jarigen doen.
Laura wil bewijzen dat het hebben van een handicap je geest niet hoeft te temperen en haar ultieme doel in het leven is om de beste moeder te zijn die ze kan zijn.
‘Ik wil gewoon een goede moeder zijn. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet, op dit moment voelt het nogal hopeloos met de snelheid waarmee ik met de pijn omga,” zei ze.
‘Maar ik heb geen controle over mijn pijn of hoe die me beperkt. Ik kan bepalen hoe ik het gebruik en hoe ik handicaps presenteer aan mijn zoon.
‘Dus, mijn droom? Een goede moeder zijn, mijn pijn op de een of andere manier verminderen en anderen dienen zonder terughoudendheid. Ik kom uit de mentale duisternis waarin ik me verstopte en ik wil mijn pijn gebruiken om anderen te helpen met wat ze ook doormaken.
‘Een inspiratiebron zijn is al vele jaren mijn drijfveer, dit zal op een dag zinvol zijn als ik het voor het goede gebruik.
‘2 Korintiërs 1 vertelt ons dat we door lijden gaan om degenen die lijden te helpen. Ik ben er vast van overtuigd dat, als we anderen niet helpen, al onze pijn verspilling zal zijn.
‘Ik was lange tijd erg boos op God. Ik was boos op mijn situatie en ik vond dat die oneerlijk was. Boos zijn bracht me nergens. Ik moest met een open hart naar God komen en zijn genade ontvangen. Dit is mijn grootste spijt in mijn hele handicap – me laten verteren door mijn woede.
‘Wees echt. Sta jezelf toe te voelen hoe je je voelt, het onderdrukken van je emoties of lijden zal jou of iemand anders niet helpen. Zoek contact met iemand die je vertrouwt of met een therapeut.
‘Lange tijd dacht ik dat ik positief moest blijven voor alle anderen, alleen maar om hen te inspireren. Dat leidde er uiteindelijk toe dat ik mentaal verdronk.
‘Je hoeft niet iemands superheld te zijn, wees gewoon jezelf en mensen zullen zich aangetrokken voelen tot je rauwheid. Rauw zijn maakt je herkenbaar en we willen allemaal het gevoel hebben dat iemand ons begrijpt.’