Abordando o sofrimento existencial

Sinto como se estivesse viajando cada vez mais para uma caverna que está ficando mais escura e mais estreita, e não há como voltar atrás.

Patientes com doença terminal expressam sofrimento existencial e angústia espiritual de várias maneiras diferentes. Ao ouvir um paciente dizer as palavras acima, um médico pode se sentir paralisado ou mal equipado para responder. O que você pode realmente dizer quando um paciente tem uma doença terminal progressiva? Não há como negar a doença, nem como negar a experiência do paciente. No entanto, os sentimentos de pavor, impotência e perda de controle que um médico pode sentir ao ouvir estas palavras podem ser usados para ajudar o paciente. A experiência destas emoções mostra a nossa capacidade de compreender ou perceber parte do que os nossos pacientes que sofrem estão a sentir. Embora inicialmente seja difícil para nós experimentar, estes sentimentos podem tornar-se um guia para o que um paciente precisa de ajuda.

Existencialismo é algo que normalmente já ouvimos falar, mas poucos de nós sabem muito sobre isso. E muitos de nós nos sentimos intimidados pelo termo porque realmente não entendemos o que ele significa. Parece algo que poderíamos ter estudado na universidade se não tivéssemos estado tão ocupados com todos os pré-requisitos da faculdade de medicina. Felizmente, um médico não precisa de ser um grande adepto da filosofia para compreender os conceitos centrais do existencialismo e usar essa compreensão no cuidado dos pacientes.

Claramente, falar com os pacientes sobre a morte é a chave para ajudá-los a lidar com a ansiedade em relação a ela. Ao tomar algo tão nebuloso como a morte e discuti-lo em termos mais concretos em conversa regular, podemos tornar a morte menos assustadora e imprevisível para os nossos pacientes. E nesse mesmo espírito, considerando algumas contribuições relevantes de alguns filósofos e pensadores existenciais, podemos nos sentir melhor equipados para fazer isso.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard é amplamente considerado como o pai da filosofia existencial. O seu trabalho muitas vezes focou-se na escolha e compromisso pessoal, e como todos vivem como um “único indivíduo”. Kierkegaard também explorou as emoções das pessoas que tomam decisões significativas na vida, e certamente pode haver muitas vezes um número delas para fazer no final da vida em um sistema médico moderno.

Martin Heidegger estendeu a idéia de Kierkegaard de viver como um único indivíduo para morrer como um único indivíduo, propondo que a morte é uma experiência inteiramente pessoal que deve ser assumida sozinha. Os pacientes por vezes experimentam uma nova e angustiante sensação de solidão no final da vida, sabendo que ninguém vai partilhar esta experiência específica com eles. O sentimento de ser o único que pode fazer escolhas sobre como viver os últimos dias pode ser esmagador.

Enquanto alguns no final da vida tiram grande conforto da sua fé, outros podem encontrar a sua infeliz circunstância que os leva a questioná-la. Kierkegaard teorizou que não há fé sem incerteza ou dúvida. Ele descreveu como a fé não é necessária para acreditar em algo tangível como uma cadeira, mas é necessária para acreditar em algo para o qual há pouca ou nenhuma evidência. Em outras palavras, a fé é necessária quando há incerteza ou dúvida significativa, e sem incerteza ou dúvida pode haver pouco ou nenhum papel para a fé. O conceito de um “salto de fé” tem origem nos escritos de Kierkegaard, embora ele não use esta frase exata. Pode-se sugerir a um paciente que o medo centrado na incerteza em torno da morte é comum e que a dúvida que ele está sentindo pode na verdade ser uma oportunidade para fortalecer sua fé, ao invés de abandoná-la. Embora não diretamente relacionado às idéias de Kierkegaard, outro aspecto potencialmente reconfortante da incerteza é que ela significa que você tem espaço de manobra ou flexibilidade e que nada está estabelecido em pedra.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche está intimamente associado ao conceito de niilismo, que por sua vez está relacionado ao niilismo existencial – a idéia de que a vida não tem sentido ou propósito. Os pacientes no fim da vida podem experimentar uma espécie de niilismo existencial e dizer que a sua existência não tem sentido ou que já não faz sentido estar vivo. Nietzsche argumentou que nossa principal força motriz não é o sentido ou a felicidade, mas sim a “vontade de poder” ou a busca de realizações elevadas e de alcançar a melhor posição possível na vida. Se esta é a nossa força motriz primária, é compreensível que pacientes que tiveram grande sucesso em suas carreiras ou outras buscas possam sentir que não há mais nenhum propósito para sua existência uma vez que estão gravemente doentes.

Embora possa ser uma manifestação de depressão ou alguma outra condição modificável, o niilismo existencial é um conceito que grandes mentes têm apoiado ou lutado, e que não é fácil de descartar fora de controle. Contudo, existem certamente visões alternativas que podem facilitar o salto de fé de um paciente para uma opinião mais confortável.

Sartre

Jean-Paul Sartre argumentou que “a existência precede a essência” e que não é até que tenhamos nos engajado com a vida e feito coisas que podemos olhar para trás e ver nossa “essência” refletida no que fizemos. No final da vida, os pacientes podem sentir que estão voltando à mera existência. Sartre até sugeriu que a morte resulta em nós existindo apenas para o mundo exterior, deixando evidência de uma experiência de existência única e individual que já não está mais presente. A ideia de recuar da essência para a existência apenas para os outros pode certamente ser assustadora. Em contraste, Sartre também escreveu sobre a necessidade de experimentar a “consciência de morte” para descobrir o que é realmente importante na vida, e os pacientes às vezes descrevem isso como uma espécie de “forro prateado” para estar doente terminal. Infelizmente, isto também pode ser experimentado como uma terrível percepção de que grande parte da vida não foi gasta no que o paciente agora vê como mais importante.

Frankl

Viktor Frankl foi um psiquiatra austríaco que passou 3 anos em campos de concentração nazistas. Em contraste com a “vontade de poder” de Nietzsche, Frankl manteve que a “vontade de sentido” é a principal força motriz do comportamento humano. Suas experiências nos campos de concentração são descritas em seu livro A busca do sentido pelo homem, que confirma sua crença de que o sentido pode ser encontrado em qualquer situação, mesmo em grande sofrimento. Ele teorizou que encontrar sentido em situações difíceis nos dá a vontade de continuar vivendo as piores circunstâncias. As idéias de Frankl estão agora sendo aplicadas em modernas intervenções psiquiátricas baseadas em evidências para pacientes com câncer avançado como psicoterapia centrada no significado.

Yalom

Irvin Yalom tem escrito extensivamente sobre psicoterapia existencial, onde sintomas psiquiátricos ou conflitos internos são vistos como o resultado de dificuldades em enfrentar o que ele descreve como os quatro “dons” da existência humana: mortalidade, falta de significado, isolamento e liberdade. A psicoterapia existencial concentra-se em identificar quais destes “dons” existenciais estão a lutar com os pacientes e ajudá-los a responder de forma positiva. Certamente, a apreciação aguda da própria mortalidade, a desconexão do significado, sentimentos de isolamento e liberdade desconfortável para fazer escolhas difíceis pode desempenhar um papel significativo no sofrimento existencial no final da vida.

O que é sofrimento existencial?

Se você ainda não tem certeza de como definir sofrimento existencial, você não está sozinho. Em uma revisão do sofrimento existencial no contexto dos cuidados paliativos, Boston e colegas revisaram 64 documentos e encontraram 56 definições diferentes. Temas comuns às descrições do sofrimento existencial incluíam falta de sentido ou de propósito, perda de ligação com os outros, pensamentos sobre o processo de morrer, lutas em torno do estado de ser, dificuldade em encontrar um sentido de si mesmo, perda de esperança, perda de autonomia, e perda de temporalidade.

Cicely Saunders introduziu o conceito de dor total, que engloba o sofrimento físico, social, psicológico e espiritual. Fatores espirituais (por exemplo, crença na vida após a morte), psicológicos (por exemplo, senso de si mesmo) e sociais (por exemplo, conexão com outros) podem facilmente ser vistos nas descrições de questões existenciais listadas acima, então talvez o sofrimento existencial seja melhor pensado como angústia dentro dessas três esferas de dor total. No entanto, é importante notar que as divisões entre estas diferentes fontes de dor são artificiais, uma vez que as três esferas estão ligadas. Por exemplo, todos nós tivemos a experiência da dor física ser exacerbada pelo contexto emocional (por exemplo, bater a cabeça em algo no meio de um dia frustrante). Também é errado imaginar que podemos tratar qualquer uma destas esferas isoladamente. Os medicamentos opiáceos para o sofrimento físico, por exemplo, têm efeitos psicológicos significativos. Um corolário importante para isso é que o tratamento da dor social, psicológica e espiritual também pode afetar a experiência de dor física do paciente.

Qual é o papel do médico diante do sofrimento espiritual?

Olhando para o sofrimento social, psicológico e espiritual, o sofrimento espiritual é provavelmente visto como o mais distante do treinamento principal de um médico. Muitos igualam espiritualidade com religião e, compreensivelmente, os médicos estão relutantes em discutir religiões sobre as quais eles podem saber pouco. Os médicos têm cerca de metade da probabilidade de ter uma crença espiritual em particular. Mesmo que um médico siga uma religião, ele ou ela pode estar preocupado em ser intrusivo, e algumas diretrizes para a comunicação com os pacientes sobre questões espirituais advertem contra a discussão de suas próprias crenças religiosas, afirmando que elas geralmente não são relevantes. Entretanto, é possível trazer sabedoria das principais religiões do mundo para as discussões terapêuticas sobre doenças e morte sem promover intrusivamente uma fé em particular. É sempre útil saber o que são as crenças espirituais de um paciente, e perguntas baseadas na ferramenta de história espiritual do FICA podem ajudá-lo a fazer isso (veja a Tabela).

Embora se possa argumentar que é o papel de um líder religioso, e não de um médico, discutir assuntos espirituais ou religiosos com um paciente no final da vida, um argumento igualmente forte poderia ser feito em apoio a um papel para o médico, fazendo perguntas sobre treinamento: O que exatamente os líderes religiosos de treinamento recebem para fornecer esse tipo de cuidado? A sua formação é acreditada de alguma forma ou baseada em provas de eficácia? Os líderes religiosos sabem mais do que especialistas em cuidados paliativos? Estas perguntas são feitas aqui não para diminuir o importante papel dos líderes religiosos (alguns dos quais têm treinamento especializado no trabalho com pacientes moribundos) no cuidado de pacientes no final da vida, mas sim para sugerir que o conhecimento e o treinamento dos médicos devem fazê-los confiantes de que eles também têm algo a oferecer. No resumo de Boston e colegas sobre como o sofrimento existencial é definido na literatura, muitas das definições focalizam o significado e o propósito, e estes são conceitos para os quais foram desenvolvidas modernas intervenções médicas baseadas em evidências.

Central para qualquer papel que os médicos desempenham ao ajudar os pacientes a lidar com a angústia espiritual é a necessidade de apoio adequado. Sentimentos como tristeza, isolamento, inadequação ou desesperança podem ser experimentados por médicos que cuidam de pacientes gravemente doentes, e é importante que os médicos procurem ajuda para si próprios. Um conceito discutido na supervisão psicoterapêutica é um processo paralelo, no qual questões que surgem entre um paciente e um terapeuta são espelhadas nas interações do terapeuta e do supervisor do terapeuta. Esta e outras evidências mostram que os médicos precisam de ligação e apoio para lidar com a sua própria angústia existencial. Além disso, fornecer o melhor cuidado possível aos pacientes moribundos geralmente envolve o recrutamento de assistência de outros quando esse luxo está disponível. Tal como com outros tipos de desafios clínicos, é sempre uma boa ideia procurar conselhos de pares que provavelmente já tiveram experiências semelhantes. Em centros maiores, medicina paliativa, psiquiatria, trabalho social e cuidados espirituais são todos serviços a considerar para envolver no cuidado de um paciente moribundo. Nos hospitais canadenses, a maioria dos prestadores de cuidados espirituais são associados à Associação Canadense de Cuidados Espirituais e são especialistas em apoiar as crenças espirituais de um paciente individual sem promover nenhuma de suas próprias crenças. Alguns hospitais também têm um profissional de ética ou equipe de ética para ajudar em dilemas éticos.

Como os médicos podem lidar com o sofrimento existencial?

Como resumido por LeMay e Wilson, o sofrimento existencial está associado a uma série de questões clínicas, incluindo redução da qualidade de vida, aumento da ansiedade e depressão, ideação suicida, e desejo de morte acelerada. O reconhecimento do sofrimento existencial pode, portanto, nos alertar para a provável presença de sintomas que podemos abordar. Ansiedade, depressão, ideação suicida e desejo de morte acelerada são abordados regularmente por médicos (particularmente psiquiatras) em outros ambientes, e há boas evidências de que nossas intervenções também funcionam no ambiente de cuidados paliativos. Por exemplo, a Holanda e colegas mostraram que tanto a fluoxetina como a desipramina foram eficazes no tratamento da depressão e na melhoria da qualidade de vida em mulheres com câncer avançado. Intervenções psicoterapêuticas como a terapia cognitivo-comportamental (CBT), que é usada rotineiramente para tratar a depressão e a ansiedade, também podem ser eficazes no tratamento de pacientes terminais. Por exemplo, pacientes com doenças graves às vezes descrevem uma perda completa de identidade, um problema que pode ser abordado usando a TCC para ajudar os pacientes a identificar essa generalização ou pensamento “tudo ou nada” e ajudá-los a reconhecer partes essenciais de si mesmos que permanecem inalteradas. A depressão e o desespero foram encontrados como os preditores independentes mais fortes do desejo de morte apressada em pacientes terminais (mais fortes que a má função física), e estes são também os dois sintomas que os médicos podem abordar.

Para além de nos alertar para a possível presença de problemas clínicos, o sofrimento existencial às vezes se apresenta como outro sintoma. Por exemplo, se um paciente com doença grave começar a queixar-se de insónias recém-estabelecidas, uma declaração esclarecedora e uma pergunta podem suscitar mais informações: “Às vezes, as pessoas têm medo de não acordar. Isso é algo com que você se preocupa?” As respostas frequentemente fornecem evidências de ansiedade e sofrimento existencial que requerem uma abordagem mais ampla e mais do que uma ordem de zopiclone.

Assistir com a perda de identidade do paciente

Perda de identidade ou um papel determinante na vida é uma parte comum do sofrimento existencial. Ajudar os pacientes a ver que muitas coisas (possivelmente valores centrais, relacionamentos, interesses, habilidades) não foram mudados pelo seu diagnóstico pode ser muito terapêutico. Por exemplo, um pai que sente que não está mais cumprindo seu papel como pai porque sua doença o impede de brincar de pegar com seu filho pode se beneficiar de ser educado sobre como ele está cumprindo outro papel: ser modelo para seu filho como passar por uma experiência extremamente difícil. Ao demonstrar como manter relacionamentos e recrutar apoio, um pai dá uma lição inestimável para uma criança. Alguns pais também gostam de criar projetos legados para seus filhos, tais como escrever cartões para cada aniversário até uma determinada idade. Os pais mais velhos preocupam-se muitas vezes em sobrecarregar as crianças adultas com a necessidade de cuidar delas. Eles estão habituados a dar em vez de receber cuidados e a inversão de papéis pode ser bastante perturbadora. Nesses casos, um pai mais velho pode se beneficiar de saber que permitir que as crianças adultas paguem apenas uma pequena fração dos cuidados que receberam durante muitos anos as ajuda com seus próprios sentimentos e capacidade de lidar com eles. Existem claramente exceções, mas em geral os pais tendem a falar muito bem de seus filhos e gostam de contar aos médicos sobre os atributos positivos de seus filhos. “De onde eles tiraram isso?” é uma pergunta simples, mas muitas vezes muito eficaz para ajudar os pais a refletir sobre coisas positivas que eles passaram para seus filhos.

As crianças com doenças terminais são outra população única. O elogio que os adultos fazem às crianças envolve frequentemente falar-lhes do que elas são capazes de alcançar. As crianças podem perder o senso de auto-estima se souberem que não há nada em que se possam tornar adultos. A melhor maneira de lidar com as preocupações existenciais das crianças depende fortemente dos estágios de desenvolvimento.

Sustentar os membros da família

Os membros da família também sentem angústia e precisam de apoio. Todos nós internalizamos aspectos de nossos pais, e quando um dos pais está morrendo, tanto crianças pequenas quanto adultas podem sentir uma parte essencial de si mesmas ou sua vida está morrendo. Relacionadas às crianças que sentem que seu propósito ou valor está em “se tornar” algo para agradar aos adultos, as crianças podem sentir uma perda de identidade ou propósito com a morte de um dos pais. Da mesma forma, os membros da família muitas vezes lamentam não só a perda do seu ente querido, mas também a perda do seu papel de cuidados, especialmente se a pessoa esteve doente por muito tempo. Educar os membros da família sobre como esses sentimentos são comuns e deixá-los saber que esses sentimentos geralmente se tornarão menos dolorosos com o tempo pode reduzir o sofrimento. Ao expressar condolências aos familiares, normalmente dizemos algo como “Sinto muito pela sua perda” ou “Isto deve ser muito difícil” para transmitir empatia. Seguir tais afirmações perguntando “Quem está te apoiando agora?” transmite uma impressão maior de que você se importa com a forma como eles vão lidar com o seu sofrimento.

Ajustar limites

Prender a mão de um paciente por qualquer período de tempo seria uma violação de limites em muitos ambientes médicos, particularmente para psiquiatras que tendem a evitar tocar os pacientes de todo. No entanto, dado que a perda de ligação com os outros é um tema tão comum nas definições de sofrimento existencial, poucas coisas são mais terapêuticas do que segurar a mão de um paciente moribundo que de outra forma estaria sozinho. Da mesma forma, colocar uma mão suave no ombro de um paciente ao chegar ou ao sair da beira da cama pode comunicar uma ligação ou carinho que pode ser difícil de transmitir adequadamente por palavras. A melhor prática é sempre observar os limites apropriados na relação médico-paciente, mas há uma boa razão para mudar esses limites em alguns ambientes de cuidados paliativos.

Usando intervenções formalizadas

Intervenções formalizadas incluem psicoterapia centrada no significado, uma intervenção desenvolvida no Memorial Sloan Kettering Cancer Center e destinada a ajudar pacientes com câncer avançado a se reconectarem com fontes de significado experienciais, criativas, atitudinais e históricas; terapia da dignidade, criada por Harvey Chochinov e colegas em Winnipeg; e psicoterapia de Gestão do Câncer e Vivendo com Significado (CALM), desenvolvida por Gary Rodin e colegas em Toronto. LeMay e Wilson apresentam uma revisão de outras terapias manualizadas para o sofrimento existencial.

Ajudando pacientes encontram um forro prateado

Muitos pacientes moribundos vêem a sua nova realização sobre estar vivos e saber como querem passar o seu tempo como um forro prateado para um diagnóstico de doença terminal. Infelizmente, isto é por vezes associado a culpa ou remorso relacionado com uma sensação de não terem passado bem o seu tempo até esse momento. Alguns pacientes podem também sentir que agora não há outra oportunidade para nada além de morrer devido à grande quantidade de tempo que “desperdiçaram”. Ajudar os pacientes com sofrimento existencial a perceberem que ainda estão vivos é muitas vezes a chave. Alguns argumentam que a esperança é um acto e não um sentimento. As crianças geralmente têm uma maneira notável de alcançar a esperança por si mesmas. Os jovens nos hospícios geralmente têm os mesmos desejos e interesses que outros jovens, tais como querer fazer amigos e estar interessados em sexo.

Como crianças, desenvolvemos uma compreensão dos conceitos relacionados à morte, incluindo universalidade (todos os seres vivos morrem), irreversibilidade (uma vez mortos, mortos para sempre), não-funcionalidade (todas as funções do corpo param), e causalidade (o que causa a morte). Talvez uma nova aplicação desses conceitos à situação do próprio paciente seja o que pode levar a uma sensação de oportunidade – esse forro prateado – do que o sofrimento existencial. Os pacientes com doença terminal sabem que não são uma excepção à universalidade e muitas vezes sabem o que os vai matar (uma causalidade personalizada). É provável que sofram uma deterioração física irreversível (não-funcionalidade). Eles caíram na mesma caverna que todos os outros, está ficando mais escuro e estreito com o passar do tempo, e eles até sabem o que o infeliz companheiro os está empurrando. Esperançosamente, eles também podem perceber que ainda estão livres para explorar algumas das mais belas características da caverna, para desenhar ou escrever nas paredes, para mostrar coragem em explorar algumas das alcovas desconhecidas, e para mapear alguns dos terrenos mais traiçoeiros para outros que se seguirão.

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Acreditações

O autor deseja agradecer a Dra. Patricia Boston e a Dra. Sharon Salloum por seus comentários sobre um rascunho de manuscrito e a Sra. Amanda Wanner da Faculdade de Médicos e Cirurgiões da biblioteca BC.

Interesses concorrentes

Nenhum declarado.

Este artigo foi revisado por pares.

Dr Bates é um líder de prática provincial para psiquiatria com a BC Cancer Agency e um professor assistente clínico no Departamento de Psiquiatria da Universidade de British Columbia.