Leprosy spread to the southern states of the United States between the 16teenth and 18teenth centuries. Os primeiros casos conhecidos de hanseníase na Louisiana foram em 1758. Em 1866, imigrantes franceses com lepra foram registrados na Louisiana, e a lepra foi registrada em São Francisco em 1875.
Carville
Em 1921, o Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos (USPHS) assumiu o leprosário controlado pelo estado da Louisiana; foi renomeado como o Hospital Marinho Número 66 dos Estados Unidos, o National Leprosarium of the United States. Durante a maior parte do século XX, o National Leprosarium era conhecido como Carville. Era a principal instituição que cuidava dos pacientes de lepra nos Estados Unidos continental; no seu auge, abrigou 400 pacientes. Estava também na vanguarda da pesquisa da lepra: sob a direção de Guy Henry Faget na década de 1940, as novas drogas sulfonadas foram testadas em pacientes voluntários. A terapia com sulfonas provou ser o tratamento de hanseníase mais eficaz ainda disponível, e foi rapidamente adotada por muitas instituições de hanseníase em todo o mundo como substituto do tratamento com óleo de chaulmoografias.
Em 1981, o Programa Nacional de Divulgação da USPHS criou clínicas regionais de hanseníase para prestar atendimento ambulatorial. Havia onze Programas Comunitários de Saúde em Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, Nova York, Porto Rico, San Diego, São Francisco, Seattle, Texas e Havaí.
Ilha de Penikese
No final do século XIX, vários casos de hanseníase apareceram nos Estados Unidos como resultado da imigração da Turquia, Rússia, Oriente Médio e Ásia. O estado de Massachusetts abriu um leprosário estadual na Ilha Penikese, a 14 milhas de New Bedford, em 18 de novembro de 1905. Este leprosário permaneceria aberto por dezesseis anos. Catorze pessoas foram enviadas para lá dentro de horas após um diagnóstico positivo de lepra. Lá, sob a lei estadual de saúde, elas eram obrigadas a permanecer até serem certificadas como curadas. Elas morreram e foram enterradas lá depois de terem sido submetidas a experiências que podem muito bem ter apressado o seu desaparecimento. Os pacientes falavam russo, hebraico, português, japonês, chinês e turco. Poucos falavam inglês. Os edifícios do leprosário foram queimados e dinamitados em 1921, logo após o fechamento do hospital, e os pacientes sobreviventes foram transportados em trens selados de New Bedford para o hospital federal em Carville.
Pontos de viragem
Um dos eventos mais marcantes que ocorreram nos Estados Unidos foi devido aos esforços do paciente de Carville Stanley Stein, que conduziu uma campanha pública sustentada contra a estigmatização das pessoas com hanseníase. Esses esforços tiveram repercussões mundiais. Em 1948, no Quinto Congresso Internacional da Hanseníase, em Havana, foi aprovada uma resolução (PDF) recomendando que o uso da palavra “leproso” fosse abandonado. Stanley Stein escreve isto: “o Congresso de Havana concordou unanimemente ‘que o uso do termo ‘leproso’ na designação do paciente com lepra seja abandonado, e a pessoa que sofre da doença seja designada ‘paciente de lepra'”. (Sozinho Não Mais 331)
O Décimo Quinto Congresso da Associação Internacional de Hanseníase foi realizado em Orlando, de 28 de agosto a 5 de setembro de 1993. M J Colston ficou com a impressão de que o Congresso marcou um “ponto de inflexão”. Ele sentiu que “a ênfase está mudando” e enquanto os novos regimes de drogas e a pesquisa de vacinas eram muito interessantes, algo mais igualmente significativo estava acontecendo: “A redução da prevalência na maioria das áreas endémicas da lepra trará novos desafios a todos os envolvidos na pesquisa da lepra.” Ele sentiu que havia uma delicada linha divisória entre o triunfo e a complacência. (Leprosy Review)
Fontes
M J Colston, Editorial: XIV Congresso Internacional da Hanseníase Orlando, Flórida, EUA 29 de agosto – 4 de setembro de 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow e George Tracy. “Status, Ideology, and Adaptation to Stigmatized Illness”: A Study of Leprosy” (Um Estudo da Lepra). Organização Humana 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. “Lições a serem aprendidas da experiência Penikese”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).