Melhorar a comunicação nos cuidados com demência

Introdução

Cuidar com pessoas com demência pode envolver ter conversas difíceis, e escolher a melhor resposta para evitar causar aflição pode ser um desafio. Pode haver momentos em que é difícil saber o que dizer, quando a pessoa está descrevendo situações ou circunstâncias difíceis de acreditar, ou você não tem como saber que elas realmente aconteceram.

É importante entender por que as pessoas fazem certas perguntas para saber como melhor responder e oferecer reconhecimento, respeito e construir confiança. Este artigo visa aumentar a compreensão de como essas situações se originam para permitir que profissionais e cuidadores desenvolvam formas de comunicação com pacientes, preservando sua identidade e mantendo-os seguros.

O que é demência?

‘Falha cerebral’ foi um termo usado para descrever a demência na década de 1970 que caiu em desuso devido às suas conotações negativas associadas; no entanto, parece haver um renascimento em seu uso (Coope e Richards, 2014). O Departamento de Saúde (2014) refere-se à demência como insuficiência cerebral que é semelhante à falência de outros órgãos, e diz que “demência é insuficiência cerebral crônica e delírio é insuficiência cerebral aguda”.

Por exemplo, na insuficiência cardíaca o coração foi irreparavelmente danificado por um processo ou condição da doença e não pode funcionar da mesma forma que um coração totalmente intacto pode. O órgão em questão não está funcionando completamente e é provável que se deteriore ainda mais com o tempo, podendo levar à morte. A falha cerebral não é diferente nesse aspecto. Demência é o termo reconhecido que descreve os sintomas associados à insuficiência cerebral e tornou-se comumente usado como o termo para a condição.

Apesar de usarmos uma terminologia mais sensível para a síndrome (demência), a consciência da noção de insuficiência cerebral nos ajuda a entender o que está acontecendo. Outra maneira de ver a demência, particularmente nos estágios iniciais, é como uma mudança cerebral; onde um processo ou condição da doença causa mudanças na estrutura e função do cérebro que produz os sintomas associados à demência. Esta abordagem é endossada por Teepa Snow, um terapeuta ocupacional e especialista em educação sobre demência cuja filosofia é promover uma abordagem positiva da mudança cerebral. Se a estrutura do cérebro está mudando como resultado dos danos causados pela condição, então a forma como o cérebro funciona também mudará. Reconhecer e aceitar essas mudanças tornará mais fácil responder às pessoas com demência à medida que seus comportamentos mudam (Snow, 2016).

Não responsabilizaríamos as pessoas com insuficiência cardíaca por qualquer sintoma relacionado à sua insuficiência cardíaca, como a falta de ar. Nós aceitamos que eles são uma consequência da falência cardíaca e tentamos identificar mecanismos para aliviar a carga sobre o paciente. Esta noção precisa ser aplicada às pessoas com demência; elas não devem ser culpadas pelos sintomas associados à sua falência cerebral, mas devem ser apoiadas a aceitar os sintomas como consequência da falência cerebral.

As mudanças no cérebro também podem explicar porque as pessoas com demência às vezes têm momentos de discernimento ou recuperam subitamente habilidades que já foram de segunda natureza. Nestes casos, elas não estão “inventando” ou “conscientes do que estão fazendo” – o cérebro é um órgão complexo com múltiplos fatores envolvidos na sua maquiagem e funcionamento. Estes momentos de percepção ou habilidade súbita são episódios em que as sinapses ou a química no cérebro de repente funcionam quase normalmente. Quando os pacientes retornam ao seu estado pós-demência, é uma consequência dos meandros do declínio do cérebro.

A compreensão dos sintomas

O termo ‘sintomas comportamentais e psicológicos da demência’ (BPSD) é usado para descrever sintomas de percepção perturbada, conteúdo do pensamento, humor, emoções, sentimentos ou ações que freqüentemente ocorrem na demência. Aproximadamente 90% das pessoas que têm demência irão experimentar a DPSB em algum momento (Alzheimer’s Society, 2011). O termo pode cobrir inúmeros sintomas, que são freqüentemente típicos da condição, mas podem ser vivenciados de forma intermitente ou frequente; a experiência é única para o indivíduo.

Comportamentos associados à demência incluem vagabundagem, agressão e açambarcamento. O termo vagabundagem é controverso, pois sugere que as pessoas com demência são de alguma forma culpadas pelo seu comportamento, que elas estão sem rumo e sem sentido de propósito. Pessoas sem demência são descritas meramente como “andando”, mas aquelas com demência são rotuladas como “vagando” por fazerem essencialmente a mesma coisa. A Sociedade Alzheimer (2016) aponta que existem termos mais aceitáveis, como “andar por aí”. Há muitas vezes um propósito ou uma razão para caminhar sobre isso, com investigação sensível, pode ser possível descobrir; há uma necessidade subjacente não atendida e devemos usar nossas habilidades para determinar qual pode ser essa necessidade.

Alguns aspectos difíceis do BPSD para os cuidadores incluem lidar com conversas que podem provocar uma resposta inesperada em pessoas vivendo com demência. Por exemplo, pode ser difícil saber como responder quando uma mulher de 80 anos pergunta onde está sua mãe. Deve dizer-lhe que a mãe dela está morta? Qual é a resposta moral ou ética? Qual é a resposta mais apropriada para essa pessoa? Respostas de apoio e empatia a estas conversas, usando abordagens de comunicação sensível, podem reduzir os sentimentos de angústia e ansiedade, reduzindo assim o risco de escalada para comportamentos menos desejáveis.

Tipos de conversas

Algumas destas conversas podem levar as pacientes a exibirem outras formas de DPSB. Por exemplo, quando os pacientes pedem para ver um parente morto ou expressam o desejo de ir para casa quando já lá estão, se não receberem uma resposta satisfatória à sua pergunta ou pedido, podem sair do edifício para procurar o parente ou para encontrar a sua casa. Estes comportamentos são geralmente tentativas de expressar uma emoção subjacente. Os pacientes podem estar se sentindo vulneráveis mas incapazes de expressar esses sentimentos de uma maneira racional que as pessoas ao seu redor entendam. Se estas emoções não são reconhecidas e é permitido que se intensifiquem, os comportamentos podem começar ou piorar.

Comunicar uma necessidade não satisfeita

Generalmente, uma tentativa de comunicar é um desejo de informar os outros de uma necessidade não satisfeita. Essa necessidade pode ser física, como fome, sede ou vontade de ir ao banheiro, ou emocional, como solidão ou tédio; a Tabela 1 lista exemplos de necessidades não atendidas e como responder. É útil considerar as razões potenciais para as perguntas ou comportamentos dos pacientes e responder adequadamente para que quaisquer potenciais necessidades não atendidas sejam reconhecidas e acomodadas sempre que possível.

Além do exemplo mencionado acima, de perguntar sobre entes queridos que não estão mais vivos, pacientes com demência podem fazer afirmações sobre um papel de cuidado que tiveram no passado, por exemplo:

“Eu preciso ir buscar meus filhos!”

Esta comunicação pode muito bem ser uma expressão do estado emocional dos pacientes. Para muitas pessoas, o laço materno é reconfortante e reconfortante, portanto, uma pessoa com demência pode pedir pela mãe porque se sente ansiosa ou emocional, precisando de conforto e tranquilidade, ou uma resposta amorosa que a faça sentir-se segura. A necessidade de estar perto de seus filhos também pode ser uma expressão da necessidade de se sentir amado e seguro (Stokes, 2002).

No entanto, algumas declarações expressas podem ter uma motivação subjacente diferente, por isso é importante não assumir, por exemplo, que um comentário sobre as crianças é uma expressão da necessidade de sentir amor e calor. Também pode ser evidência de uma memória recuperada ligada a uma confusão de orientação para o tempo e o lugar. Os pacientes podem estar revivendo o tempo em que coletaram seus filhos da escola e podem experimentar essa necessidade de cumprir seu papel de pais.

Como outro exemplo, algumas pessoas podem sempre ter tido dificuldade de usar um banheiro desconhecido para ter um movimento intestinal e podem ter se sentido confortáveis apenas usando seu próprio banheiro em casa. Um desejo de ir para casa pode, portanto, resultar da necessidade de ter um movimento intestinal; pedir para ir para casa é uma forma de comunicar essa necessidade. É importante responder de uma forma que reconheça a tentativa de comunicar para que a pessoa se sinta valorizada e ouvida.

Frases repetitivas

Algumas pessoas com demência podem verbalizar frases repetitivas como:

“Ajuda-me, ajuda-me…”

“Enfermeira, enfermeira, enfermeira…”

“Onde estás? Onde você está?”

Estas frases são muitas vezes uma fonte de frustração para os outros, pois é difícil saber como responder e a repetição pode ser irritante, mas elas podem muito bem ser uma expressão de uma necessidade não satisfeita. Repetir constantemente “ajuda-me” pode não ser necessariamente um pedido de ajuda – estas palavras podem ser as únicas que a pessoa com demência pode trazer à mente quando outro vocabulário é perdido.

Delusões e confabulações

Pessoas com demência podem ser capazes de contar uma história com tal gosto que o convençam de que é verdade, mesmo que você tenha provas do contrário. Isto pode ser onde o cérebro tenha usado memórias mais antigas para preencher uma lacuna em memórias mais recentes, criando uma explicação ou uma situação que tenha um senso de realidade para a pessoa que está contando a história (confabulação). Alternativamente, a pessoa pode ter uma crença fixa, criada a partir de fatos percebidos de uma situação onde não há potencial para racionalizar essas crenças (delírios). Um exemplo de confabulação é uma pessoa com demência falando sobre ter passado o dia saindo para tomar chá e conversando com velhos amigos na rua, quando não há como isso ter acontecido. Isto ocorre quando a pessoa não tem nenhuma lembrança do que acabou de acontecer e usa memórias passadas para criar contexto; quando questionada, a pessoa é capaz de dar um relato das atividades de um dia inteiro.

Delusões diferem das confabulações na medida em que são crenças falsas que se originam de uma inferência incorreta sobre uma realidade externa; a pessoa com demência acredita firmemente na ilusão apesar de qualquer prova em contrário. As ilusões podem incluir afirmações como:

“Meu dinheiro foi roubado”

“Estas enfermeiras estão tentando me envenenar”

“O carteiro entrou e fez sexo comigo”

“Minha filha ameaçou me matar”

As ilusões são um sintoma psicológico da demência (BPSD) e podem ser uma fonte de grande preocupação para os cuidadores. Como respondemos a estas ilusões é importante porque pode aumentar a angústia se desafiarmos a pessoa com demência de uma forma inadequada.

O que devo dizer? O que eu faço?

Não há regras difíceis e rápidas em como responder às difíceis conversas aqui discutidas, mas há uma orientação geral a considerar que pode ser útil. Tente pensar sobre as emoções que podem nos fazer dizer certas coisas e considere que as pessoas com demência podem estar expressando emoções similares da única maneira que podem. Quando podemos perguntar pela nossa mãe? Como podemos estar nos sentindo? É provável que as pessoas com demência sintam o mesmo quando perguntam por sua mãe. Tente repetir o que a pessoa lhe disse, depois reconheça a emoção que provavelmente está associada com a pergunta ou afirmação. Por exemplo:

“Onde está a minha mãe?”

“Onde está a tua mãe? Você deve estar se sentindo só”.

“Onde está a tua mãe? Sentes-te assustada?”

Tenta proporcionar conforto usando palavras ou actividades que façam as pessoas com demência sentirem-se menos solitárias e ansiosas. Lembre-os de que você está lá para ajudá-los. Assegure-lhes que você sabe como eles estão se sentindo e que você quer ajudar.

Quando as pessoas com demência pedem para ir para casa, tente evitar dizer “você está em casa”, ou “você não pode ir para casa até que você esteja melhor” – estas respostas estão discutindo com eles ou desvalorizando o que eles estão dizendo para você. Considere as emoções por trás do que eles disseram; pode ser uma tentativa de comunicar uma necessidade não atendida, então tente oferecer segurança ou agir para atender à necessidade e ajudá-los a se sentirem seguros. Diga-lhes que você sabe que eles querem ir para casa, mas eles estão seguros onde estão, e que você está lá para cuidar deles. Pedir-lhes para falar sobre sua casa pode começar uma reminiscência que os distrairá de seus sentimentos de insegurança e angústia.

É importante não discutir com pessoas que têm demência. Como Andrews (2015) destaca, um de vocês estará invariavelmente errado e o outro não vai gostar. Se uma pessoa está contando novamente uma história que é improvável que tenha acontecido, mas é improvável que cause transtorno a alguém, então não adianta corrigi-la. Em vez disso, você pode usar os tópicos da conversa para iniciar novos tópicos, tais como “você costumava gostar de ir em viagens de um dia?”

Even quando eles estão expressando delírios é importante não discutir ou tentar corrigir pessoas com demência, ou racionalizar as acusações fornecendo evidências que as refutam. Isto só irá aumentar a sensação de angústia e criar sentimentos negativos que podem agravar os comportamentos. É importante validar como essas crenças podem fazer a pessoa se sentir, mas é igualmente importante não conluiar e reforçar essas crenças. Talvez tente pedir desculpas: “Lamento que isto esteja acontecendo com você, você deve se sentir muito preocupado”.

Obter de procurar por um item ‘roubado/perdido’ pode ajudar se ele estiver nas proximidades. Outra sugestão pode ser dizer: “Eu entendo que você acredita que as enfermeiras estão tentando envenená-lo, isso deve fazê-lo sentir-se muito assustado”. Dê à pessoa tempo para processar isto, depois diga “Estou aqui para o ajudar e cuidar de si”. Esta resposta permite à pessoa saber que você se importa.

Tente lembrar que as pessoas com demência estão em sua própria realidade. Elas estão fazendo sentido do seu próprio mundo, e precisam de compreensão, compaixão e capacidade de resposta, reconhecendo seu senso de realidade e ajustando nossa abordagem para se comunicar. Se não há necessidade de chamar a atenção para o que eles estão dizendo, então não o façam. Se o que eles estão dizendo é uma tentativa de comunicar algo que precisam, responda de forma apropriada, intuitiva e com curiosidade para descobrir o que pode ser. Dessa forma, é mais provável que suas necessidades sejam atendidas com sucesso e qualquer potencial angústia evitada.

Blackhall et al (2011) desenvolveram a estrutura VERA especificamente para profissionais de saúde que trabalham com pessoas que têm demência. Esta ferramenta útil descreve um processo de comunicação etapa por etapa que ajuda os profissionais a responder de uma forma sensível e compassiva. Validação, emoção, tranqüilidade e atividade são os conceitos centrais da estrutura e encorajam os profissionais a reconhecer o que a pessoa que vive com demência está dizendo, e a responder à emoção subjacente que pode ser expressa para dar tranqüilidade e oferecer atividade para sustentar a tranqüilidade. O Quadro 2 dá exemplos de como a estrutura pode ser usada na prática.

Safeguardando

Situações como as descritas aqui podem ser desafiadoras, pois embora possam ser ilusões, a pessoa vivendo com demência está potencialmente em risco; isto significa que os profissionais de saúde devem considerar seriamente quaisquer questões de salvaguarda associadas que possam surgir. Infelizmente, não existe uma explicação ou orientação directa relacionada com a protecção de adultos em risco de demência, por isso é importante estar ciente da protecção de orientações na sua organização ou área (Griffith, 2015). Considere se é necessário um encaminhamento em resposta a algumas das conversas que você possa ter. Felizmente, os profissionais de saúde raramente têm de tomar estas decisões isoladamente; o aconselhamento está disponível e a linha de acção correcta pode ser uma decisão conjunta.

Se achar que uma situação deve ser investigada mais a fundo, é vital discutir isto com os colegas e fazer as referências apropriadas. Quaisquer conversas que dêem origem a potenciais questões de salvaguarda também devem ser documentadas.

Conclusão

Felizmente, não há uma solução única para como responder às pessoas com demência quando elas dizem algo que desafia ou causa preocupações. Entretanto, é importante considerar que qualquer tentativa de comunicação verbal pode ser uma expressão de uma necessidade que atualmente não é atendida.

A Sociedade Alzheimer (2013) produziu uma ficha informativa útil sobre a comunicação com pessoas com demência, sugerindo que falar em uma voz calma e clara, respeitando o espaço pessoal e usando frases curtas e simples é uma forma positiva de avançar. O trabalho de detective é muitas vezes necessário para perceber qual pode ser essa necessidade, e isso pode ser mais difícil do que parece.

No entanto, reconhecer a tentativa de comunicar e a emoção subjacente é uma resposta importante. Falar com a família e compreender como a pessoa geralmente se comunica pode fornecer uma pista para as necessidades subjacentes não satisfeitas. Em geral, uma resposta compassiva e sensível é mais provável que resulte em um resultado bem sucedido e ajude as pessoas com demência a se sentirem valorizadas e apoiadas em um ambiente não familiar.