Nós lemos frequentemente sobre as condições médicas, o que são, como diagnosticar, como tratar (se tivermos sorte), etc.
Eu estou sempre interessado no que envia as pessoas ao médico em primeiro lugar, e a minha última curiosidade tem sido a Fibromialgia. E desde maio é mês de Consciência da Fibromialgia, que oportunidade perfeita para aprender sobre a condição!
Fiz contato com colegas blogueiros de doenças crônicas, vivendo com Fibromialgia para saber como eles obtiveram o diagnóstico.
A resposta foi esmagadora, e por causa disso, vou lhe trazer uma série de 3 dias, 3 posts para ajudá-lo a obter uma visão da seguinte pergunta:
Que sintomas você experimentou que levaram ao seu eventual diagnóstico de Fibromialgia?
Donna from February Stars:
Comecei a sentir os sintomas pela primeira vez em 2010. Tive problemas com náuseas e dores de estômago que me levaram a ir ao médico. Isto foi investigado ao longo de alguns meses com vários exames de sangue e finalmente uma endoscopia. Frustrantemente, todos os meus resultados voltaram ao normal e foi-me dito que provavelmente tinha SCI.
A medida que os meses foram passando, comecei a sentir-me muito cansada e também comecei a sentir dores por todo o lado. Quando levantei isto pela primeira vez com médicos, disseram-me que o cansaço é uma queixa comum e que não havia nada que pudesse ser feito. Para ser sincera, senti-me como se estivesse a conseguir.
O que se seguiu foi um agravamento gradual dos sintomas, com aparecimento de novos sintomas como dores de cabeça, tonturas, problemas cognitivos, dificuldade para dormir e palpitações cardíacas, só para citar alguns. Eu me sentia como se estivesse constantemente a fazer e a passar para os médicos e ninguém me podia dar respostas. Eu até vi um médico locum que – em 10 minutos de encontro comigo – concluiu que eu estava deprimido e me prescreveu “algo para me fazer sentir um pouco melhor”. Ela tinha-me receitado Citalopram, um anti-depressivo. Eu estava tão desesperado para me sentir melhor que pensei que talvez ela estivesse certa. Eu não me achava deprimido; estava frustrado e chateado por me sentir tão horrível e por não poder fazer as coisas que eu queria fazer. Mas talvez o médico estivesse certo? Ela não estava e, escusado será dizer, os comprimidos não faziam absolutamente nada para ajudar.
Estava sempre muito relutante em ver médicos depois disso, mas a minha família insistiu que eu continuasse a voltar, pois os meus sintomas estavam apenas a piorar e estavam a afectar a minha qualidade de vida. Eventualmente, vi um novo médico que era mais compassivo e compreensivo. Ele também não sabia o que estava errado comigo, mas me encaminhou a um reumatologista em agosto de 2013. Em 10 minutos depois de me ver tive o meu diagnóstico – Fibromialgia.
Pippit from PatientsRightAdvocate
No início dos meus 20 anos eu tinha muitas dores de cabeça. Fui a vários neurologistas que me diagnosticaram enxaquecas e me colocaram em vários medicamentos para isso e depois, na casa dos 20 e poucos anos, foram consideradas enxaquecas em cluster porque pareciam vir em clusters e eram muito intensas, mas depois deixavam passar semanas ou meses.
Com o passar do tempo, comecei a notar que a dor se alastrou a outras partes do meu corpo. No início, pensei que era apenas dor de cabeça, mas depois de algum tempo até os meus braços e pernas doíam e os medicamentos para as enxaquecas estavam a tornar-se menos eficazes.
Voltar na casa dos 20 e 30 anos, os médicos de clínica geral que eu tinha não estavam a fazer muito. Alguns disseram-me que era só por estar mais velho, e alguns não faziam ideia e não se preocupavam em procurar.
Meanwhile, fui a uma massagista que fez terapia neuromuscular e ela disse-me que eu tinha caroços duros distintos em vários músculos. Eu não sabia o que eram, nem ela, mas ela disse que via muito isso.
Então quando eu estava no final dos meus 30 anos vários médicos começaram a suspeitar que eu tinha algum tipo de doença auto-imune, mas eles não sabiam o quê. Nada apareceu nos testes, por isso nada mais foi feito até eu ter cerca de 40 anos e alguém me encaminhou para um Reumatologista.
Este homem não era muito simpático e embora ele próprio fosse gorducho, parecia estar muito concentrado em mulheres com excesso de peso. Sempre que lá ia, ouvia uma palestra sobre isso como se fosse um disco riscado. Eventualmente, depois de pressionar uma série de pontos no meu corpo e ver que eu estava com dores naquelas áreas, ele me diagnosticou Fibromialgia. Ele me mandou para fisioterapia, a maioria das vezes piorava minha dor, mas pelo menos naqueles dias eles também faziam massagem e terapia de piscina e aquelas duas modalidades ajudavam, embora quando foram descontinuadas porque meu seguro não pagava mais por nenhum tratamento, minha dor piorou novamente.
Com o tempo, parecia que todo o meu corpo tinha dor de cabeça. A dor sentia como se todo o meu corpo estivesse torcido (o que agora chamo de dor do Sistema Nervoso Central). O reumatologista continuava a me falar mal do meu peso, embora eu estivesse um pouco acima do peso e até tinha perdido algum com a terapia da piscina. Na sua mente quase todas as mulheres precisavam de perder peso e foi por isso que desenvolveram Fibromialgia.
Um dia uma articulação no meu dedo anelar inchou até cerca de 3 vezes o seu tamanho numa questão de cerca de 30 segundos. Liguei para o seu escritório para notificá-lo e falei com a enfermeira que queria que eu entrasse, mas não consegui transporte durante 3 dias, altura em que tinha voltado ao seu tamanho normal. Quando eu cheguei, ele se comportou como se eu não tivesse vindo por nada e novamente fez seu discurso sobre as mulheres neste país e a obesidade. Ele comentou que era bom eu não ter artrite reumatóide. “Você não quer isso”, ele comentou condescendentemente. “Isso é uma doença devastadora.” Claro que eu não a queria!
Não fui um campista feliz com a atitude dele e finalmente os comentários dele ralaram tanto os meus nervos que já não me podia sujeitar a ela.
Fui a outro médico que realmente pensava que eu tinha artrite reumatóide porque o meu factor RH voltou positivo, mas não me disse isso até que fui à minha próxima consulta onde ela rapidamente entrou na sala e disse “Estamos a preparar a infusão Remicaide para a sua artrite reumatóide”
“O quê?” Eu disse, chocado. “Eu não tenho Artrite Reumatóide! Deve ter-me confundido com outro paciente.”
“Não”, ela disse, olhando para a minha ficha. “Tenho a certeza que é artrite reumatóide.” Ela nem sequer tinha discutido isto comigo antes, nem tinha sido discutida qualquer opção de tratamento. Eu estava em descrença. Estava tudo a acontecer tão depressa. Eu não sabia nada sobre este medicamento com que ela me ia injectar. Então alguns minutos depois ela olhou para a ficha com mais cuidado e percebeu que eu tinha um histórico de hepatite B. De repente ela me disse: “Oh, não podemos te tratar. Este laboratório diz que você tem Hepatite B. Teremos que reportar isto ao departamento de saúde.”
“Tinha Hepatite B, não tinha”, corrigi. “Foi há anos quando eu estava grávida do meu filho. Um ano depois, fiquei imune.” Ela insistiu que estava activa, e apressadamente mostrou-me a porta dizendo que eu precisava de outro médico, pois eu “precisava de cuidados”. Eu não conseguia entender sua reação extrema e porque ela estava de repente se livrando de mim e eu me perguntava se ela não poderia me tratar porque ela achava que outro médico poderia.
Eu liguei para o laboratório e o homem ao telefone checou meu estado de Hepatite e triste “Oh sim, nós cometemos um erro. Você está imune atualmente. Desculpe.”
Foi só mais tarde que soube que o reumatologista que rapidamente me dispensou estava a ser pago pelo fabricante do medicamento para testar Remicaide nos seus pacientes, num pequeno ensaio clínico. Eu me perguntei então se ela tinha sido verdadeira sobre o meu fator reumatóide ser positivo, mas quando fui ao próximo reumatologista ainda estava aparecendo, e então novamente com o seguinte médico em Emory. Desde então fui diagnosticado com sarcoidose depois de quase ter morrido com todos os sistemas do corpo a ficarem descontrolados, mas com o tempo parecia que uma doença auto-imune se sobrepunha a outra. Eu nunca me recuperei realmente, mas tornou-se claro naquele momento que eu estava cronicamente doente e que realmente não iria melhorar.
Hoje, eu vivo com dor crônica diariamente, mas com várias coisas acontecendo eu realmente nunca tenho certeza que é causada pela minha Fibromialgia e que é de um dos outros.
Eu tive que cortar muito no meu nível de atividade e alguns dias não posso fazer muito. Tenho cansaço severo, e agora desenvolvi movimentos involuntários, fraqueza, cansaço muito mais severo, e Disautonomia cuja causa ainda não foi totalmente investigada.
Um bom dia para mim agora é quando não tenho vontade de morrer para me sentir melhor e posso fazer algumas coisas leves no computador a partir da cama, posso desfrutar de ver vídeos, TV, blogs, ou falar com pessoas na internet, comer chocolate de vez em quando, e o meu café gelado favorito com creme de leite. É muito diferente de tudo o que eu costumava fazer e dos grandes objetivos que costumava ter, mas agora gosto muito mais das pequenas coisas.
Não consigo fazer jóias há meses, mas espero que parte da minha vida não tenha acabado e que talvez quando os meus problemas médicos mais recentes forem totalmente resolvidos, eu possa novamente fazer algumas peças novas. À medida que vou envelhecendo, acho mais difícil recuperar o meu talento e os momentos em que estou estável são cada vez menos e mais distantes entre.
Julie from Counting my Spoons
Eu acho que a minha história de Fibro é um pouco diferente da de muitas outras.
Começou em 2008 com a cirurgia dentária e a ATM. Eu tinha acabado de controlar isso quando alguns meses depois comecei a ter dores extremas no meu olho direito e estava ficando cada vez mais cansado. Vi um neurologista para as dores nos olhos e eles fizeram muitos testes.
Eventualmente, fui encaminhado a um Reumatologista. Nos meses seguintes continuei a ficar cada vez mais fatigado e estava com cada vez mais dores. Tive sorte de ter sido diagnosticada bastante rapidamente (em menos de 6 meses), mas isso foi em grande parte porque tenho um bom amigo que opera o nosso grupo de apoio Fibro local. Ela me deu algumas boas informações e eu fiz minha própria pesquisa para fazer as conexões entre os meus sintomas e Fibro.