Îmbunătățirea comunicării în îngrijirea persoanelor cu demență

Introducere

Îngrijirea persoanelor cu demență poate implica purtarea unor conversații dificile, iar alegerea celui mai bun răspuns pentru a evita provocarea de suferință poate fi o provocare. Pot exista momente în care este greu să știți ce să spuneți, când persoana descrie situații sau circumstanțe care sunt greu de crezut sau nu aveți cum să știți că acestea s-au întâmplat cu adevărat.

Este important să înțelegeți de ce oamenii pun anumite întrebări pentru a ști cum să răspundeți cel mai bine și să oferiți recunoaștere, respect și să construiți încrederea. Acest articol își propune să sporească înțelegerea modului în care își au originea aceste situații pentru a le permite profesioniștilor și îngrijitorilor să dezvolte modalități de a comunica cu pacienții, păstrându-le în același timp identitatea și menținându-i în siguranță.

Ce este demența?

„Insuficiență cerebrală” a fost un termen folosit pentru a descrie demența în anii 1970, care a căzut în dizgrație din cauza conotațiilor negative asociate; cu toate acestea, se pare că există o revigorare a utilizării sale (Coope și Richards, 2014). Departamentul de Sănătate (2014) se referă la demență ca la o insuficiență cerebrală care este similară cu insuficiența altor organe și spune că „demența este o insuficiență cerebrală cronică, iar delirul este o insuficiență cerebrală acută”.

De exemplu, în cazul insuficienței cardiace, inima a fost iremediabil afectată de un proces patologic sau de o afecțiune și nu poate funcționa în același mod în care o inimă complet intactă poate funcționa. Organul în cauză nu este pe deplin funcțional și este probabil să se deterioreze și mai mult în timp și poate duce la deces. Insuficiența cerebrală nu este diferită din acest punct de vedere. Demența este termenul-umbrelă recunoscut care descrie simptomele asociate cu insuficiența cerebrală și a devenit utilizat în mod obișnuit ca termen pentru această afecțiune.

Deși folosim o terminologie mai sensibilă pentru sindrom (demență), o conștientizare a noțiunii de insuficiență cerebrală ne ajută să înțelegem ce se întâmplă. Un alt mod de a vedea demența, în special în stadiile incipiente, este ca pe o schimbare a creierului; în care un proces de boală sau o afecțiune provoacă schimbări în structura și funcția creierului care produce simptomele asociate cu demența. Această abordare este susținută de Teepa Snow, terapeut ocupațional și expert în educația privind demența, a cărei filozofie este de a promova o abordare pozitivă a modificărilor cerebrale. Dacă structura creierului se schimbă ca urmare a leziunilor provocate de afecțiune, atunci se va schimba și modul în care funcționează creierul. Recunoscând și acceptând aceste schimbări, va fi mai ușor să răspundem persoanelor cu demență pe măsură ce comportamentele lor se schimbă (Snow, 2016).

Nu am considera persoanele cu insuficiență cardiacă responsabile pentru niciun simptom legat de insuficiența cardiacă, cum ar fi scurtarea respirației. Acceptăm că acestea sunt o consecință a insuficienței cardiace și încercăm să identificăm mecanisme de adaptare pentru a ușura povara asupra pacientului. Această noțiune trebuie să fie aplicată persoanelor cu demență; acestea nu ar trebui să fie învinuite pentru simptomele asociate cu creierul lor insuficient, ci sprijinite să accepte simptomele ca o consecință a insuficienței cerebrale.

Schimbările cerebrale pot explica, de asemenea, de ce persoanele cu demență au uneori momente de perspicacitate sau își recapătă brusc abilități care altădată erau o a doua natură. În aceste cazuri, ei nu „inventează” sau nu sunt „conștienți de ceea ce fac” – creierul este un organ complex, cu factori multipli implicați în alcătuirea și funcționarea sa. Aceste momente de intuiție sau de abilitate bruscă sunt episoade în care sinapsele sau chimia din creier funcționează brusc aproape normal. Atunci când pacienții revin la starea de după demență, aceasta este o consecință a complexității declinului creierului.

Înțelegerea simptomelor

Expresia „simptome comportamentale și psihologice ale demenței” (BPSD) este folosită pentru a descrie simptomele de tulburare a percepției, a conținutului gândirii, a dispoziției, a emoțiilor, a sentimentelor sau a acțiunilor care apar frecvent în demență. Aproximativ 90% dintre persoanele care suferă de demență vor experimenta BPSD la un moment dat (Alzheimer’s Society, 2011). Termenul poate acoperi numeroase simptome, care sunt adesea tipice afecțiunii, dar pot fi experimentate intermitent sau frecvent; experiența este unică pentru individ.

Comportamentele asociate cu demența includ rătăcirea, agresivitatea și tezaurizarea. Termenul de rătăcire este controversat, deoarece sugerează că persoanele cu demență sunt cumva vinovate pentru comportamentul lor, că se plimbă fără țintă, fără niciun sens al scopului. Persoanele care nu suferă de demență sunt descrise pur și simplu ca „plimbându-se”, dar cele care suferă de demență sunt etichetate ca „rătăcind” pentru că fac practic același lucru. Societatea Alzheimer (2016) subliniază faptul că există termeni mai acceptați, cum ar fi „plimbare”. Există adesea un scop sau un motiv pentru plimbare pe care, cu o investigație sensibilă, ar putea fi posibil să îl descoperim; există o nevoie nesatisfăcută subiacentă și ar trebui să ne folosim abilitățile pentru a determina care ar putea fi acea nevoie.

Câteva aspecte dificile ale BPSD pentru îngrijitori includ abordarea conversațiilor care pot provoca un răspuns neașteptat la persoanele care trăiesc cu demență. De exemplu, poate fi dificil să știi cum să răspunzi atunci când o femeie de 80 de ani întreabă unde este mama ei. Ar trebui să îi spuneți că mama ei este moartă? Care este răspunsul moral sau etic? Ce răspuns este cel mai potrivit pentru acea persoană? Răspunsurile de susținere și empatice la aceste conversații, folosind abordări de comunicare sensibile, pot reduce sentimentele de suferință și anxietate, reducând astfel riscul de escaladare către un comportament mai puțin dezirabil.

Tipuri de conversații

Câteva dintre aceste conversații pot duce la manifestarea de către pacienți a altor forme de BPSD. De exemplu, atunci când pacienții cer să vadă o rudă decedată sau își exprimă dorința de a merge acasă când sunt deja acolo, dacă nu primesc un răspuns satisfăcător la întrebarea sau cererea lor, pot părăsi clădirea pentru a căuta ruda sau pentru a-și găsi casa. Aceste comportamente sunt, în general, încercări de a exprima o emoție subiacentă. Este posibil ca pacienții să se simtă vulnerabili, dar să nu poată exprima aceste sentimente într-o manieră rațională pe care cei din jur să o înțeleagă. Dacă aceste emoții nu sunt recunoscute și li se permite să se intensifice, comportamentele pot începe sau se pot agrava.

Comunicarea unei nevoi nesatisfăcute

În general, o încercare de comunicare este o dorință de a-i informa pe ceilalți despre o nevoie nesatisfăcută. Această nevoie poate fi fizică, cum ar fi foamea, setea sau dorința de a merge la toaletă, sau emoțională, cum ar fi singurătatea sau plictiseala; tabelul 1 enumeră exemple de nevoi nesatisfăcute și modul de răspuns. Este util să se ia în considerare motivele potențiale ale întrebărilor sau comportamentelor pacienților și să se răspundă în mod corespunzător, astfel încât orice potențială nevoie nesatisfăcută să fie recunoscută și satisfăcută acolo unde este posibil.

În plus față de exemplul menționat mai sus, de a întreba despre cei dragi care nu mai sunt în viață, pacienții cu demență pot face afirmații despre un rol de îngrijire pe care l-au deținut în trecut, de exemplu:

„Trebuie să-mi aduc copiii!”

Această comunicare poate fi foarte bine o expresie a stării emoționale a pacienților. Pentru mulți oameni, legătura maternă este una reconfortantă și liniștitoare, astfel încât persoana cu demență poate întreba de mama lor pentru că se simte neliniștită sau emoționată, având nevoie de confort și reasigurare, sau de un răspuns afectuos care să o facă să se simtă în siguranță. Nevoia de a fi lângă copiii lor poate fi, de asemenea, o expresie a nevoii de a se simți iubiți și în siguranță (Stokes, 2002).

Cu toate acestea, unele declarații exprimate pot avea o motivație subiacentă diferită, astfel încât este important să nu presupunem, de exemplu, că un comentariu despre copii este o expresie a nevoii de a simți dragoste și căldură. Poate fi, de asemenea, o dovadă a unei amintiri recuperate legată de o confuzie de orientare în timp și loc. Este posibil ca pacienții să retrăiască momentul în care și-au luat copiii de la școală și să resimtă acea nevoie de a-și îndeplini rolul de părinte.

Ca un alt exemplu, este posibil ca unele persoane să fi avut întotdeauna dificultăți în a folosi o toaletă necunoscută pentru a-și face nevoile și să se fi simțit confortabil doar folosind propria toaletă la domiciliu. O dorință de a merge acasă ar putea, prin urmare, să provină dintr-o nevoie de a avea o mișcare intestinală; solicitarea de a merge acasă este un mod de a comunica această nevoie. Este important să răspundeți într-un mod care să recunoască încercarea de a comunica, astfel încât persoana să se simtă apreciată și ascultată.

Fraze repetitive

Câteva persoane cu demență pot verbaliza fraze repetitive, cum ar fi:

„Ajutați-mă, ajutați-mă…”

„Asistentă, asistentă, asistentă…”

„Unde ești? Unde ești?”

Aceste fraze sunt adesea o sursă de frustrare pentru ceilalți, deoarece este dificil să știi cum să răspunzi, iar repetiția poate fi enervantă, dar ele pot fi foarte bine o expresie a unei nevoi nesatisfăcute. Repetarea constantă a expresiei „ajută-mă” poate să nu fie neapărat o cerere de ajutor – aceste cuvinte pot fi singurele cuvinte pe care persoana cu demență le poate aduce în minte atunci când alt vocabular este pierdut.

Deluzii și confuzii

Persoanele cu demență pot fi capabile să spună o poveste cu atâta plăcere încât să vă convingă că este adevărată, chiar dacă aveți dovezi contrare. Acest lucru se poate întâmpla în cazul în care creierul a folosit amintiri mai vechi pentru a acoperi un gol în amintirile mai recente, creând o explicație sau o situație care are un sens al realității pentru persoana care spune povestea (confabulare). Alternativ, persoana poate avea o convingere fixă, creată din fapte percepute într-o situație în care nu există posibilitatea de a raționaliza aceste convingeri (iluzii). Un exemplu de confabulație este cazul unei persoane cu demență care povestește că și-a petrecut ziua ieșind la un ceai și discutând cu vechi prieteni pe stradă, deși este imposibil ca acest lucru să se fi întâmplat. Acest lucru se întâmplă atunci când persoana nu-și amintește ce tocmai s-a întâmplat și se folosește de amintirile din trecut pentru a crea un context; atunci când este interogată, persoana este capabilă să facă o relatare a activităților unei zile întregi.

Deluziile diferă de confabulații prin faptul că sunt credințe false care își au originea într-o deducție incorectă despre o realitate externă; persoana cu demență crede cu tărie în delir în ciuda oricărei dovezi contrare. Delirul poate include afirmații precum:

„Mi-au fost furați banii.”

„Aceste asistente medicale încearcă să mă otrăvească.”

„Poștașul a venit și a făcut sex cu mine.”

„Fiica mea a amenințat că mă va ucide.”

Delirul este un simptom psihologic al demenței (BPSD) și poate fi o sursă de mare îngrijorare pentru îngrijitori. Modul în care răspundem la aceste iluzii este important, deoarece poate escalada suferința dacă provocăm persoana cu demență într-un mod nepotrivit.

Ce să spun? Ce fac?

Nu există reguli ferme și rapide în ceea ce privește modul de a răspunde la conversațiile dificile discutate aici, dar există îndrumări generale de luat în considerare care pot fi utile. Încercați să vă gândiți la emoțiile care ne-ar putea face să spunem anumite lucruri și luați în considerare faptul că persoanele cu demență pot exprima emoții similare în singurul mod în care pot. Când am putea întreba de mama noastră? Cum am putea să ne simțim? Este probabil ca persoanele cu demență să se simtă la fel atunci când întreabă de mama lor. Încercați să repetați ceea ce v-a spus persoana respectivă, apoi recunoașteți emoția care este probabil asociată cu întrebarea sau afirmația. De exemplu:

„Unde este mama mea?”

„Unde este mama ta? Probabil că te simți singur”.

„Unde este mama ta? Te simți înspăimântat?”

Încercați să oferiți confort folosind cuvinte sau activități care vor face ca persoanele cu demență să se simtă mai puțin singure și mai puțin anxioase. Amintiți-le că sunteți acolo pentru a-i ajuta. Asigurați-i că știți cum se simt și că doriți să îi ajutați.

Când persoanele cu demență cer să meargă acasă, încercați să evitați să le spuneți „sunteți acasă” sau „nu puteți merge acasă până nu vă veți simți mai bine” – aceste răspunsuri se ceartă cu ei sau devalorizează ceea ce vă spun. Luați în considerare emoțiile din spatele a ceea ce au spus; este posibil să fie o încercare de a comunica o nevoie nesatisfăcută, așa că încercați să oferiți reasigurare sau să acționați pentru a satisface nevoia și pentru a-i ajuta să se simtă în siguranță. Spuneți-le că știți că vor să meargă acasă, dar că sunt în siguranță acolo unde se află și că sunteți acolo pentru a avea grijă de ei. Cerându-le să vorbească despre casa lor poate începe o rememorare care le va distrage atenția de la sentimentele lor de nesiguranță și suferință.

Este important să nu vă certați cu persoanele care au demență. După cum subliniază Andrews (2015), unul dintre voi va greși invariabil și celuilalt nu-i va plăcea acest lucru. Dacă o persoană reia o poveste care este puțin probabil să se fi întâmplat, dar este puțin probabil să provoace supărare cuiva, atunci nu are rost să o corectăm. În schimb, puteți folosi subiectele din conversație pentru a începe noi discuții, cum ar fi „îți plăcea să mergi în excursii de o zi?”

Inclusiv atunci când exprimă iluzii, este important să nu vă certați sau să încercați să corectați persoanele cu demență, sau să raționalizați acuzațiile prin furnizarea de dovezi care le infirmă. Acest lucru nu va face decât să sporească sentimentul de suferință și să creeze sentimente negative care pot escalada comportamentele. Este important să validați modul în care aceste convingeri ar putea face persoana să se simtă, dar este la fel de important să nu conlucrați și să nu întăriți aceste convingeri. Poate încercați să vă cereți scuze: „Îmi pare rău că ți se întâmplă acest lucru, trebuie să te simți foarte îngrijorat”.

Oferirea de a căuta un obiect „furat/pierdut” poate ajuta dacă acesta se află în apropiere. O altă sugestie poate fi aceea de a spune: „Înțeleg că tu crezi că asistentele încearcă să te otrăvească, acest lucru trebuie să te facă să te simți foarte speriată”. Dați-i persoanei timp să proceseze acest lucru, apoi spuneți „Sunt aici pentru a vă ajuta și a avea grijă de dumneavoastră”. Acest răspuns îi permite persoanei să știe că vă pasă.

Încercați să vă amintiți că persoanele cu demență se află în propria lor realitate. Ele dau sens propriei lor lumi și au nevoie de înțelegere, compasiune și receptivitate, recunoscând sensul lor de realitate și ajustând abordarea noastră pentru a comunica. Dacă nu este nevoie să atrageți atenția asupra a ceea ce spun, atunci nu o faceți. Dacă ceea ce spun este o încercare de a comunica ceva de care au nevoie, răspundeți în mod corespunzător, intuitiv și cu curiozitatea de a afla despre ce ar putea fi vorba. În acest fel, este mai probabil ca nevoile lor să fie satisfăcute cu succes și să se evite orice potențial disconfort.

Blackhall et al. (2011) au dezvoltat cadrul VERA în mod special pentru profesioniștii din domeniul sănătății care lucrează cu persoane care suferă de demență. Acest instrument util descrie un proces de comunicare etapă cu etapă care îi ajută pe profesioniști să răspundă într-un mod sensibil și plin de compasiune. Validarea, emoția, reasigurarea și activitatea sunt conceptele de bază ale cadrului și încurajează profesioniștii să recunoască ceea ce spune persoana care trăiește cu demență, să răspundă la emoția subiacentă care poate fi exprimată pentru a oferi reasigurare și să ofere o activitate care să susțină reasigurarea. Tabelul 2 oferă exemple despre modul în care cadrul poate fi utilizat în practică.

Salvgardare

Situațiile precum cele descrise aici pot fi o provocare, deoarece, deși pot fi iluzii, persoana care trăiește cu demență este potențial în pericol; aceasta înseamnă că profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să ia în considerare cu seriozitate orice probleme de salvgardare asociate care pot apărea. Din păcate, nu există nicio explicație sau îndrumare directă referitoare la salvgardarea adulților la risc cu demență, astfel încât este important să fiți la curent cu îndrumările de salvgardare din organizația sau zona dumneavoastră (Griffith, 2015). Luați în considerare dacă este necesară o sesizare ca răspuns la unele dintre conversațiile pe care le puteți avea. Din fericire, profesioniștii din domeniul sănătății rareori trebuie să ia aceste decizii în mod izolat; sunt disponibile sfaturi, iar cursul corect de acțiune poate fi o decizie comună.

Dacă considerați că o situație ar trebui investigată în continuare, este vital să discutați acest lucru cu colegii și să faceți trimiterile corespunzătoare. Orice conversație care dă naștere la potențiale probleme de salvgardare trebuie, de asemenea, să fie documentată.

Concluzie

Din păcate, nu există o soluție unică pentru modul în care să răspundeți persoanelor cu demență atunci când acestea spun ceva care provoacă sau provoacă îngrijorare. Cu toate acestea, este important să se ia în considerare faptul că orice încercare de a comunica verbal ar putea fi o expresie a unei nevoi care este în prezent nesatisfăcută.

Societatea Alzheimer (2013) a elaborat o fișă informativă utilă privind comunicarea cu persoanele cu demență, sugerând că a vorbi cu o voce calmă și clară, respectând spațiul personal și folosind propoziții scurte și simple este o cale pozitivă de urmat. De multe ori este nevoie de muncă de detectiv pentru a afla care ar putea fi această nevoie, iar acest lucru poate fi mai dificil decât pare.

Cu toate acestea, recunoașterea încercării de a comunica și a emoției subiacente este un răspuns important. Discutând cu familia și înțelegând modul în care persoana comunică de obicei poate oferi un indiciu despre nevoile de bază nesatisfăcute. În general, un răspuns plin de compasiune și sensibilitate are mai multe șanse de a duce la un rezultat de succes și de a ajuta persoanele cu demență să se simtă valorizate și sprijinite într-un mediu necunoscut.